Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mandolino]

Wieder zu später Stunde hreingetanzt

und echt ihr habt ja soooo viel geschrieben,hab schon 4 Seiten nachgelesen..puhhh...war ich so lange nicht hier.

Alle neuen Mittänzern herzlich willkommen und viel Kraft

An alle mit guten Nachrichten auch meinen Glückwunsch

KK: hatte ich zum Glück noch kein Problem, im Gegenteil als ich gefragt habe wie das ist wenn ich zwischendurch arbeiten möchte,sagte der gute Mann ich solle doch mal die Zeit für mich nutzen und ein paar Gänge runter schalten.
@Kletterfee du hast geschrieben das du 57 Wo. Krankengeld bekommst,wieso so wenig? Normal sind es doch 78 Wochen soweit ich mich erinnere.

@Anny :dir gute Besserung hört sich nicht gut an mit deinem Durchfall und 5kg runter,frag mal den Doc ob`s da nicht was zum Aufbau deiner Darmflora gibt...das zerrt an sicher echt an den Kräften

@claudia :das ist gut das dein Männe mit dir tanzt,meiner macht das auch und das hilft einem über die schwere Zeit,mein Mann bekocht mich fast jeden Abend,damit ich auch ja nicht vom Fleisch falle .
Am Sonntag ist er sogar mit mir zum Tanzkurs gegangen

Perücke : ich mag meine ,aber setze sie nur auf wenn wir lecker Essen gehen oder zum Tanzkurs,ansonsten liebe ich meine Mützen und Tücher,das ist so schön praktisch und variabel.

Gentest:habe ich von einer jungen Ärztin ne blöde Antwort bekommen.Hab mich dann selbst drum bemüht und war heute zum Termin und zur Blutentnahme ...die Ärztin heute sagte bei triple negativ und medullär unbedingt...Dauer ca. im Januar ... naja bis dahin hab ich eh Chemo,also gedulde ich mich.

So ihr lieben verabschiede mich für heute,morgen geht`s in die 3.Runde EC...
Kltterfee werd an dich denken wenn der Saft fließt...dir auch einen erfolgreichen und nw-freien Chemotag und allen eine nw-freie Gute Nacht

[kletterfee]

oh Mandolino, du hast recht.....natürlich 78 Wochen.....
ich denk morgen bei meiner 1. Taxol an dich !

[Tina28755]

och claudia,
so spät am abend noch so eine schwere frage
was war das denn bloß noch
ich weiß nicht, kann es sein das es dirty dancing war
ne, nun ist aber schluß mit lustig für heute, find es aber toll auch mal etwas albern zu sein
ich wünsche euch allen eine gute nacht.

[allgaeu65]

Mandolino,

Ja, das ist toll wenn die Männer hinter einem stehen. Manchmal ertappe ich mich, dass ich ungerecht bin. Ich denke dann, dass ich das nicht hätte sagen und machen dürfen. Hoffentlich werde ich nach dieser Scheixxkrankheit wieder normal, wenn das überhaupt geht.

Ich bin froh dass es ihn gibt

Gute Nacht allerseits , schlaft gut

Tina hat ......gewonnen !!!!!!!!!!!!!

Gute Nacht

[Assist]

Guten Morgen!

Claudia: Ich freue mich so (auch wenn ich jetzt den Champagner verpasst habe ) aber das ist wirklich eine gute Nachricht! Und die OP wird bestimmt auch easy.

Kletterfee: Denke an dich, ich wünsche dir, dass die Taxol so gut wie keine NW hat. Sie soll ja wöchentlich gegeben gut verträglich sein. Am Anfang meiner Chemo saß mi eine junge Frau gegenüber, die das auch bekam und bei der letzten Taxol kam sie schon ohne Mützchen und hatte wieder eine chice Kurzhaarfrisur auf dem Kopf. Das ünsche ich dir auch.

Violala: Also ... ich bin ja gebürtige Kölnerin und mit dem Karneval .... vielleicht sollten wir mit unserer Tanztruppe mal einen närrischen Lindwurm von Düsseldorf nach Köln starten, wäre doch schön symbolisch (und ihr könntet mal richtig feiern *ganz schnell sich wegduckend* )
Es freut mich, dass es deinem Cousin besser geht. Gott sei Dank!

Paul: Ich kann mir vorstellen, dass es für dich eine besondere Herausforderung ist mit der Diagnose umzugehen. Wir "Hühner" finden ja schnell genügend Mädels, mit denen wir uns austauschen können und deren Erfahrungen ähnlich sind, insbesondere, was die Gemütslage angeht. Ich finde es toll, dass du zu uns gefunden hast und hoffe, dass du hier die Unterstützung findest für die "dunklen" Tage der Chemo.
Und bis Rosenmontag bist du wieder fit.

Ich bin am Freitag wieder dran mit meiner Chemo. Freue ich mich? Ich sag es mal so: ich bin froh, dass es die Vorletzte ist. Ich habe so komische NW und es wird einfach nicht besser. Wenn ich morgens aufstehe fühlt sich meine Beinmuskulatur an, als ob sie komplett verkrampft ist. Ich kann weder stehen noch sitzen. Besonders blöd, wenn man mit den Kindern frühstücken will und es geht nicht. Ich habe jetzt so Schmerztropfen bekommen, die entkrampfend wirken. Damit geht es dann nach einer halben Stunde. Aber es macht mir Angst. Morgen bin ich ja wieder in der Tagesklinik und werde das dort auch mal ansprechen. Und um einen zusätzlichen Akupunkturtermin bitten.

So, ich wünsche allen einen schönen Mittwoch!

[PaulKöln]

Guten Morgen
Oh man, das geht ja gut ab hier...Aber erst mal schönen Dank für die netten Begrüßungen, Kommentare und Antworten (o.K. bis auf Düsseldorf )
@allgaeu65: nein keinen Disput, ich verrate !nur Dir! ich trage "Husarenstiefel" zum tanzen! singmodus an " es war einmal ein treuer Husar"

@Eulenteddy: das mit der Mammo ging so, ein leichter Brustansatz war ja vorhanden, hats mir schlimmer vorgestellt.
Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich, die meisten waren überrascht das es BK beim Mann wirklich gibt, einige haben sogar nachgegoogelt...Familie war sehr betroffen, vor allem meine Mutter weil sie selbst mit Anfang 40 BK hatte und sich Vorwürfe machte wegen Vererbung (dazu später mehr, habe Gentest machen lassen)

Aber eins war mir wichtig, ich wollte kein Geheimniss aus der Diagnose machen, alleine schon um darauf aufmerksam zu machen und vielleicht den ein oder anderen Mann dazu bewegen kann bei Beschwerden frühzeitig den Arzt aufzusuchen!

Ich finde es gut das es dieses Forum gibt und stehe auch dazu, also keine Angst vor Fragen, wenn was ist...schreibt los!

ich habe ja Heute den 3. Tag nach der 1. Chemo und muss sagen das ich kaum Probleme habe, nehme nur seit gerade was für den Magen weil der ziemlich rumort mit aufstossen und sodbrennen.
Gestern hatte ich mehrmals leichte Temperaturschübe bis 37.5 und hochrotem Kopf, hat sich aber wieder normalisiert, ansonsten Daumen hoch!!!

So wünsche allen einen schönen, NW armen Tag, viel Glück und Gute Besserung!!!

[PaulKöln]

Gentest bei Familiären BK Zentrum der Uni Köln!

Auf anraten meiner Hausärztin habe ich mich im o.g. Zentrum vorgestellt und wurde aufgrund der in Kürze anstehenden OP für eine Fast Track Analyse aufgenommen.
Vorgeschichte war BK bei meiner Mutter (Diagnose + OP Brusterhaltend mit 43J. / heute 76J. ohne weitere Befunde) und aktuell eine Cousine z.Zt in Behandlung
im alter von 45J.
Gut 2 Wochen, nach Beantragung, bekam ich die Kostenübernahmezusage der KK und ca.3 wochen später, OP war schon gut verlaufen, hatte ich den Termin zum Abschlussgespräch der Genanalyse!
Es konnten keine Genmutationen festgestellt werden, also aus heutiger sicht der Forschung nicht vererbt.
Allerdings wurde für meine Tochter (27J.) ein statistisches Risiko von 33% errechnet und es wurde angeboten sie in ein Vorsorgeprogramm, ab dem 30 Lebensjahr, an der Uni-Klinik aufzunehmen!

Habe ihr nahegelegt daran teilzunehmen!!!

[kerliC]

Hallo,
möchte mich mal wieder melden. Bin seit Sonntag wieder vom Bodensee zurück. Mir gings die letzten Tage nicht besonders gut, Übelkeit, Magenschmerzen und Durchfall. Seit heute ist es wieder besser, kann auch wieder etwas essen. Ab wieviel kg Abnahme sollte man vorher bescheid sagen? Sind bei mir nur knappe 2 kg. Ich habe am Freitag wieder Chemo. Bis dahin sind sie vielleicht auch wieder drauf.
Seit dem Urlaub habe ich Rückenschmerzen. Wir sind ziemlich viel gelaufen. Können die noch von der Neulasta kommen? Die war allerdings schon vor 2 1/2Wochen.

Mit der KK habe ich auch keine Probleme. Man kennt mich dort mittlerweile schon, weil ich meinen Auszahlungsschein immer persönlich abgebe und es sind alle ganz nett zu mir.
Ich hatte vorige Woche in der Post eine Einladung zum Mammographie screening. Hätte gedacht, da man ja beim Krebsregister gemeldet wird, sollten die auch bescheid wissen, ist aber wohl nicht so.

Karneval: Bei uns wird die Fasnet gefeiert, kann ich mich da mit einreihen? Ich hoffe, dass ich bis dahin wieder einigermassen fit bin, um die Nächte durchzumachen. Ist ja recht spät diesmal.

@allgaeu, bei mir wurde keine Anpassung der anderen Brust gemacht, obwohl die op. Brust auch gestrafft wurde. Es ist aber nur ein kleiner Unterschied und im BH fällt es garnicht auf. Ich moechte da auch nicht an der gesunden Brust herumschnippeln lassen, solange es nicht nötig ist. Ist aber bei jedem anders und kommt auch darauf an, wieviel geschnitten wird.
Ich wünsche dir dass du alls gut ueberstehst und ich denke, dass du danach schnell wieder fit bist.

@kletterfee, ich hoffe du hast deine 1. Taxol heute gut vertragen. Ich folge dir dann am Freitag.

An alle liebe Grüße und keine nw.
Kerstin

[nette34katze]

Heute wäre dritte FEC gewesen, fiel aus wegen erhöhtem Leberwert (ALT gestern 95, heute noch höher), Chemo um mindestens ne Woche verschoben,nächsten Dienstag wieder Blutentnahme. Total blöd.

[kletterfee]

* mit einem müden huhu hereingetorkelt*

Bin grad von der 1. Taxol zurück......war recht anstrengend, da die einen die Füsse und Hände während des Taxol-Durchlaufs in Eis einpacken. D.H. man muss stille sitzen und kann nicht pullern gehen. Die ca. 1.5 Stunden waren wie angestemmt.
Wir waren gegen halb 12 fertig und dann kam die grosse Müdigkeit, aber man muss ja noch auf den Arzt warten. Und das Essen hat mir diesmal auch nicht geschmeckt...........
Und dann der Taxifahrer rückzu, der hat mich totgequatscht, nun will ich nur noch schlafen........... Hoffe, ich kann jetzt noch....

@ Paul: das mit dem roten Kopf hatte ich auch immer am 1. Tag nach EC, das ist okay, geht wieder wech.......

@ allgaue: jaja, unsere Männer habens nicht leicht mit uns momentan, ich war gestern abend auch grillig und bin dann ins Schlafzimmer abgezischt, mein Mann sitzt dann da wie ein kleiner Schulbub, der grade einen Eintrag ins Klassenbuch bekommen hat und nicht weiss wofür. Aber ich kann dann auch so schnell nicht einlenken und verziehe mich.

So, ich wünsch allen einen schönen Nachmittag ohne NW.
Bis heute abend vielleicht.

[allgaeu65]

Hallo Sabine,
Dann ruhe Dich mal schön aus

@ Kerstin,
Schitte, dann mal gute Besserung

@ Paul, ne ne wir Düsseldorfer Haben Dich auch hier gerne dabei ich kann auch tanzen : und wenn et Trömmelche jeht, dann Stonn mer ........
Siehste, wir Rheinländer Haben so viel gemeinsam, und jetzt auch noch geschlechterübergreifend BK

So, Mädels, bin jetzt zum Termin mit dem Brustchirurgen, mal sehen was er sagt und wann ich dann am Freitag dran komme.
Bis später, Claudia

[kerliC]

Ja, unsere Partner haben es nicht immer leicht mit uns. Ich denke sie stehen da manchmal recht hilflos neben uns, würden uns gern helfen, wissen aber nicht wie. Wenn es mir nicht gut geht, kommt mein Mann andauernd und fragt was er für mich tun kann und ich hätte am liebsten nur meine Ruhe. Ich lasse ihn dann für mich einen Tee kochen.

Na da bin ich ja gespannt, ob ich am Freitag auch Eispackungen kriege. Ich habe so schon oft kalte Füße.

[kumira]

Hallo Ihr Lieben Tanzmäuse

mich gibt es auch noch

Hatte heute meine 17. von 30 Bestrahlungen.....Juhuuuuu über die Hälfte ist bereits geschafft Habe bisher keinen Sonnenbrand das einzige ist, dass die Brustwarzen empfindlicher sind und die Brüste fest und knotiger sich anfühlen, ansonsten alles gut. Das Nachts Durchschlafen könnte besser sein


Das einzige was mir im Moment große Sorgen bereitet ist meine große Tochter. Sie ist in der 3. Klasse und eigentlich ist sie nicht auf den Kopf gefallen, aber im Moment Sie hatte ein sehr schönes Zeugnis, nur zweien und dreien, aber jetzt rutscht sie gerade richtig abwärts. Plötzlich kann sie nicht mehr minus rechnen, die Uhr ist ihr ein Rätsel, lesen ist teils katastrophal. War letzte Woche zum Gespräch bei der Lehrerin, es happert immer noch an der Konzentration und Schnelligkeit die Aufgabenstellung zügig und richtig zu lesen sowie verstehen. Sie sagt direkt kann ich nicht Wir waren bei der Ergotherapie, aber eigentlich war da immer alles super. Keine Ahnung, weiss langsam nicht mehr was ich machen soll Spielverabredungen können wir im Moment abhaken, da sie ewig braucht für die Hausaufgaben, teils muss sie auch Sachen aus dem Unterricht nacharbeiten. Sie ist eine richtige Trödlerin geworden Jede Woche kommt eine neue Baustelle hinzu Bald sind Herbstferien mal sehen wie es nach den Ferien klappt, wenn es dann nicht besser wird, müssen wir uns was überlegen

@allgaeu
Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Ergebnis

@violala & allgaeu
Na ja, Karneval in Düsseldorf aber wir wollen doch Freundinnen bleiben :* Ich glaub wir Kölner sind jetzt in der Überzahl

Jetzt Wünsche ich Euch allen eine angenehmen Tag ohne Nebenwirkungen. Den Neuen ein herzliches Willkommen und viel Durchhaltevermögen

Liebe Grüße

Eure Michi
__________________

[Assist]

Kumira: Bei meiner erstdiagnose 2010 war unser Jüngster auch in der 3. Klasse und wir haben das Gleiche durchgemacht. Es gibt m.E. mehrere Gründe, die "ungünstig" aufeinandertreffen:

1. in der 3. Klasse zieht das Leistungsniveau (zumindestens hier in NRW) deutlich an, da die Kinder zum ersten Mal Noten bekommen. Die Kinder spüren das intuitiv, dass alles und jedes jetzt benotet wird.

2. unsere Erkrankung belastet die Kinder zusätzlich. Sie können es vielleicht nicht konkret in Worte fassen, aber es bedrückt.

So stehen sie vor einem Berg von Belastungen und können nicht ausweichen, die Konzentration fehlt, die Freude am Lernen will sich durch den fehlenden Erfolg nicht recht einstellen.

ABER: es gibt sicher eine Lösung und einen Ausweg. Wir haben damals hart kämpfen müssen, weil seine Lehrerin wenig Verständnis hatte und wirklich alles, aber auch alles, was er in der Zeit falsch gemacht hat, protokoliert und ins Zeugnis geschrieben hat.

Ich hab viel mit meinem Jüngsten gesprochen, ihm Mut gemacht, ihm gesagt, dass wir an ihn glauben und er das schafft. Wir haben unter Tränen gemeinsam für die Abeiten gelernt (viel Heulerei, weil keine Lust etc. und manchmal ist mir die Geduld abhanden gekommen.) Und danach haben wir uns einen warmen Kakao mit Sahne gemacht und beide geweint und geschmust.

In der vierten Klasse ging es dann wieder bergauf. Es hat gedauert. Aber er hat die Gymnasialempfehlung bekommen und hat bislang keine Schwierigkeiten. Zur Zeit leiste ich mir allerdings den Luxus einer "Hausaufgabenbetreuung" 3x die Woche, damit ich aus der Schußlinie bin. Er findet das gut und kommt klar. Für die Arbeiten lernen wir gemeinsam.

Es gibt nach wie vor tage, an denen er unkonzentriert im Unterricht ist, bislang hatte ich aber erst einen Eintrag im Hausaufgabenheft und da mache ich nur . Den will ich sehen, der bei der Lage immer konzentriert ist.

Mach deiner Tochter Mut, sie kann es und sie schafft es. Und wenn sie Zeit braucht, dann ist das so. Vielleicht gibt es ja auch für sie eine Kur, um Abstand zu gewinnen?

Ich drücke euch mal ganz fest, denn ich weiß, wie sehr einen das belastet und das braucht ihr gerade überhaupt nicht. Aber das wird.

[allgaeu65]

Hi Michi,

das mit der Kölner Überzahl kenne ich aus meiner Firma. Da bin ich auch in der
Minderheit

Und außerdem, ich bin kein Karnevalsfreak und finde den Kölner Karneval sogar besser. Der Düsseldorfer ist tatsächlich ein wenig steifer.
Total begeistert bin ich von der Stunksitzung. Die letzten beiden Jahre waren wir mit Freunden dort und haben in der *verbotenen Stadt* übernachtet

So, Brust-OP ist besprochen. Eigenfett wird nicht vom Bauch sondern an der Achsel weggenommen, na der weiß wohl was er tut. Morgen um 8.30 auf Station melden, diverse Voruntersuchugen durchführen und am Freitag vormittag meine BET mit IOERT. Bekomme bei der OP bevor das Gewebe rauskommt schon Bestrahlung im OP. Der Port fliegt direkt auch raus, da er seine Mietzahlung (Chemo) eingestellt hat

Drückt mir bitte für die pCR die Daumen. Ich melde mich dann nächste Woche. Steffi, Dir drücke ich für Deine OP am MOntag auch die Däumelchen und sei .
Eure Alpen-Claudia