Malignes Melanom

[Nastja13]

Hallo Markus,
ich bin etwas überrascht, das deine Ärztin zu die sagte - Sie sind geheilt. Meine Ärzte sagten zu mir - Sie werden nie gesund...

[anda58]

Hallo Katrin,
das sind doch beruhigende Nachrichten. Ich freu mich für dich.
Anda

[Than]

Hallo Katrin,

das hört sich doch richtig gut an! Da haben unsere vielen Daumen wohl genützt
LG, Anke

[katrin HD]

Definitiv!!!!!

[Elado1966]

Ich gehöre nun auch hierher und habe entsetzliche Angst, nicht mehr lange zu leben - nicht mehr mitzuerleben, wie meine Kinder groß werden.
Am 15.12. wurde mir ein Muttermal am rechten Oberschenkel entfernt und bei der Kontrolle am 17.12. erhielt ich folgende Diagnose:
Epikritische Bewertung:
pT3a Pn0 L0 V0 R0.

Makro-/Mikroskopische Diagnose:
Bis 1 cm Durchmesser gr. primär nodulär malignes Melanom, inhomogen und überwiegend nur diskret pigmentiert, mit einer Infiltration bis Level IV nach Clark und einer Tumordicke von 4 mm nach Breslow, komplett exstirpiert mit melanomfreien getrennt untersuchten seitlichen Präparaterändern in allen vier Quadraten und melanomfreiem subcutanem Fettgewebe, nebenbefundlich ein 0,3 cm Durchmesser gr. flach erhabener Naevuszellnaevus der Haut vom korialen Typ, nur diskret pigmentiert, im seitlichen Exidatrand von 12 - 3 Uhr.

Nach der Entfernung des Tumors wurde eine Sono meiner rechten Leiste gemacht - dort sah die Oberärztin nur zwei leicht entzündete Lymphknoten, sie sprach nicht von geschwollenen Lymphknoten.
Hoffe so sehr, es haben sich noch keine Metastasen gebildet! Ich möchte noch leben! Warum muß gerade ich diese aggressivste Form des Hautkrebses haben, die gleich in die Tiefe geht?!

Ich bin selbst vor wenigen Wochen 48 Jahre alt geworden, bin alleinerziehend und habe 2 Kinder im Alter von 5 und 11 Jahren.

Die Nachoperation sowie Wächterlymphknotenentnahme erfolgt am 08.01. Am 07.01. muss ich ins KH und es werden sämtliche Untersuchungen (CT, MRT, .....) gemacht. Meine Kinder wissen noch nichts......

Die Fäden nach der ersten OP wurden am Wochenende gezogen. Die Wunde heilt gut - lt. unserer Hausärztin (Hautärztin leider bis 05.01. im Urlaub) schließt sich eine Interferone-Therapie über 1 Jahr an.
Ich möchte diese Therapie nicht - vertrage Medikamente so schon nicht sonderlich gut und war schon wegen Depressionen - arbeitsbedingt - in Behandlung.


Wer kann mir ein wenig Mut machen? Ist es gut, dass der Primärtumor ohne Ulzeration ist? Und auch die anderen Angaben im Bericht bisher?

Ist die Wächterlymphknoten-OP schlimm - hat man starke Schmerzen? Wird immer eine Drainage gelegt?
Habe da so eine Panik vor, da die Drainage nach dem Kaiserschnitt von meinem ersten Kind festgewachsen war und man mir bei der Entfernung richtig die Bauchdecke mit angehoben hat. Das war echt schlimm.
Wieso erfolgt der Nachschnitt überhaupt - wieso wird der größer (in die Breite, in die Tiefe?)

Ich lese so viel, doch mein Kopf ist trotzdem leer - die Panik macht sich breit. Das Kopfkino läuft unaufhörlich - ich kann es nicht abschalten, so sehr ich es auch versuche und irgendwie habe ich das Gefühl, es tut mir nun ständig etwas anderes weh. Ich bin doch eigentlich fit - trainiere (bis zur OP vor 2 Wochen) sehr viel - über mehrere Stunden am Tag. Man muss doch merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Diagnose kam so unerwartet - sie hat mir förmlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich fühle mich doch gesund! Ich würde am Liebsten ganz laut schreien!

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich ein wenig aufbauen könntet.

LG
Elado

[Markus68]

Hallo Elado,

Erstmal willkommen auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Als erstes möchte ich dir sagen hör auf zu lesen. Im Netz steht viel und viel Blödsinn.
Das macht die Nerven kaputt. Bei mir wurde das Krustentier im Juni entdeckt. Allerdings nur in den Lymphknoten. Metastasen. Der Primärtumor wurde bei mir nicht gefunden.
Die Lymphknotenentnahme ist nicht schlimm. Bei der Wächterlymphknotenentnahme war ich 2 Tage im KH. Als man dann die Metastasen gefunden hat wurden alle LK in der Leiste entfernt. Da war ich 3 Nächte im KH. Bei der 1.OP hatte ich keine Drainage. Bei der zweiten hatte ich eine und das Pech das sich eine Fistel gebildet hatte. Da bin ich 6 Wochen mit der Pulla rumgerannt. DAS IST ABER ÄUSSERT SELTEN. Normalerweise sollte die nach 2 Tagen wieder weg sein.
Wenn die Lymphknoten befallen sind wird man dir aller Vorrausicht nach eine Strahlentherapie (bei mehr als 3 LK wird auf jeden Fall bestrahlt) anbieten und danach Interferon. Ist bei mir zumindest so.

Auch bei Metastasen ist die Heilungschance noch gross, so meine Ärztin. 75-80 %.
Wenn bei dir der Primärtumor entfernt und die LK KEINE Metastasen haben ist alles gut.
Dann musst du zur regelmäßigen Kontrolle.
Wenn die LK Metastasen haben werden die LK entfernt und dann ist akute Krebs erstmal weg.
Dann gilst du als jemand der mal Krebs hatte. Interferon dient dann dazu vorzubeugen auf Krebszellen die veilleicht noch im Körper sind. So meine Ärzte.

Versuch ruhig zu bleiben. Die Angst vor dem Tod hatte bzw. habe ich auch aber so schnell geht das nicht. Das kommt vom vielen Lesen weil die Google dir alles mögliche vorgaukelt. Aber nirgendwo ist nämlich die Strahlentherapie erwähnt. Ich habe zumindest nichts direktes gefunden. Nur beschissene Quoten.

Hagen ist zwar eine ecke von Hilden aber ich kann dir die Ärzte in Hilden empfehlen. Die haben echt was drauf.
Kannst mir auch eine persönliche Nachricht senden, dann geb ich die Adressen.

Meld dich ruhig wenn du Fragen hast. Diese Scheissangst habe ich auch. Aber wir reten dem Krustentier wohin. Hör wirklich auf zu lesen und frage die Ärzte Löcher in den Bauch. Ich habe den gleichen Fehler gemacht und bin irre geworden und habe jetzt eine anfangende Depression.

Ich hoffe mein Geschreibsel hat dir ein bisschen geholfen und jetzt komm gut ins neue Jahr, denk positiv und Löcher uns mit Fragen oder Problemen. Ich glaube dafür sind wir alle hier um nicht alleine dazustehen.

Viele liebe Grüße
Markus

[Elado1966]

Lieber Markus,

ganz lieben Dank für Deine lieben Zeilen!

Mein Vater (72) ist der selben Meinung wie Du. Er sagt, wenn ich noch weiter google, haut er meinen Laptop kaputt. Ich solle nur nach vorne schauen, nach links und rechts, nur wenn ich über die Straße gehe. Er ist fest davon überzeugt, es wird alles gut!
Wenn ich zur Ruhe kommen (die Kinder schlafen), wird es immer besonders schlimm - wenn ich die Fotos meiner Kinder an der Wand anschaue, laufen gleich die Tränen.

Bisher ist die Wunde, wie schon geschrieben, gut verheilt und die Oberärztin (es wird die selbe Ärztin die nächste OP durchführen), meint, dann sähe es doch gut aus für die nächste OP und sie denkt nicht, dass wir eine Hauttransplantation brauchen - es würde sicherlich aber ein wenig mehr spannen. Vor den Thrombosespritzen graut mir auch.......

Mir wurde auch gesagt, wenn alles gut läuft, könne ich zum Wochenende, spätestens jedoch Anfang der Woche wieder nach Hause. Wochenende kann ich mir nicht vorstellen, da ja die OP erst am Donnerstag (08.01.) sein wird, aber schön wäre es!

Das ist ja blöd, dass man bei Dir nicht weiß, woher der Primärtumor kommt.

Es ist ein komisches Gefühl, ins KH zu gehen und meine Tochter erfährt es erst, wenn sie aus der Schule kommt, zumal die OP dann erst einen Tag später ist. Aber ich kann es ihr nicht sagen, sie ist so sensibel. Sie war schon so fertig, als die Oma im Mai im KH war und hat jeden Abend im Bett geweint. Meine Eltern werden mich ins KH bringen und meine Mutter mit meinem Sohn noch bei mir bleiben. Ihre Schwester wird sie unterstützen.

Hattest Du auch MRT, CT? Ist das Anzeichnen schlimm? Fragen über Fragen.
Hast Du selbst Interferone genommen?

Ich wünsche auch Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015 und wir treten das Krustentier hoffentlich wirklich ganz doll irgendwo hin bzw. am Besten zu Brei.


Liebe Grüße,
Elado

[Karasa83]

Hallo elado,
Ich kann deine ängSte und Sensibilität sehr gut nachvollziehen. Mir ging es genauso. Bei telefonischer Mitteilung über den Befund bin ich direkt vor meiner damals Dreijährigen Tochter in Tränen ausgebrochen, obwohl mein MM mit 0,8mm verhältnismäßig klein war.
Die Zeit heilt aber wirklich die Wunden und mittlerweile ist meine kleinste 1 Jahr und 7 Monate und ich denke kaum noch daran und hoffe, dass da nie wieder was kommt. Hattest du selber ein komisches Gefühl bzgl der Hautstelle (ich glaube es war ein NMM bEi dir oder) ? Ist das neu entstanden oder aus einem schon immer vorhandenen Muttermal entwickelt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft im KH. KH hat mir bei Entfernung des Wächters den Rest gegeben damals und ich bin auf eigenen Wunsch sofort am nächsten Tag wieder raus und wollte lieber den Lärm der Kinder um mich haben als die todenstille im KRankenzimmer. Daumen hoch. Alles wird gut

[Elado1966]

Hallo Karasa,

eigentlich nicht direkt.

Es war ein Muttermal, welches ich schon seit meiner Jugend hatte. Es wurde "knotig", war aber lt. Diagnose auch nur diskret pigmentiert.

Hätte nie und nimmer damit gerechnet, dass es ein maligner Tumor ist.
Hatte wirklich gedacht, es sei ein "entzündetes Muttermal", wie es die Hautärztin nannte. Dabei schrieb sie in dem Fax an die Klinik: "Eilt - Verdacht auf malignes Melanom" - auf meinem Überweisungsschein schrieb sie keinen Befund - vielleicht, damit meine Tochter nichts mitbekam, die ja dabei war, denn eigentlich hatte ich mit ihr einen Termin beim Hautarzt und habe die HÄ dann auf mein Muttermal schauen lassen.

Ich hoffe immer noch, ich werde am nächsten Morgen wach und alles war nur ein böser Traum!

Es MUSS alles wieder gut werden! Es MUSS! Meine Kinder sind doch noch viel zu klein!

Bei Dir hat man bei 0,8 mm schon den Wächterknoten entfernt? War es schlimm - also die OP? Ich möchte so schnell wie möglich wieder nach Hause!

Die Oberärztin hat mir danach auch zu einer AHB bzw. Kur geraten. Wie ich das anstellen soll als alleinerziehende Mama, ist mir ein Rätsel. Zumal meine Kinder ja gar nicht wissen, was los ist. Sie denken, mir wurde ein Muttermal entfernt und gut ist.

Kann gut verstehen, wie Du Dich gefühlt hast. Am Telefon ist es ja noch viel viel schlimmer, so eine Nachricht zu bekommen!!
War Dein Wächterknoten befallen?

Ich hätte niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Die Oberärztin fragte mich zuvor auf dem Flur noch, wie es mir geht, woraufhin ich erwiderte: "Gut!" Als ich dann im Sprechzimmer war, sagte sie mir: "Schätzchen, ich habe leider nicht so gute Nachrichten! Das Muttermal ist entartet, wir müssen da noch einmal nachschneiden. Es wurde aber alles randfrei entfernt und das ist schon einmal ein gutes Zeichen!"

Bin sofort in Tränen ausgebrochen und habe mich gar nicht mehr einbekommen. Die Ärztin ist sehr nett und sie wird auch die nächste OP machen, trotzdem habe ich große Angst - bin sowieso so ein "Schisser".

Zu Deiner Nachfrage, ja, es war ein noduläres malignes Melanom.

Ganz lieben Dank für Deine Daumen! Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015! Hoffe, es fängt für mich auch gut an!

[Karasa83]

Hallo elado,
Also war es nur ein Zufallsbefund bei dir. Oh man, das lässt mich schon wieder aufschrecken. Da man selbst die Veränderung eines Muttermals am eigenen Körper auch kaum bemerkt weil man sich selbst ja jeden Tag sieht. Ich konnte bei mir dann im Nachhinein die Veränderung bei gezielter Suche auf Urlaubsbildern entdecken. Ich bin auch der absolute Angsthase und war bei Befund gerade schwanger. Nach Beendigung der SS habe ich die Ärzte dann mehr oder weniger gedrängt, dass sie den Wächter entfernen, weil ich schon die ganze SS gefühlt nix tun konnte. Nach den neuen Melanom Leitlinien kann der Wächter entfernt werden wenn: TD ab 0,75 und unter 30 Jahren. Da die Kriterien bei mir erfüllt waren, haben sie es dann auch gemacht. Der Wächter war negativ. Zum Glück! Wenn es denn auch der richtige lymphknoten war ;-/

Für eine Kur habe ich mich damals bewusst dagegen entschieden, da ich nicht auf "schlimmere" Krebsfälle treffen wollte um mir noch düstere Gedanken zu machen. Das musst du für dich abwägen. Es kommt sicher auch gezielt auf die Kurmassnahme an. Hol dir vorher genügend Info's um abwägen zu können. Es ist niemanden geholfen, wenn du seelisch danach noch mehr am Boden bist. Komm gut in 2015!

[silvia58]

Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia

[jensan]

Hallo Elado...hab nicht so viel Angst vor der OP ! Bei mir wurden beide Achseln komplett ausgeräumt und am Rücken Mi 2 cm Sicherheits Abstand nachgeschnitten...ich habe alles gut überstanden!!! Kein Ödem, keine Wundheilungsstörung, keine Fistel...nichts!!! Seit 5 Monaten bekomme ich IF Hochdosis...und auch nur geringe NW ...ich heule manchmal auch drauf los aber eigentlich bin ich zuversichtlich, gerade weil meine Familie mich noch brauch und ich mit 29 sicher nicht "gehen" möchte. Hab Vertrauen in die Ärzte! Das ist so wichtig!!! Ich bin in einer super Klinik und fühle mich sehr gut aufgehoben...gerade das hat die Klinikaufenthalte erträglich gemacht. ...ich fand es auch schrecklich von meinen Kindern getrennt zu sein aber wir müssen wieder gesund werden und es muß nun mal sein!!!! Die Diagnose ist ein Schock (habe im Mai vor 4 Jahren meine Mutter an Krebs verloren, sie war gerade mal 46) aber du schaffst das, deine Kinder machen sich stark...gib nicht auf!!! Liebe Grüsse an alle

[Elado1966]

@Karasa83, Silvia58, Jensan

Mehr oder weniger war es ein Zufallsbefund, ja!
Zum Glück habe ich draufschauen lassen - kann ich heute sagen, obwohl ich Angst davor habe, wie es weitergeht. Ich hoffe, es folgt jetzt kein Krankenhausmarathon.

Wie schon geschrieben, ich hatte dieses Muttermal schon seit meiner Jugend. Zum Schluß wurde es knotig und es hat mich genervt, weil es durch meine weiße Jeans durchschien.

Meine Ma meinte dann, ich solle die Hautärztin doch einmal draufschauen lassen.
Vielleicht war das ja mein Glück?? Ich hoffe es zumindest!!
Meine Hausärztin und die Oberärztin machen mir bisher Mut, weil alles randfrei entfernt wurde und überall bisher eine "0" steht. Die Angst ist bei mir wegen der Tiefe trotzdem da, aber lässt mich ein wenig hoffen, da ich nun schon bei einigen gelesen habe, wo es noch "tiefer" war, das da keine Metastasen waren.

Vor den Metastasen habe ich echt Angst, da ja dann die "Überlebenschance" immer geringer wird......

Wie ist das eigentlich mit dem Nachschnitt? Bei mir wurde der Tumor entfernt und links daneben ein Muttermal, welches aber gutartig war, mit 0,5 cm Sicherheitsabstand. Wird zu der Seite trotzdem noch einmal 2 cm nachgeschnitten oder nur zur rechten Seite und nach oben und unten auch? Hat man dann also ein "Quadrat" als Narbe?
Ich war so froh das alles so gut verheilt und jetzt muss alles wieder aufgeschnitten werden? Geht doch auch dann 2 cm in die Tiefe, oder?

Diejenigen, die zur Reha weg waren, wo wart Ihr denn? Wart Ihr zur AHB oder erst später zur Reha? Ich dachte eigentlich an Bad Oexen, aber das wird von meiner KK nur als Mutter-Kind-Kur angeboten. Onkologisch sind alle Kliniken sooooo weit weg. Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, mit onkologischen Erkrankungen nur 3 Stück in NRW und die hören sich nicht so prickelnd an.
Werde wohl am Montag einmal in St. Peter Ording anrufen und nachfragen, ob die für die Sommerferien noch Plätze freihaben (dann müssten meine Kinder ja mit). War da schon jemand von Euch?

Denkt am Donnerstag bitte ganz doll an mich - das alles gut geht. Wenn es funktioniert, werde ich mich am Mittwoch aus dem KH noch per Handy melden, wenn ich Näheres weiß.

Ich wünsche Euch ALLEN ein schönes Wochenende. Bin selbst derzeit nicht so viel online, da ich sonst zu viel nachlese und immer, wenn ich denke, Du schaffst das, es ist alles weg, die finden nichts, bekomme ich dann doch wieder Angst, wenn ich nachgelesen habe.

[tabaluga1]

Hallo Elado,

ich weiß nicht, ob es gut ist, wenn Deine Tochter erst nach der Schule erfährt, dass Du im Krankenhaus bist.

Meine Kinder wollen immer die Fakten wissen und auch den Weg. Sie wollen immer in alles mit einbezogen werden.

Meine Kinder sagen immer, dann wissen sie, wie es aktuell ist und sonst hat Deine Tochter immer Angst, wenn sie in die Schule geht, dass Mama danach im Krankenhaus liegt. Die Fakten ruhig vermitteln war immer meine Devise. Immer den Kindern auch soviel sagen, wie ich weiß, wenn auch nicht in allen Einzelheiten.

Mit Fakten umzugehen ist für Kinder wie auch für Erwachsene immer leichter, als mit der Ungewissheit. Kinder aus Schutz erst vor vollendete Tatsachen stellen, kann die Ängste Deiner Tochter eher verstärken als stabilisieren.

Das ist jetzt meine persönliche Meinung und die Erfahrung in unserer Familie mit vielen schwerkranken Personen in der Vergangenheit.

[Than]

Hallo Elado,

erstmal möchte ich tabaluga zustimmen. Ich habe zwar selber (noch) keine Kinder, aber ich denke da genau so. Der Schock deiner Tochter, wenn sie aus der Schule nach Hause kommt, und du bist im Krankenhaus ist bestimmt viel größer, als wenn ihr relativ offen mit der Krankheit umgeht.

Aber nun zu deinen Fragen:
Den Nachschnitt werden die Ärzte schon so anlegen, dass eine ordentliche Narbe entsteht. Beim Sicherheitsabstand geht es um den Abstand um die Narbe. Was die Tiefe angeht, so kommt es halt auf die Dicke der Haut an. So habe ich das zumindest verstanden. Bei mir wurde in einer Art Oval um die Narbe herumgeschnitten. So kann man die Ränder gut wieder zusammennähen. Das geht am Oberschenkel ganz gut, weil da relativ viel Haut ist. Bei mir wurde allerdings auch nur mit 0,5 cm bzw. 1 cm Abstand nachgeschnitten.
Die Lymphknotenbiopsie lief bei mir auch ganz komplikationslos. Da hatte ich auch keine Drainage. Und nach 2 Tagen war ich auch schon wieder zu Hause.

Ich war nach den ganzen OPs und nach Beginn der Interferon-Therapie zur AHB. Bei mir lief das auch über die ARGE Krebs in Bochum. Ich wäre auch gerne nach Sankt Peter Ording gefahren, das hat aber leider so kurzfristig nicht geklappt. Musste ja innerhalb von 2 Wochen sein... Bin dann in Bad Gandersheim gelandet. Mit den Therapeuten dort kam ich auch gut klar, nur die betreuende Ärztin war leider gar nicht mein Fall.
Ich werde auf jeden Fall gucken, dass ich nach der Therapie nochmal zur Reha kann. Ich hoffe, dass das dann mit der Nordsee klappt.

Für Donnerstag drücke ich dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen!

LG, Anke