Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Anja,
ich bin gleich los.
Ich habe aber noch was vergessen: Hast Du die AHB beantragt und wenn nicht spreche den sozialen Dienst im Krankenhaus an. Wenn Du erst Entlassen bist geht das mit der "Anschluß-Heilbehandlung" alles viel schwerer.
Die Krankenschwestern können das auch mit dem sozialen Dienst organisieren.
Die AHB muß innerhalb von 14 Tagen beantragt werden und ist eine REHA mit anderem Namen.

Liebe Grüße
Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,
Daumen drück.....und und viele an Deine Frau.

Hallo Anja, ich durfte 8 Tage nach der OP nach Hause. Ich war allerdings auch schon 3 Wochen vor der OP im Krankenhaus.
Als ich 1998 an der Zunge operiert wurde, wurde ich nach 14 Tagen entlassen. Damals hat hat es 12 Tage gedauert bis das Ergebnis da war. Eine unendlich lange Zeit in der die Nerven blank liegen.....

Lass Dich nicht vom "Rüssel" quälen....
Liebe Grüße,
Hilla

[Sonnenschein2013]

Hi, also doch noch über we da
Fäden erst am 10. Post-op Tag..
Ähm AHB? Brauch ich etwas auch, wenn keine Bestrahlung und chemo nötig sind?
die Ärzte sprachen bisher nur von lymphdrainage im Anschluss!!!
Ich hoffe ja ganz fest, daß keine mikrometastasen gefunden werden!!! Sind ja alle zuversichtlich weil's noch so früh alles war!!

Wünsche euch nen schönen Tag
Viele grüsse von Anja und Rüssel

[Marbi]

Ein Hallo und einen lieben Gruß in die Runde,

wie läuft in Deutschland die Radiochemotherapie ab? Heute wurde hier die Strahlentherapie neu berechnet - da einige Ausfälle während der Zeit passierten (Geräteprobleme) -, dadurch verlängert sich die Strahlentherapie um zwei Tage und die Lage (wohl auch die Strahlendosis) wurde noch einmal neu justiert bzw. angepasst. Die Chemo wurde beendet.

Wie wurde bei euch die begleitende Chemotherapie während der Behandlung verabreicht?

Einige Erfahrungen:
Die Haut sah zwischenzeitlich mal krebsrot aus und es gab regelrecht über Nacht offene schmerzhafte, nässende Stellen. Nach zwei Tagen war das mit der Creme Blastoestimulina (ist hier die Standardcreme in der Radiologie ab Stufe II) vollständig abgeheilt und bis heute bei Daueranwendung (3 x tägl.) ist alles bereits (während der Bestrahlung) narbenfrei verheilt, als wäre nichts gewesen! Ich weiß natürlich nicht, ob es die auch in Deutschland gibt.

Gegen den morgendlichen verdickten Speichel hilft nach wie vor "Flumil" sehr gut. Außerdem "Bittere Kamille mit Manukahonig". Nahrungsmittel mit Stärke sind tabu (also keinen Reis, Kartoffeln etc.)

Sonnenschein - schön dass du es überstanden hast :-). Freu mich mit dir!

Lieben Gruß, Maria

[Lytha]

Hallo Maria,

Bei mir gab es trotz Feiertagen und gelegentlichen Geräteausfällen "nur" (hüstel) 30 Sitzungen. Ob sie zwischendurch großartig neu berechneten, weiß ich nicht. Da ich eine Tomotherapie statt einfachen IMRTs bekam, wurde sowieso jedes Mal neu gerechnet und angepaßt.

Sitzungsablauf jeder einzelnen Tomotherapie: auf den Tisch montieren, ein CT durchführen, dann rechnen (Pat. bleibt so lange auf dem Tisch liegen), dann Patiententisch um 1-2mm anpassen, dann bestrahlen.

Für adjuvante Chemo gibt's laut Aussage meines Onkologenteams 3 Varianten:

1. 1x Start, 1x Ende der Bestrahlungszeit
2. 1x Start, 1x Mitte, 1x Ende der Bestrahlungszeit
3. jede Woche 1x, also insgesamt 6x während der Bestrahlungszeit.

Die Gesamtdosis ist dabei die gleiche, nur halt höher konzentriert bei Varianten 1+2 als bei Variante 3. Variante 3 soll daher auch besser verträglich sein und kann ambulant durchgeführt werden (yay.)


Krebsrote Haut und offen klingt vertraut. Vielleicht wird's auch noch schwarz und bröselt dann langsam ab? Den Zustand hatte ich zumindest und in der Reha sah ich auch Leute mit schwarzem Hals.

Ich fand die Bläschen auf der Mundschleimhaut auch toll. Die hab ich immer aufgepiekst aber sie kamen immer wieder.


Beim Wort "Manuka Honig" kriege ich leicht das Kotzen, denn der war mir von der Strahlentherapeutin zur "Linderung der Symptome" sehr ans Herz gelegt worden. Geholfen hat er nicht, aber der Geschmack ist nun 100% aversiv besetzt.


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Danke Lytha. Variante 3 (Docetaxel und Carboplatin seit Mitte Mai - Chemo davor kam noch 3x5FU dazu) war auch bei meinem Mann angedacht, aber da er seit Januar ständig dieses Giftzeug bekommt - mit einer kurzen Pause dazwischen, fand die Onkologin, dass es reichen würde. Radiologin in der Strahlenklinik nickte dazu auch, aber ... naja ursprünglich hieß es eben auch bis zum Ende wöchentlich. Die Werte waren soweit noch in Ordnung - was eigentlich ein Wunder ist.

Ja, etwas bröselig schwarz war sein Hals auch vorher - aber hier fällt das bei der Ganzjahresbräune nicht so auf :-)))). Die Salbe ist wirklich der Wahnsinn und kann ich nur empfehlen.

Ob es unbedingt Manukahonig sein muss, glaube ich nicht - nur die bittere Kamille wäre Pflicht - dadurch ist wohl auch der Geschmack nicht so widerlich süß. Wenn ich ihm das nicht hinstelle und aufdränge, verzichtet mein Mann auch dankend darauf.

Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen erfreulicherweise noch in Grenzen - Geschmack ist größtenteils noch da, Schluckbeschwerden keine und trotz morgendlichem verdickten Speichel ist noch einiger davon in normaler Konsistenz vorhanden - aber 11 Bestrahlungen fehlen ja noch (31 sind geschafft).

LG Maria

[boebi]

Guten morgen Anja,
natürlich werden die Ärzte keine Metastasen finden.
Die AHB hat doch nichts mit der Bestrahlung oder der Chemo zu tun.
Ich habe in der AHB wieder die ersten Sprachübungen gemacht und wieder angefangen das Essen zu lernen.
Du hast gerade wahrscheinlich das Schwerste in Deinem Leben hinter Dich gebracht. Aber es war erst die Operation. Jetzt wird langsam die Verarbeitung der Krankheit kommen. Der Krebs hat Dein Leben und die Wertigkeiten verändert. Nichts ist mehr wie vorher, manches was wichtig war ist völlig unwichtig geworden. Man lebt irgendwie bewusster. Auch dabei hilft die AHB in der Verarbeitung. Nutze die Möglichkeiten.
Ich wünsche Dir eine ruhige schmerzfreie Nacht.
Fühle Dich ganz vorsichtig gedrückt.
Boebi

Die letzten Untersuchungen der Nieren sind gemacht. Nächste Woche Freitag ist die Befundbesprechung und vorher am Mittwoch die TU-Nachsorge.
Es grüßt euch alle mal wieder der Schlaflose!

[Atlan]

Anja,
Mikrometastasen kann man leider nicht sehen, daher kann es sein, dass die Chemo prophylaktisch gemacht wird (bei LK-Befall).

LG
Atlan

[Sonnenschein2013]

Guten morgen,

Wieso erzählen die mir das dann?
Chemo auf keinen Fall sagten sie und selbst wenn nur eine metastase gefunden wird, lässt sich innerlich drüber streiten, ob dann Bestrahlung nötig ist!!!

????

[boebi]

Hallo Anja,
ganz ruhig bleiben und abwarten. Bei Dir wurde der Krebs so früh entdeckt. Es wird alles gut werden. Vertraue den Ärzten.
Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Anja,

ich schließe mich boebi an: Ruhig bleiben und den Ärzten vertrauen.

Soweit ich mich richtig erinnere, war die Malignität bei dir als "G3" eingestuft? Das könnte eventuell ein Argument für eine Bestrahlung sein... Aber das werden bei dir die Ärzte entscheiden. Typischerweise setzen sie sich bei Krebs wohl zu mehreren aus mehreren Abteilungen zusammen und entscheiden dann als Team, soweit ich das richtig verstanden habe.


AHB muß man natürlich nicht machen. In so einer Reha kann man nur deutlich mehr Anwendungen auf einen Schlag machen als daheim, da die ganzen Anfahrtszeiten zu den diversen Physio-, Psycho- und sonstigen Therapeuten wegfallen. Man wird dort ja auch "bekocht" (was Vor- und Nachteile mit sich bringt) und "beputzt", also hat man weniger Hausarbeit am Hals.

Liebe Grüße,
Lytha

[Atlan]

Ich kann die AHB nur empfehlen. Mir hat das so gut getan. Aber Pflicht ist die natürlich nicht, klar.
LG
Atlan

[Lytha]

Hallo Atlan, hallo Anja, hallo überhaupt alle zusammen,

ich fand meine Reha auch prima. 3x/Woche Logopädie; ständig Massagen und Lymphdrainagen und so aufregende Sportarten wie Hockergymnastik , viel Kunst- und Psychotherapie hätte ich daheim niemals unter einen Hut bringen können.

Bekocht werden war bei mir problematisch, weil ich eh schon eine mäkelige Esserin war - durch die Therapien im Extrem - und durch die Pause zwischen Bestrahlung und Reha schon meine eigenen Vorstellungen von "Eßbarkeit" entwickelt hatte... die nicht großküchen- und eßsaaltauglich sind. Überhaupt nicht. Normale Leute würden sich bei meinen Öl- und Gewürzmengen mit Grauen abwenden. Ich habe die 4 Wochen in Bad Münder nur dank der PEG ohne weiteren Gewichtsverlust überstanden. Trotz wirklich lieber Ernährungsberaterinnen und sehr lieber Bereitwilligkeit des Küchenpersonals, mir z.B. halt immer einen Salat mit viel Joghurtsauce hinzustellen (Essig/Zitronendressing macht/machte sehr lange erstaunliche Sachen mit der Mundschleimhaut).

So ein netter Salat hilft aber auch nicht wirklich weiter, wenn einem dann der hartgekochte Eidotter trotzdem an der Rachenschleimhaut kleben bleibt und letztlich aus der Nase wieder ans Tageslicht krabbeln möchte.

Daß man einfach ein Tablettchen nehmen konnte, und sich dann ins Zimmerchen verziehen und dort fröhlich herumhustkotzen konnte (statt sich im Essenssaal mühsam halbwegs manierlich zu benehmen versuchen sollte, damit Herr Tischnachbar Prostata und Frau Darm sich nicht zu sehr ekeln mußten), erfuhr ich auch erst in Woche #4.

Ja. Ist halt alles etwas komplizierter bei mir.


Da ich nun keine PEG mehr habe, würde ich zur Zeit garantiert nicht in eine Reha oder einen Hotelurlaub mit Restaurant statt Küchenzeile auf dem Zimmer fahren. Familienbesuche sind schon Krise genug.


LG, Lytha

[Sonnenschein2013]

Hallo ihr lieben,
Ihr habt recht, ich lass mich morgen einfach überraschen!

Seit heute hab ich allerdings ein kleines zipperlein: ich habe auf anraten eines Pflegers hier 5-6 mal tgl mit paroex (chlorhexidinspülung) meinen Mund gespült zwecks keimen und so...und seit heute brennt mir meine Zunge ziemlich...musstet ihr das auch? Kann das brennen vom spülen kommen?
Ich glaube, ich beschränke das ganze mal auf einmal am Tag!!
Wegen mundtrockenheit: ich weiß ja, daß ihr euch auch damit ziemlich rumachlagt
Aber kann das sein, dass ich das jetzt nach op schon merke?
Oder aber daran ist auch Füllung schuld...war vorhin mit meinem Mann draussen zum Spaziergang, bin gleich wieder umgedreht, um mir noch schnell ein Wasser mitzunehmen!!

Boebi, gibt's was neues von den Untersuchungen?

LG von der (hatte ich ganz vergessen)
Rüssellosen
Anja

[Sonnenschein2013]

Grrr, blöde spracherkennung....spülung mit dran schuld, nicht Füllung