Adenokarzinom inoperabel

[Reinhard]

Zitat von mouse

Erwartungsgemäß sind meine Trombozyten abgesackt und zwar auf 82.

Liebe Christel,

hast Du eine Ahnung, warum bei Dir die Thrombos so absacken?
Bei mir war der einzige Aussetzungs- oder Verminderung-der-Dosis-Grund, zu wenig Leukos. Ich bekam auch nie irgendwas zur Verbesserung der Werte.
Der schlechteste Wert mit Gemzar war am 10. 10.08 (es wurde immer in den Patientenpass eingetragen, und ich kann es nachlesen) mit 2100 Leukos und 101.000 Thrombos. Ich bekam daraufhin die reduzierte Dosis von 1000 statt 1950 mg Gemzar.

An irgendwelche Beschwerden nach den Infusionen kann ich mich nicht erinnern. Als Anti-Schlecht bekam ich Dexamethason, was ich aber bald nicht mehr brauchte. Ich weiß nur, daß ich mich lange Zeit, auch nachdem es mir krebsmäßig ganz gut ging, krank fühlte, und ich den Hausarzt ernsthaft um eingehende Untersuchung bat, ob ich nicht noch eine weitere Krankheit hätte.
Im Nachhinein würde ich meinen schlechten Zustand auf die Chemos schieben.

Die Entscheidung, ob Chemo oder nicht, fiel immer direkt nach dem Bluttest in der Praxis des Onkologen. Der wurde auch nur im Zweifelsfall gefragt.

Zur Zeit spielt mein Magen etwas verrückt, Sodbrennen. Weiß der Kuckuck wo das herkommt, oder ist mehr der Geier dafür zuständig?

LG Reinhard

[Lumine]

Liebe Christel,

danke für deine lieben Glückwünsche in meinem Faden. Ja, ich bin absolut glücklich über das Ergebnis und hoffe, dass es am 19. Oktober (PET-CT) so weitergeht.

Geht es dir einigermaßen? Was machen deine Trombozyten? Haben sie sich erholt? Ich wünsche es dir sehr!

Ganz liebe Grüße,
Christa

[MichaelaBs]

Wie es mir geht? Ich kann schon wieder was berichten: Montag bekam ich nach der Dialyse beim Urologen einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke) und erhielt deshalb weniger Heparin während der Dia. Am Dienstag war alles prima, es zwickte zwar noch, aber sonst alles gut. Gestern, ich war endlich mal relativ pünktlich fertig im Krankenhaus, traf mich am Ort für kleine Mädchen der Schlag: Blut überall! Ich berichtete sofort den Dialyseschwestern, durfte mich gleich wieder ins Bett legen, der Arzt wurde gerufen und ich sollte mindestens bis 15 Uhr zur Beobachtung dort bleiben. Er gab zu, zwar an meinen kleinen Eingriff gedacht zu haben, aber nicht daran, dass nach zwei Tagen unter Heparin wieder Blutungen auftreten könnten. Es wurde dann mit Sandsack auf dem Bauch 17.30! Gut, dass ich nichts vor hatte. Dafür habe ich heute früh einen Gesprächstermin bei der Strahlenonkologin abgesagt (habe auch noch nicht die Bilder und den Befund vom MRT des Kopfes in der Radiologie abgeholt), um einfach auszuschlafen und einen gemütlichen Vormittag zu haben. Ich hatte in der letzten Zeit immer Termine an dialysefreien Tagen, nun brauche ich ein bisschen Ruhe.

Ich habe dann nur nachmittags meine Krankengymnastik genossen und am Abend mal wieder Buchhaltung gemacht, das muss ja auch mal sein. Ich weiss ja, umso besser ist es später für meinen Sohn und meine Freundin... Nicht, dass ich mich gerade schlecht fühle, aber in diesem Jahr ist so viel passiert, da sind ein paar Gedanken angebracht.

Liebe Christa,
Klasse, dass alles so gut gelaufen ist! Wer würde sich nicht mit
Dir freuen? Klar soll es beim PET auch so laufen.
Liebe Christel,
genießt Du Deine "freie" Woche? Deine Trombozyten erholen sich hoffentlich in den nächsten Tagen. Ich brauchte gestern mal wieder zwei Beutel vom roten "Stoff". Das praktische ist, dass Transfusionen direkt mit der Dialyse laufen.
Liebe Jutta,
geht es Deiner Mutter besser? Die Nieren sind nicht in Mitleidenschaft gezogen, wie ich aus Deinen Beiträgen herauslese. Wie gut! Ich hatte Dir hoffentlich keine Angst gemacht mit meinen eingeworfenene Überlegungen.

Mona, Reinhard, Ulli, Blume, Tom, Gitta (), Micha, Bettina, Erika und alle anderen, seid sehr herzlich gegrüßt und alle jetzt Ungenannten, ich muss ins Bett, morgen heisst es wieder früh aufstehen.

Michaela

[Lumine]

Liebe Michaela,

was für ein Glück, dass du so eine "erfahrene" Patientin bist und die Sache mit dem Blut gut im Griff hattest, also richtig reagieren konntest. Wer weiß, wie das am Ort für kleine Mädchen sonst ausgegangenen wäre. Auch, dass du den Termin für heute abgesagt hast, ist genau das Richtige: immer auf den eigenen Körper, die eigenen Bedürfnisse hören (das ist auch mein Motto).

Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa

[annika33]

Liebe Nestler,

wünsche Euch allen ein gutes Wochenende!

Liebe Michaela,

Mensch, da bist Du sicherlich tüchtig erschrocken, als Du die Blutung entdeckt hast . Du Tapfere!

Dass Du jetzt mal ein bischen Ruhe benötigst, kann man ja nur allzu gut verstehen. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein erholsames und schönes, sonniges Wochenende!

Liebe Christel,

ich hoffe mit Dir, dass die Thrombozyten sich rasch wieder erholen.
Kann man da nichts verordnen, um der Erholung medikamentös ein wenig auf die Sprünge zu helfen? Bei den Leukos, da wußte ich, dass Mama immer das Neupogen erhielt. Was aber die Thrombozyten angeht, da kenne ich mich gar nicht aus.

Was das Wetter anbelangt, so stimme ich Dir zu. Umso dunkler und trüber, umso bedrückter ist man. Darum hoffe ich auf schöneres Wetter (so wurd es zumindest im Radio vorhergesagt) und Sonnenschein, der auch das Gemüt ein wenig aufhellt und die Amos vertreibt.

Liebe Jutta,

wie geht es Deiner Mama? Und wie geht es Dir? Man ist ja immer ähnlich positiv oder negativ gestimmt. Ich hoffe, es geht Euch recht gut und ihr könnt das Wochenende zuversichtlich angehen.

Liebes Blümchen,

einen an Dich !!!

Allen, die hier lesen u. schreiben wünsche ich ein gutes Wochenende!

LG

Annika

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Michaela,
einfach toll, wie Du das alles meisterst. Bewundernswert! Ich hoffe sehr, der rote Stoff hat Dir gut getan.

Lieber Reinhard,
die Thrombozyten werden im Knochenmark gebildet. Mein Knochenmark ist vorgeschädigt und wie Onkodok sagt, vergisst es nichts. Ich habe zwar nur wenig Carboplatin bekommen, Onkodok ist vorsichtig, aber die Thrombos sind trotzdem abgesackt. Wir werden uns an den Werten langhangeln.

Liebe Annika,
soweit ich weiß, gibt es da keine besonderen Medikamente. Wenn die Thrombos zu weit absacken, gibt es wohl einen oder 2 Beutel roten Saft.

Ihr glaubt gar nicht, wie dankbar ich Blutspendern bin.

ja, liebe Erika,
zäh bin ich wohl wirklich. Allzu viele gibt es wohl nicht, die so viele Chemos hinter sich haben. Aber solange es mich am Leben hält....
Ich hoffe ja immer noch auf DAS neue Medikament für uns alle.

Liebe Hasi, liebe Christa, liebe Annika, liebe Mona, liebe Blume euch einen ganz lieben Extragruß.

Im Moment komme ich gar nicht gut mit der Krankheit klar. Zu viele Gedanken gehen durch meinen Kopf. Gedanken voller Angst. Fragen nach dem Sinn, Fragen nach Gerechtigkeit, Fragen nach dem Warum. Das hatte ich eigentlich mehr in der Anfangsphase der Krankheit.
Traurigkeit.
Aber was habe ich selber gesagt? Es kommt alles in Wellenbewegungen, also kommt auch wieder eine bessere Zeit.

Wobei mich eines, so wie Dich Reinhard, auch sehr stört. Das aber immer. Das ist dieses nicht planen können. Ich würde so gerne im November eine Woche in die Sonne. Das kann durchaus klappen, so als Lastminutereise. Aber nichts mit vorher planen, vorher schauen, vorher freuen. Sondern Angst, ob die Werte für eine Reise gut genug sind, ob man sich auch nichts aufsackt und so weiter. Mal ehrlich bis November ist es gar nicht mehr weit hin. Aber fest dafür planen kann ich nicht.
Ich weiß, dass ist nur ein Nebenschauplatz, nicht so besonders wichtig. Aber stören darf es mich trotzdem.

Euch allen ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

diese Unmöglichkeit des Planens, die hat mich damals auch furchtbar belastet – als Angehörige. Manchmal konnte man nicht mal einen Tag oder ein paar Stunden weiter denken! Ich kann nachfühlen, dass dich das besonders belastet. Dann denke ich an Michaela (), die – allen Widrigkeiten zum Trotz (zumindest vermittelte sie den Eindruck) – geplant hat, unbedingt planen wollte. Und was hat sie schon wieder alles geschafft!
Ich wünsche dir, dass deine Blutwerte sich bessern, und dass deine Woche in die Sonne klappt!

Was du mit den „Beuteln mit rotem Saft“ ansprichst, rührt an mein schlechtes Gewissen. Mama war selbst seinerzeit oft drauf angewiesen und froh, dass es diese „Beutel“ gab. Und ich mit! Letztens kam ein Aufruf zum Blutspenden in meiner Stadt im Radio, Blut würde langsam knapp. Ich gebe zu meiner Schande zu, ich habe noch nie Blut gespendet. Bin auch etwas bammelig, obwohl ich weiß, dass es dafür keinen Grund gibt. Auch habe ich oft soviel um die Ohren, und dann denke ich: "Mist, jetzt isses dir wieder dadurchgegangen" . Deine Zeilen geben mir einen innerlichen Schubs, und ich werde jetzt stärker auf mögliche Blutspendetermine achten.

Ich wünsche dir (und allen hier) ein gutes Wochenende!
Blume

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

mit dem Planen geht bei mit gar nichts. Am Freitag wollte ich meinen Rollstuhl faltbar holen. Beim Frühstück alles okay, dann kamen Darmprobleme, heißt hier für mich, an die Wohnung gebunden.
Habe mich langsam an diesen neuen Zustand gewöhnt. ich lade mir Freunde ein, mir fehlen die Gespräche in der Öffentlichkeit. Meine Tage kommen mir langsam wieder genutzt und ausgefüllt vor. Ich gehe ganz zufrieden in mein Bett. Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.

Bis bald
Gitta

[Monika Rasch]

Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.

Und genau so mache ich es auch.
Eigentlich sollte jeder es so machen- am Abend zufrieden sein.

[Erika E]

Liebe Christel ,

Du sagst es deutlich: Nicht planen können ist ein Problem.
Wenn ich an mich denke: immer vorausgedacht, geplant, Termine koordiniert , es stört mich gewaltig !
Jetzt geht es immer nur zwischen den Arzt / Untersuchungs / Blutentnahme /Terminen , bzw. " ich komme gerne ,vorausgesetzt es kommt nichts dazwischen! "
Manchmal habe ich so ein Gefühl , ähnlich wie : ich weiß ich muß verreisen, weiß aber weder wann noch wohin und gepackt habe ich auch nicht.

Keine ruhige Sicherheit mehr.

Und das lauernde schwarze Ding im Hintergrund . Scheußlich -
Ständig muß man sich wie Münchhausen am Zopf ziehen , man kann es sonst fast nicht aushalten, mir geht es jedenfalls so.

Zurücklehnen und denken daß sicher alles seinen Sinn hat und daß alles seinen geordneten Weg geht , das kann ich beim besten Willen nicht.
Einen Zweck, einen Sinn , ein Warum , eine Schuld , kann ich in meiner Erkrankung beim besten Willen nicht erkennen.
Diese Fragen sollte man auch besser nicht stellen , es sei denn man gehört zu den Menschen die sich eine Erklärung dereinst in einer Ewigkeit erhoffen.

Also liebe Christel, wenn nicht so dann anders. Ohne Planen , Lastminute !!!
Wie sagt die Gitta: A bisserl was geht allerweil.

Ein gutes , trockenes und sonniges Wochenende wünsche ich Dir

Erika E

[mona48]

Liebe Christel und Mitleser,
Ihr habt alle recht. Auch mich belastet es, wenn man nicht planen kann, doch was hilfs. Manchmal könnte ich auch heulen. Ich freue mich deshalb immer sehr ,wenn ich Besuch bekomme. Ich reise auch sehr gern, doch es geht nicht immer so wie man will, besonders wenn man noch alleine lebt. Aber man muß versuchen das beste daraus zu machen.
Ich wünsche euch allen, dass zumindestens ein Teil der Träume wahr wird.
Liebe Christel und liebe Michaela und Mitleser wünsche euch allen ein schönes erholsames Wochenende
Liebe Grüße von Mona

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
recht ruhig ist es hier. Man spürt selbst im Nest dein Herbst.
Ich habe festgestellt, dass man in meiner Situation von jeder schönen Stunde, fast einen Tag zehren kann. Sö ziehe ich dann glückliche Momente wieder in die Länge.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
dank der heutigen Chemo bin ich rechtschaffen müde. Froh, dass die Werte gut genug waren.
Seelisch geht es aber wieder besser, die Wellenbewegungen halt. Die Gründe sind ein genialer Sonntag, das bessere Wetter und ein sehr ausführlicher Emailaustausch mit Silja. Sie kann mich immer sehr gut trösten. Alleine, dass sie vieles sachlich erklärt und verständlich macht, hilft mir.
Der Sonntag war deswegen genial, weil ich den ganzen Tag durch ein Turnier abgelenkt war. Freitag hatte ich mich auf die Schnelle noch angemeldet, weil der Wetterbericht spitzenmäßiges Wetter versprochen hatte. Dem war nicht so, die Sonne kam nur selten raus und wir hatten heftigen Wind, aber es blieb trocken.
Liebe Mariesol, liebe Ulli,
stellt euch vor, ich habe gepuffert und damit noch den dritten Platz Netto gemacht. Da kann man mal sehen, dass die Spielbedingungen nicht so optimal waren. Sonst hätte es mit 34 Nettopunkten nie zum 3. Platz gereicht. Ich war so froh, dass ich endlich mal wieder mein HCP gespielt habe und die häßliche Glasschale ist nur deswegen noch nicht entsorgt worden, weil sie eben der 3. Preis war.

Liebe Blume,
Blutspenden, wenn man kann, ist bestimmt eine gute Idee. Ich habe früher auch nicht gewusst, dass Blut eben auch dafür eingesetzt wird, dass Krebskranke die Chemo fortsetzen können, und /oder eine bessere Lebensqualität haben. Ich jedenfalls bin immer sehr dankbar und außerdem froh, dass mein Sohn und meine Schwester zu den Spendern gehören. Ich durfte wegen einer Hepatis nicht spenden.

Liebe Gitta,
ich bin froh, dass die Welle auch Dich wieder nach oben gehoben hat. Hast Du inzwischen Deinen Rollstuhl? Denk an Reinhard, der hat seinen Rollstuhl auch genossen und hat es geschafft da auch wieder rauszukommen. Und selbst wenn Du das nicht schaffst, Leo hat der Rollstuhl auch viel beweglicher gemacht.
Die Ruhe hier liegt wohl weniger am Herbst. Aber ich will das nicht weiter kommentieren.

Liebe Mona,
Du hast ja so recht, wenn man alleinstehend ist, ist das alles noch viel schwieriger. Ich bin immer froh, das Goega zumindest bei den etwas weiteren Reisen mitkommt. Das hat man dann das Gefühl, dass im Notfall jemand Kompetentes zur Stelle ist. Eine anderes Familienmitglied oder Freunde sind natürlich auch willkommenen Begleiter.

Liebe Erika,
diese Gedanken des Warum oder welchen Sinn das hat, hatte ich ganz zu Anfang und jetzt merkwürdigerweise wieder. Merkwürdigerweise deshalb, weil ich komplett Deiner Meinung bin, dass das keinen Sinn hat. An eine Schuld glaube ich auch nicht. Ja, man muss sich am Zopf rausziehen, weil es wirklich manchmal wirklich nicht zum Aushalten ist. Der Druck ist enorm und im Prinzip ist meine Seele angefressen.

Allen hier und diesmal besonders auch für Moni ganz liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Liebe Christel,
ich freue mich sehr, dass Du die letzten Tage gut verbringen konntest und die
Chemo heute gegeben werden konnte. Hast Du in letzter Zeit malwieder Blut bekommen? Das macht jadoch was aus. Ich kann z. B. gleich wieder etwas besser Treppen steigen.
Heute habe ich endlich die Bilder und den Befund vom Kopf-MRT abgeholt und ganz mutig den Befund gelesen. Zunächst durchfuhr mich ein Heidenschreck, denn gedanklich machte ich aus leicht regressiv progressiv. Dann las ich nochmal und konnte meinen Blutdruck wieder runterfahren... Jetzt brauche ich nur noch einen Termin beim Onkodoc und jemanden, der mir den Rest des Befundes erklärt, aber da habe ich ja nächste Woche meinen Termin bei der Radioonkologin.

Du kennst das sicher, es reicht ja nicht, eine schwerwiegende Krankheit zu haben, nein, da kommen noch diese und jene Malaisen hinzu, teils leichter, teils schwerer Art. Hört das gar nicht auf? Ich hätte gern mal "frei", das hast
Du ja auch schon mal geschrieben, nicht wahr, aber das ist leider nicht drin, so muss ich mich mit den kleinen Möglichkeiten zufrieden geben. Und es geht. Heute war ein schöner Herbsttag, mit einer Freundin habe ich ihren kleinen Enkelsohn durch den Park geschoben und Rhabarberkuchen mit Sahne gegessen, dabei die gierigen Hühner verscheucht (beim Café ist ein Bauernhof), die auch was abhaben wollten. Der Kleine hingegen fand sie faszinierend.

Mal sehen, ob uns die Sonne noch ein wenig treu bleibt, am Donnerstag möchte ich mit meinem Sohn einen kleinen Ausflug machen. Schön essen in der Autostadt und im Outletcenter bummeln, er bräuchte mal eine neue Hose. Normalerweise hätten wir das bei Tante in den USA getan, aber das hat sich ja erstmal erledigt. So schaffen wir uns eben kleine Möglichkeiten (s.o.) und genießen diese. Ich bin froh, nicht allein zu sein, auch wenn mein Sohn natürlich eigene Wege gehen muss und nicht viel zu Hause ist, aber er ist für mich da und nimmt mir einiges an Hausarbeit ab. Ich musste da gerade mal "laut drüber nachdenken".

Liebe Gitta, liebe Christa, liebe Erika, liebe alle hier im Nest, ich wünsche Euch eine gute Nacht und eine erträgliche oder gar gute Restwoche.

Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
Dein ausführlicher Bericht hat mich außerordentlich gefreut. Ganz besonders das "leicht regressiv". Wir wissen ja, dass die Strahlen noch endlos weiter wirken.
Ihr habt da ein Outletcenter? Wirklich? Haben die eine Webseite?
Klar muss Dein Sohn sein Leben leben, das ist sehr wichtig. Trotzdem hast du im Notfall jemanden, den Du nachts wecken kannst und der dann auch hilft. Allein das ist schon beruhigend.
Diesmal nur Dir ganz herzliche Grüße
Christel