Erfahrungsaustausch

Liebe Gaby,

deine schlechten Nachrichten bedrücken mich. Aber genau wie Tina, Jutta und Ronny bin ich der Meinung, dass es noch lange kein Grund ist, um aufzugeben. Hätte ich damals meinen "alten" Ärzten weiterhin vertraut, wäre es mir heute wohl nicht mehr möglich, hier zu posten.

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft
Anita

Liebe Gaby,
meine ehemalige Nachbarin wurde als austherapiert nach Hause geschickt. Voller Metastasen, nichts mehr zu machen. Das ist über 20 Jahre her.Sie war damals 27. Es geht ihr soweit gut und man merkt ihr die Krankheit nicht(mehr) an. Dabei hatte sie damals wohl noch jede Menge Stress (Scheidung, Umzug etc.) .Wunderheiler waren nicht im Spiel. Was genau der Primärtumor war weiß ich nicht-nur Unterleib.Es sind jetzt wohl auch keine Tumore und Metastasen mehr feststellbar.Warum sie gesund wurde weiß kein Mensch (auch kein Arzt).Die Frau hat uns bei der Erkrankung meiner Tochter viel Mut gegeben.
Liebe Grüße Leonie

Liebe Gaby,
ich habe gerade erst Dein Posting gelesen und möchte Dich und Deine Mutter bitten, nicht so schnell aufzugeben! Wie auch die anderen schon sagen, versuche einen Arzt zu finden, der bereit ist, mit Euch zu kämpfen! Vor 2 Jahren haben die Ärzte auch meine Mutter aufgegeben, wir hatten schon einen Platz im Hospiz, aber zum Glück fanden wir einen Arzt, der uns geholfen hat: statt zu sterben ist meine Mutter wieder genesen und heute "schmeisst" sie wieder ihren Haushalt und es geht ihr gut. Vom Krebs keine Spur mehr (toi, toi, toi!), und das seit nun schon 1,5 Jahren!
Bitte bring Deine Mutter dazu weiter zu kämpfen - es lohnt sich! Meine Mutter wollte damals aufgeben, zum Glück haben wir ihr den Gefallen nicht getan sie "in Ruhe zu lassen", worum sie uns damals bat: heute ist sie froh darüber!
Grüß Deine Mam ganz lieb und ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Karin

Hallo,
es tut mir leid, dass ich mich eine ganze Woche nicht gemeldet habe. Habe nach dem Eingriff an der Niere letzte Woche wieder zu arbeiten angefangen und habe dann auch eine Freundin hier, die am Montag eine große Zweitoperation hatte und damit vorher einfach nicht fertig wurde, moralisch unterstützen müssen. (Ihre Ergebnisse waren allerdings wunderbar. Was auf dem CT gesehen worden war stellte sich ausschließlich als Narbengewebe heraus! Manchmal gibt es doch gute Nachrichten!)
Liebe Gaby, willkommen hier, trotz des traurigen Anlasses. Du hast ja ausgezeichnete Empfehlungen bekommen. Ich hoffe, deine Mutter kommt wieder auf die Beine. Wie schön, dass sie sich so auf dich verlassen kann.

Liebe Tine, bis du nach deiner Chemo wieder gut über die Runden gekommen oder hast du noch Schmerzen? Das mit den 5 Tagen Knochenschmerzen muss wohl schlimm sein. Ich habe die nur 2 1/2 Tage nach jeder meiner letzen Chemos gehasst.

Ich werde den Gedanken mit einem Treffen im Juni nochmal ansprechen, wenn die Zeit näher kommt. Hoffentlich wird es klappen, es wäre wirklich schön.

Ich hatte heute morgen einen Arzttermin, gefolgt von meiner 2. Caelyx (Doxil)-Chemo. Keinerlei Probleme mit der Chemo, nur die Zehen und Finger habe ich mir beinahe abgefroren mit dem Eis ;-)
Mein Ca125 ist nach meiner ersten Chemo erstmal von 75 vor der Operation im Dezember auf 100 letzte Woche angestiegen. Das ist aber mit diesem Mittel nicht ungewöhnlich. Oft tritt erst nach der 3. oder 4. Behandlung eine Senkung ein. Mein Arzt meinte, die Nieren- und Harnleiterstauung letzte Woche (hatte den Test noch vor dem Eingriff) könnte sehr wohl auch eine Rolle gespielt haben. Weil mein Tumor nach der ersten Chemo so blitzschnell zurückgewachsen ist, will er nach der 3. Chemo wieder einen kombinierten PET/CT-Scan machen lassen (oh je, kann mir jetzt schon vorstellen, was meine Krankenversicherung dazu wieder sagen wird; letzte Woche kam endlich die Rechnung für November, und der Gesamtbetrag war $4.600). Am Montag wird versucht, meinen Harnleiter durch die Niere hindurch zu schienen, und der künstliche Nierenausgang wird dann hoffentlich wieder rückgängig gemacht. Die Niere scheint sich gut zu erholen. Es ist leider nicht 100% sicher, ob ein Stent gelegt werden kann, kommt darauf an, warum ein Verschluss vorliegt. Es war vom CT her nicht zu erkennen. Wenn nicht, muss das betroffene Teil des Harnleiters entfernt werden und die Blase verlegt werden. Nach der großen Operation im Dezember, kommt mir angesichts dieses Risikos verständlicherweise keine große Freude auf.

Jetzt habe ich habe für die versäumte Woche wettgemacht - tut mir leid.

Alles Liebe euch allen,
Gely (;-))

Hallo, ich möchte mich nochmal melden. Das Steroid, mit dem ich heute bei der Chemo vortherapiert wurde, wirkt immer noch, und ich surfe schon seit ein paar Stunden ununterbrochen. Hoffentlich kann ich heute nacht schlafen...

Ich lese hier nach Möglichkeit immer die Würzburger Mainpost online und bin dabei auf den folgenden Artikel (von heute, dem 21.) über die Klinik in Hammelburg gestoßen, die manche von euch hier erwähnt hatten. Ich hatte diese Klinik auch ausgecheckt und hatte diese regionale Chemotherapie mit meinem Arzt hier in den US besprochen (der wirklich ausgezeichnet ist und viele Forschungsarbeiten veröffentlicht). Ich war sehr überrascht gewesen, dass er davon überhaupt nichts gewusst hat. Nun lese ich, dass das Verfahren experimentell ist, dass aber die Patienten angeblich nicht darüber aufgeklärt werden. Manche von euch haben aber doch guten Erfolg damit gehabt, oder? Hier ist der Artikel, hoffentlich macht das keine Schwierigkeiten. Leider ist zum Lesen online ein Abonnement erforderlich. - Geli
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Erfolg der Krebstherapie umstritten



Hammelburg In die Kritik geraten ist der Chefarzt der Onkochirurgie des Carl-von-Hess-Krankenhauses in Hammelburg (Lkr. Bad Kissingen) mit seiner Krebstherapie. Die Kassen verweigern die Kostenübernahme und stellen Rückforderungen in Höhe von 750 000 Euro. "Das ist für das Krankenhaus nicht tragbar", sagt Geschäftsführer Peter Birkelbach.

In der Begründung der Krankenkassen heißt es, bei der in Hammelburg angewandten regionalen Chemotherapie handele es sich um ein experimentelles Verfahren, bei dem nicht standardisierte Methoden und nicht zugelassene Medikamente eingesetzt würden. "Das Erschreckende aber ist, dass die Patienten darüber nicht aufgeklärt werden", sagt AOK-Sprecher Peter Rauch (Würzburg).

Das Krankenhaus weist die Vorwürfe von sich, reagierte jedoch mit einem sofortigen Aufnahmestopp von Patienten für die regionale Chemotherapie. Gleichzeitig wurden externe Gutachter beauftragt, den Nachweis für die Förderungswürdigkeit der Behandlungsmethoden zu erbringen. Dr. Herwart Müller beruft sich darauf, dieselben Methoden wie vor zehn Jahren anzuwenden, als die chirurgische Onkologie am Hammelburger Krankenhaus mit Unterstützung der Kassen etabliert wurde. Wesentlicher Bestandteil des Konzeptes der Klinik seien die Verfahren der regionalen Chemotherapie, mit der man auch bei Patienten Erfolge erziele, die konventionell nicht mehr behandelbar seien.

Wissenschaftliche Nachweise kann Dr. Müller laut AOK dafür aber nicht erbringen. Auch steht seine These im Widerspruch zu den Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft, in denen es heißt, dass dieses Verfahren "kontroverse Ergebnisse" gezeigt habe. Dass trotzdem auf diesem Weg weitergearbeitet wurde, noch dazu mit nicht zugelassenen Medikamenten, hält die AOK für ethisch unverantwortlich.

Noch mehr zum Klinikum Hammelburg:

http://216.239.37.104/search?q=cache...hl=en&ie=UTF-8


Im Krankenhaus Hammelburg wird künftig keine "regionale Chemotherapie" für Krebspatienten mehr angeboten. Kassen bezeichnen das Verfahren als "experimentell".

In Hammelburg wurde das Verfahren zehn Jahre lang angewandt, wenn Patienten mit einer konventionellen Chemotherapie nicht mehr behandelbar sind. Mit der "regionalen Chemotherapie" werden nur jene Körperstellen behandelt, die Metastasen bilden. Die Rhönklinikum AG hat sich nun entschieden, das Verfahren in Hammelburg einzustellen.

Kosten und Kritik
Als Grund wurde angegeben, viele Therapien würden nicht mehr von den Kassen übernommen, weil sie angeblich "experimentell" seien. Wie es in einer Pressemitteilung heißt, sieht sich das Krankenhaus Hammelburg zunehmend mit Rückforderungsansprüchen und offenen Rechnungen konfrontiert, die wirtschaftlich nicht mehr tragbar seien.

Mehr zu diesem Thema im BR-Programm:
B5 aktuell, News im 15-Minuten-Takt

Liebe Geli,
verzeih die kleine Korrektur. Ich habe geade vom Bundesverband der privaten Krankenversicherer eine Antwortmail erhalten. Die privaten Krankenversicherer
bezahlen die regionale Chemo auch weiterhin.
Die Regelung , auf die Du hinweist , gilt nur für die gesetzlichen Krankenkassen.
Alles gute
Helmut

Hallo Geli,

bin von deiner Info über das Hammelburger Krankenhaus ziemlich schockiert. Vor meiner Entlassung im Dezember wurde mir mitgeteilt, dass ich vor meinem nächsten Einweisungstermin zur regionalen Chemotherapie eine Kostenübernahme-Erklärung der Krankenkasse vorlegen muss. Nach telefonischer Rücksprache mit meiner Ersatzkasse soll es sich hier um eine reine Formalität handeln und von einer Weigerung der Kostenübernahme war nicht die Rede.
Sollte die regionale Chemotherapie nun wirklich nicht mehr durchgeführt werden, wäre das für mich und die vielen anderen zufriedenen Patienten von Dr. Müller sehr bedauerlich.

Dir alles Liebe und Gute, und hoffentlich eine gute Nacht
Anita

Hallo geli,
und alle anderen Erstaunten,

Kann es sein, dass hier unsere "neue Gesundheitsreform" greift?
Die Patienten wieder zuerst mit ihrer gesetzl. Kasse verhandeln müssen, ob diese Behandlung bezahlt wird?

Ich hoffe nicht, dass dies der Fall ist, und bei den letzten Chancen sich so schnell die Zweiklassen-Behandlung durchsetzt.

Jutta

Liebe Geli,

schön wieder von Dir zu lesen. Ich drücke mal die Daumen für die Kostenübernahme des PET/CT... leider muß man als gesetzl. versicherter Kassenpatient auch hier in Deutschland um sowas kämpfen.

Die beiden Artikel über Hammelburg habe ich auch mit Entsetzen gelesen. Ich werde nie verstehen, warum man schwerkranken Menschen die letzte Hoffnung nehmen kann, nur weil ein Verfahren als "experimentell" deklariert und nicht endlich einmal anerkannt wird. 10 Jahre (!), das muß man sich mal vorstellen, werden dort Patienten erfolgreich behandelt, die von anderen Medizinern aufgegeben und somit quasi zum Tode verurteilt werden. Wenn ich das Handeln der gesetzl. Kassen oft sehe, denke ich immer wieder... ein Menschenleben ist nichts wert. Auch nicht ein paar Jahre Lebensverlängerung.
Ob es tatsächlich stimmt, daß die Patienten der reg. Chemotherapie nicht über die Mittel aufgeklärt waren, können sicher etliche Menschen hier im Forum bestätigen oder dementieren. Ich persönlich bin mir sicher, daß das Mittel für mich total wurscht wäre, wenn mich die Medizin schon aufgegeben hat. Und vorrangig solchen Patienten wurde in Hammelburg geholfen.
Bleibt also noch die Hoffnung, daß durch die dort durchgeführte OP (insbesondere von Bauchfellmetastasen) der Körper weitgehendst tumorfrei bekommen wird und der Rest auf die konventionelle Chemotherapie anspricht.

Hallo Helmut,
auch wenn Du Recht hast, daß die Privaten Kassen die reg. Chemo bezahlen... in dem Artikel steht, daß das Verfahren in Hammelburg eingestellt wurde, also nicht mehr verfügbar ist, egal ob Privat oder Gesetzl.

Hallo Jutta,
ich bin auch dieser Meinung. Allerdings haben wir die 2-Klassen-Medizin nicht erst seit der Gesundheitsreform 2004. Nun wird es halt nur noch ein wenig schlimmer. Man muß um viele, viele Kleinigkeiten mehr kämpfen... eine Zumutung für schwerkranke Menschen.

Liebe Grüße an alle
Tina

Hallo ihr Lieben
Vielen, vielen Dank für die aufmunternden Worte und eure Unterstützung. Gestern hatten wir ja eben noch die Besprechung mit dem Onkologen und der sagt eigentlich nicht’s Neues mehr! Ausser, dass der ganze Krankheitsverlauf viel zu schnell vorangeht. Bereits 2. Rezidiv seit Diagnose innerhalb von 16 Monaten und das noch während einer laufenden Chemo!

Sein Vorschlag ist nun, dass meine Mam am Montag ins KH einrückt und eine 5 tägige Topotecan-Therapie beginnt. Ebenfalls kann man dann gleichzeitig das Bauchwasser punktieren und so eine Linderung (kurzfristig) erzielen. Wegen dem Klinikum in Hammelburg hatte ich mit Dr. Müller schriftlichen Kontakt. Er sagte mir, dass diese Behandlungsmethoden in der Schweiz nicht angewendet würden und wir dazu nach Deutschland fahren müssten. Habe die Antwort gestern dem Onkologen gezeigt und ihn gefragt ob er das kenne. Er sagte ja, aber die Patienten müssten bei dieser Therapie ziemliche Schmerzen ertragen und die Resultate seien daher nicht überzeugend.

Tina, habe ihn auf die Mittel von Dir angesprochen, er kennt diese auch und will sie bis zum Schluss „aufbehalten“! Falls der Körper dann noch nicht zu schwach sei! Dies ist Momentan eines der grössten Probleme. Sie baut täglich von ihren Kraftreserven ab. Ebenfalls haben wir extreme Angst, dass es in den nächsten Tagen zu einem Darmverschluss kommen könnte. Dann würde die Chemo nicht wie geplant eingesetzt!!!

Eigentlich bin ich noch ganz erstaunt, wie meine Mam damit umgeht. Klar ist sie auch am Boden zerstört, sie sagt einfach, das probiere ich jetzt noch und dann ist Schluss. Sie will einfach nicht mehr leiden und diese Schmerzen ertragen. Das ist ihre grösste Angst. Und ehrlich gesagt, ich verstehe sie, so schwer es fällt!! Sie hatte in ihrem Leben schon so viel mitgemacht, seit Kindheit immer wieder Probleme mit den Hüften und lange OP’s etc. Als Kind war sie ein ganzes Jahr ! im Spital betr. Hüften! Dann immer wieder. Ich habe das Gefühl dass sie einfach nicht mehr mag! Ihr Leben war auch wirklich kein „Zuckerschlecken“! Sie ist eine richtige „Steh auf Frau“. Auch da will man einfach irgendwann nicht mehr, da die Prognosen bezüglich der Agressivität des Tumors wirklich nicht gut sind. Aber ihr kennt das ja auch und rappelt euch immer wieder auf. Ich glaube, mein Partner und ich sind immer noch die Einzigen der ganzen Familie, welche noch die Hoffnung hegen, dass es doch noch einen Ausweg gibt. Die anderen haben sich damit abgefunden und sind fast froh, wenn sie nicht mehr leiden muss!!!!

Hat jemand von euch das Topotecan erhalten. Wie sind die Nebenwirkungen da. Habe bei uns in der Liste vom Bund nachgeschaut und habe gesehen, dass es vermehrt zu bakteriellen Infekten kommen kann (Hautauschläge, Mittelohrenentzündungen, etc.). Und eigentlich ist es ja genau das, was meine Mam nicht mehr möchte, das Leiden! Ich hoffe und wünsche ihr so sehr, dass die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein werden, damit sie nicht „Schluss“ macht!!

Nochmals vielen Dank euch allen für die Aufmunterungen und Unterstützung. Wünsche euch nur das Beste und bis bald.
Liebe Grüsse Gaby

(P.S. Musste schmunzeln wegen den vielen Namensgleichheiten und jetzt auch noch eine Gabi mit einer ähnlichen Geschichte (wegen Taxol). Da können schon Verwirrungen auftreten, aber ihr habt das wunderbar im Griff!)

[Tina NRW]

Liebe Gaby,
mir geht es ähnlich wie Deiner Mama. Ich habe bereits 17 OP´s hinter mir, das Wort 2.tes Frührezidiv ist letzte Woche das erste Mal gefallen, auch unter laufender Chemotherapie. Ich kann gut verstehen, daß man irgendwann mal die Nase voll hat von Schmerzen und all dem damit verbundenen Leid. Aber... ich sage mir auch, dieses "irgendwann" ist noch weit weg!

Über welche Behandlungsmethoden hast Du mit Dr. Müller geredet? Wie den beiden Artikeln, die Geli kopiert hat, zu entnehmen war, ist die regionale Chemotherapie dort kein Thema mehr. Aber ich denke, in erster Linie ist eine Reduktion des Tumors und der Metastasen vorrangig. Anita und Brigitte können Dir da berichten, beide haben diese OP in Hammelburg hinter sich. Man liest immer wieder, wie entscheidend es ist, daß möglichst wenig Tumormasse vor der Chemotherapie übrig bleibt, umso besser ist die Prognose. Ich habe nicht bedacht, daß Du in der Schweiz bist. Denke, da solltest Du aber mal bei der Krankenkasse Deiner Mama nachhaken, ob die sowas abdecken würden.

Ursprünglich entwickelt wurde diese OP-Methode von Dr. Paul Sugarbaker in Washington D. C., der sie erstmalig erfolgreich durchführte und später Patienten aus aller Welt ebenso erfolgreich behandelte. Inzwischen ist es ihm nicht mehr möglich Patienten aus dem Ausland zu behandeln, die Kapazitätsgrenze scheint da erreicht zu sein.
Dr. Müller und Dr. Piso sind zwei der Ärzte in Deutschland, die diese OP-Methode erfolgreich gelernt haben. Ich bin mir sicher, daß auch evtl. in der Schweiz jemand da ist, der es kann. Dazu würde ich Dir raten, Dich mit dem Sekretariat von Dr. Sugarbaker direkt telefonisch in Verbindung zu setzen und zu fragen, ob sie Dir eine Adresse in der Schweiz nennen können.
Die direkte Durchwahl zu seinem Büro ist 001 202 877 3908. Wenn Du lieber Deutsch sprichst, verlange Mrs. Ilse Sugarbaker. Sie spricht deutsch und ist auch kompetent Fragen zu beantworten.

Ich weiß, daß Du nun sehr viel um die Ohren hast und stark sein mußt für Deine Mama um weiter zu kämpfen. Ich schicke Dir Kraft und Zuversicht und drücke fest die Daumen.

Hier noch der Link zum Beipackzettel Topotecan, das auch unter Hycamtin bekannt ist
http://www.kompendium.ch/app/Info_d.cfm?Search=06022
Bitte auch nie scheuen, den Arzt nach Medikamenten zu fragen, wenn Nebenwirkungen auftreten. Es gibt vieles, was diese leichter macht und ein Krebspatient muß nicht noch alles mögliche zusätzlich aushalten müssen... Ich habe zu Beginn meiner Therapie 26 (!) verschiedene Arzneimittel bekommen. War immer zweites Frühstück... und nach und nach konnte ich die Medikamente weglassen und bin nun auf einem "erträglichen" Level und nehme nur noch das wirklich Notwendige. Und frage mal Deinen Doc, wann denn der "Schluss" bei ihm da ist... wenn er immer noch Medikamente für den Darm aufhalten will. Verstehe das nicht so ganz, einserseits die "quasi Aufgabe" der Patientin, andererseits das Warten bis zum "Schluss". Also sei mutig und nerve ihn mit Deinen Fragen. Anders kommst Du zu keiner Antwort und auf die hast Du ein Recht!

Wenn hier jemand im EK-Forum Erfahrungen mit Topotecan (Hycamtin) gemacht hat, bitte schreibt es.

Liebe Grüße
Tina

[Tina NRW]

Hier noch ein Link zur Webseite von Prof. Aigner, der ebenfalls die reg. Chemotherapie in Deutschland durchführt. Vielleicht interessant für alle, wo die Kostenübernahme der KK geklärt ist.

http://www.prof-aigner.de/

Liebe Grüße
Tina

Liebe Gaby,
Du hast nach den Nebenwirkungen von Topotecan gefragt. Ich habe bisher 15 Zyklen Topotecan erhalten (nach 8 Zyklen Carboplatin/Taxol)und bin damit überwiegend gut klargekommen. Zeitweise hatte ich während der Infusionswoche größere Probleme mit der Übelkeit. Wenn ich früh und abends Fortecortin genommen habe, ging's mir besser. Als Prämedikation gegen die Übelkeit habe ich Navoban bekommen, damit war es mir weniger übel als mit Zofran. Meine Haare haben sich während der letzten 7 Zyklen so gelichtet, daß ich nun wieder Perücke trage, aber wenn die Haare sowieso schon mal ganz weg waren, gewöhnt man sich auch daran wieder. Manchmal habe ich Empfindungsstörungen, wie Kribbeln oder Schmerzen, in den Händen und Füßen, aber das beruhigt sich nach einer Weile wieder. Vielleicht würden da auch Schmerzmedikamente helfen. Die Blutwerte gehen immer ein wenig in den Keller (in der Nachchemowoche Leukos zwischen 1,0 und 1,8, Hb um die 6,5 in SI-Einheiten), haben sich bei mir jedoch immer noch rechtzeitig für die nächste Chemo erholt. Der Tumormarker hat sich zwar nicht riesig nach unten bewegt (von 43 im September 2003 auf 36 im Januar 2004)und ist auch manchmal ein Stück nach oben gependelt, aber das Tumorwachstum ist gebremst worden. Die MRTs von 08/03 und 12/03 zeigen im wesentlichen den gleichen Stand, immerhin - es ist nichts gewachsen in dieser Zeit. Wenn das auch in den nächsten Wochen so bleibt, werde ich ab Mitte Februar an einer Immuntherapiestudie teilnehmen.
Daß der Arzt ein Medikament bis zum Schluß "aufbehalten" will, halte ich für unlogisch. Wenn es erfolgversprechend sein sollte, dann wirkt es doch jetzt allemal besser, als wenn der Tumor mit der Zeit noch resistenter und aggressiver geworden ist.
Ich wünsche Euch viel Kraft und daß die Nebenwirkungen für Deine Mutter erträglich bleiben.
Liebe Grüße
Claudia

[Tina NRW]

Liebe Claudia F.,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Eine Frage habe ich zum Thema Immuntherapiestudie. Was ist das und wie läuft so etwas ab?

Liebe Grüße
Tina