Weichteilsarkom

Hallo...,

...pheripherer Nervenscheidentumor...

mein Freund (25 Jahre) wurde seit letztem Jahr schon das 3 Mal operiert (letztmalig am 04.11.02) und soll nun schon wieder operiert werden. Die HNO-Klinik in Erlangen würde dabei auch seinen Stimm-, Schlucknerv und seine Halsschlagader entfernen (von den vielen anderen Risiken wie: danach Schlaganfallgefärdet ganz zu schweigen). Gibt es irgendjemanden, der gute Erfahrungen mit einer speziellen "Tumorklinik" gemacht hat??? Einer Klinik die sich ausschließlich mit solchen Tumoren beschäftigt???
Bitte um Eure Hilfe!!!

Caro

Hallo an alle!

Ich hir den link zu diesem Form nur dürch zufall gefunden.
Ich hab da mal ne frage und hoffe das mir jemand helfen kann.
Es geht darum das ich an meinem Körper direkt unter der Haut sowas wie Beulen an Arm und Beine gefunden habe und das macht mir angst das, das vieleicht was schlimmes sein kann.
Vieleicht ist es auch was anderes als hir im Forum geredet wird.
Aber es wäre echt toll wenn mir jemand helfen könnte.
Ich bin auch erst 22 Jahre alt und ich weiß auch nicht.

Danke schon mal!

Daniel

Hallo Daniel, habe gerade Deine Nachricht gelesen. Gehe bitte sofort zum Arzt und laß Dir eine MRT u. ein Ganzkörpersintigram machen. Nur dann hast Du die Gewissheit was es mit den Beulen an den Armen u. Beinen in sich hat. Bitte unternimm sofort etwas und laß Dich nicht von irgendwelchen Ärzten abwimmeln. Laß Dir eine Überweisung für ein Radiologisches Institut geben und mach sofort einen Termin aus. Du bist einfach noch zu jung, denk dran. Ich wünsche Dir trotzdem schöne Weihnachten u. laß wieder etwas von Dir hören. Ganz liebe Grüße aus Frankfurt/M. sendet Dir Regina
Meine mailadresse: rhibana@gmx.de<a href="mailto:name@d...@domain.de</a>

Hey Rhibana!
Danke für Deine Antwort.Ich will morgen zum Arzt gehen.
Hast vieleicht eine Ahnung was das sein könnte?
Ich hab echt angst davor zu erfahren was das ist.Vieleicht ist ja auch noch nicht zu schlimm.
Werd auf jedem fall bescheid sagen was das ist.

Liebe Grüße

Daniel

Hallo Daniel, ich bin leider kein Arzt und ich möchte hier auch keine Diagnosen stellen, dafür gibt es Spezialisten, vielleicht ist es ja nur eine Ablagerung von Fettgewebe. Sehe es jetzt bitte nicht so Negativ. Gehe bitte zu einem qualifizierten Arzt. Daniel, ich schaue morgen wieder in`s Forum. Wenn Du willst oder möchtest, kannst Du mir auch privat schreiben, daß ist kein Problem. o.k.!!! Also bis morgen, bis dahin liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen. Regina(Rhibana)name@domain.de

seit einiger zeit ertaste ich einen knoten unterhalb meines rechten schulterblattes.

da ich dort auch etwas behaart bin, ging ich bislang von einem nach innen gewachsenem haar ausgegangen. dies kam schon ein paar mal vor.
doch diesmal scheint es anders zu sein.

bitte kann mir jemand beschreiben wie bei euch die symptome anfingen. bitte!! ich habe tierische angst zum doc zu gehen, angst vor der diagnose....

bin mit den nerven so ziemlich am ende.

wenn ich die einträge lese, bewundere ich euren mut und willensstärke.

in der hoffnung auf eine antwort verbleibe ich.
und allen nur das beste!!

Hallo Olli!!

Ich würde an Deiner Stelle lieber zum Arzt gehen.Glaub mir es ist besser so.
Ich hatte auch tierische angst. Obwohl ich noch keine richtige Diagnose habe, war es doch etwas erleichternt da gewesen zu sein.
Ich hab leider auch keine richtige Ahnung was das sein könnte, also tuh mir den gefallen und gehe zum Arzt.

Und denk dran,

DU BIST NICHT ALLEIN!!

Daniel

Hallo an Alle ,
möchte nun einmal etwas aufmunterndes und ermutigendes schreiben. Der histologische Befund zeigte, daß es sich bei mir um Lipome handelt!!!Habe jetzt zwar vier Narben am Bein, bin aber natürlich froh, daß ich die Resektion vornehmen habe lassen ...
Ich weiß, was Krebs bedeutet, zumal ich meine Großmutter dadurch verloren habe, die zwar nur kurz, dafür aber heftig gelitten hat .. doch es muß nicht immer Krebs sein und Gott sei Dank gibt es die Möglichkeit, sich untersuchen zu lassen und es ist wichtig, nicht lockerzulassen, bis man mit dem Ergebnis zufrieden ist! Danke an Alle, die mir die Warterei erträglich gemacht haben und Alles Gute für Euch, Simone

Hallo!

Mein Name ist Sunny und ich kämpfe seit 8 Jahren mit einem immer wieder rezidivierenden Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle. Mitlerweile habe ich den 3 Rückfall, habe ca. 10 OP's, ungefair 40 Blöcke Chemotherapie, insgesamt 100cre Bestrahlung und eine Augenamputation hinter mir doch der Tumor läßt sich einfach nicht besiegen.

Ich bin am verzweifeln. Die vielen Therapien die ich nebenbei noch gemacht habe haben alle nichts bewirkt.

Ich weiß, daß man mit Krebs leben kann aber überleben kann man nicht besonders lange und das macht mir Angst...

Vielleicht hat von Euch noch jemand einen Tipp für mich, an wen könnte ich mich noch wenden, ich würde so ziemlich alles probieren...ich will es endlich schaffen!

Derzeit werde ich im Berliner Virchow Klinikum und in der Charite behandelt.

Alles Liebe und ein frohes Fest für Euch alle!

Eure Sunny

Hallo Sunny,

Was ist das für ein RMS??? Mein Sohn hatte mit 10 Monaten ein alveoläres Rhabdomyosarkom und nach Op`s und 9 Chemo-Blöcken (VAIA) haben wir seit 9 Monaten Ruhe.
Sein RMS war am Arm und es gab weder Metastasen noch befallene Lymphknoten.
Erzählst du mir etwas von Dir? Welches RMS? In welchem Abstand sind die Rezidive aufgetreten?
Wie alt bis du denn?

Du kannst mich auch anmailen unter deybl.huk@t-online.de

Viele Grüße und alles Gute
Daniela

Hi Dani!

Ich bin 21 Jahre alt und mit 13 Jahren zum ersten Mal erkrankt. Die Rezidive treten jeweils 1 1/2 Jahrenach dem letzten Chemoblock auf, nun schon zum dritten Mal. Ich habe ein embryonales Rhabdomyosarkom in der Augenhöhle am Lidhebemuskel. Meine bisherigen Chemoblöcke in den vergangenen Jahren bestanden aus: Evaia, Vaca, Vin Christin, Ifosfamid, Zyclofosfamid und Topotecan.
Auf lange Zeit war bisher keine Heilung möglich.

Gruß, Sunny

Hallo Sunny,

Das tut mir echt leid, dass bisher immer wieder diese (blöden) Rezidive aufgetreten sind. Ich habe auch solche Angst davor und die Kontroll-Mrt`s alle 3 Monate sind die Hölle für mich. Mein Sohn ist zu klein, er versteht das noch nicht, er ist jetzt 2 1/2.
VAIA besteht ja auch aus Ifosfamid, Vincristin, Actinomycin D und Adriamycin (Doxorubicin). Da hast du sicher ähnliche Zytostatika bekommen.

Eine Frage habe ich noch, wenn ich das darf. Sind die Rezidive immer an der gleichen Stelle aufgetreten?
Julian hatte den Tumor am rechten Unterarm und es wird nur ein Mrt vom Arm gemacht und alle 6 Monate ein Röntgenbild der Lunge.

Es heißt, er habe Glück, dass das RMS so weit weg von den inneren Organen im Arm sei. Vielleicht haben wir Glück, ich hoffe es einfach mal, mehr bleibt mir auch nicht übrig.

Und wenn ich deine Erzählungen lese, dann dämpft das mal wieder etwas meine Hoffnung, da das alveoläre RMS aggressiver ist als das embryonale. Bei Julian haben sie nach der ersten OP gesagt, es sei ein embryonales RMS und dann hätte er 4 Chemo-Blöcke im low-risk bekommen. Einen Tag vor der Nachresektion kam aus Jena das Ergebnis alveoläres RMS, das hieß 9 Blöcke Chemo im high-risk.

Jetzt quälen wir uns seit fast 18 Monaten durch schlimme Nächte, weil Julian seit dem Beginn der Chemo schlecht schläft und sehr schlecht träumt. Ich habe seit August 01 keine Nacht mehr durchgeschlafen.

Ich wünsche dir so sehr, dass du den Krebs soch noch ganz besiegst.
Liebe Grüße
daniela

hallo simone,
hatte dir vor wochen auch geschrieben,ich bin die mit dem entfernten liposarkom im arm.
habe mich für dich gefreut,als ich deine letzte nachricht hier las.
wünsche dir alles gute u. noch liebe grüße.

Hallo!
Ich lebe seit 3 Jahren mit dem Rezidiv eines myxoiden Liposarkoms (1993 zum ersten Mal aufgetreten), dass nicht operierbar ist. Bisher erfolgreich. Jedoch scheint er jetzt eine Lymphknotenmetastase gebildet zu haben. Bin 36. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Welche Wege seid Ihr gegangen? Mit welchem Erfolg?
Ich wünsche Euch viel Kraft!

Marco

hallo,

ich habe eben einen teil der mails zu weichteilsarkom gelesen.
alles waere zu viel, aber auch von dem bereits gelesenen bin ich
beeindruckt...
ich weiss seit etwa 10 tagen dass ich ein liposarkom von 12x13x6cm
im muskelgewebe der rechten huefte hatte. das da was ist, entdeckte
ich im maerz 2001. es gab ultraschall, roentgen und magnetresonanz.
biopsie habe ich verweigert, weil ich wenn lieber gleich operieren
lassen wollte(hatte bedenken wegen moeglicher streuung im boesartig-
keitsfall). im herbst 2002 bekam ich zunehmend schmerzen im rechten
bein, weil die geschwulst auf nerven drueckte. ich entschloss mich
zur op und ende november wurde der tumor entfernt. ich lebe in italien.
hier dauert manchmal alles etwas laenger , jedenfalls hab ich den
histologischen befund erst seit etwa 10 tagen. seither forsche ich etwas im internet und kam zum ergebnis, dass radio und chemotherapie beim erwachsenen patienten eher wenig erfolgreich sind und nur im falle von inoperabilitaet evt. angezeigt sind. der prof, der mich operiert hat, vertrat bei einem darauffolgendem gespraech die gleiche meinung.
das gefiel mir natuerlich. nun rief mich ein freund an, der mit einem onkologen gesprochen und ihm meinen fall geschildert hat. dieser onkologe riet zu postoperativen bestrahlungen um metastasenbildung zu vermeiden. ich hab jetzt nochmal im netz gestoebert und konnte allerdings keine eindeutigen informationen finden, die einen erfolg so einer behandlung bestaetigen wuerden.
ich bin also weiterhin an informationen und auch an erfahrungsberichten von menschen mit liposarkomen interessiert.
ich freue mich auch ueber private zuschriften.

allen, die hier schreiben und geschrieben haben wuensche ich viel
friedliche schoene lebenszeit

monika
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