Große Sorge um meinen Papa

[schuetze1263]

Hallo Julia,

schön, dass du für deinen Papa so kämpfst...und wenn er das zulässt.
Ich würde auch gern für meine Mama kämpfen, aber sie blendet ihre Krankheit vollkommen aus und lässt niemanden an sich ran.
Ich wünsche mir auch, dass dein Papa und meine Mama zu den Ausnahmen gehören, die diese Art von Krebs besiegen....bei meiner Mama glaube ich nicht wirklich daran....ich habe oft das Gefühl, dass sie sich schon aufgegeben hat

Liebe Grüße und ich drücke deinem Papa die Daumen
Simone

[Juliaaa]

Danke Simone, ich drücke deiner Mama auch die Daumen! Ist natürlich die schlechteste Ausgangssituation, wenn der Betroffene nicht mehr selber glaubt! Versucht Sie zu überzeugen, dass sie kämpfen muss, wenn nicht für sich, dann für Euch. Auf sowas geht mein Papa superschnell ein.

Hab grad wieder Nachrichten bekommen, sie können nun heute doch wieder nicht mit der Strahlentherapie beginnen. Sie müssen ihn erst noch fünf Zähne ziehen (Weissheitzähne und "alte" Wurzeln, Termin am Donnerstag) und noch welche richten und und und, hach maaaan das braucht doch alles Zeit, da kann doch wieder was wachsen oder streuen. 5 % vom Endergebnis fehlen auch noch, also is ne OP doch noch nicht ganz vom Tisch, jeden Tag ne andere Info. Ich werd die heute mal aufmischen!!!!

Papa wird immer mehr anders, nicht mehr so lebensfroh und lustig wie er vor zwei wochen noch war!

Ich versteh das alles immer noch nicht, nie hat er geraucht, nie getrunken....

Philip (mein Neffe, er wird zwei) hat Opa ein Bild mitgegeben, seinen Händeabdruck, er liebt Philip, Philip liebt Opa und er gibt ihn auch sehr viel Kraft!

Jetzt kommt auf einmal zur Atemnot noch Nasenbluten....man <<< wenigstens net bei Papa...das hab ich....

[Piddi]

Hi Juliaaa
Ich bin der Piddi"Kehlkopflos" nicht nach
Gründen suchen warum weshalb das belastet
nur noch mehr das mit den Zähnen bei einer
Strahlenterapie ist normal mach dich jetzt nicht
verrückt wenns zwei drei Tage länger dauert ist nicht
entscheident ehrlich.
Ich wünsche euch viel Kraft, Stärke, zeigt dem Dad das
ihr da seit das hilft.
Die Launen vom Dad das ist auch normal, die Schwankungen
werden noch zunehmen, das kommt und geht.

Liebe Grüße
Piddi

[Juliaaa]

Piddi vielen Dank für Deine Worte. Ich weiss ich steigere mich da total rein, aber ich kann es einfach nicht aufhalten. Ich denke auch das sich in ein paar Tagen nicht viel ändert, jedoch hatten wir das schon, es wurde gesagt (von 3 Ärzten) es kann sich so schnell nicht verändern, bis zum 23.3. aber es hat ja schon...ein Tumor ging auf und blutete wie verrückt.

Ich kann irgendwie gar nicht alles schreiben, wie ich will und was ich will. Bin zu durcheinander....denk schon ans nächste und dann kommt nur seltsamens zeug raus...sorry dafür.

[Juliaaa]

Normalerweise wäre Papa bis 23.3. noch zuhause gewesen
Wenigesten passiert jetzt überhaupt was.....

wie gesagt, ich möchte euch viel mehr mitteilen und mir von der seele schreiben, jedoch gehts momentan irgendwie nicht...

[Ylva]

ach liebe julia,
setz dich nicht unter druck. das alles erstmal zu realisieren dauert auch einen moment, sich damit auseinandersetzen ist noch viel schwerer. bei meiner mam sind es jetzt fast 5 jahre und ich bin noch immer an manchen tagen völlig fassungslos.
Eine liebe KK-Schreiberin sagt immer SCHRITT FÜR SCHRITT , auch wenn es oft schwerfällt es ist der Weg den man gehen kann ohne ständig zu stolpern.
Ich denk an dich und wuensche Euch viel Kraft und alles,alles Gute.

Ylva

[schuetze1263]

Hallo Julia,

ja, du hast recht....mit dieser Diagnose verändern sich unsere Lieben....und ihr und unser Leben.
Nichts ist mehr, wie es einmal war.
Ich dachte, als der Arzt meiner Mama und mir die Diagnose mitteilte, mir haut jemand ein Brett vor den Kopf. Was muss da erst in dem Betroffenen selbst vorgehen ? Wie geht man damit um, dass man vielleicht nicht mehr lange zu leben hat?...Diese Fragen stelle ich mir ständig...und finde keine Antwort darauf.
Vor der Bestrahlung müssen alle Zähne saniert werden....auf die paar Tage kommt es wirklich nicht an.
Liebe Julia, ich drücke dich mal ganz fest, wenn es dir recht ist.
Ihr schafft das schon!!!

Liebe Grüße
Simone

[Juliaaa]

Liebe Ylva, vielen Dank, ich werde versuche alles Schritt für Schritt zumachen, Du hast ja Recht. Es is gut dass ich weiss, dass Ihr ja alle wisst wie es ist. Sonst denke ich momentan, dass mich wahrscheinlich alle für verrückt halten…

Liebe Simone, ich denke mir auch ständig was in Papa wohl vorgeht, gestern, als die Ärzte wieder da waren, bzw. wieder weg waren, hat er fast nichts mehr gesagt, nur noch nachgedacht und an seiner Stimme, wenn er mal was sagte, hörte ich das er eigentlich weinen müsste und wollte. Er hat sich nur wegen Mama und mir zusammengerissen. Das braucht er doch nicht, wir sind doch für ihn da! Drück dich auch. Und wünsch dir viel Kraft und deiner Mama alles gute, sie darf sich nicht aufgeben.

Liebe Dani, Du hast so Recht, man rechnet ja nie mit sowas, da isses schwer damit umzugehen, kanns echt nicht verstehen. Denk halt immer noch vor bissl mehr als zwei Wochen, dachte wir zumindest, war noch alles ok. Ich danke dir, dass Du da bist.

Ich Danke Euch allen und Drücke Euch.

Jetzt noch zu gestern

Ich war bei Papa und er war total verunsichert, weil plötzlich reden die Ärzte wieder von einer OP (es hieß am Freitag, ganz sicher keine OP, zu großes Risiko), anscheinend trauen sie einer Radio Chemo allein doch net…ich weiss einfach nicht was ich davon halten soll. Hab Angst das was schlimmes geschieht, die reden doch net umsonst von einen so großen Risiko. Ich bin dann zu den Ärzten rein und sie sagten, sie kommen eh gleich noch mal zu uns. Als sie dann endlich kamen, sagten sie uns (2 Chefärzte + 2 Assistenzärzte) dass sie bei solchen PROBLEMFÄLLEN auch noch die Meinung von mehreren Experten einholen. Jetzt haben wir morgen um halb fünf einen Termin mit diversen Tumorexperten, den Strahlentherapeuten, den Ärzten, mein Papa, meine Geschwister und ich. Da wird ihn dann eine endgültige (das hab ich aber schon oft gehört) Empfehlung gegeben. Entweder OP (Kehlkopf raus, stück Speiseröhre usw. mit den ganzen Folgen und Wiederaufbau) oder Radio Chemo. Vor einer OP hat er ja, wie schon gesagt, total Angst, jetzt ist er aber verunsichert und er denk, wahrscheinlich würde eine Radio Chemo allein, nicht anschlagen. Aber das weiss man ja vorher nicht. Er muss dann nach morgen, nach der Empfehlung alleine entscheiden. Gut überlegt, aber schnell. Bis Sommer haben wir keine Zeit, sagte der Chefarzt. Ich habe aber das Gefühl, dass die Ärzte wirklich das Beste für Ihn rausholen wollen, sonst würden sie ja nicht mal so mal so reden. Sie versuchen, anscheinend, einfach den besten Weg für Papa zufinden. Seine Zähne bekommt er aber auf jeden Fall am Donnerstag gemacht, da auch nach der OP sofort eine Bestrahlung gemacht werden muss, da ja immer was mikroskopisches über bleiben kann. Die muss er dann auch tooooooootal „überpflegen“ weil das echt gefährlich is, da kann einiges entstehen und dann hat er auch keine Zähne mehr. Wenn er sich für eine OP entscheidet, kommen vorher noch mal zwei Männer, die seit über 20 Jahren, sehr gut ohne Kehlkopf leben, natürlich ändert sich alles, jedoch kann man damit leben.

Bin wieder verwirrt, jeden Tag was anderes.

Hab morgen wieder einen Tag frei genommen um dabei zusein, hoffe nur das mein Arbeitgeber das weiterhin so gut mitmachen. Sonst würde sich Papa auch noch um mich sorgen machen, dass geht jetzt mal gar nicht.

Hoffe es ist nich zuviel, würd noch viel mehr schreiben

Eure Julia

[heike_mike]

Liebe Juliaa,
schreib soviel du magst.
Soviel wie es dir gut tut, was raus muß!!

Denke doch bitte nicht daran ob es irgendjemand zuviel wäre.
Es geht um dich und deinen Papa.

Zu der eigentlichen Sache kann ich dir keinen Tipp oder irgendwas geben. Du weißt wir sind auf einem anderen Geiet betroffen.

Aber auch ich bin Angehörige und kenne deine tiefe Verzweiflung , die Angst , die 1000 Fragen nur zu gut.

Wenn du zu Hause bist und dir schießen Fragen in den Kopf,schreib sie immer auf und nimm sie mit zu diesesn Arztgesprächen.

DAs falls es zur OP kommt , vorher noch 2 ebenfalls betroffene kommen die disesn Weg schon gehen mußten finde ich sehr gut.
Ich meine jeder kennt diese Geräte die dann den Kehlkopf ersetzen.
Aber von Betroffenen oder mit , selbst reden zu können, es sich erklären lassen zu können finde ich sehr gut.

Setzt euch nicht unter Druck und nehmt euch die Zeit die ihr braucht bei Entscheidungen.
Denke auf ein,zwei Tage mehr kommt es nicht an.

Ach Julia, mir gehen die Worte aus, ich drück dich ganz doll und schick dir ganz viel Kraft.

LG Heike

[Mesi50l]

Liebe Juliaaa!

Was passiert hier? Was ist es, dass dir soo Angst macht? Wird es dir helfen, die Strukturen dahinter zu erkennen?

Was dich so tief in Panik stürzt, ist der absolute Kontrollverlust! Wir leben in einer hochtechnisierten Gesellschaft ohne spirituelle Rückbindung, die uns tagein, tagaus suggeriert, wir hätten alles unter Kontrolle. Nur weil wir uns inzwischen und durch zivilisatorischen Fortschritt vor vielem schützen können, sind wir - gezielt gesteuert - alle der Wahnidee verfallen, wir könnten alles kontrollieren. Und dann kommt Krankheit! Schlimme Krankheit! Tödliche Krankheit - und das System enthüllt seine Achilles-Ferse.

Zwar treibt die Medizin einen gewaltigen Aufwand, um die Illusion aufrechtzuerhalten, sie könne auch hier kontrollieren, entscheiden, Weichen stellen, verhindern - aber vorrangig Betroffene und Angehörige müssen immer wieder erkennen: sie kann es nicht, zumindest nicht zuverlässig, nicht in jedem Fall!

Ergebnis: Kontrollverlust. Panik. Angst.

Jetzt müsste man abgeben können! Aber wenn Menschen keine Institution für diese transzendente Maßnahme haben - was dann?

Sich zumindest den Kontrollverlust eingestehen? Hinnehmen?

Überfordere dich nicht! Verlange nicht von dir, Entscheidungen treffen zu müssen, die weit jenseits deiner Kompetenz liegen! Hier erweist sich der pragmatische Wert der Schritt-für-Schritt-Empfehlung: Schaue nicht voraus! Treffe heute die Entscheidungen, die in deinem Zugriff liegen; auch wenn diese Entscheidungen übermorgen vielleicht durch neue Orientierungen, die dann in deinen Zugriff gerückt sind, wieder über den Haufen geworfen werden.

Die Grundrichtung, dass immer nur das Beste für jedes Individuum geschieht, obliegt nicht dir oder anderen Menschen! Die ist eurem Zugriff entzogen.

Versuche, mehr Ruhe hineinzubringen! In dich, in deinen Umgang mit deinem Vater! Du kannst es nicht heben! Du brauchst nur da zu sein! Laste dir nicht eine Bürde auf, die du gar nicht tragen kannst!

Wie fühlt sich für dich die Idee an: "Ich lasse es geschehen?"
Kannst du dir ein Bild vorstellen, das die Botschaft trägt "Ich gehe MIT dem Schicksal?"

Deine Postings atmen Atemlosigkeit! Hole mal Luft! Schließe mal die Augen und öffne mal die Hände! Wie fühlt sich das für dich an?

Liebe Grüße

Mesi50l

[Juliaaa]

Liebe Heike, ganz ganz lieben Danke für Deine lieben Worte. Ich finde es auch super, dass die Ärzte, Menschen zu Papa holen, die ihm zeigen würden, was wäre wenn....und diese Menschen sind ein positives Beispiel, sie leben eben schon über 20 Jahre damit und das recht gut! Es ist schön mit anderen Angehörigen zuschreiben, nur ihr wisst was ich fühle. Leider wisst ihr es.....Heike ich drücke dich mal ganz fest, wir schaffen das!

Messi, es ist nicht der Kontrollverlust, es ist die Ohnmacht, nichts tun zu können, zuschauen wie er leidet, es ist die Angst einen Menschen zu verlieren den man soooo liebt, mein Papa ist immer für uns alle da, er ist einfach ein super lieber Mensch und hat dass einfach nicht verdient. Wie keiner sowas verdient.
Ich weiss nicht, was ich genau von deinen Text halten soll...vielleicht versteh ich ihn auch nur falsch.

Alles Liebe,
Julia

[heike_mike]

Hallo messi,
habe mir deinen Text jetzt auch 2 mal durchgelesen.
Irgendwie weiß ich auch nicht so ganz was ich dem entnehmen soll.

Kontorllverlsut??
Also das ist das letzte woran ich denke bei der Angst um meinem Mann oder wie bei Julia um ihren Papa.

Wie sich das anfühlt alles aus der Hand zu geben und hinzunehmen?
Schrecklich fühlt es sich an.

Zwar treibt die Medizin einen gewaltigen Aufwand, um die Illusion aufrechtzuerhalten, sie könne auch hier kontrollieren, entscheiden, Weichen stellen, verhindern - aber vorrangig Betroffene und Angehörige müssen immer wieder erkennen: sie kann es nicht, zumindest nicht zuverlässig, nicht in jedem Fall!


Danke für diese "aufbauenden"WOrte.
Vielleicht kannst du deinen Post nochmals etwas genauer erklären.

LG Heike

[schuetze1263]

Liebe Julia,

da haben euch die Ärzte ja mal wieder in ein Wechselbad der Gefühle getrieben...erst OP...dann Radio....dann wieder OP.
Ich kann verstehen, wenn du nicht mehr weißt, was du von all dem halten sollst.
Auch deine Ohnmacht, deinem Vater nicht helfen zu können, nur zusehen zu können, was jetzt mit ihm geschieht, kann ich so gut nachvollziehen.
Bei meiner Mama war wenigstens von Anfang an klar, dass es nur eine palliative Radio-Chemo geben wird, da bei ihr der Tumor von der Speiseröhre bis zum Zungengrund reicht und schon gestreut hat...aber diese Ohnmacht und die (fast)Gewissheit, dass sie es wohl eher nicht schaffen wird, zieht mich runter.
Letztendlich wird dein Papa selber entscheiden müssen, wie es weitergeht...du kannst ihn darin nur unterstützen.
Wie ist denn die TNM-Klassifikation bei deinem Papa?

Alles Liebe
Simone

[Juliaaa]

Liebe Simone,

dass glaube ich dir, ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll, wenn es auf einmal heisst, wir können doch nichts mehr tun, nur verzögern. Bislang, und ich hoffe es bleibt so, sagen die Ärzte ja, man kann was tun. Es ist nicht einfach, aber es besteht die Chance.
Eine Klassifikation haben wir leider noch immer nicht, der histologische Befund wird erst heute fertig. Die Probe wurde erst am letzten Mittwoch entnommen und das dauert, heisst es, bei jedem solange, egal ob man der Kaiser von China ist oder sonst jemand.

Julia

[heike_mike]

Das stimmmt Julia, wir mußten auch so lange warten.
Drück die Daumen für die nächste Zeit und viel Kraft für euch.

LG Heike