Malignes Melanom

[Elado1966]

Hallo Karasa,

eigentlich nicht direkt.

Es war ein Muttermal, welches ich schon seit meiner Jugend hatte. Es wurde "knotig", war aber lt. Diagnose auch nur diskret pigmentiert.

Hätte nie und nimmer damit gerechnet, dass es ein maligner Tumor ist.
Hatte wirklich gedacht, es sei ein "entzündetes Muttermal", wie es die Hautärztin nannte. Dabei schrieb sie in dem Fax an die Klinik: "Eilt - Verdacht auf malignes Melanom" - auf meinem Überweisungsschein schrieb sie keinen Befund - vielleicht, damit meine Tochter nichts mitbekam, die ja dabei war, denn eigentlich hatte ich mit ihr einen Termin beim Hautarzt und habe die HÄ dann auf mein Muttermal schauen lassen.

Ich hoffe immer noch, ich werde am nächsten Morgen wach und alles war nur ein böser Traum!

Es MUSS alles wieder gut werden! Es MUSS! Meine Kinder sind doch noch viel zu klein!

Bei Dir hat man bei 0,8 mm schon den Wächterknoten entfernt? War es schlimm - also die OP? Ich möchte so schnell wie möglich wieder nach Hause!

Die Oberärztin hat mir danach auch zu einer AHB bzw. Kur geraten. Wie ich das anstellen soll als alleinerziehende Mama, ist mir ein Rätsel. Zumal meine Kinder ja gar nicht wissen, was los ist. Sie denken, mir wurde ein Muttermal entfernt und gut ist.

Kann gut verstehen, wie Du Dich gefühlt hast. Am Telefon ist es ja noch viel viel schlimmer, so eine Nachricht zu bekommen!!
War Dein Wächterknoten befallen?

Ich hätte niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Die Oberärztin fragte mich zuvor auf dem Flur noch, wie es mir geht, woraufhin ich erwiderte: "Gut!" Als ich dann im Sprechzimmer war, sagte sie mir: "Schätzchen, ich habe leider nicht so gute Nachrichten! Das Muttermal ist entartet, wir müssen da noch einmal nachschneiden. Es wurde aber alles randfrei entfernt und das ist schon einmal ein gutes Zeichen!"

Bin sofort in Tränen ausgebrochen und habe mich gar nicht mehr einbekommen. Die Ärztin ist sehr nett und sie wird auch die nächste OP machen, trotzdem habe ich große Angst - bin sowieso so ein "Schisser".

Zu Deiner Nachfrage, ja, es war ein noduläres malignes Melanom.

Ganz lieben Dank für Deine Daumen! Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015! Hoffe, es fängt für mich auch gut an!

[Karasa83]

Hallo elado,
Also war es nur ein Zufallsbefund bei dir. Oh man, das lässt mich schon wieder aufschrecken. Da man selbst die Veränderung eines Muttermals am eigenen Körper auch kaum bemerkt weil man sich selbst ja jeden Tag sieht. Ich konnte bei mir dann im Nachhinein die Veränderung bei gezielter Suche auf Urlaubsbildern entdecken. Ich bin auch der absolute Angsthase und war bei Befund gerade schwanger. Nach Beendigung der SS habe ich die Ärzte dann mehr oder weniger gedrängt, dass sie den Wächter entfernen, weil ich schon die ganze SS gefühlt nix tun konnte. Nach den neuen Melanom Leitlinien kann der Wächter entfernt werden wenn: TD ab 0,75 und unter 30 Jahren. Da die Kriterien bei mir erfüllt waren, haben sie es dann auch gemacht. Der Wächter war negativ. Zum Glück! Wenn es denn auch der richtige lymphknoten war ;-/

Für eine Kur habe ich mich damals bewusst dagegen entschieden, da ich nicht auf "schlimmere" Krebsfälle treffen wollte um mir noch düstere Gedanken zu machen. Das musst du für dich abwägen. Es kommt sicher auch gezielt auf die Kurmassnahme an. Hol dir vorher genügend Info's um abwägen zu können. Es ist niemanden geholfen, wenn du seelisch danach noch mehr am Boden bist. Komm gut in 2015!

[silvia58]

Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia

[jensan]

Hallo Elado...hab nicht so viel Angst vor der OP ! Bei mir wurden beide Achseln komplett ausgeräumt und am Rücken Mi 2 cm Sicherheits Abstand nachgeschnitten...ich habe alles gut überstanden!!! Kein Ödem, keine Wundheilungsstörung, keine Fistel...nichts!!! Seit 5 Monaten bekomme ich IF Hochdosis...und auch nur geringe NW ...ich heule manchmal auch drauf los aber eigentlich bin ich zuversichtlich, gerade weil meine Familie mich noch brauch und ich mit 29 sicher nicht "gehen" möchte. Hab Vertrauen in die Ärzte! Das ist so wichtig!!! Ich bin in einer super Klinik und fühle mich sehr gut aufgehoben...gerade das hat die Klinikaufenthalte erträglich gemacht. ...ich fand es auch schrecklich von meinen Kindern getrennt zu sein aber wir müssen wieder gesund werden und es muß nun mal sein!!!! Die Diagnose ist ein Schock (habe im Mai vor 4 Jahren meine Mutter an Krebs verloren, sie war gerade mal 46) aber du schaffst das, deine Kinder machen sich stark...gib nicht auf!!! Liebe Grüsse an alle

[Elado1966]

@Karasa83, Silvia58, Jensan

Mehr oder weniger war es ein Zufallsbefund, ja!
Zum Glück habe ich draufschauen lassen - kann ich heute sagen, obwohl ich Angst davor habe, wie es weitergeht. Ich hoffe, es folgt jetzt kein Krankenhausmarathon.

Wie schon geschrieben, ich hatte dieses Muttermal schon seit meiner Jugend. Zum Schluß wurde es knotig und es hat mich genervt, weil es durch meine weiße Jeans durchschien.

Meine Ma meinte dann, ich solle die Hautärztin doch einmal draufschauen lassen.
Vielleicht war das ja mein Glück?? Ich hoffe es zumindest!!
Meine Hausärztin und die Oberärztin machen mir bisher Mut, weil alles randfrei entfernt wurde und überall bisher eine "0" steht. Die Angst ist bei mir wegen der Tiefe trotzdem da, aber lässt mich ein wenig hoffen, da ich nun schon bei einigen gelesen habe, wo es noch "tiefer" war, das da keine Metastasen waren.

Vor den Metastasen habe ich echt Angst, da ja dann die "Überlebenschance" immer geringer wird......

Wie ist das eigentlich mit dem Nachschnitt? Bei mir wurde der Tumor entfernt und links daneben ein Muttermal, welches aber gutartig war, mit 0,5 cm Sicherheitsabstand. Wird zu der Seite trotzdem noch einmal 2 cm nachgeschnitten oder nur zur rechten Seite und nach oben und unten auch? Hat man dann also ein "Quadrat" als Narbe?
Ich war so froh das alles so gut verheilt und jetzt muss alles wieder aufgeschnitten werden? Geht doch auch dann 2 cm in die Tiefe, oder?

Diejenigen, die zur Reha weg waren, wo wart Ihr denn? Wart Ihr zur AHB oder erst später zur Reha? Ich dachte eigentlich an Bad Oexen, aber das wird von meiner KK nur als Mutter-Kind-Kur angeboten. Onkologisch sind alle Kliniken sooooo weit weg. Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, mit onkologischen Erkrankungen nur 3 Stück in NRW und die hören sich nicht so prickelnd an.
Werde wohl am Montag einmal in St. Peter Ording anrufen und nachfragen, ob die für die Sommerferien noch Plätze freihaben (dann müssten meine Kinder ja mit). War da schon jemand von Euch?

Denkt am Donnerstag bitte ganz doll an mich - das alles gut geht. Wenn es funktioniert, werde ich mich am Mittwoch aus dem KH noch per Handy melden, wenn ich Näheres weiß.

Ich wünsche Euch ALLEN ein schönes Wochenende. Bin selbst derzeit nicht so viel online, da ich sonst zu viel nachlese und immer, wenn ich denke, Du schaffst das, es ist alles weg, die finden nichts, bekomme ich dann doch wieder Angst, wenn ich nachgelesen habe.

[tabaluga1]

Hallo Elado,

ich weiß nicht, ob es gut ist, wenn Deine Tochter erst nach der Schule erfährt, dass Du im Krankenhaus bist.

Meine Kinder wollen immer die Fakten wissen und auch den Weg. Sie wollen immer in alles mit einbezogen werden.

Meine Kinder sagen immer, dann wissen sie, wie es aktuell ist und sonst hat Deine Tochter immer Angst, wenn sie in die Schule geht, dass Mama danach im Krankenhaus liegt. Die Fakten ruhig vermitteln war immer meine Devise. Immer den Kindern auch soviel sagen, wie ich weiß, wenn auch nicht in allen Einzelheiten.

Mit Fakten umzugehen ist für Kinder wie auch für Erwachsene immer leichter, als mit der Ungewissheit. Kinder aus Schutz erst vor vollendete Tatsachen stellen, kann die Ängste Deiner Tochter eher verstärken als stabilisieren.

Das ist jetzt meine persönliche Meinung und die Erfahrung in unserer Familie mit vielen schwerkranken Personen in der Vergangenheit.

[Than]

Hallo Elado,

erstmal möchte ich tabaluga zustimmen. Ich habe zwar selber (noch) keine Kinder, aber ich denke da genau so. Der Schock deiner Tochter, wenn sie aus der Schule nach Hause kommt, und du bist im Krankenhaus ist bestimmt viel größer, als wenn ihr relativ offen mit der Krankheit umgeht.

Aber nun zu deinen Fragen:
Den Nachschnitt werden die Ärzte schon so anlegen, dass eine ordentliche Narbe entsteht. Beim Sicherheitsabstand geht es um den Abstand um die Narbe. Was die Tiefe angeht, so kommt es halt auf die Dicke der Haut an. So habe ich das zumindest verstanden. Bei mir wurde in einer Art Oval um die Narbe herumgeschnitten. So kann man die Ränder gut wieder zusammennähen. Das geht am Oberschenkel ganz gut, weil da relativ viel Haut ist. Bei mir wurde allerdings auch nur mit 0,5 cm bzw. 1 cm Abstand nachgeschnitten.
Die Lymphknotenbiopsie lief bei mir auch ganz komplikationslos. Da hatte ich auch keine Drainage. Und nach 2 Tagen war ich auch schon wieder zu Hause.

Ich war nach den ganzen OPs und nach Beginn der Interferon-Therapie zur AHB. Bei mir lief das auch über die ARGE Krebs in Bochum. Ich wäre auch gerne nach Sankt Peter Ording gefahren, das hat aber leider so kurzfristig nicht geklappt. Musste ja innerhalb von 2 Wochen sein... Bin dann in Bad Gandersheim gelandet. Mit den Therapeuten dort kam ich auch gut klar, nur die betreuende Ärztin war leider gar nicht mein Fall.
Ich werde auf jeden Fall gucken, dass ich nach der Therapie nochmal zur Reha kann. Ich hoffe, dass das dann mit der Nordsee klappt.

Für Donnerstag drücke ich dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen!

LG, Anke

[Elado1966]

Danke für Eure Antworten, tabaluga1 und Than.

Ich werde noch einmal nachdenken, wie ich verfahren werde.

Hatte es so in Erwägung gezogen, weil ich Angst habe, dass meine Tochter sich sonst unterwegs so den Kopf darüber zerbricht und ihr noch etwas passiert - deshalb soll sie es eigentlich erst nach der Schule erfahren.
Sie muss mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Schule fahren - dann schreibt sie auch noch eine Klassenarbeit in der Zeit......zum Glück in ihrem Lieblingsfach Mathe. Aber Englisch und Deutsch steht auch noch an und in knapp 1 Woche ist das 2. Quartal zu Ende und Zeugniskonferenzen.

Die Großeltern wohnen in unmittelbarer Nähe und kümmern sich übrigens dann um meine Kinder.

Bei mir wird wohl 2 cm nachgeschnitten, da der Primärtumor 4 mm dick war.

LG und Euch noch einen schönen Sonntagabend.

[Elado1966]

Die letzten Stunden zu Hause und die Angst macht sich breit.
Ich hoffe, ich kann nachher schlafen.

Morgen um 9.00 Uhr muss ich im Krankenhaus sein, dann folgen sämtliche Untersuchungen und am 08.01. ist der Nachschnitt sowie die Entnahme des Wächterknotens.
Als ich heute Vormittag im KH angerufen habe, konnten sie mir die genaue Zeit noch nicht benennen - wurde erst heute Mittag geplant.
Ich hoffe, ich muß nicht bis zum Mittag warten, denn dann drehe ich durch - bin doch so ein "Angsthase".
Vor der Vollnarkose habe ich auch ein wenig Angst - Angst, nicht mehr daraus zu erwachen oder zu früh wach zu werden.

Gestern war ich bei meiner Hausärztin und habe die Einweisung für die Klinik abgeholt und sie machte mir noch einmal Mut, es würde doch anhand der Werte (s. unten in der Signatur) gut aussehen und sie drückt mir ganz feste die Daumen und nahm mich noch in den Arm.

Ich habe trotzdem Angst, da ich seit ein paar Tagen (ohne Sport) wie eine Art Seitenstiche auf der rechten Seite habe, außerdem ziept es unter der Brust seitlich in der Rippengegend ab und an (habe dann das Gefühl, es ist etwas im Weg) und ein Stück über dem Bauchnabel fühle ich so eine Art "Knubbel" (nicht immer), wovon meine Ärztin meinte, es sei Fettgewebe und wenn man da länger drücken würde, würde es auch wehtun.
Aber wieso tauchen diese ganzen "Beschwerden" jetzt auf und dann auf der rechten Seite, wo ja auch das primäre maligne Melanom auf der rechten Seite am Oberschenkel entfernt wurde?!

Nach meinem Training hatte ich zwischendurch einmal rote Pünktchen auf den Oberschenkeln rechts und links, die aber nach einiger Zeit wieder verschwunden sind......

Bitte denkt ganz doll an mich, dass keine Metastasen gefunden werden - ich möchte doch auch am Wochenende hoffentlich wieder zu Hause sein und ich hoffe, ich bekomme keine Drainage.

Hat von Euch anstatt Thrombosespritzen jemand Thrombosetabletten bekommen? Ich möchte keine Spritzen! Da möchte ich lieber laufen - vorausgesetzt mein Kreislauf spielt mit.

Habe in meine Tasche sämtliche geschenkte Glücksbringer eingesteckt: Teeleicht mit einem Herz drauf und Spruch "Von Herzen", Postkarte mit Schornsteinfeger und Kleeblättern, Marzipanschwein, Schornsteinfeger aus Marzipan, Briefchen von meiner Tochter: Ich habe Dich sehr lieb, Mama - ich bin froh, dass es Dich gibt. Den Glubschi "Glamour", den sie mir geschenkt hat, 2 Schutzengelchen (1er von meiner Tochter, 1er von meinen Eltern).
Außerdem habe ich ein Foto von meinen Kindern und mir eingesteckt.

Werde versuchen, mich aus dem KH über Handy zu melden. Bitte denkt an mich und hoffentlich bis bald.

[Than]

Alles Gute! Mach dir nicht zu viele Gedanken, man sieht in dieser Situation überall Gespenster

[crazy_kaktus]

Hallo liebe Elado,

Ich habe jetzt lange überlegt ob und wie ich Dir antworte, weil ich mich damals geeenauso gefühlt habe und mir nichts so wirklich helfen konnte......
Das Schlimmste ist der Abschied von den Kindern, ich weiß....

ABER: Glaub mir, wenn Du es hinter Dir hast, war alles halb so schlimm und es ist total schön wieder nach Hause zu kommen.

Schau Dir an, wie viele von uns total besch.... Befunde hatten und immer noch fleißig schreiben.......
Also Kopf hoch und durch! Du schaffst das

Meine Freundin hat damals zu mir gesagt:
Wenn man bis zum Hals in der Sch... steckt, muss man nicht auch noch den Kopf hängen lassen.
Und Recht hat sie!

Heute in einer Woche ist alles vorbei!

P.S.: ich habe damals meine Wertsachen im Zimmer gelassen. Ist aber auch nichts passiert........

[Elado1966]

Ihr seid lieb, ganz lieben Dank!
Ich hoffe, es ist alles vorbei und nicht das sie noch mehr finden und weiter an mir "rumschnippeln" müssen oder jetzt eine OP nach der anderen folgt.

[Elado1966]

Gleich geht es los - so gegen 8 Uhr.
Die Nacht war bescheiden - war um 1.15 Uhr noch wach, bin dann eingeschlafen, war dann ab 4.30 Uhr wieder wach und konnte nicht mehr schlafen.
Meine Mama sagte eben, sie sei schon seit 2.30 Uhr wach gewesen.

Bitte denkt an mich! Bis bald!

[Sandra63]

Die Daumen sind gedrückt

Bei stationärer Aufnahme wurde ich auch gefragt ob ich eine psychoonkologisches Gespräch haben möchte. Dies habe ich gerne angenommen, da es mir gut tut meine Ängste aussprechen zu können ohne einen Bekannten/Familie damit zu belasten. Vielleicht wäre das auch was für Dich. Frag doch mal danach.

Da ich kein Einzelzimmer hatte, habe ich einfach meine Zimmergenossen gebeten ein Auge auf meine Sachen zu haben. An sonsten würde ich den Schlüssel im Schwesternzimmer abgeben.

Alles Gute

Gruß

Sandra

[katrin1980]

Hallo zusammen,
im November ist bei meiner Freundin ein MM diagnostiziert worden. pta1a, 0,4mm, CL II.
Leider wird der Nachschnitt erst Ende des Monats durchgeführt, da sie selbstständig ist und vorher keine Zeit hatte :-(....
Ist das vielleicht zuuuu spät???
Es wird auch das ganze Programm gemacht, Wächterlymphknoten, CT, Rö-Thorax... Find ich eigentlich ganz gut, obwohl es nach den Leitlinien bei diesem Befund gar nicht nötig ist, oder?
Freue mich auf Antworten

LG Katrin