Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo Jutta,
ich habe gestern Abend noch mit meiner Ärztin telefoniert. Sie wollte mir noch kurzfristig einen Termin an der Charité machen, ist mir aber zu viel bis Mittwoch. Am 3.4 wird das Ergebnis der PET den weiteren Verlauf bestimmen. Sie will sich in der Zeit rum hören, was es noch an anderen Unis gibt, was für mich in Frage kommt. In Jena läuft wohl auch eine Studie und sie erwähnte noch Mage 3. Danke für den Link, dort wird im Projekt 8 Jena erwähnt, ist mir aber alles zu Fachspezifisch.
Ich werde jetzt meinen Urlaub genießen, bin diesmal trotz der schlechten Situation in Urlaubsstimmung.
LG Roswitha

[Marinna]

Hallo,

ich hatte zwischendurch einen Zweitmeinungstermin bei Hautklinik Köln und war total überrascht.
Die Ärztin hat weder zu einer Lymphknotenmausräumung, noch zu einer Interferon-Therapie geraten. Sagte, dass fürs Stadium 3a die beide Therapien in Studien kein Überlebensvorteil gezeigt haben.
Aber man muss natürlich selbst entscheiden, beide Therapien werden angeboten.
Ich habe für mich entschieden keine Interferon-Therapie zu machen, eventuell ist es eine falsche Entscheidung.
Übrigens in Essen wird eine Behandlung mit peg. Interferon angeboten.
Habe mich inzwischen mit Biokrebs in Heidelberg in Verbindung gesetzt und eine Empfehlung für Selen-, Enzyme- und Thymusextraktsherapien bekommen.
Ich habe sehr viel in diesem Forum über Selen und Enzyme für MM Behandlung gelesen (anscheinend werden diese Therapien mindestens nicht schaden), habe aber leider keine Infos gefunden, ob die Thymusextrakte für MM angesagt sind (für viele andere Krebsarten gibt es sehr viele positive Erfahrungen) . Hat jemand eine positive Erfahrung mit Thymusextrakte gemacht?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

marinna

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

es gibt ein Gerichtsurteil von einer MM-Patientin die 2001 am MM erkrankte und Frisch-Thymus spritzte, erst weigerte sich ihre Privatversicherung die Kosten zu tragen. 2006 wurde vom Gericht entschieden 50 % der Kosten mußte diese Versicherung rückerstatten. Ein Prof. Dr. Sch. gab ein Gutachten zu IF und Thymus dazu ab.
Hier der Link:http://www.jusmeum.de/rechtsprechung...d3487ca?page=4

LG
-babs_Tirol-

[Sugarwork]

Liebe Grüße an Alle, hab schon lang nix mehr geschrieben, aber positive news gebe ich natürlich gerne weiter. Habe die letzten zwei Wochen den halbjährlichen Check (FF Hautarzt, Ultraschall) absolviert - und alles ist ok. Jetzt sind bald zwei Jahre geschafft und der Druck lässt langsam nach... ich wünsche allen ebenso positive Ergebnisse .... die Daumen sind für alle gedrückt. Ich kann auf jeden Fall meinen 40sten (würg) am 29.07. relativ entspannt begehen ;-)

[Esther1970]

hallo sugarwork,
gut gemacht !!
freut mich sehr

[Silvia63]

Hallo Sugarwork,

ich freue mich auch sehr für Dich. Mach weiter so.
Ich habe soeben meinen 2. Jahrestag gefeiert, inzwischen Interferon abgesetzt und habe in 10 Tagen meinen nächsten Vorsorgetermin. Aber ich bin mir sicher, auch bei mir geht es positiv weiter. Genieße jetzt erst einmal deinen Ehrentag.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Silvia

[Zottie]

Hallo Sugarwork,

auch von mir dicke Glückwünsche und einen tollen Geburtstag!!

[Roswitha]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder. Nach unserem Urlaub hatte ich nun mein PET/CT. Das Bein war schon vor dem Urlaub befallen mit 10-15 kutanen Metastasen. Mit meiner Ärztin in DD sind wir verblieben, dass wir die PET abwarten (ich hatte im Jan. ein PET und wir wollten erst im April wieder eins machen) , sollte sich alles nur wie immer im Bein abspielen, ist sie jetzt auch für eine IPL(Extremitäten Perfusion). Do. hatte ich die PET, Freitag hatte sie den Befund und teilte mir mit, dass nur im Bein die Metastasen sind und sie mich in Berlin zu einem Vorstellungsgespräch anmeldet. Montag früh schon der Anruf aus DD, ich kann Mittwoch in die Charité zum Gespräch bei einem Dr. Haase. Großes Lob nach DD, ich habe wirklich eine gute Ärztin, vor allem sehr einfühlsam, das ist sehr, sehr viel wert. Sollte ich mich morgen gegen die OP entscheiden blieb im Moment nur die Chemo. Sollte sie nach 3-4 Monaten nicht anschlagen, wäre noch Imatinib. Ich glaube, das ist dann der Hamma, muss erst mal Infos darüber sammeln. Sie will sich erkundigen, ob ich noch in eine Studie mit dentrischen Zellen könnte. Würde dem sofort zustimmen, da ich von einem Patienten weiß, dass er sich nach dieser Behandlung als geheilt ansieht und auch Babs diesbezüglich für mich ein Hoffnungsschimmer ist. C-KIT und BRAF habe ich leider nicht.
Liebe Grüße Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich war gestern in der Charité und habe mich entschlossen die Extremitäten Perfusion zu machen. Am 8.5. ist die OP geplant, die Herz- Lungen- Maschine war nicht eher frei. Soll eine Ansprechrate von 90% haben, also völliges verschwinden der Metastasen. Bei 60 oder 40% traten im späteren Verlauf wieder in der Extremität Metastasen auf. Bei einem Patienten wurden in den vergangenen Jahren diese IPL schon zum 2x durchgeführt. Bin gestern noch auf die Station und habe mich mit einer Patientin unterhalten, die vorige Woche Dienstag die IPL hatte sie war schon etwas älter, aber putz munter. Nebenwirkungen werde ich auf alle Fälle mit dem Lymphabfluss haben und die ersten Tage könnten Bläschen auftreten wie bei einem Sonnenbrand durch die Hyperthermie. Ich gehe erst mal optimistisch an die Sache ran, das einzige was mir nicht schmeckt sind die 10-14 Tage KH.
Weiß jemand wie das mit dem Hin und Rücktransport ist? Geht auch Taxi? Ich habe mir einen Transportschein geben lassen mit eigener Anreise. Nun haben wir uns überlegt, dass mein Mann 5 h unterwegs ist um mich hinzubringen. Bei 0,20 € sind kaum die Spritkosten gedeckt und er muss seine Werkstatt für die Zeit schießen. Fahrkosten zur Stationären Behandlung werden ja von der Kasse getragen, aber ich weiß nicht welche Transportmittel genehmigt werden.
Die Fahrkosten zu den Arztbesuchen summieren sich mit der Zeit gewaltig. Vor allem wenn man die Ärzte nicht vor Ort hat. Für 3 h Parkplatz gestern 8,50 €. Aber ihr kennt das ja, es geht euch ja genauso.
LG Roswitha

[Dirk1973]

Hallo Roswitha,
die Krankenkasse bezahlt immer nur das wirtschaftlichste und medizinisch notwendige Transportmittel. In Deinem Fall vermutlich Taxi.
Aber Vorsicht: auch wenn die Fahrtkosten zur stationären Behandlung grundsätzlich übernommen werden, sind "Fernfahrten" grundsätzlich vorher von der Kasse zu genehmigen. Das machst Du mit der entsprechenden Verordnung (Transportschein) bei Deiner Krankenkasse. Die Verordnung muss auch nicht zwangsläufig von der Klinik sein. Dein Hausarzt bzw. der einweisende Arzt kann das auch verordnen.

Viele Grüße
Dirk

[N1988]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und hätte da mal eine Frage.
Vor 3 Tagen bekam ich die Diagnose MM 0,65mm Clark Level IV.
Nachdem ich mich nun ein wenig über diese Werte informiert habe, weiß ich nicht recht was mich erwartet, da der eine Wert ja sehr gut und der andere eher weniger gut ist. Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung mit so widersprüchlichen Werten bzw. weiß nach welchem von beiden ich mich eher richten sollte? habe bisher nur gelesen ,dass man erstmal vom schlechteren ausgehen soll, bis weitere Tests das wirkliche Ausmaß zeigen.
Danke schonmal und beste Grüße N.

[Angela68]

Halli, hallo

ich habe schon ganz lange nichts mehr geschrieben.

Heute hatte ich wieder Nachsorge und wollte Euch allen mitteilen, dass wieder alle Untersuchungen ohne Befund sind.
Habe jetzt fast 5 Jahre seit Diagnosestellung (TD 1,08 mm, CL IV) rum und bis jetzt ist nichts nachgekommen.... und das bleibt auch so!

Vielleicht kann ich ja mit meinem Posting dem einen oder anderen Mut machen!

Euch allen wünsche ich wunderschöne und sonnige Pfingsten und natürlich nur gute Ergebnisse!
Allen, denen es grad' nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald wieder besser wird! Kopf hoch!

Liebe Grüße
Angela

[LBE]

Hallo,

bin Neu hier und hoffe, ich hab das jetzt mit dem Eintrag so richtig gemacht. Erst einmal danke, dass es euch gibt, tut schon gut, dass es Leute gibt, die mitfühlen können und ein offenes Ohr haben.

Ich schreibe wegen meiner Mama (60J.), bei ihr wurde Ende 2011 ein MM am Rücken entfernt: pT1a 0,32mm CL 2. Zum damaligen Zeitpunkt waren sämtliche Untersuchungen wie Ultraschall, CT, Röntgen Thorax unauffällig. Seither wurden auch 10 weitere Leberflecke entfernt (sie hat wahnsinnig viele), alle mal mehr, mal weniger dysplastisch. Unser Onkologe hat vor 3 Monaten ein weiteres Ultraschall gemacht, dabei wurde aber nichts festgestellt, nur der LDH und der S100 waren ganz minimal erhöht (habe mal gecheckt, liegt aber immer noch unter der Normgrenze anderer Labors). Dennoch hat er gemeint, sie solle lieber wieder in 3 anstatt in 6 Monaten zur Sono und Blutentnahme kommen. Nun war es soweit und auf der Leber wurde eine 1cm große Raumforderung entdeckt, Lymphknoten aber alle super. Auf ihrer Leber hat sie außerdem seit 10 Jahren ein Hämangiom, was sich aber bisher nie verändert hat und bekannt ist. Dieses war auch auf dem letzten CT zu sehen, der neue Herd aber nicht!
Nun sind wir natürlich völlig in Panik, da wir in den letzten 3 Jahren meinen Vater mit einer ganz extremen Leidensgeschichte wegen einem metastasierendem Nierenzellkarzinom, vor 2,5 dann gleich meine Omi wegen Leberkrebs verloren haben. Manchmal werde ich noch wahnsinnig, ständig geht es um Krebs und einen klaren Gedanken kann ich teilweise gar nicht mehr fassen... Jetzt stehen noch die neuen Blutwerte aus, dauert immer 10 Tage, das Röntgen Thorax (hat sie schon gemacht, Befund dauert natürlich)und ein MRT Abdomen zur Abklärung des Leberbefundes. Wir sind völlig durch den Wind und die Warterei ist so schlimm. Aber wem sage ich das...

Habe viele eurer Beiträge gelesen und komme mir irgendwie ein bisschen komisch vor, wenn ich sehe, welche Befunde ihr alle z.T. bekommt. Hut ab, vor allem, weil ihr immer so liebe und verständnisvolle Worte für alle habt.

Nun meine Frage, nachdem ihr ja doch alle leider (!!!) "Profis" seid und schon viele Erfahrungen gesammelt habt, wie schätzt ihr die Situation meiner Mama ein, kann das sein, dass ein so dünnes Melanom schon gestreut hat (ist ein SSM)? Klar, gerade bei Krebs ist nichts unmöglich, aber es gibt doch so gewisse Erfahrungswerte. Der Arzt hat sich nicht weiter dazu geäußert, er sagt MRT und dann sehen wir weiter. Aber der Termin ist erst in 8 Wochen...

Oh Mann, ich könnt heulen, ich will nicht auch noch meine geliebte Mama an den sch... Krebs verlieren. Würden wir alle psychisch gar nicht mehr verkraften, seit den ganzen Verlusten spielt auch mein Körper völlig verrückt (chronische Schmerzgeschichte, aber das ist ne andere "Baustelle")...

Vielleicht könnt ihr mir ne Einschätzung geben, kann irgendwie nicht mehr aufhören, darüber nachzugrübeln.

Danke, ich weiß, hab jetzt ein bisschen viel gejammert...

[Zottie]

Liebe(r) LBE,

es tut mir sehr leid, deine Geschichte zu lesen und ich hoffe für euch, dass die Raumforderung keine Metastase ist.
Wie ich lese, hast du auch bereits schon sehr viel gelesen und dir Infos verschafft.
Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass natürlich alles möglich ist bei einem Melanom. Aber auch Erfahrungswerte und Mittelwerte aus Studien helfen letztlich nicht wirklich weiter und mehren ggf. nur die Panik.

Mein Vater hatte auch nach gut sechs Monaten die ersten Lungenmetastasen und für mich (bin von Hause aus Pessimistin) war dann alles gleich gegessen. Insbesondere da ich viel lese, wusste ich, dass seine Prognose sehr begrenzt war. Aber da sich so viel in der Melanomforschung tut, sind glaube ich, auch nicht unbedingt für Alle diese Prognosen richtig. Mein Vater lebt jedenfalls schon bedeutend länger als von den Ärzten erwartet wurde und so geht es auch einigen (wenn auch leider nicht allen) Betroffenen hier im Forum.

Nicht Aufgeben und so - das war für mich alles bislang nur so dahingesagt. Aber ich weiss jetzt, dass es sich gelohnt hat und immer noch lohnt für eine gute Behandlung und gute Aufklärung zu kämpfen sowie eine positive Grundeinstellung zu bewahren. Mit einer guten Portion Glück ist dann eine ganze Menge möglich!!

Wenn du harte Fakten möchtest, schau mal in die AWMF-Leitlinie (aber das ist echt nicht erheiternd).

Ich wünsche dir starke Nerven und ganz viel Glück für deine Mutter!!!
Zottie

[LBE]

Danke für deine schnelle Antwort. Schön zu wissen, dass einem jemand zuhört.

Ich weiß, alle Studien etc. sagen gar nichts... Leider bin ich inzwischen auch nur noch Pessimistin. Eigentlich dürfte es sich ja um etwas harmloses handeln, bei dem ursprünglich kleinen Befund, aber das Kopfkino macht mit mir, was es will. Diese Leitlinien kenne ich gar nicht, was muss ich denn da suchen - her mit den Fakten, kann gar nicht genug wissen. Auch wenn es nicht wirklich etwas bringt, denn was das MRT zeigt, steht leider nirgends :-((

Habe jetzt leider die Geschichte deines Vaters noch nicht verfolgt (steht sicherlich schon alles hier irgendwo), ihr scheint aber auch schon länger zu kämpfen. Dieses machtlose daneben stehen finde ich so schlimm. Aber wenn ihr schon Erfolge hattet - weiter so!!! Das lässt hoffen. Ich drücke die Daumen!