September

[Manolito]

hi ina,

leider hatte ich ja in letzter zeit nicht so viel zeit um hier das geschehen zu verfolgen.umso mehr freue ich mich über die positiven nachrichten hier bei dir.
durch dieses herum-jetten wird man ja ganz kirre und hat mühe den anschluss zu halten.also ein jetset-leben wäre nichts für mich,hihi.
nun kehrt aber auch bei mir wieder etwas mehr ruhe und echte deutsche geregeltheit ein - hoffe ich.

bis denne

mano

[flautine]

Hallo liebe Ina,

kaum zurück aus dem Kurzurlaub, lese ich bei Dir die tollen Nachrichten! SUUUUUPER!
Ich freu mich total für Dich, dass Du nach so langer Zeit endlich mal Licht siehst. Dass die Chemo wieder verschoben wurde - na, die wird halt demnächst gemacht, wichtig ist doch, dass es funktioniert!

Dir noch einen schönen Restabend, ich werde jetzt erstmal durchs restliche Lymphie-Forum stöbern, was ich noch alles verpasst habe.

Liebe Grüße
flautine

[Mellchen]

juuuhuuu...*winke* liebe ina, du "besen" !!!

habe immer hier still und heimlich mit gelesen, leider aber nicht schreiben können, zumindest nicht so wirklich...

naaa...hasse aber den besen nu fleißig geschwungen,wa?
mensch, du, ich freue mich sooooo für dich liebes schätzelein !!! ich habe tränen in den augen stehen,weil ich so "mit fiebere" , bei deinen LEIDER sehr vielen ab`s und AUF`S !!! auf das nun nur noch "AUF`S" folgen werden !!
*prooooust*....
die chemo hat, wie ich verstanden habe "gegriffen" ??
ich verstehe zwar (fast) nur bahnhof, aber es sind gute, sehr guuute nachrichten!!!
und die chemos werden und müssen und haben es einfach zu tun....weiter greifen...jawoll mensch nochmal !!
schwing den besen,liebe ina....
du hast ihn schon lange genug geschwungen....all die jahre....ich weiss....
aaaaaber....
du weisst....irgendwann ist der besen fertig mit der "arbeit" und kann in die ecke gestellt werden und hat gefälligts dort auch stehen zu bleiben , da du, der "besen" , allen "dingern,fiechern,misthaken,verf***** (piiiep),vermalledeiten mistfiechern, "käsestückchen", "mäusen" ( die NICHT zuletzt gelacht haben,das kannste glauben...verdammt nochmal....) den garaus gemacht hast !!!! und zwar endgültig, verflixt nochmal !!!
das ist dann so, das hat dann so zu sein...
ich glaube das ganz ganz fest und drücke dich jetzt mal ganz ganz fest, liebe ina.....und wenn ich zu feste geknuddelt habe,dann tritt mir auf den fuß,ja ??!!!!!

so und nun statte ich der lieben mouse noch einen nestchen-besuch ab, vielleicht schaffe ichs ja noch ihr zu posten ( wenn die streichhölzer nicht brechen, die zwischen meinen augen klemmen )....

im übrigen....meine herzrhytmusstörungen sind gottseidank doch nicht so heftig...*puuuh*....und kommen allerdings nicht von der schilddrüse,denn die werte waren im normbereich...
nun wird das CT ende august gemacht, mal schauen wie es in meiner lunge JETZT aussieht und ob die lymphome "weg"(??) sind.... (können die das überhaupt sein??)....hoffe soooo sehr,das sich meine lungenschleimhäute wieder erholt haben, wenigstens ein bisschen....mir gehts ansich ja gut momentan, ich bekomme luft.....alles !!! habe nur angst, das diese lymphdinger sich irgendwie so verändert haben, wie sie es nicht sollen ....................
genug "gesöhrt"....ich werde mir nun noch ein "nacht-schnittchen" machen *grins*...und dann KURZ bei mousielein reinschaun und dann AB ins BETT....
posten werde ich nun doch wohl nicht mehr bei mouse...das halten die besten streichhölzer nicht aus !

inaaaaa ??? ich drück dich !!! *aaauaaa, mein fuß !!*
melanie

[Skipper_48]

Liebe Ina,

es freut mich sehr, dass die Chemo den gewünschten Erfolg zeigt. Hoffen wir mit dir, dass auch die Blutwerte wieder besser werden und der Infekt verschwindet.

Alles Liebe und Gute für Dich
Peter

[struwwelpeter]

Hallooo

@ Manolito: tja, über das CT Ergebnis bin ich natürlich glücklich!
Ich kann sehr gut verstehen, dass Du jetzt einmal etwas mehr Abstand vom KK bekommst - es gibt ja schönere und wichtigere Dinge! Also, Du brauchst Dir keine Gedanken machen, genieße die Zeit, die Reha und das Wetter!
@ Flautine - Christine:
wenn jetzt Donnerstag die Chemo weitergeht wäre ich ganz zufrieden! Allerdings: auch da habe ich schon jetzt meine Zweifel. Aber ich werde die Gesamtsituation mit dem Arzt dann nochmals genau besprechen. Ich kann mir nicht vorstellen das die vielen Unterbrechungen gut sind und zudem bin ich der Ansicht das etwas gemacht werden könnte, damit die Werte steigen. Mal sehen was der Doc dazu sagt!
@ Mellchen:
ja, nach diesen vielen Berg,-und Talfahrten wird es Zeit das es weiterhin vorwärts geht!
Chemo "gegriffen": das ist keine Standartchemo für Hodgkin Patienten, eher selten. Da ich allerdings bereits soviele Chemo´s durch habe, wurde jetzt eine andere Chemo angesetzt die man z.B. bei Bauchspeicheldrüsenkrebs gibt. Na ja, bislang hat es etwas gebracht, das zeigte eben jetzt das erste Kontroll - CT.
Schön das bei Dir ansonsten soweit alles in Ordnung ist, irgendwie hatte ich Dich auch schon etwas vermisst! Aber ich kann mir recht gut vorstellen das Du genügend Stress hast.
Lass es Dir weiterhin gutgehen, und...........Streichhölzer sollte man sich sparen!
@ Peter:
auch Dir danke ich natürlich! Ja, meine Wünsche sind eigentlich recht klein und bescheiden: der Infekt soll verschwinden und die Blutwerte sollen sich schnell erholen!
Und, wie schaut´s bei euch aus? Ich hoffe, es geht euch recht gut und ihr könnt dieses Sommerwetter etwas genießen!

Euch Allen möchte ich jetzt noch einen erholsamen Abend - eine gute Nacht wünschen,




et struwwelchen - Ina ciao

[flautine]

Liebe Ina,

ich drücke Dir wieder die Daumen, dass es am Donnerstag mit der Chemo weitergehen kann - die Warterei nervt und beunruhigt, das ist klar ...
Zum Wetter: Wenn es Dir zu schaffen macht, gibt's nur eins: Cool bleiben! Füße ab in den Eimer mit kaltem Wasser, kühlen Drink/Eis in die Hand, dann lässt sich's vielleicht besser ertragen. Und Beamten-Mikado spielen (weißt schon: wer sich zuerst bewegt, hat verloren! ). Wenn Du Sahneeis isst, hat das vielleicht positive Nebenwirkungen auf Dein Gewicht!

Lass es Dir gutgehen!
flautine

[struwwelpeter]

Lauter Irrungen und Wirrungen

Bei diesen Informationen muß ich erst einmal den richtigen Weg finden!

Vorab Info: ich habe jetzt einen anderen Arzt der für mich zuständig ist - die Ärzte rotieren in regelmäßigen Abständen und mit dem anderen Arzt ist jetzt (?) nichts mehr so wie ich es gedacht hatte!
Gestern hatte ich den Arztbrief gelesen den ich bekommen hatte. Tja, und schon seit gestern bin ich ziemlich durchgerüttelt worden - irgendwie konnte ich das, was da stand nicht realisieren!
Mit dem anderen Arzt war besprochen (er hatte es mir so erklärt) sei die jetzige Chemo eine kurative Behandlung mit dem Ziel der Remission und evtl. anderen folgenden Optionen!
Laut Brief, und das habe ich heute auch im Gespräch mit dem "neuen" Arzt angesprochen, ist diese Chemo jetzt eine PALLIATIVE CHEMOTHERAPIE!
Irgendwie muß ich sagen hat mich das dann doch umgehauen! Damit ist die Möglichkeit das ich noch einmal in eine Remission komme nicht gänzlich ausgeschlossen! Allerdings ist eine Remission in Anbetracht der vielen Rezidive und der Nebenerkrankungen sowie der schnellen toxischen Reaktionen von verschiedenen Chemo´s um ein Vielfaches schwieriger zu erreichen. Der Arzt sagte wörtlich: diese Chemo kann durchaus (in Anbetracht der Tatsache das ich darauf ganz gut anspreche) in eine kurative Chemotherapie umgewandelt werden. Damit bestünde zumindestens rein theoretisch (!) wieder die Möglichkeit für eine allogene Transplantation. Allerdings: mit 1 : 4 Chancen! Und auch dabei wieder zu erwähnen, das die ganzen Fakten der letzten 6 Jahre Behandlung (autologe Transplantation ist ausgeschlossen - Rückenmark geschädigt) eine besondere Rolle spielen! Letztendlich könnte und dürfte ich das dann selbst entscheiden, die Ärzte dort würden sich auch auf besondere Schwerpunkte einstellen.Bei mir wäre allerdings Vorausgesetzung das ich unbedingt in Remission sein müßte! Ich glaube jetzt im Moment sagen zu können das mir dieses Risiko zu hoch ist! Hopp oder Topp? Diese Stärke (falls es eine sein sollte) habe ich wahrscheinlich nicht!
CT Befund: tja, mündlich hat sich das alles wunderbar angehört und heute im Gespräch mit dem Arzt wurde auch dieser Befund relativiert!
Ja, die Chemo hat angeschlagen worüber ich nach wie vor sehr froh bin! Dennoch: aus dem Befund konnte ich allerdings entnehmen, das andere Herde (z.B. an der Milz ) vorhanden sind, die vorher nicht da waren! Und dann: rechter unterer Lungenlappen mit einem Herd, Mittellappen ebenfalls mit einem Herd. Bei dem Lungenbefund ist allerdings nicht klar ob es sich um eine Lungenentzündung handelt oder ob es Lymphome sind. Ich gehe davon aus (bin ja Optimist), das es immernoch die Entzündung ist - der Infekt ist zwar phasenweise besser, allerdings zwischendurch auch extrem stark!
Wie dem auch sei: der Befund insgesamt ist noch heftig - aber ich hoffe sehr, das die Chemo mit der Zeit "nur gut tut" !
Blutwerte: die waren insgesamt heute besser - nicht gut aber auch nicht so schlecht wie in der vorigen Woche. Heute sind weitere Blutwerte wie Ferretin etc. angefordert worden, da ich doch erhebliche Probleme habe! Montag muß ich zu meinem Internisten: der soll zwischendurch die Blutwerte kontrollieren! Donnerstag ist wieder Kliniktag: Herzecho, EKG und Röntgen der Lunge sind angesagt und einige Kleinigkeiten mehr!
Heute bin ich mit meinem Arzt übereingekommen das ich, sofern dies möglich ist, selbst entscheiden kann ob eine Chemo gemacht wird oder verschoben wird. Diese Frage wurde mir heute gestellt - ich habe dies für heute! bejaht, da ich doch der Ansicht bin, das diese Pausen die immer wieder auftauchen nicht gut sein können. Und immernoch habe ich keine Ahnung wie lange diese Chemo auch nur ansatzweise dauern soll - wird! Also bin ich persönlich der Ansicht, wenn es eben subjektiv geht, mache ich die Chemo, es sei denn der Arzt streicht sie vorab! Und wenn ich diese Entscheidung in grenzwertigen Bereichen treffen kann - darf, finde ich das gut!
Derzeit sieht es insgesamt so aus, das es definitiv keine neue Chemo gibt die für mich bei dem Hodgkin in Frage käme. Sollte dies sich jedoch ändern, werde ich direkt vom Arzt informiert und dann würde evtl. auch die Möglichkeit nochmals kommen, in eine Studie aufgenommen zu werden. Also hoffe ich einmal darauf - auf die jetzige Chemo weiterhin die Lymphome verkleinert und auf die Tatsache, das der Hodgkin sich doch so langsam "vom berühmten Acker" machen soll !!!

Aber......................immernoch, alles das was ich jetzt hier relativ nüchtern geschrieben habe, habe ich tatsächlich noch nicht so richtig realisiert!
Tatsache ist, das die Abstände von dem Einen zum nächsten Rezidiv immer kürzer werden - ich hoffe also ersteinmal sehr, das ich in Remission komme, das neue Medikamte zugelassen werden und mir noch andere hilfreiche Therapien vorgeschlagen werden. Jetzt erst einmal werde ich mich unter anderem mit der Hyperthermie beschäftigen - und mich mit diversen Stellen in Verbindung setzen!
Ist alles etwas durcheinander...........................kein Wunder, ich bin sehr durcheinander!!!

Liebe Grüße und gute Nacht
Ina

[flautine]

Liebe Ina,

eigentlich wollte ich nur meinen Rechner ausmachen und bei der Gelegenheit noch mal kurz ins Forum schauen, da sah ich Deine Nachricht. So richtig verstanden habe ich das jetzt alles nicht, werde es morgen noch mal in Ruhe durchlesen, aber so viel habe ich doch verstanden, dass das ziemlich bestürzende Nachrichten sind.
Ich hatte Dir so sehr gewünscht, dass es endlich mal bergauf geht ... Verd***! Aber wie ich Dich kenne, bist Du eine Kämpferin, und Du hast weiterhin - wenn auch nicht so großartige, aber vorhandene - Chancen!!! Daran musst Du glauben, dann kannst auch Du es schaffen!
An der Lunge ist bestimmt nur der Infekt, das ist doch recht wahrscheinlich. Und Du sprichst auf die Chemo an, und das zählt im Moment. Lass die negativen Dinge mal außen vor, soweit das geht. Hast Du Achims Posting gesehen? Solche Nachrichten brauchen wir, und das kann Dir vielleicht auch Mut machen.

Ganz liebe Grüße, und schlaf gut
flautine

[Skipper_48]

Liebe Ina,

ich bin total geschockt über Deine neueste Meldung, weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Ich kann Dir nur ganz von Herzen alles Gute wünschen und Dir kräftig die Daumen drücken.

Liebe Grüße
Peter

[KHelga]

Liebe Ina,

>Also hoffe ich einmal darauf - auf die jetzige Chemo weiterhin die Lymphome verkleinert und auf die Tatsache, das der Hodgkin sich doch so langsam "vom berühmten Acker" machen soll !!!>

Verlaß dich auf Dein Bauchgefühl. Dein positives Denken, wie bisher, hilft Dir dabei. Ich drücke Dir zusätzlich die Daumen.

Ich drück Dich liebevoll und hoffe auf gute Rückmeldung - Helga.

[Noddie]

Hallo Ina,
das Du verwirrt bist kann ich verstehen.
Das ist ja auch sehr verwirrend wenn der eine wieder anders sagt .
Ich glaub fest daran das die Chemo weiter greift.
Du weist meine Kraft und Gedanken sind bei Dir.
Alles liebe und fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen
Ulli

Liebe Ina,

ich bin heute in den KK gegangen, um Dir ein Gedicht aufzuschreiben, das mir dieser Tage zu-gefallen ist. Und nun lese ich betroffen Deine Zeilen.

Grund genug, Dir nun erst recht dieses


HEILUNGSGEDICHT niederzuschreiben:


Heilen...
Mein Leben heilen
mit dem innsten Selbst im
Kontakt;
nicht im bewussten Geist.
Nicht gestört durch Angst.

Mit Liebe heilen
Liebe vom Selbst zum Selbst;
tief drinnen im Licht -
Klarsicht;
Kurz gemäht das Dickicht.

Verweilen im Heilen
genießen Raum und Zeit;
im Hier und Jetzt -
fortfahren im Kontext.

Heil und stimmig -
fest und innig -
authentisches Leben im
Heilen;
es hallt das Lachen bisweilen.

Monika Jensen
(Leiterin Frauenselbsthilfe n. Krebs Hannover)


Ein herzlicher Unterstützungsgruß
von
Bellinda

[struwwelpeter]

Sodele, da bin ich wieder...............und im "alten Outfit"! Grün, die Farbe der Hoffnung!!!

Was möchte ich damit sagen: nach den Irrungen und Wirrungen habe ich in der letzten Nacht keine Auge zugemacht...................meine Gedanken kreisten! Und, wieder einmal scheinen meine Gedärme Lambada zu tanzen, aber, das macht nicht's !
Aber ich bin zu der Meinung gekommen, das ich meine Ziele eigentlich nicht neu definieren muß, es sind die gleichen geblieben! Gut, da ist das Wort Palliativ, ein Sch...... Wort mit dem ich lernen muß umzugehen! Vorher hat sich alles etwas "gefälliger" und "Kugelrund" angehört! Mit dieser neuen Tatsache allerdings, das ist mir im Laufe des Tages immer bewußter geworden, werde ich genauso weiterkämpfen und genauso weiter leben müssen! Ich weiß eben das selbst wenn ich jetzt in Remission kommen sollte (das ist mein primäres Ziel) irgendwann ein weiteres Rezidiv ansteht! Aber warum in "Dreiteufelsnamen" soll ich mir jetzt schon den Kopf zerbrechen, ich kann es nicht beeinflussen, das ist mitunter das Einzigste was Fakt ist! Und........es gibt also doch noch ein anderes verflixtes 7. Jahr! Ich muß mich der jetzigen Situation anpassen und versuchen das Beste daraus zu machen! Es fällt mir nicht, wie es hier scheint, so leicht! Doch, habe ich eine andere Alternative: nein!Also wird so weitergehen wie bisher, und ich werde umdenken und weiterhin nach Vorne schauen und mein Ziel versuchen nicht aus den Augen zu verlieren. Ich kann jetzt nur die Dinge nehmen die ich bekomme - und, die Chemo schlägt ja an, warum also im Moment negativ denken!
Ich möchte auch nicht mit vielen Illusionen hantieren - neue Medikamente - neue Studien etc., die wachsen ja nun auch nicht gerade wie Pilze aus der Erde, und es wäre sehr leichtsinnig und unrealistisch!
@flautine: ich werde weiterhin nach Vorne schauen, und ich gehe tatsächlich davon aus, das an der Lunge nur(?) die Entzündung ist. Es war übrigens der re. Ober,- und Unterlappen, nicht der Mittellappen (aber das nur am Rande, nicht weiter wichtig!) Heute habe ich in Ruhe die Berichte nochmals in mich aufgenommen und versucht unter,- einzuordnen. Es ist mir, so glaube ich im Moment, schon recht gut gelungen.
@Peter: ich danke Dir für Deine Wünsche! Bislang bin ich nach jedem Punch wieder aufgestanden und habe meinen persönlichen Weg gefunden. Ich denke, so genau wird es im Ergebnis auch heute sein! Danke!!!
@Rutschie: dir ersteinmal ein herzliches Willkommen von meiner Seite her - die Zeit muß ja nun sein
Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche: die Zeit der Tränen ist seit heute morgen gewichen, ich habe Platz gemacht für meinen perönlichen "Schlachtplan"! Alles zu seiner Zeit: jetzt muß ich schauen das ich mein erstes gesetztes Ziel erreiche! Verdammt: genau das werde ich!!!
@ Helga: Du hast recht: ich besinne mich wieder auf meinen Kampfgeist den ich keineswegs in der Klinik gelassen habe! Danke Dir!
@ meene kleene Ulli
Ich kann mich genau Deinen Worten anschließen: die Chemo greift und ich WILL die Remission erreichen!!!
Ich weiß das ich Dich immer im "Schlepptau" habe, dafür danke ich Dir!
@ Bellinda:
Liebe Bellinda, dieses Gedicht ist ja passend wie die berühmte "Faust auf's Auge! Es passt so gut, und es gefällt mir ausgezeichnet! Es ist wunderschön!
Ich danke Dir dafür und für Deine ständigen Unterstützungen, die mir sehr wertvoll geworden sind - wie alle anderen natürlich auch!
Tja, und aus einem besonderen Anlass möchte ich mich zudem bei Dir liebe Beate, bedanken! Du weißt wofür - die PN werde ich natürlich noch beantworten, das hat heute am Tage keinen Platz und Raum gehabt! Alles zu seiner Zeit, das ist meine Devise: und ich mußte erst einmal meine Gedanken ordnen!

Hier an dieser Stelle möchte ich jetzt letzendlich auch noch ein paar Grüße von Doris reinbringen! Doris ist noch immer in der Bestrahlung! Es sind weitere motorische Problem aufgetaucht, insgesamt geht sie jedoch mit der jetzigen Situation schon sehr gut um. Gestern fielen ihr durch die Ganzkopfbestrahlungen auf einmal alle Haare aus - dies ist jedoch für sie kein Problem. Mit dem PC hat sie leider im Moment etwas mehr Probleme, so werde ich euch ab und an einfach hier reinschreiben was es neues von Doris gibt! Ich denke es ist in Ordnung für Beide Seiten - oder?

Euch allen möchte ich jetzt noch einmal danken, inzwischen setze ich mich auch mit alternativen Therapien auseinander und stelle die Frage was regulär noch alles so in Frage käme? Nun, für Tipps und dergleichen wäre ich euch dankbar! All das werde ich dann mit den Ärzten in Köln und mit der Tumorärztin hier in Aachen besprechen. Auch werde ich "Second option" in Freiburg anschreiben und anfragen - die Unterlagen vorab dorthin schicken. Dort wird an 2 Tagen getestet was evtl. noch möglich ist. Das einzige Gift was ich mir jetzt nicht leisten möchte ist Stagnation!

Auch schlechte Nachrichten bekommen mit etwas Zeit einen neuen Sichtwinkel, es werden sich andere Wege öffnen die mich aus der vermeintlichen Einbahnstraße holen werden, daran glaube ich einfach fest!

Also: euch allen jetzt noch einen schönen Abend - und vorab schon ein schönes sonniges Wochenende!

Liebe Grüße verbunden mit einem dicken Danke
@ all

Ina

[KHelga]

Liebe Ina,

unglaublich einfühlsam, wie Du Dich ausdrückst - nicht nur in Deinem Thread.

>Das einzige Gift was ich mir jetzt nicht leisten möchte ist Stagnation!

Auch schlechte Nachrichten bekommen mit etwas Zeit einen neuen Sichtwinkel, es werden sich andere Wege öffnen die mich aus der vermeintlichen Einbahnstraße holen werden, daran glaube ich einfach fest!>

Dazu kann ich nur sagen, dass ich Dich über alle Maßen bewundere für Deine Einstellung.

Mit Deinem 'Zwei-Fotos-Witz' hast Du mich zum lachen gebracht. Toll!

Bis bald, liebe Grüße von Helga

Liebe Struwwel,

eine seriöse und kompetente Adressen für Komplementäronkologie ist meines Wissens die
GESELLSCHAFT FÜR BIOLOGISCHE KREBSABWEHR in Heidelberg (auch dort kannst Du Deine Befunde einreichen und eine ärztliche Meinung einholen).

Bei der KTB Freiburg habe ich gestern schon ein wenig recherchiert - wg neuer Medikamente und so.... (habe in der Reha auch eine spannende Forschungslabor-Führung mitgemacht und Krebszellen unterm Mikroskop gesehen ...)
- die aktuellen Studien, die dort laufen, sind derzeit nur für Patienten mit soliden Tumoren, aber die Second Opinion ist bestimmt auf alle Fälle ein guter Weg für Dich.

Alles Liebe
Bellinda