Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Anja,

wann ist dein OP-Termin?


Zu dem T1N0 muß ich leider von mir selbst berichten, daß bei mir alle ebenfalls von einem T1N0 ausgingen, bis der Pathologe die entnommenen Lymphknoten analysiert und die 1cm große Lymphknotenmetastase mit Kapseldurchbruch entdeckt hatte. Von Stadium I ins unschönere Stadium III kann es verteufelt schnell gehen. Gerade bei Leuten in unserer Altersgruppe oder bei den noch jüngeren.

Zum komischen Gefühl an deinem Ohr kann ich nichts sagen. Meine Metastase hatte sich überhaupt nicht bemerkbar gemacht, und die hockte quasi direkt am Ohr / Kiefergelenk.


Weiterhin alle Daumen und Katzenpfoten gedrückt für dich und alle anderen hier, die es gerade brauchen.


LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Anja,
na hast den Weg ja doch noch hergefunden. T1 ist wie gesagt gut. Man könnte auch Glück im Unglück sagen. Und: Man darf Angst haben, lass sie einfach zu, alle haben Angst oder Angst gehabt. Das ist völlig normal. Mit deinem Ohr, dass kann ich mir im Moment nicht erklären. Vielleicht liegt eine leichte Schwellung vor, die die Eustachische Röhre verschließt und dein Ohr wird nicht mehr ausreichend oder gar nicht belüftet?
LG
Atlan

[Sonnenschein2013]

Ja, atlan hat geklappt...musste mich erstmal zurecht finden ...eine Schwellung spüre ich definitiv noch...naja jetzt versuch ich mal am we erst mal zur ruhe zu kommen und dann geh ich in die schlacht !!! Lg Anja

[Marbi]

PLIAZON Creme hilft bei meinem Mann, wenn sich die Haut nach der Bestrahlung rötet, immer sofort. (Wird hier auch bei der Hautpflege nach Cetuximab verordnet.)

LG Maria

[boebi]

Hallo Freunde,

morgen ist unser Urlaub am Bodensee zu Ende. Es war eine ruhige erholsame Zeit.

Ich habe mal wieder hier schlechte Nachrichten lesen müssen.

Trotzdem, willkommen Anja. Nicht den Mut verlieren.

Nadine und Jürgen, es ist alles gesagt!!!!
Petra und ich warten und hoffen mit Euch auf Montag.

Bis später
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,
dann willkommen zurück. Bei mir sind es noch fünf Wochen bis zum Urlaub. Hoffentlich geht es dir gut? Und deiner Frau?

Hier im hohen Norden scheint seit Tagen die Sonne, das schlechte Wetter haben im Moment echt die anderen, was mir soooo leid tut. Wir könnten hier schon wieder etwas Wasser gebrauchen.

Es grüßt alle bei bestem Sonnenschein.
Atlan

[rodche]

hallo alle zusammen.
habe mich gerade hier registriert, nachdem ich schon desöfteren in diesem forum gelesen habe.
mein lebensgefährte wurde im april 2013 wegen einem zungengrundkarzinom mit befallenen halslymphknoten operiert. er hat seitdem sehr abgenommen und ist ohnehin schon sehr dünn.

habt ihr eine idee, wie er am besten zunimmt? gerade die nachbehandlung mit bestrahlung und chemo wird ihm bestimmt sehr zusetzen und er wird noch mehr abnehmen...

liebe grüße und danke im voraus.
rodche

[Sonnenschein2013]

beiHallo ihr lieben,
hoffe ihr hattet ein schönes we. Meins war so lala...kopfkino ohne Ende!!! Was mir sehr Kopfzerbrechen bereitet: ist die magensonde eigentlich Standard...also auch bei kleineren Tumoren? Oh Mann ich kann mich kaum auf was anderes konzentrieren....ständig kreisen meine Gedanken um dieses mistvieh!!!! Ich haaaassseee es!!!!

Hoffe, euch geht's gut!!!

[Mitzu]

Hi Anja

ich hatte pT2 pNO(0/22)
cMO,ED02/2012

und ich hab mir keine Magensonde setzen lassen , habe das auch ohne geschafft. mit viel Pürrierter Nahrung und Fresubin ( Astronautennahrung ) und Maltodextrin ( Kohlehydrate in Pulverform ).
Ich habe mir ein Gewichtslimit gesetzt wenn ich unter das Gewicht gekommen währe hätte ich mir eine setzen lassen.

LG Frank

[aufunddavon]

Hallo!

bzgl Magensonde...
Ein muss ist das sicher nicht aber es ist wirklich schwierig während oder nach der Bestrahlung zu essen. Mein Papa hatte keine - ging bei ihm nicht. Ich würde mir das gut überlegen und ev. so wie Frank machen. Wobei uns von der Variante damals auch abgeraten wurde...

@ Claudia
Wir haben das Gerät schon bekommen. Aber ich glaub es liegt noch herum und dient momentan eher dem Staubfangen

@ rodche
Herzlich Willkommen! Zunehmen wird wohl eher schwierig sein. Hat er denn überhaupt Appetit? Durch die psychische Belastung können ja manche Menschen gar nicht essen. Mir fällt spontan nur Astronautennahrung ein und sehr kalorienreiche Gerichte. Wobei dieses "fette" essen ja auch nicht so gesund ist

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Liebe Grüße aus dem noch sonnigen Österreich (morgen solls zur Abwechslung mal wieder regnen )
Steffi

[Kamille]

Hallo Anja,

ich kann nur davon sprechen,wenn man "nur" operiert wird. Ich hatte einen Tag eine Nasensonde,wo es aber nur Wasser drüber gab,weil ich zu müde zum trinken war. Abends habe ich schon ein bisschen Suppe getrunken. Bei Bestrahlung ist das bestimmt was anderes. Kommt auf deine weitere Behandlung an.

LG

[Brynhildr]

Zitat von Sonnenschein2013

.... ist die magensonde eigentlich Standard......

Hallo und willkommen Anja
die Magensonde (PEG= Schlauch im Bauch) ist kein Standard, aber die Ärzte schlagen sie vor, wenn sie das Gefühl haben, der Patient hat zuwenig Reserven, um die Behandlung gut zu überstehen.
Du entscheidest, ob Du eine haben willst.

Ein Schlauch in der Nase, nach einer OP ist wohl auch eine Magensonde, und ist wohl Standard... aber dieser Schlauch wäre kurzfristig.

Ich hatte ein halbes Jahr lang eine PEG, und verlor dadurch bei der Behandlung ("nur" Chemo und Bestrahlung, keine OP vorher) nur rund 10kg in den Monaten.... einige meiner Mitpatienten verloren 20 und mehr kg....
Würde man die Behandlung mit z.b. 50kg starten, könnte das schon mal schief gehen.....

Je nachdem, für welche Behandlungsoption Du jetzt mit Deinen Ärzten entscheidest, lässt Du die PEG legen oder nicht.

eine schöne schmerzarme Woche wünsche ich allen !

LG Bruni

PS: mir gehts weiterhin gut, jetzt gut 5 Monate nach Behandlungsende: vom Geschmackssinnn kommt noch mehr zurück, die Mundtrockenheit ist nicht mehr ganz so schlimm, das Lymphödem am Hals ist im Rahmen - und ich war wieder fleissig Radeln am WE, ausserdem war ich bereits 2x im See schwimmen, letzte Woche *genieß* ... allerdings im Neoprenanzug

[Sonnenschein2013]

Guten Morgen!

Ich klammere mich ja nach wie vor an die Aussage des Oberarztes, daß es ein kleiner t1 Tumor ist und wir nur dann bestrahlen wenn er in der lymphe was findet....wenn doch, werde ich's wohl auch überstehen!!! Aber so langsam komme ich aus meinem selbstmitleid raus und entwickle echt ne Wut...gegen das ding und gegen mich selbst...wie kann man so dumm sein, zu glauben, daß 20 Jahre rauchen ohne Quittung dafür funktioniert???? Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!

Wünsch euch nen schönen Tag
Anja

[boebi]

Hallo Anja,
genau das ist die richtige Einstellung.
Liebe Grüße
Boebi

Ich hoffe heute mit Jürgen und Nadine.

[Atlan]

Hallo Anja,
ja, genau das habe ich auch gedacht, als ich die Diagnose erhielt. 20 Jahre rauchen können nicht ohne folge bleiben. Jetzt gilt es aber nach vorne zu schauen. Als es mir sehr schlecht ging während der Bestrahlung hat mein großer Sohn zu mir gesagt: Papa, es kommen auch wieder bessere Zeiten. Das hat mir sehr viel Mut gemacht und Kraft gegeben. Es kommen wieder bessere Zeiten, wenn du dieses Tal durchschritten hast.

Zur Magensonde ist eigentlich nichts weiter hinzuzufügen. Aber ich will es ein wening systematisieren:

Nach der OP wird sie gelegt, damit man nichts essen muss. Die Wunde braucht Ruhe zum heilen. Daher erhält man alle Medikamente und Sondennahrung über die Sonde. Diese Magensonde wird über die Nase eingeführt und man behält sie nur wenige Tage (ich glaube ich hatte meine drei Tage). Dann kommt sie auch schon wieder raus und man kann mit Essen und Trinken loslegen.

Die zweite Sonde. Die sogenannte PEG-Sonde (perkutan-endoskopische Gastrostomie) ist eine reine Ernährungssonde, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Das wird während einer Magenspiegelung gemacht. Es ist nur ein kleiner Eingriff, für den eine Spritze mit einem Kurznarkotikum ausreicht. Man schläft während der ganzen Prozedur. Diese Sonde kann man theoretisch unbegrenzt lange tragen. Sie fällt unter der Kleidung nicht auf. Ich hatte kein während der Radiatio, weil ich keine wollte. Aber nachträglich muss ich zugeben wäre es sinnvoll gewesen, weil man einfach zu schnell zu viel Gewicht verliert und das strengt zusätzlich an.
Liebe Grüße
Atlan