Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

Da kommt die Sucht raus aber wenn man täglich im Forum reinschaut und dann geht's nicht, ist es echt ärgerlich!

@ Claudia
Hast du dein Testgerät schon bekommen? Wie sind deine Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Steffi

[boebi]

Hallo Hilla,
ich hoffe, bei Dir ist alles gutgegangen.
Ich denke an Dich.
Liebe Grüße
Boebi

[Brynhildr]

hallo

ich bin eben aus der Klinik in HD zurück, von der 3monatigen Nachkontrolle,
und alles ist gut ...
Mein Hals und Zungengrund ist laut heutiger MRT- und HNO- Untersuchung prima am Heilen, und es sind weiterhin keine unerwünschten Zellen zu entdecken, wie bereits bei der ersten Nach-Untersuchung vor 3 Monaten.
Alles gut.
Außerdem sagen die Ärzte, das auch von den übriggebliebenen kleinen Einschränkungen (Stimme, Geschmackssinn, Schwellung am Hals, Mundtrockenheit, Tagesformschwankungen, fehlende Kraft) noch viel wegheilen wird, im nächsten halben Jahr.
Der Port wurde gespült, da habe ich jetzt auch 3 Monate Ruhe, und Blut abgegeben und Fragebogen ausgefüllt habe ich auch

Erfreulicherweise habe ich auch 3 meiner Mitpatienten getroffen, und auch bei denen heilt viel, und die Folgeschäden bessern sich und bei keinem von ihnen ist auf dem MRT Unfug zu sehen gewesen *yeah*

ganz glückliche Grüße!
Bruni

[Wangi]

Hallo Bruni,

dann Herzlichen Glückwunsch von mir Und weiter so.

Liebe Grüße
Wangi

[boebi]

Hallo Bruni,
das sind die Nachrichten auf die wir alle warten.
Gut so.
Liebe Grüße
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich bin wieder zu Hause. Die Op ist überstanden, bin nicht querschnittsgelähmt, die Schmerzen sind weg (jedenfalls die im Bein, der normale Wundschmerz ist dagegen "Pippifax"), aber mein Bein ist noch weiter taub.
Zum einen liegt an dem erheblichen Druck auf die Nervenwurzel und zum anderen ist die Op jetzt erst eine Woche her. Allerdings hat mir der Doc und auch die Physiotherapeutin gesagt, dass ich jetzt sehr, sehr, sehr viel Geduld haben muss
Das ist ein Wort welches ich sehr selten in meinem Sprachgebrauch anwende (wenn es um mich geht). Entweder kommt meine Kraft und mein Gefühl im Bein wieder, was bis zu einem Jahr dauern kann, oder es bleibt wie es ist.
Hätte ich mit der Op noch gewartet, würde ich jetzt im Rollstuhl sitzen. Es war allerhöchste Zeit
Innerhalb der nächsten 14 Tage werde ich eine AHB antreten und ich hoffe, dass dort etwas Gravierendes passiert.... ach ja, Geduld sollte ich haben .
Jetzt soll ich nicht viel sitzen, nur liegen oder gehen, aber ich bin ganz zuversichtlich, dass ich spätestens Silvester wieder beim Silvesterlauf die 15km mit walken werde.
Einige Dinge darf ich jetzt leider nie machen wie z.B. Bungee Jumping, das kann ich noch eben verkraften. Allerdings sind meine Trekkingtouren über die Alpen mit Rucksack leider auch gestrichen.
Letztendlich zählt für mich, wieder schmerzfrei durchs Leben gehen (und ohne zu humpeln) zu können.
Ganz lieben Dank fürs Daumen drücken, an mich denken und alle guten Wünsche von Euch.
Hat Euch eigentlich schon jemand gesagt, dass Ihr Spitze seid..... ich Euch alle und wünsche einen schönen Feiertag (besonders denen im Norden die sonst das Nachsehen haben )
Ach ja, meinen Galgenhumor konnten sie nicht operieren. Hoffnungsloser Fall
in diesem Sinne,
Liebe Gruße,
Hilla

[Ursa2]

liebe Hilla,
herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich überstandenen OP.
Ich dachte mir schon, dass von dir keine Meldungen aus dem KH kommen, weil du ja auch nur konventionell wie ich am Desktop-PC schreibst.
Ich werde auch keinen laptop oder netbook oder smartphone auf die Reha mitnehmen(mein mann hätte sie in reicher Auswahl).

Aber übernimm dich bitte nicht.
Schreibst du jetzt vorschriftsmäßig im Liegen?
Hätte übrigens nicht gedacht, dass du schon so bald wieder zuhause bist. Ging wahrscheinlich minimal invasiv.

Alles gute weiterhin, was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker(ich glaube Nietsche)

Allen einen schönen Feiertag,
( es schauert immer wieder bei uns, richtiges Wachswetter für die Natur)
möglichst wenig Schmerzen und gute Laune trotz allem

Das alte Trampeltier
LIZ

[Hilla]

Liebe LIZ,

im Moment sitze ich, kann nicht im Liegen schreiben, werde mich jetzt wieder vorsichtig auf die Couch begeben.
Die Op wurde am offenen Rücken durchgeführt. Der BSV war zu groß. Sobald ich Treppen steigen konnte, durfte ich Heim. Auch wenn ich die Treppen auf dem Po hochrutschen würde.... Und da da habe ich mich besonders angestrengt....
Wünsche Dir noch einen sonnigen Tag und drücke Dich...
Hilla

[Lytha]

Hallo boebi und Atlan,

Danke für die Glückwünsche.


Hallo zusammen,

gestern fand mein quartärliches CT statt und nach der ersten raschen Betrachtung der Bilder fand der Radiologe nichts an ihnen auszusetzen.



LG, Lytha

[boebi]

Hallo Freunde und insbesonders einen Gruß an Hilla und Lythia!

Lythia: Glückwunsch zum CT, ist doch ein schönes nachträgliches Geburtstagsgeschenk.

Hilla: Sei vorsichtig. Du weißt selber, das was gemacht wurde kein Spaziergang ist. Es wird seine Zeit dauern und die GEDULT wirst Du leider aufbringen müssen.
Es ist natürlich schade, dass Du jetzt kein Bungee Jumping mehr machen kannst. Versuche doch als Ausgleich mal Schach. Erstmal bin ich erleichtert von Dir positives gehört zu haben.

Euch beiden ganz liebe Grüße und allen anderen einen schönen Restfeiertag.
Boebi, wieder im Korsett

[Funzel]

Hallo Alle Miteinander,

schön wieder hier zu sein, dachte schon mein Computer ist hin weil mehrere Dinge nicht funktionierten. Viele positive Nachrichten, klasse, weiterso. Mein Pilz an der Zunge ist auch beim weggehen. Ich wünsche Allen einen schönen Feiertag,schmerzfrei, Sonnenschein und positive Gedanken.

Eure Funzel

[Atlan]

Hallo Freunde,

Frau Sabine Doll vom WESER-Kurier hat mir die Erlaubnis gegeben, eine von ihr verfassten Artikel für die Information der Forumer zu nutzen. Vielen Dank dafür.

Neues Verfahren zur Kiefer-Rekonstruktion

Bei einer Tumoroperation im Gesichtsbereich müssen häufig auch Teile des Kiefers mit entfernt werden. Die Rekonstruktion des Unterkiefers gestaltete sich bislang besonders schwierig. Eine neue OP-Methode, die erst an wenigen Kliniken zum Einsatz kommt, hat diese Situation jetzt geändert.

VON SABINE DOLL

Bremen. „Mit diesem neuen Verfahren zur Rekonstruktion können wir Patienten, denen ein Teil oder der gesamte Kiefer entfernt werden muss, deutlich besser helfen. Und ihnen damit Lebensqualität geben“, sagt Professor Jan Rustemeyer. In den meisten Fällen ist es eine Tumorerkrankung, die solch eine Operation notwendig macht. „Mundhöhlenkrebs ist in Deutschland die zehnthäufigste Krebserkrankung. Sie hat in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen, Hauptursachen sind Rauchen und Alkohol“, sagt der Chefarzt der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und Plastische Operationen am Klinikum Bremen-Mitte.
Ziel der Kiefer-Rekonstruktion ist es, die volle Funktion wiederherzustellen, damit die Patienten nach der Operation so gut wie möglich sprechen, trinken und kauen können. Ebenso wichtig ist, dass die Gesichtsform nach der Tumoroperation wieder möglichst originalgetreu rekonstruiert ist. „Bei kleineren, knöchernen Defekten ist das auch bislang ganz gut gelungen“, sagt Rustemeyer. „Während der gleichen Operation, in denen der vom Tumor befallene Bereich des Kieferknochens entfernt wird, wird der Defekt durch körpereigenes Knochengewebe ersetzt.“ Diese Transplantate werden zum Beispiel aus dem Beckenkamm entnommen.
Probleme bei Kauen und Sprechen
Bei größeren Tumoroperationen, wenn große Teile oder sogar der gesamte Unterkiefer entfernt werden müssen, war das OP-Ergebnis aus Sicht des Chefarztes bislang eher unbefriedigend. Zwar werde der Tumor großflächig entfernt, aber eine auch nur annähernd originalgetreue Rekonstruktion der Gesichtsform sei kaum möglich gewesen. Die großen Defekte seien vor allem mit Titanplatten und ähnlichen Konstruktionen überbrückt worden.
„Für die Patienten ist das eine sehr große Belastung: Sie können nicht kauen und haben große Schwierigkeiten beim Sprechen“, schildert Rustemeyer. Wegen der Probleme beim Essen, benötigen viele der Betroffenen eine Magensonde zur Ernährung. „Hinzu kommt die psychische Belastung durch das enorm veränderte Aussehen, wenn der Unterkiefer fehlt. Viele wagen sich dann kaum noch in die Öffentlichkeit oder tragen dann einen Schutz vor dem Mund.“
Hoffnung gibt diesen Patienten jetzt ein neues Operationsverfahren, das nach Angaben des Bremer Chefarztes bislang nur an sehr wenigen großen Kliniken in Deutschland zum Einsatz kommt. „Der Grund dafür ist, dass es noch sehr neu, aber auch extrem aufwendig ist.“ Neu ist, dass der fehlende Knochen mit körpereigenem Material aus dem Wadenbein entnommen wird. „Der große Vorteil ist, dass wir hier auch Blutgefäße für die spätere Durchblutung in dem rekonstruierten Kiefer mitentnehmen können“, erklärt Rustemeyer. Das Wadenbein eigne sich auch deshalb besonders gut, weil die Patienten keine späteren Einschränkungen befürchten müssten – auch nicht, wenn für eine gesamte Unterkiefer-Rekonstruktion mehrere Knochenfragmente entnommen würden.
Bei der Planung spielt eine neue Computer-Software eine zentrale Rolle. „Vor dem Eingriff wird eine dreidimensionale Computertomografie, ein CT, des Defekts am Kiefer erstellt.“, erklärt der Mediziner. Form und Größe werden dabei genau abgemessen und dann als Schablone gespeichert. Diese wird auf eine ebenfalls dreidimensionale CT-Aufnahme des Wadenbeins projiziert – und so die passende Stelle an dem Knochen für das Transplantat ermittelt.
Die virtuellen Schablonen, die eine genaue Passform des Transplantats darstellen, werden schließlich als echte Schablonen produziert – als sogenannte Cutting Guides, Schnittführungen. Damit bei der echten Operation auch die in der virtuellen Planung ermittelte Form des Transplantats entnommen werden kann.
Rustemeyer: „Auch der zweite Teil des Eingriffs, das Einsetzen des Transplantats und der Anschluss der Blutgefäße wird virtuell geplant, alles mit Hilfe von Experten in den Niederlanden, die diese Software entwickelt haben.“
Präzise Passform
Auch bei größeren Defekten – wenn der gesamte Unterkiefer neu aufgebaut werden müsse – funktioniere das. „Dann werden nach der gleichen Methode mehrere Knochentransplantate benötigt, die später über eine Titanschiene miteinander verbunden werden und so den Unterkiefer nachbilden“, erläutert der Chefarzt. Fehlt der gesamte Unterkiefer, muss an den jeweiligen Enden ein künstliches Kiefergelenk angebracht werden. Später können in die Knochentransplantate auch Zahnimplantate eingesetzt werden.
Der Eingriff dauert nach Angaben des Bremer Arztes sechs bis sieben Stunden, je nach Aufwand der Rekonstruktion. Für die Planungsphase müssten zwei bis vier Wochen kalkuliert werden, weil unter anderem die sogenannten Cutting Guides hergestellt werden müssten.
Bislang sind im Klinikum Mitte fünf Patienten mit diesem neuen Verfahren operiert worden, darunter auch eine komplette Rekonstruktion des Unterkiefers. „Mit dem Ergebnis sind wir hoch zufrieden“, sagt Rustemeyer. „Bis auf einige Schwellungen, die sich noch zurückbilden müssen, ist die Gesichtsform sehr natürlich.“ Demnächst könne mit den Zahnimplantaten begonnen werden. „ Der große Vorteil der Methode ist die äußerst hohe Präzision, mit der der Kieferaufbau geplant wird.“ Nachteil sei die lange Planung, weshalb Notfälle noch nicht auf diese Weise versorgt werden könnten. Bisher kämen deshalb rund die Hälfte der Patienten für das Verfahren infrage.
„Wir sind aber gerade dabei, dieses Problem zu lösen“, sagt Rustemeyer. „Unser klares Ziel ist, dass in Zukunft noch mehr Patienten davon profitieren können. Immerhin bedeutet diese Möglichkeit einen enormen Gewinn an Lebensqualität nach einer so schweren Erkrankung.“

[Hilla]

Hallo zusammen, die absolute liegende Position zwingt mich zu Dingen die ich sonst nie ausprobiert hätte. Mein erstes Posting vom Handy.
Wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag.
Wenn ich geahnt hätte dass GEDULD solange dauert, wäre ich erst gar nicht krank geworden.
Liebe Grüße Hilla

[boebi]

Hallo Freund,
es ist ruhig geworden in unserem Thread.
Auch ich habe mich in der letzten Zeit hier rar gemacht.

Hilla: Ich habe ab heute Morgen mal wieder das Korsett abgelegt und starte einen neuen Versuch in die Senkrechte.
Lass Dich nicht unterkriegen.

In der Hoffnung, dass die Ruhe ein gutes Zeichen ist, liebe Grüße
Boebi

??Hat jemand was von Sandra gehört??

[Ursa2]

Hallo in die Runde,
komme gerade vom TÜV in ER. alles ohne neuen Befund.
nächster Termin für die Zunge erst in einem halben Jahr.
Jetzt hab ich ein Mittel(Rezept) gegen die empfindlicheZunge und das Brennen.
Ist aber erst in der Erprobungsphase, bei Erfolg soll ich mich wieder melden.

Morgen also der Proktologe. Vielleicht hat er eine Idee, wie er mich von meinen Beschwerden erlösen kann.
Wir waren gestern und vorgestern beim Kindergeburtstag unserer Enkel. Gestern Abend war ich vollkommen geschafft. Nichts als Regen und Kälte in Oberbayern!
und als wir heim kamen ging´s bei uns so weiter.

richtig ein Wetter, um den Tag im warmen Bett zu verbringen.

Mein Ischias samt Abzweigungenin der Wade hat sich wieder etwas beruhigt.

Hoffen wir auf das Ende der Eisheiligen und warme Pfingsten.

Einen dicken Gruß an Boebi und Hilla; nichts übertreiben!
(Ich humple auch allmählich altersgemäß durch die Gegend)

Gute Besserung allen auf der ganzen Linie.

LIZ