Erfahrungsaustausch

Hallo Annette!

Ich selber habe keine Erfahrungen mit Cealyx, dafür aber meine Mutter (60). Sie hat FIGO III und nach der ersten Chemo mit Carboplatin und Taxol kam auch wieder nach sechs Mon. ein Tumor, der inoperabel ist. Daraufhin hat sie Caelyx und Hyperthermie bekommen. Die Nebenwirkungen bei dieser Chemo sind schon mal anders gewesen als bei Carboplatin. Kein Haarausfall und Knochenschmerzen, dafür aber Nebenwirkungen bei der Haut (offene Wunden und Hautbrennen). Vor ca. vier Wochen haben sie eine MRT gemacht und der Tumor ist nicht gewachsen, das Cealyx hat also gewirkt... Was natürlich auch durch die Hyperthermie unterstützt worden sein könnte. In der Charité in Berlin ist das ein Service des Hauses und wird kostenlos angeboten. Gibt aber sicherlich auch andere KH´s, die so etwas anbieten.
Du darfst auf keinen Fall aufgeben! Wenn Du Dir die Threads hier mal durchliest wirst Du sehen, daß alle unterschiedlich auf die Chemotherapien reagieren und was bei dem einen wirkt muß noch lange nicht bei dem anderen wirken! Wenn das mit dem Caelyx nicht klappen sollte probierst Du etwas anderes aus. Auf keinen Fall, so hat der Onkologe meiner Mutter in Berlin gesagt, darf der Tumor ohne Gift sein, muß also immer beschäftigt werden!
ich hoffe, daß hat Dir schon mal ein bissi geholfen, ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Bleib stark!

Liebe Grüße,

Alexa

Hallo Annette,

war etwas verwundert, weil du unter dem Account von Tina postest.

nein nein, aufgeben gilt nicht!
Jetzt ernsthaft, ich kann mir gut vorstellen, das die Behandlungen an deinen Kräften zehren und auch die Psyche angeschlagen ist, aber versuche trotzdem alles, was medizinisch eine Verbesserung bringen könnte...
Ich hoffe, das der Tumormarker bei der Kontrolle in 2 Wochen am sinken ist!!!

Gruss Ronny

@Annette:
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an: AUFGEBEN GILT NICHT! Es ist halt leider einer chronische Krankheit und man muß sehr dahinter sein, daß sie sich verzieht oder wenigstens eingedämmt wird. UND es gibt noch viele, viele Medikamente, die eingesetzt werden können, wenn etwas nicht so wirken sollte, wie es sollte (meint mein Onkologe und dem glaube ich schließlich :-) drücke Dir ganz fest die Daumen, daß diese Chemo wirkt!
@Tina: Drücke Dir ganz fest die Daumen für Donnerstag: Tumormarker GEHT RUNTER!!!
Alles Liebe & Gute
Carmen

Liebe Annette,
wie Tine geschrieben hat, bekomme ich auch Caelyx (das in den USA unter dem Namen Doxil vertrieben wird). Ich habe es bis jetzt drei Mal bekommen, in Abständen von 4 Wochen, 50 mg/m2. Bis letzte Woche hatte ich fast keine Nebenwirkungen, vielleicht ein bißchen Müdigkeit. So drei, vier Tage nach der Chemo habe ich mich manchmal nachmittags etwas hingelegt, was ich sonst nicht tue. Während der Chemo lege ich mir Eisbeutel unter die Füße und Hände (bringe ich selbst mit, weil das Krankenhaus die nicht zur Verfügung stellt). Ich schmiere mir Hände und Füße jeden Abend mit Eutercreme ein und vermeide es, kurz vor der Chemo und ein paar Tage danach heiß zu diuschen, Geschirr zu spülen und heiß zu essen und zu trinken. Diesmal habe ich auch gemerkt, dass ich nicht scharf essen sollte, es hat etwas in meinem Mund gebrannt. Letzte Woche, auf den Tag zwei Wochen nach meiner 3. Chemo, habe ich eine Wunde Stelle am Ellbogen bekommen, wie eine Verbrennung. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich mich am Schreibtisch oft auf dem Ellbogen abstütze. Da muss ich in der Zukunft vorsichtiger sein. Außerdem habe ich einen Ausschlag unter meiner Brust und im Schambereich bekommen. Diese Hautreaktionen sind mit Caelyx relativ häufig, aber bei mir bis jetzt sehr erträglich. Ich hatte gestern meinen 3. Ca-125 seit Beginn der Chemo. Nach den ersten beiden Mal ging er erstmal hoch, von 76 vor meiner Operation für das Rezidiv am 2.12.03 auf 101 und dann auf 113 (soweit ich mich erinnere). Der Wert kann aber anfänglich noch viel höher werden, mach dir bitte keine Sorgen, wenn das passiert. Er geht oft erst nach der 3. oder 4. Behandlung nach unten. Wie die meisten Second-Line-Behandlungen hat Caelyx eine Ansprechrate von ca. 20-30%. Wenn Caelyx nicht wirken sollte (bei dir oder bei mir, ich weiß es ja auch noch nicht...), gibt es noch viele andere Alternativen, z.B. Topotecan, Gemzar, u.a. Es werden zurzeit auch einige neue Mittel in klinischen Studien geprüft, die vielversprechend scheinen. Gib nur nicht die Hoffnung auf, es lässt sich viel tun. Ich möchte dir Mut machen, indem ich eine Bekannte von mir erwähne, die trotz mehrerer Rezidive schon 14 Jahre überlebt hat! Ich wünsche dir alles Gute und werde morgen, nach meinem Arzttermin, mehr zu meinen Ergebnissen (Ca-125 und PET/CT gestern) schreiben.
Geli

Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt's derzeit nicht viel Neues zu berichten. Meine Mutter hatte gestern wieder eine Chemo (Blut für Tumormarkerwerte wurde auch gestern abgenommen). Die Chemo verträgt sie ganz gut und ich hoffe inständig, dass sich diese blöden Tumormarker endlich wieder nach unten bewegen (die letzten 3 Male waren sie immer um 100 rum). Sollte sich nichts getan haben bzw. der Wert wieder angestiegen sein, wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Ich hoffe, dass dem nicht so sein wird und drücke auch Euch - Tina und Geli - ganz fest die Daumen, dass Eure anstehenden Untersuchungsergebnisse positiv ausfallen. Diese Warterei kann einen schon ziemlich mürbe machen....
Wenn's Neuigkeiten gibt, lass ich wieder von mir hören (bzw. lesen) und wünsche Euch jetzt noch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht. Bis bald mal wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen
Gabi (mit i)

Hallo,
liebe Grüße an alle hier im Forum. Ich bin froh,dabei zu sein.

Tina, Dir drücke ich morgen beide Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Auf jeden Fall denke ich an Dich!

Ich bin auch bei einem Arzt für Naturheilverfahren in Behandlung (dafür ist mein Onkologe nicht offen). Er hat heute einen Selenmangel festgestellt. Dafür habe ich ein Mittel bekommen. Alle anderen Werte sind sogar recht gut.

Was das Müdigkeits-Syndrom angeht, habe ich nach meiner ersten Behandlung gute Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten gemacht. Überhaupt war ich sehr aktiv und irgendwann war die Müdigkeit verschwunden oder ich habe sie nicht bemerkt.
Jetzt haben sich meine depressiven Verstimmungen zu einer handfesten Depression entwickelt, so dass ich an manchen Tagen froh bin, überhaupt aufstehen zu können, geschweige denn körperlich aktiv zu sein.

Ich habe zwischenzeitlich drei Zyklen Caelyx bekommen. Beim letztenmal wurde sogar die Dosis erhöht, weil ich es so gut vertragen habe. Wichtig wäre es, dass es wirkt und den Tumormarker abfallen läßt,dann könnte ich evtl. operiert werden. Ein Chirug hielt das für möglich.
Geli, ich drücke auch für Dich meine Daumen, dass Du eine gute Nachricht bekommt. Was heißt eigentlich Ansprechrate genau? Ich habe das schon einmal gelesen. Meint das, dass bei ca. 20 - 30% der Behandelten das Zystotika wirkt? 'Das wäre ja im Vergleich zu Carboplatin/Taxol recht niedrig oder? Deine Ermutigung tut mir gut. Die Bekannte, die 14 Jahre inzwischen überlebt hat, hatte sie auch ein Ovarialkarzinom?
Was mich unlängst überrascht hat war, dass das Ovarial-Ca angeblich zu den wenigen Krebsarten gehört, die durch Chemotherapie "geheilt" werden können und in einer anderen Broschüre las ich "Eierstockkrebs ist in jedem Stadium heilbar". Das war mir ganz neu und als "derzeit ausgesprochenen Skeptikerin" habe ich beim verantwortlichen Autoren mal nachgefragt, wie das gemeint ist. Wenn ich davon etwas höre (und dann vielleicht auch noch was Gutes) sage ich Bescheid.
Brigitte, das ist sicher richtig, dass man sich mit der Kontrolle des Tumormarker nicht beschäftigen sollte, wenn es nicht unbedingt nötig ist bzw. nur dann, wenn dies auch Konsequenzen für die Therapie hat. Zum Thema Tumormarker habe ich gerade folgendes erfahren: Innerhalb von 2 Tagen (gemessen in 2 verschiedenen Laboren) gab es bei mir beim CA 12-5 einen Unterschied von 400 (!) Werte: 1700 bzw. 2100. Manchmal traue ich dieser ganzen Diagnostik auch nicht mehr. Auch Dir ein kräftiges Daumendrücken für die nächsten Ergebnisse.
Gabi, Deiner Mutter einen schönen Gruß (wenn Du es für richtig hältst ihn auszurichten) und auch ein gutes Ergebnis. Ich kann gut mit Dir fühlen: Diese ewige Warterei auf irgendwas: Einen Termin, ein Ergebnis, eine Therapie etc.

Liebe Grüße
Annette

Hallo liebe Betroffene,

ich heiße Iris, wohne im schönen Münsterland und
bei mir wurde im Mai 2001 (39 Jahre jung) ein Ovarialkarzinom, Figo 3c festgestellt.

Danach folgte die OP (Eierstöcke, Gebärmutter usw. wurden entfernt) und ich habe mich im Anschluss 6 Zyklen Taxol und Carboplatin hingegeben.

Danach im Januar 02 (Second-Look) war alles OK.

Zwischenzeitlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen wahrgenommen und es war immer alles in Ordnung. Mittlerweile gehe ich nur noch halbjährlich zur Nachsorge und es ist alles bestens auf gesundheitlicher Ebene.

Was mich aber beunruhigt ist die psychische Seite, die vielen Gedanken, Depressionen, Krankheitsbewätigung, Perspektiven, Rehabilitation, Beruf usw. um nur einige Stichworte zu nennen.

Momentan bin ich hin und hergerissen, versuche aber wieder auf die Beine zu kommen. Nur meine Seele schreit öfter mal nach Hilfe:-(. Wer sich angesprochen fühlt möge sich bitte melden. Ich würde mich freuen :-))

Ich hoffe auf diesem Wege viele nette :-)Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch anzutreffen und freue mich über Eure e-Mails .

Princessxxxs@aol.com

Hallo Iris,
ich kann Dein Gefühl gut nachvollziehen. Erst einmal ist es doch ein Riesenerfolg, das auf gesundheitlicher Ebene alles o.k. ist.
Bei mir ist es auch so, dass meine Psyche mir große Probleme macht.
Zur Reha war ich auch, zum einem Zeitpunkt als bei mir ebenfalls alles o.k. war. Das hat mir sehr gut getan, dass ich mich 4 Wochen lang nur um mich kümmern konnte.
Was den Beruf angeht, so habe ich letztes Jahr einen Arbeitsversuch gestartet. Das fand ich super: Ich habe über einen Zeitraum von 8 Wochen sukzessive begonnen, erst 3, dann 4, dann 5, dann 6 Stunden pro Tag. Leider kam dann schon mein Rückfall.
Auf jeden Fall will ich Dir sagen , dass ich mich von Deiner Mail angesprochen fühle. Vielleicht hast Du ja konkrete Fragen u.a. Einiges von mir habe ich hier im Forum seit Montag geschrieben. Vielleicht interessiert Dich das. Ich bin 47 Jahre alt und lebe im Rheinland.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du magst

Liebe Grüße
Annette

Hallo ihr Lieben

Melde mich auch endlich wieder einmal. War die letzten Wochen (mit und nach dem Fasching) ziemlich k.o.!

@Geli: Deine Resultate machen mich sehr betroffen. Auch da es zwischen Dir und meiner Mam so viele Parallelen in Bezug auf die Krankheit gibt. Irgendwie kann ich nur erahnen wie es Dir gehen muss. Ich drück Dich mal ganz fest und hoffe es kommt ein bisschen Wärme „über den grossen Teich“.

@Tina: Zuerst möchte ich Dir doch zu Deinem „neuen“ Job gratulieren…  Habe davon viel gelesen in den verschiedenen Threads. Liebe Tina: ich sage einfach, lass Dich nicht unterkriegen. Du machst das absolut genial und ich freue mich immer wieder von Dir zu lesen/hören. Auch mehrmals am Tag. Du hast mir schon sooo viel Trost, Mut und Zuversicht übermittelt. Wünsche Dir ganz, ganz fest, dass die Tumormarker sich nur so im „Sturzflug“ befinden und vor lauter freiem Fall sich im Nichts auflösen!

@Azra: liebe Azra, es hat mich total geschockt als ich Deine Zeilen gelesen habe und mir sind die Tränen nur so die Wangen heruntergelaufen. Ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir, Deiner Mam und der ganzen Familie ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Es macht mich unheimlich traurig, dass man durch Hammelburg nicht mehr erreichen konnte.

Meine Mam hat nun bereits 2x die Behandlung mit Topotecan gehabt. Evtl. nächste Woche schon die dritte. Im Moment geht es ihr so gut wie schon seit Dez. 03 nicht mehr. Sie hat zwar sehr an Gewicht verloren und war/ist sehr schwach. Aber jeden Tag geht es ein bisschen Aufwärts und sie mag sogar in der Zwischenzeit wieder das Mittagessen kochen. Konnte sie vorher gar nicht mehr. Sie hat immer nur gelegen und war einfach immer sehr müde. Letzte Woche wurde Blut genommen um zu sehen ob die Behandlung überhaupt anschlägt oder nicht. Morgen werden die Resultate bekannt gegeben. Ich bete zu Gott, dass das Medikament hilft und es für eine Weile anhalten mag. Kann gar nicht daran denken, wenn es nicht helfen sollte was dann weiter passiert. Der Onkologe hat uns da ja keine grosse Auswahl mehr gegeben! Aber wie ihr alle schreibt, die Hoffnung wird zuletzt aufgegeben.

Liebe Grüsse an Alle (auch an die, die ich nicht erwähnt habe). Am Tag im Büro hab ich keine Ruhe zum Schreiben und zu Hause nun auch nicht…..deshalb mach ich schon wieder Schluss mit dem Bericht (vertrage im Moment einfach keinen Stress und fühle mich durch Alles und Jeden eingeengt). Gaby

Hallo Ihr Lieben,
mit so vielen Antworten habe ich nicht gerechnet. Freu und ein Danke aus dem Münsterland:-))).
Ich bin der Meinung, das die Psyche einen ganz erheblichen Teil zur Krankheit beigetragen hat. Vielleicht ist das der Schlüssel.
DA ich etwas unter Zeitdruck bin, werde ich Euch in den nächsten Tagen ausführlicher berichten.

Liebe Grüße an Annette und Tina und all die anderen :-)))

Princessxxxs@aol.com

Hallo ihr Lieben,
zur "Reintegration": Es nennt sich auch "Hamburger Modell" - es ist nicht zu verachten, denn so ex auf hopp wieder volltags zu arbeiten geht wirklich nicht. Bei mir hat es sehr gut geklappt mit (Wiedereingliederung hat sich auf 12 Wochen hingezogen), nur leider jetzt wieder krankgeschrieben. Halbes Jahr war ich wieder auf volle Tage, es hat mich aber in letzter Zeit zum Teil doch geschlaucht. War schon beim Beantragen einer neuen Kur und nun ein Rezitiv :-(

@ Annette: Wie schaut es denn jetzt aus bei Dir? Bekommst Du noch Krankengeld? Irgandwann läuft es ja dann aus, wenn man zu lange krank ist :-(

Insgesamt ist es bei dieser Krankheit schon sehr, sehr wichtig, die Psyche zu pflegen und es sich so gut wie möglich gehen zu lassen. Entspannungstechniken wie Yoga, Autogenes Training u.ä. sind nicht verkehrt.

Alles Liebe & Gute

Carmen

Hallo,
melde mich wieder zurück aus Hammelburg. Die Verhältnisse dort beängstigen mich immer mehr. Mittlerweile ist nur noch die Station 1b mit Onkologie-Patienten belegt. Fast wage ich nicht mehr auf eine Wendung zum Guten zu hoffen. Meine Bettnachbarin, ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, konnte mit der regionalen Chemo im letzten Jahr einen phänomenalen Erfolg verbuchen. Ihr Tumormarker lag vor Beginn der ersten Chemo bei 3800, und schon nach der 3. Chemo war der Normbereich erreicht!

Mit meiner Chemo hat es diesmal geklappt und in ca. drei Wochen soll mein Anus praeter zurückverlegt werden.

@Geli: Bei dir kommt es ja im Moment knüppeldick! Ich hoffe, dein Vater ist bald wieder fit. Dir selbst hätte ich so sehr gute Ergebnisse gewünscht. Ein Trost, dass du so viele Alternativen aufgezeigt bekommst. Ich hoffe mit dir, dass die nächste Behandlung erfolgreich verläuft. Übrigens empfinde ich deine Beiträge als große Bereicherung!

@Gaby: Ich freue mich, dass sich deine Mutter zusehends erholt und wünsche euch einen traumhaften Tumormarker!

Schöne Grüsse an alle
Anita

@Geli: Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die nächsten Chemos gut anschlagen und dass es Dir bald besser geht. Wünsche ganz, ganz fest, dass es Deinen Vater besser geht und Du Dich ganz auf Dich und Deine Gesundung widmen kannst.
Wenn bei mir die Chemos mit Carboplatin & Endoxan nicht so anschlagen sollen, dann "bleiben Taxane und Topotecan in Reserve" laut dem Bericht meines Onkologens, den ich nun schriftlich vor mir liegen habe. Mein Hausarzt hat ja die Ehres mir die Fäden wg. des Ports zu ziehen, also darf er auch wissen, wie die Situation bei mir ist, deshalb bat ich gestern um einen Bericht. Und war erstmal äußerst geschockt, stand da als Ziel der Behandlung: "Prolangation bei möglichst hoher Qualität". In meinem kleinen Fremdwörterlexikon (im Internet fand ich nichts) fand ich: Prolangation: Stundung, Verlängerung eines Kredits/Wechsels. Ja, bin ich denn ein Wechsel!!! Und wenn, dann werde ich ein sehr langlebiger Wechsel - ich werde noch ein sehr langes Gastspiel bei möglichst hoher Qualität geben :-) ;-) Und Dir sowie allen anderen wünsche ich auch ein sehr langes, qualitätvolles Gastspiel!!! ;-) Also ehrlich, aufgeben gilt nicht!!!
Zur Zeit habe ich leider ganz schlimme Verstopfung, mein bevorzugtes Getränk ist jetzt Pflaumensaft geworden, auf mein gutes Kräuterblut (ist gut fürs Blut), aber weil eisenhaltig (fördert Verstopfung), verzichte ich schweren Herzens. Aber wenn es mit der Schei...ei wieder klappen sollte, dann gibt es wieder Kräuterblut.

In diesem Sinne, das Beste & Liebste Euch allen
Carmen

Hallo Carmen,

nach meiner 2-monatigen Wiedereingliederung war ich noch ungefähr 2 1/2 Monate wieder in meinem Beschäftigungsverhältnis und deshalb hatte ich wieder ein halbes Jahr Anspruch auf meine Lohnfortzahlung (jetzt noch bis April). Im Augenblick weiß ich noch nicht, wie ich weitermachen kann. Ich hätte so große Lust, wieder ein bißchen zu arbeiten, weil ich mir davon verspreche, damit auch meine starken Depressionen überwinden zu können. Andererseits hat sich die Chemotherapie, die ich jetzt bekomme, länger hingezogen als erwartet, sodaß ich keine Tendenz habe, wie und ggf. in welchem Abstand es weitergeht, vielleicht auch bei gutem Anschlagen eine OP in
Aber teilen wir ja ein gemeinsames Schicksal. Ich wollte auch eigentlich im Januar/Februar zur Kur und dann kam auch bei mir der Rückfall.
Was Du über Entspannungstechniken schreibst, habe ich auch so während und nach meiner ersten Behandlung erlebt. Jetzt krieg` ich es einfach nicht mehr hin, fühle mich manchmal so "leer", so ohne Kraft und Hoffnung aufgrund der schlechten Prognose, die mir ausschließlich durch den Kopf geht. Für was anderes scheint gar kein Platz mehr da zu sein.

@Iris, ich freue mich darauf, von Dir zu hören. Ich hoffe, nein ich wünsche Dir, dass der Zeitdruck mit etwas Positivem zusammenhängt.
Liebe Grüße
Annette

hallo anita,

schön von deinem erfolg zu hören. was hast du für einen eindruck von hammelburg ??? welche chemo hast du bekommen ?
haben die ärzte etc. näheres erzählt über weiterentwicklung ?
mein vater hat für ende mai einen termin bei dr. müller - du in drei wochen -- das lässt doch hoffen , oder ?

berichte mal mehr, wenn du magst : im moment ist es bei den Mitstreitern hammelburg sehr ruhig !
liebe grüße und alles liebe & gute für dich
agil