Malignes Melanom

Hallo Claudia,
ich habe jetzt ne Email an die Uni Bochum geschickt und mal dort nach aktuellen Nachsorgeschemen gefragt :
Ich bekam folgende Antwort :

über die durchzuführende Nachsorge, sprich Intervalle und welche Untersuchungen jeweils durchgeführt werden sollten, wird z.Zt. noch diskutiert. Wir haben von der Melanom-Arbeitsgemeinschaft NRW folgendes Nachsorgeschema vorgeschlagen, das in Ihrem Fall besagt:



ad 1. Kontrolle bis zum 5. Jahr – alle 6 Monate
danach bis zum 10. Jahr - alle 12 Monate.
Eine Sonographie der Lymphknoten und des Abdomens, sowie ein Röntgen Thorax sollte einmal jährlich durchgeführt werden

ad 2. Bei den Nachsorgeterminen kann einmal Blut entnommen werden. Hier reicht sicherlich ein kleines Blutbild und die Bestimmung der Leberwerte aus. Es ist zu überlegen, ob einmal jährlich der spezifischere Wert S 100 bestimmt wird.

ad 3. Ein CT des Schädels ist in Ihrem Fall nicht initiiert.

ad 5. Die Klassifikation des Melanoms hat sich geändert. Man rechnet jetzt Melanome mit geringem Risiko bis 1 mm.

Zum Thema Antikörper:
...habe ich im Zusammenhang mit MM noch nichts gehört. Bei Brustkrebs ist diesbezgl. das Präparat Trastazumab (unter dem Handelsnamen Herceptin bekannt) seit etwa drei Jahren auf dem Markt. Nur etwa 25 % aller BK Patientinnen haben den damit behandlungsbedürftigen Faktor, alle anderen können froh sein, daß sie ihn nicht haben (also auch diese Behandlung nicht brauchen). Ob Herceptin eine rezidivaufschiebende Wirkung hat, kann man zum heutigen Zeitpunkt noch nicht wirklich sagen, dazu ist die Beobachtungszeit zu kurz. Sehr viele der damit behandelten Patientinnen bekamen jedenfalls unter der Therapie trotzdem weitere Metastasen und starben. Dies zum Thema neue "Wunder"mittel.

Zum Thema Novalgin:
bei uns im Krankenhaus wird es verordnet.


Gruß von Birgit

Hallo Sabine,
genaues über diese Impfung weiß ich noch nicht, da bei mir erst die Gene getestet werden müssen. Es geht darum, ob eine Impfung überhaupt möglich ist, und wenn ja, wie. Die Zelloberflächen müssen z.b. genau übereinstimmen. Daher die HLA Volltypisierung.

Für ein Wundermittel halte ich es allerdings auch nicht!! Weil man noch gar nichts über Erfolge oder Mißerfolge sagen kann. Es ist nur ein Versuch! Allzu große Hoffnungen mach ich mir auch nicht! Aber es soll zumindest keine Nebenwirkungen haben. Deshalb versuch ich es.
Leider gibt es beim Hautkrebs keine Behandlung, wo man sagen könnte, "daß ist es"!
Liebe Grüße,
Chris

Hallo Birgit,
das gehört hier nicht in dieses Forum, deshalb nur superkurz: meine Tante ist 3 Jahre mit nem inflammatorischen Mammkarzinom rumgelaufen und erst jetzt hat man es via Sono entdeckt (na, toll). Kriegt jetzt starke Chemo. Ist sehr seltene BK-Art. Haben nur 3 % der Patientinnen. Ob dafür diese Antikörper von denen Du sprichst dafür geeignet ist?

Danke für Deine Antwort,
Sabine.

Hallo Sascha,

wenn ich das so lese von der Uni Bochum ... dann frag ich mich wie Pelle mit 0,3 mm und CL 1 eine Metastase bekommen haben kann ?!?!?! Schon merkwürzig.

Sabine.

Hallo Christine,

ich bin etwas erstaunt über Deine letzten Äußerungen und frage mich, was in Deinem Kopf und auch, was in Deiner Beziehung abgeht. Hier im Forum ist jeder willkommen, auch selbstverständlich Angehörige, die Rat und Unterstützung suchen. Die hast Du ja auch in verschiedenen Ansätzen bekommen, fühlst Dich damit aber offensichtlich an einem wunden Punkt angesprochen, daß Du so heftig darauf reagierst.
Du hast recht: psychotherapeutische Unterstützung macht nicht alle Probleme weg, aber die von uns, die sich hierfür ausgesprochen haben, haben ihren positven Unterstützungseffekt erlebt - das kann ich jedenfalls von mir so sagen (und Du sagst ja oben selbst, es gibt Probleme, die lassen sich nicht lösen, aber man lernt, damit zu leben und darum geht es doch, oder?). Einem Menschen mit einer Krebsdiagnose ist nicht nur mit Fakten und Daten zu helfen, auch die Seele ist betroffen. Du selbst hast es ja sogar als Angehörige bestätigt - und ich sage Dir, einen seelischen Knacks wegen einer Krebserkrankung zu bekommen ist keine Schande.
Wenn Dein Mann selbst Arzt ist und die Statistiken selbst gut kennt, dann ist doch alles klar! Warum wunderst Du Dich dann, das er sich so verhält? Jeder, der gut über diese Erkrankung informiert ist, weiß, daß MM-Pat. im metastasierten Zustand nicht zu heilen sind. Ich muß Sabine zustimmen, sie hat sich hierzu ja auch schon geäußert: Dein Mann ist erwachsen er muß seine eigene Art damit fertig zu werden leben und Du kannst nur für Dich selbst sehen, wie Du mit dieser Situation zurecht kommst. Du sagtest ja schon, erschießen kannst Du ihn nicht, um ihn selbst zum Arzt zu tragen. Scheiden lassen wäre eine Möglichkeit, räumliche Distanz einzunehmen und es Dir nicht mehr weiter mit ansehen zu müssen, aber wenn Du ihn liebst, ist das tatsächlich wohl auch nicht die Lösung.
Aber ich finde, es hilft Dir auch nicht weiter, Dich mit näheren Fakten und Daten auseinanderzusetzen. Erstens kennst Du die genauen Daten Deines Mannes offensichtlich gar nicht und zweitens würden sie Dich nur noch mehr ängstigen, wenn Du einerseits die Statistiken dazu sehen würdest und andererseits die ablehnende Haltung Deines Mannes aushalten mußt.

Noch mal mein Rat: such' Dir jemand zum Reden, lieber jemanden, den Du nicht aus Deinem Arbeitsalltag kennst, denn dann kannst Du möglicherweise besser über Deine Gefühle sprechen und es muß ja auch nicht unbedingt ein Psychologe sein, aber jemand Deines Vertauens (ich spreche aus eigener Erfahrung).

Ich habe mich mit dieser mail für Dich mit Unterbrechungen jetzt eine Stunde während meiner Arbeitszeit beschäftigt. Es war mir wert, mich mit Deinem Anliegen zu beschäftigen, Dir aus meiner Sicht von meinen Erfahrungen und Kenntnissen mitzuteilen. Deine Äußerung oben hat mich ziemlich gereizt, mich hier in ganz anderer Form zu äußern, aber ich kenne Dich nicht, wir pflegen keine persönliche Beziehung und so habe ich mich bemüht, wie wir es hier ständig versuchen, mich auf Weitergabe meiner Erfahrungen und Kenntnisse zu beschränken. Würde sich eine Freundin mit Deinem Anliegen an mich wenden, würde ich ihr gehörig den Kopf waschen.

Wenn Du konkrete Fragen zu Fakten hast, will ich weiterhin gerne beantworten, was ich kann. Aber ich bleibe dabei, Du kannst nicht ohne Unterstützung mit dieser Situation weitermachen, Du mußt einen Weg für Dich finden mit dem Eigenleben Deines Mannes zurecht zukommen, eine Entscheidung für einen Weg für Dich selbst treffen.

Gruß von Birgit

An Evi :

Sag mal bitte wofür warst Du 5 Tage im Krankenhaus ??
Wurde dort nur das MM rausgeschnitten oder auch Untersuchungen gemacht ??
Ich habe es so verstanden das nur das MM rausgeschnitten worden ist und die anschließenden Untersuchungen wie Sono, Röntgen ambulant gemacht werden.

Gruß
Sascha

Hallo Christine,
Du bist nicht die einzige Angehörige hier im Forum und ich habe noch nicht gehört, daß sich jemand als Mensch zweiter Klasse gefühlt hat.
Ich finde es sehr schade, daß Du die Faust siehst, wo Dir jemand die Hand hinstreckt!

Claudia J.

An alle:


Hallo Ihr Lieben!

Ich habe gestern meinen Therapieplan von biokrebs.de bekommen. Arbeitet hier jemand ganz oder teilweise nach diesem Plan und weiß jemand, ob, bzw. was die Kasse davon bezahlt?
Zur Zeit bin ich eh mehr in KG- und Arztpraxen, als zuhause... Morgen und Übermorgen muß ich zu meiner ersten Nachsorge und habe deshalb schon ziemliches Bauchgrummeln..

Viele liebe Grüße an alle von
Claudia J

Hallo Christine,
bist du die Christine aus Kamen?? Wenn dem so ist, hatten wir uns mal ne zeit lang gemailt. Und uns dann aus den Augen verloren, weil bei mir im privaten Bereich ne Menge passiert ist. "Interferontherpie"
Viele Grüße,
Christian aus Dortmund/Freiburg

Liebe Sabine,
der monoklonale Antikörper Herceptin ist nur bei den Brustkrebpstientinnen sinnvoll, bei denen im Blut der Her2-Faktor 3-fach positiv nachgewiesen wurde. Mit der Art des Brustkrebses, also mit dem "inflammatorisch" hat das, so weit ich weiß nichts zu tun.


Liebe Claudia J.,
da Du die Liste nicht mit aufgeführt hast, ist eine Antwort auf Deine Frage natürlich schwierig. Ich kenne diesen Plan der GfbK nicht, ist er individuell für Dich ausgearbeitet oder eine pauschale Empfehlung?Aber pauschal gesehen zahlt die Kasse nur Mistel, wenn sie auf einem regulären Kassenrezept verordnet wurde und sonst i.d.R. nichts. Selen, Vitamine, Ozon und was es da sonst noch so alles gibt ist nicht mehr kassenfähig (so weit ich weiß), Enzyme, wie z.B. Wobe Mugos unter bestimmten Umständen schon, aber nach meiner Erfahrung ist kein Arzt bereit, es aufzuschreiben. Frag' am besten bei der GfbK selbst oder bei Deinem behandelnden Arzt noch mal nach.
Überlege gut, ob Du es allein tragen willst, ob Du es Dir wert bist. Ich habe damals alles selbst gezahlt, die Belege bei der Einkommenssteuererklärung mit eingereicht. Meine Maßstäbe bzgl. meiner Geldausgaben hatten sich bzgl. meiner Gesundheit geändert. Such' Dir aus, was Du meinst, was gut für Dich ist - auch hier gilt die Regel "Viel hilft nicht viel".
liebe Grüße von Birgit

Hallo,
da es jetzt eine neue Christine gibt werde ich mich zukünftig unter Christine K. melden. Ich bin nicht neu hier und ich bin die Selbstbetroffene. Hallo, kennt mich noch jemand? (Späßle).

Liebe Christine,
ich habe deine Mitteilungen und die Antworten verfolgt. Es ist sicher schwer für dich deinen Mann zu verstehen. Mich wundert ein bißchen die ganze Situation bei Euch, wo ihr doch beide sozusagen vom Fach seit. Dein Mann ist Arzt und als solcher weiss er sicherlich genau um seine Verantwortung und du arbeitest in einer Psychologischen Praxis und müsstest daher über den Zwiespalt der menschlichen Seele auch Einblick haben. Da hätte ich jetzt eher vermutet dass gerade hier gegenseitiges Verständnis für die Situation des jeweiligen Partners vorhanden ist. Aber wer weiss, vielleicht macht eure berufliche Situation die Sache ja schwieriger.

Ich kann dir, genausowenig wie alle anderen, auch keinen Rat geben wie du deinen Mann zu einem Kollegen bringen kannst. Das ist auch nicht mein Anliegen. Eher möchte ich versuchen, dass du der Krankheit deines Mannes gegenüber mehr Neutralität zeigst. Das hört sich sicher komisch an. Und ich betone auch: der Krankheit gegenüber, gemeint ist nicht dein Mann.

Es gab hier im Forum schon mal so einen Fall, da hat eine Mutter um Hilfe gebeten, weil ihr Sohn nicht zum Arzt gehen wollte. Ich habe mich damals schon dazu geäußert. Wenn du Lust hast kannst du ja mal nachlesen.

Dein Mann hat ein MM. Er hat es operieren lassen und für ihn ist die Sache erst mal erledigt. Das heißt noch lange nicht, dass er sich nicht damit auseinander setzt. Aber auf andere Art und Weise und mit einem anderen Gedanken als du. Nur er fühlt die Situation für sich selbst, kennt seine inneren Gedanken und Wünsche. Auch ein Sturkopf hat solche. Und er hat - wenn auch gegen alle Vernunft - entschieden die Sache erst mal auf sich beruhen zu lassen. Trotz Knötchen, den er mit Sicherheit genauso beobachtet wie du. Warum er dies tut kann er dir vielleicht gar nicht erklären. Aber für ihn ist es jetzt das Richtige. Und er weiss mit Sicherheit genauso um die Gefahren eines MM! Und er hat mit Sicherheit auch Angst davor.

Du musst lernen, die Entscheidung deines Mannes erst mal zu akzeptieren und sie mitzutragen. Du hast alles versucht ihm für seine Gesundheit zu helfen. Das war gut so und war in Ordnung. Mehr kannst du jetzt nicht machen. Bedränge ihn nicht dauernd und beobachte nicht ständig irgendwelche Veränderungen an seiner Haut. Du hilfst ihm nicht. Er will dies alleine entscheiden. Ihr lebt jetzt und heute und das solltet ihr genießen!! Ich finde es manchmal schade, wenn sich Menschen nur noch mit ihrer Situation beschäftigen, Infos in sich reinpumpen und sich für nichts anderes mehr interessieren. Das Leben läuft dann nur noch nebenher.
Hier im Forum gibt es so viele die es wirklich schwer haben und gezwungenermaßen ständig mit dem Thema konfrontiert sind. Aber kannst du nicht trotzdem immer wieder ihren Optimismus herauslesen?

Ich habe mich, wie schon mal erzählt, trotz meiner Diagnose erst mal gegen Interferon entschieden. Und ich bin dankbar, dass meine Mitmenschen dies mit mir tragen und akzeptieren. Das gibt mir Halt und Kraft und die Zuversicht, wenn wieder was kommt kann ich mich auf sie verlassen. Ohne Vorwürfe.

Sehe deinen Mann als deinen Lebenspartner mit dem du noch viel schöne Zeit verbringen möchtest, mit dem du dich vielleicht toll über alles mögliche Unterhalten und schöne Sachen unternehmen kannst. Und nicht jemand, der krank ist und dem man jetzt unter allen Umständen klar machen muss dass er dies ist und deshalb in Behandlung gehört.
Wenns auch schwer fällt: akzeptiere jetzt erst mal die Entscheidung und genieße eure Zweisamkeit. Ein MM sollte eine liebevolle und gute Beziehung doch nicht trennen!

An alle gute Wünsche
Christine K. aus Schwaben

Hallo zusammen!

Ich habe gestern endlich meinen Befund bekommen und der war zum Glück gar nicht so schlecht wie befürchtet :-) Aber ganz harmlos ist er laut Ärztin auch nicht. Ich habe mir den Befund fotokopieren lassen und habe noch so einige Fragen,die ich mit Psychrembel und Internet nicht beantworten konnte. Wäre toll, wenn einer von euch "Hobby-Medizinern" das eine oder andere erklären könnte, es muss ja nicht gleich alles sein, einfach nur das, was man gerade so weiß.

Histologischer Befund:
"Melanozytärer Naevus mit lengiginöser Epithelhyperplasie."
Was ist eine "lengiginöser Epithelhyperplasie"?

"An der Junktionszone und stellenweise in mittleren Epidermisabschnitten einzelne Melanozyten und melanozytäre Nester."
Melanozyten sind die Zellen, die für die Pigmentierung verantwortlich sind. Meiner Meinung nach müssten die dann doch in jedem Naevus vorkommen.

"Nur vereinzelt atypische Melanozyten."
Atypische Melanozyten klingt gar nicht gut, finde ich. Sind das nicht schon entartete Zellen, nur halt zu wenige um von Krebs zu sprechen? Ich stell mir das dann so vor, dass der Übergang von einer Dysplasie zum Melanom in Situ fließend ist.

"Im Papillarkörper lymphozytäres Infiltrat."
Was ist das denn?

"Um die verlängerten Reteleisten Fibroplasie."
Hyperplasie ... Fibroplasie ... das muss ganz schon was los gewesen sein im Muttermal.

"In der oberen Dermis Naevuszellnester mit erkennbarer Ausreifung."
Soll das heißen, dass das Mal leicht erhaben war?

Diagnose:
"Naevuszellnaevus vom Compound-Typ mit Melanozytendysplasie"

Postskriptum:
"Hier liegt trotz der beobachteten Melanozytendysplasie ein zum Zeitpunkt der Exzision gutartiger Compound-Naevus vor."
Das gutartig ist das einzige, was mich an dem Befund beruhigt hat. Warum schreibt der Pathologe aber "zum Zeitpunkt der Exzision"? Ist das Teil bei dem im Reagenzglas später bösartig geworden? ;-)

"Abklärung B-K-Mole Syndrom nur mit entspr. Anamnese..."
B-K-Mole Syndrom ist ein genetischer Defekt, der dazu führt viele dysplastische Naevi zu bilden. Habe ich selbst rausgefunden. :-)

"Resektionsränder frei."
Klar.

Die Hautärztin erklärt die Details leider nicht so genau. Dafür hat die nunmal keine Zeit. Sie sagte aber, dass ich zwar das entfernte Muttermal jetzt vergessen könne, meine anderen Muttermale jedoch um so sorgfältiger beobachten müsse. Ich soll jetzt jedes halbe(!) Jahr zur Kontrolle kommen. Ich bin ja selbst recht vorsichtig, trotzdem kommt mir das etwas überzogen vor.

Liebe Grüße,
Ulrich

PS: Falls jemand eine gute Website zu dem Thema kennt, wäre das natürlich super. Ich leider kaum etwas gefunden :-(

Huhu Ulrich,
Du bist ja noch "schlimmer" als ich, ich habe auch jeden Punkt und jedes Komma in meinem Befund analysiert, weil ich den Spruch damals von meiner Ärztin: "War tatsächlich ein kleines Melanom ... ist aber nicht schlimm ..." für mehr als komisch hielt. Von wegen: Was Krebs und nicht schlimm?

Also zu Deinem Befund: die Einzelheiten sind hierbei wirklich nicht so interessant Uli, das Wichtige ist, dass es sich wohl um einen nur gering dysplastischen Naevus handelt, gering dysplastisch, weil er nur vereinzelt atypische Melanozyten hat.
Diese atypischen Melanozyten SIND KEIN KREBS!! Aber die Ärzte sehen darin eine sogenannte Vorstufen, d. h. Menschen mit dysplastischen Naevi haben ein erhöhtes Risiko, dass daraus mal ein Melanom werden könnte! Könnte! Muß aber nicht.
Also freu Dich über den Befund. Er hat überhaupt nichts Negatives!!! Freu mich für Dich!!

Bine.
PS: Was Deine Ärztin da also durch das Mikroskop neulich gesehen hatte waren diese atypischen Zellen, hat ein gutes Auge die Frau! ;-) Ich hatte nach dem MM auch einen dysplastischen NZN ... den habe ich aber selbst "gesehen", die Ärzte meinten: Nee, da iss doch nun wirklich nichts ... tja ...

Huhu Christine K.,

Klar kann ich mich an Dich erinnern!

Du bist doch DIE, JENE, EBEN GENAU DIE (!)Christine, deren Witz ich dialekt-technisch gesehen ;-) nicht verstanden hatte? (kann man da nix machen? hehehe) und die sich gegen Interferon entschieden hat, ne?

Ach ja, sehe ich gerade, davon schreibst Du ja auch in Deiner mail ... wie ich gerade lese. Schön, mal wieder von Dir zu lesen!

Gruß, Bine.

Nochmal kurz an Ulrich:

"erkennbare Ausreifung" ist auch immer sehr wichtig für die Ärzte. Das heißt es sind gut differenzierte Zellen. Blöd-Zellen, sprich: Krebszellen sind z. B. schlecht bis gar nicht differenziert.

Zum Zeitpunkt der Exzision ist doch nur so ein medizinischer Begriff. Klar zu diesem Zeitpunkt, zum Zeitpunkt davor können sie ja nichts angeben und einen Zeitpunkt danach gibts ja ´nicht mehr, das Ding ist ja weg. Eliminiert. Vernichtet.

Mach Dir nicht so nen Kopf, okay? Es ist alles in Ordnung. Du hast keinen Krebs!!!!!!!!
Bei Veranlagung zur vermehrten Bildung von dysplastischen Naevi solltest Du 1 oder 2 Mal im Jahr zum Leberfleck-Gucken dackeln. Das war's dann für Dich auch schon.

Und wie war der Spruch doch gleich? Von Alexandra?Locker Dich durch!!! hehe

Grüüüüße von Sabiiiiine