Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Turtle1]

@retala ich hab ETC dosisidicht und der Doc meinte innerhalb von 14 Tagen wäre ich kahl. Meine Friseurin hatte alles kurz rasiert, aber nicht glatt! Mir sind dann alle dicken Haare ausgefallen, aber die dünnen blonden sind immer noch alle da und sie wachsen sogar. Ich hab schon gut 1cm auf dem Kopf. Alles in allem eine komplette Frisur nur halt sehr dünn (man kann durch das helle Blond halt gut die Kopfhaut sehen) bin schon gespannt, wie ich aussehe, wenn die fehlenden wieder wachsen so alla Igel mit goldenen Fäden übern den Stacheln?

Freunde - An schweren Tagen erkennst du, wer deine wahren Freunde sind. Denn man hat viele, wenn man sie zählt. Aber nur wenige, wenn man sie braucht!
Also ich hab für mich gelernt, ich rede ganz offen, was ich fühle und meine Freunde kommen gut mit meiner Offenheit klar. Ich denke, dass viele einfach nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen und sind damit überfordert, was sie sagen oder tun sollen.

@assist ich drück dir alle Daumen, dass du immer alle Termine so mitnehmen kannst wie geplant. Super das es klappt

[gebay66]

So, nach einem langen Tag noch schnell hereintanz.
Puuuuh ich komm mit Lesen nicht nach! Und nicht mit Antworten.....

@viola: Gute Besserung!!! Und ein Eumel macht halt keinen Unterschied beim Alter der Mädels, dass die KK da dumm nachfragt, ist schon recht "plööht", aber Dein Doc scheint das ja ganz gut zu wuppen. Mach Dir keine Gedanken, Du musst erst mal an Dich denken.

@eulenteddy: Freunde: Ja, da fängt man in unserer Situation an, deutliche Unterschiede zu bemerken... Und das mit dem sich-schuldig-fühlen, dass man eigentlich gar nicht so schlecht dran ist, wird bei mir bei einer Verwandten akut. Die schaut mich immer mit einem solchen Mitleidsgesicht an, dass mir regelrecht übel wird, und das hab ich nicht als Chemo-NW!!! Ich hab sie gebeten, den Gesichtsausdruck bitte zu ändern, ich würde ja schließlich nicht jammern und so, aber sie ist iwie immer entsetzt, wenn ich sage es gehe mir soweit gut und ich sei viel unterwegs, z. B. zu ner Kollegin oder auch nur spazieren. Ich muss mich wohl für sie extra ins Bett legen...


@blue: Na prima, da hat sich euer Patenkind aber bestimmt gefreut. Schön, dass Du es geschafft hast, zu dem Geburtstag zu gehn.

@cleo: Ich bekomm EC alle drei Wochen und habe auch immer mal einen bis drei Tage, an denen ich mich selbst nicht riechen kann. Und eine grundsätzliche stärkere Geruchsempfindlichkeit habe ich auch, das nervt schon meine Jungs. Viel trinken, Ölkauen am Morgen und wenig drüber nachdenken, auch wenn es sich doof anhört. Lenk Dich mit schönen Gedanken oder guter Musik ab.

@allgaeu: Und? Mieter in die Reihe gesetzt?

@goldfasan: Brot mit Eiersalat? Und gaaaaanz viel fettige Mayo.... Oh jeeeh, das hört sich fast gut an. Hatte Brot mit Schnitzel mit gaaaaanz viel Sauce hollandaise. Hose geht grad noch zu.

@sky: Willkommen in der Runde. Frag nur, hier wirst Du geholfen... Beim Thema Perücke klinke ich mich aus, ich habe mich dagegen entschieden, ich trage oben ohne, Tücher und Mützen und fühle mich damit ganz gut.

@retala: Endlich, ich dachte, ich spinne: Das mit den Haaren ist bei mir genauso! Ich habe schön exakt zwei Wochen nach erstem Cocktail die Büchel in der Bürste gehabt, bis auf zwei Handvoll ging alles vom Kopf weg. Dann 1mm Rasur, und jetzt? Da wächst das, was stehen geblieben ist, an manchen Stellen langsam aber stetig nach...
Vor allem im Bereich der Schläfen. Ich versteh das auch nicht.
Habe jetzt eine Woche nach dritter EC. Und Augenbrauen etc sind alle auch noch da.

Na, mal sehn, was sonst noch alles an seltsamen Dingen auf uns zu kommt...
Wünsche in die Runde eine gute, geruhsame Nacht ohne NWs und

@ all
Alle depri-geplagten: und viel , fühlt Euch feste
Alle Cocktail-geplagten: Schmeißt die NWs in den Karton.

Grüße aus der Eifel,
Gertrud

[retala]

gebay: nein, du spinnst nicht, wenn dann Spinnen wir zusammen . Hab mich nicht getraut zu Fragen, dachte echt ich hab Hallus . Heute morgen hatte ich einen kurzen Anflug von: da hätte ich mir die Haare nicht rasieren müssen, Sidecut trägt man ja momentan und mit der ehemaligen Masse an Oberkopfhaaren hätte ich die Lücken auch abdecken können. Bei dir kommen die seitlich? Prima Ergänzung zu mir, ich trag sie oben

turtle: na du kannst wenigstens zu Weihnachten "glänzen" mit den blonden Fäden. Da kann ich nicht mithalten, Stoppeln ins Braun mit grauen Fäden, nicht sehr dekorativ Egal, wir tragen es mit Stolz!!!

[nette34katze]

DOC beats FEC - zumindest bei mir
Erste DOC intus seit Mittwoch, zwei Tage schien es besser zu gehen, weil Übelkeit fehlte, wie sonst nach FEC, am Freitag ging es spät los mit irren Halsschmerzen, am Wochenende kamen dann die Knochenschmerzen, Ohrenschmerzen, überall schossen so Schmerzstiche ein. Sonntag aufgegeben und Ibu genommen, half teilweise, nur der Rücken ist weiter Hölle und die Fußgelenke total wackelig.
Geblieben bzw. schlimmer ist Hals/Zunge, gestern so heftig, dass ich vor Schmerz nix Essen + Trinken mochte, Sprechen tut auch weh. Das mit Trinken ist schwierig, weil ich auch weiter Durchfall hab...müßte eher viel trinken. Liege nur auf Couch, ziemlich fertig. Belag von Zunge löst sich jetzt , darunter alles wund, also eher kein Pilz, aber Schleimhäute so kaputt wie nie.

Frage: Hat jemand von euch auch immer wieder (jetzt seit 5 Tagen) abends leichte Temperatur? Hatte das vor der letzten Chemo, also vor 10 Tagen auch drei Tage, dann wurde Hals besser und Temp verschwand, Damals war ich deswegen im Krankenhaus ambulant, die fanden außer leicht erhöhten CRP nix (haben auch null Abstrich gemacht oder so), daher fahr ich nun nicht schon wieder. Fühle mich auch nicht wirklich wie bei Infekt, wie gesagt, morgens ist Temperatur normal, der Anstieg ist auch gleichbliebend (bei mir von 37,3 Grundtemperatur auf ca. 37,8-38,0.

[allgaeu65]

Hi, Termin mit dem Mieter verschiebt sich auf Morgen 13.00 Ubr

@ nettekatze,

man meine Süße, lass Dich , dass tut mir leid. Gute Besserung und allen heute eine gute Nacht

[blueangel84]

So, heute nochmal zum Bluttest, gestern waren meine Leukos wie nach jeder Chemo auf nur 0,5. Hab mich schon dran gewöhnt. Aber die Ärzte machen immer so n aufstand und rufen ständig an, ob's mir gut geht.
Ich soll alle 2 Std Fieber messen usw. :-D
Ich werd doch wohl merken, wenn's mir nicht gut geht?!

Wo lasst ihr euch immer Blut abnehmen? Mein Hausarzt hat's immer ausm Arm gemacht, aber seit kurzem immer aus dem Ohr. Da hat man nicht ständig den großen Blutverlust und ich finds angenehmer.

Heute lasse ich mir endlich von meinem Bruder die Winterräder montieren. Sind irgendwie noch nicht dazu gekommen. :-/

So ich will mal ne Runde mit'm Hund gehn, obwohl ich irgendwie frühs allein im Wald bissl Angst hab... :-D

[kletterfee]

Moin, meine Lieben !

So...in 1 Stunde gehts zur 6. Taxol ! Hoffentlich wird das mit dem Ausschlag nicht schlimmer (ich hatte davon berichtet....).

@ alle Neuen : Willkommen in unserer illustren Runde und viel Kraft und Durchhaltevermögen !

@ Blue: Ich hoffe, Du bist heile aus dem Wald zurück.....ich bin da auch so ein kleiner Schisser....

Ich war ja gestern im Betrieb und hatte auch wieder das Gefühl, dass ich mich entschuldigen muss, dass ich NICHT mit dem Kopf unterm Arm herumlaufe .

So, meine Lieben, allen einen schönen NW-freien Tag, ich werd dann sicher wieder den Nachmittag verschlafen

[Eulenteddy]

So, Ihr Lieben, inzwischen haben alle abgestimmt.
Wir haben die meisten Übereinstimmungen am Juni-Wochenende, gefolgt von einem Mai-Wochenende. Ihr könnt die Daten ja sicher auch sehen.
Ist eben die Frage: Nehmen wir beide Termine? Und Wo treffen wir uns?
Sollten wir einen privaten Mailverteiler einrichten, hier über's Forum und PNs ist aufwändig, weil man immer nur 5 Empfänger auf einmal nehmen kann.

kletterfee, alles Gute für heute, immer rein mit dem Saft! Ist dann schon Taxol-Halbzeit!

blueangel, aus dem Ohr? Bei mir gabÄs nie eine andere Option als Ellenbeuge. Ich war auch beim Hausarzt. Auf der einen Seite sieht man das bis jetzt noch, das sieht aus wie Junkie Naja, vielleicht nicht ganz so schlimm.

Ich habe akutes Krankenlager hier - beide Kinder haben gespuckt und liegen in ihren Betten. Super! Muss mich jetzt irgendwie versuchen etwas fern zu halten, mein Immunschutz ist ja noch nicht wirklich prickelnd nach der Chemo und ich will auch die Bestrahlungen nicht verzögern/unterbrechen...

[violala]

Gu Mo Liebe Tanzgemeinschaft!

Ich seh euch kaum, der Nebel wabert übers Dorf und durch die ganzen Felder wird es nicht besser. Da muss ich mich wohl wieder erinnern wo die nebelscheinwerfer am Auto abgeblieben sind

Bine, lasse den 6. Saft wirken und ich drück die Daumen dass du ihn gut verträgst! bzgl des Ausschlages...ist es noch nicht besser geworden? Hoffentlich musst du dein popöchen nicht nochmal wem gen Gesicht strecken

Blue, da wäre ich glaub ich auch schixxer was den Wald angeht. Aber wenn der kleine ein großer geworden ist, hast du glaub ich nichts mehr zu fürchten. Kannst du ihm beim wa hsen zusehen?

Claudi, war der Mieter nicht da? Oder weshalb die Verschiebung?

Steffi, das mit dem Verteiler finde ich eine gute Idee! Und halten sie sich fern von diversen spuckmonstern

Thema haare: nein, ihr spinnt wirklich nicht! Als bei mir 14 Tage na h erster chemo alles ausfiel machte ich auch stoppeligen Kahlschlag. Ein paar Tage später hatte ich das Gefühl, da wächst doch was und habe an der Entscheidung gezweifelt, alles platt zu machen. "vielleicht sind sie ja gar nicht ausgefallen" aber ist wohl normal, die kämpfen halt auch. Ich persönlich habe dann aber nochmals alles ab gemacht, weil die stoppeln unterm Tuch gestört haben, das tat teilweise richtig weh!

Heute ist "bad-hair-day"...das was da ist steht in alle Richtungen ab und sieht sehr merkwürdig aus... inzwischen kann man sogar erkennen, wann sie fettig werden

So, zur Abwechslung mal ne kanne Tee hinstell (apfel-melisse) und ab zum grillen nr 24

Bis später Mädels

[PaulKöln]

Guten Morgen

War ein paar Tage nicht mehr online und muss sagen ihr seid ja richtig fleissig!!!
Da kommt man kaum mit lesen hinterher...

Freitag ist Blutabnahme im KKH und Montag kommt die 3.FEC und somit (schon) Chemo-Halbzeit!
Die Nebenwirkungen beschränken sich derzeit eigentlich nur auf 3-4 Tage nach Infusion, ansonsten gehts ganz gut.
Termin für Herzecho steht auch an, weitere Untersuchungen sind vorerst nicht geplant, muss Freitag mal mit der Chemoärztin über den weiteren Ablauf reden.

Das mit den Freunden kennt Mann auch, einige, von denen ich es nicht gedacht hätte, haben mich so positiv überrascht andere melden sich kaum noch...
Ich denke mal viele wissen nicht wie sie mit der Krankheit umgehen sollen, jedoch kenne ich auch so Aussagen wie "du siehst aber noch gut aus" oder "abgenommen hast du aber nicht" ! (Hab auch einige Kilos zuviel)
Ich denke mir meinen Teil dazu und sehe keinen Sinn darin das zu kommentieren denn wem wirlich was an mir liegt der setzt sich auch mit der Krankheit auseinander!

Wenn alles so weiterläuft fahren Frauchen und Ich, vor der 4.Chemo, 4 Tage nach Hamburg, bisschen über die Weihnachtsmärkte bummeln und es uns gut gehen lassen!

Ich wünsche euch einen schönen NW armen Tag!

Paulköln

[blueangel84]

@ Kletterfee & Viola:
Ich bin heil zurück, auch wenn's lang gedauert hat. Hundi ist irgendwie schon wieder krank. Durchfall und Erbrechen und frisst schlecht und mag nicht spazieren gehn. Als ich ihn von der Leine losgemacht hab, ist er dann doch hinterher gedackelt.
Ohja, beim wachsen kann man ihm echt zusehen. Voll Wahnsinn. er hat momentan so ne wilde Beißphase und das ist ziemlich anstrengend und für meine Weiche "Chemohaut" extrem schmerzhaft.

Das mit dem Entschuldigen am Arbeitsplatz geht mir genauso. Jeder der mich sieht staunt immer "oh du sieht aber gut aus" usw. Schon komisch.

So ich muss nun für meinen Schwergeschädigtenausweis ein Passfoto hinschicken. Wie habt ihr das gemacht? Die wollen ein aktuelles. Kann ich nicht eins hinschicken, dass ich Ausdrucke oder noch habe?

Ein Bekannter von mir arbeitet für die Zeitung und hat mich gefragt, ob ich meine "Geschichte" nicht mal als Mutmacher für andere, aber anonym veröffentlichen möchte. Er möchte gern nächste Woche mal zum "Interview" bei mir vorbei kommen. Ich weiß nicht recht, ob ich das machen soll. Was meint ihr?!

[violala]

Blue, nicht beißen lassen so ein frecher bengel. Gehst du zum TA mit ihm? Bei dem Wetter sind alle, Mensch und Tier, wahrscheinlich ein bisschen platt mein Hasenmädchen niest auch öfter...

Also wegen dem Sba: ich hab ein pottaltes Foto genommen, was soll ich denn mit glatze war auch kein Problem!

Paul: *neid* ich auch wollen nach HH! Ich liebe diese Stadt! Zur weihnachtszeit war ich noch nie da. Bestimmt toll!

Wir wollen dieses Jahr wenn möglich die Märkte in Oberhausen, Aachen und Münster abklappern...huhu glühwein

Ich glaube, dass man in dieser Zeit einfach merkt, auf wen man sich wirklich verlassen kann! Besagte Freundin war auch eigentlich immer für mich da, auch während der Zeit. Aber ich hab das Gefühl, sie ist auf dem Egotrip "ich will ich will ich will". Gut, hatte ich das letzte mal im KiGa aber

Weiß nicht wer das schrieb, aber auch ich bin hier für viele der Kummerkasten vom Dienst...alle kommen mit ihren "Problemen" zu mir, ich hab ja nichts zu tun, da kann ich zuhören allerdings verstehen die nicht, dass ich mich mit so belanglosen Sachen nicht beschäftige. Nicht mehr. Durch den habe ich gelernt, was wirklich wichtig ist und man sollte alles etwas gelassener betrachten und das Leben genießen!! Wir haben doch nur das eine. Und "sorry", dass wir weder hundeelend aussehen, noch uns so fühlen oder benehmen. Richtig aufmüpfig von uns und frech. Nicht nach DIN.

Oha, da fehlt nur ein "höre ich ein 'amen' Schwestern (Brüder)" dahinter und wir sind im Gospelchor

Habe ewig nach Hause gebraucht...bei Nebel Leute nix fahren können, Nein Nein!

[retala]

Schön, dass nun fast alle wieder heil zuhause angekommen sind . Ich frage mich bei manchen Autofahrern echt, was machen die im Winter bei Schnee wenn die schon bei Nebel so Sch..... fahren

Viola: Danke, wir spinnen also nicht , juhu, keine NW der Chemo. Obwohl, manchmal kann man Hallus vielleicht brauchen....... Hab ja echt die gleichen Gedanken gehabt! zu früh abgeschnitten etc. Egal, jetzt ist es eh zu spät. Aber ich glaube, dass ich auch bald mal eine Rasur o.ä. machen sollte, die Stoppeln piksen echt, tut manchmal sogar richtig weh....

Ich weiß auch nicht so recht wie man als BK-Kranke/r aussehen muss vor den Kollegen Das ständige Rechtfertigen nervt , vielleicht hätte man uns im Schminkkurs beibringen sollen, wie man sich "krank" schminkt.

Hm, wenn ihr das Treffen erst Mai/Juni plant würde ich evtl. auch gerne mitziehen. Hab mich nicht gemeldet, weil meine 12 Pacli ja erst im neuen Jahr anstehen und dann kommt noch die AHB. Vor April/Mai wäre ich dann ja wohl nicht durch, aber wenn ihr es eh später machen wollt, würde ich mich gern noch melden.

blueangel: als mein Hund( Golden Retriever, leider wohnt er nicht mehr bei uns) so klein war wie deiner meinte mal ein ganz schlauer Bekannter:"wenn der dich beißt, dann beiß doch zurück, dann macht er das nicht mehr" Also ich hab ja schon viel gemacht, aber da hab ich mich ausgeklinkt......

Mein Junior hatte gestern den Flotten, zum Glück konnte er heute wieder zur Schule, aber er braucht nichts neues anschleppen

Hach, Wihnachtsmarkt in HH, Neid, war bisher immer nur im Frühjahr/Sommer dort, zu Weihnachten ist es bestimmt auch toll. Nimm uns gedanklich mit

So Mädels, haltet euch fern von Spucknäpfen, nicht-im-Nebel-Auto-fahren-Könnern,lärmenden Mietern und vor allem von den bösen und an jeder Ecke lauernden NW!

Allen die heute "dran" sind: rein damit und immer drauf auf den Kerl, möglichst wenige, am besten keine NW!

[gebay66]

Hallo am Mittag!!!

Blutabnahme:
Aus der Armvene beim Hausarzt, bisher gehts noch, auch die Leukos hatten Tiefstwert erst 2,5... Und die sagen, die brauchen immer mehr als nur Ohrläppchen.

Winterreifen:
Hab ich GsD drauf. Männe war am Wochenende fleißig....

@ kletterfee
Lass den Saft wirken und keine NWs kommen!!!

@ eulenteddy
Mailverteiler hört sich gut an, und zwei Wochenenden als Alternativen macht auch Sinn bis man dann endgültig weiß, wie es uns allen so ergeht.
Bleib stark bei Deinen kranken Mäusen. Wie alt sind die Kiddies? SpuckAttacken sind mir auch ohne Chemo immer ein Greuel gewesen, das ist echt hart.

@ paul
Schön, von Dir zu lesen. Und gut, dass es auch bei dir NWmäßig erträglich bleibt. Weihnachtsmärkte bummeln, sooooo schön, da mach ich in Gedanken dann mit. Montag schon "Bergfest" bei Dir - so schnell vergeht die Zeit. Mich wundert es manchmal auch, ich habe doch kaum angefangen mit den Cocktails und habe auch nächstes mal die Hälfte rum.

@ blue
Lass den Zeitungsjungen mal kommen und lass Dir erklären, was er schreiben möchte - warum eigentlich nicht? Du bist nach allem, was ich hier so von Dir gelesen habe, eine starke Frau, mach Mut!
Und Passfoto: Können die prüfen, wie aktuell das ist??? Ich wollte auch eines mit Haaren schicken.

@ viola
AMEN Aber im Ernst: Du hast absolut Recht. Und ich hab GsD auch eine Freundin, die mich nicht vollquatscht mit Pseudo-Problemen, sondern die einfach da ist und immer wieder mit mir lacht, und zwar herzhalft!!!

Haare:
Na dann setz ich auch noch mal den Rasierer an, denn die Stöppelchen nerven echt bei dünnen Tüchern...

@ all
Tod allen unguten Zellen! Lasst Säfte und Grillage wirken! Macht große Bögen um NWs und bleibt munter!

[Assist]

Eulenteddy: Bzgl. der Studie - ich habe keine Ersterkrankung sondern ein Lymphknotenrezidiv. Deswegen kann ich in Deutschland nicht an der PRESENT - Studie teilnehmen, weil die Voraussetzung die Ersterkrankung mit LK-Befall ist.

Die Studie in USA richtet sich demgegenüber an alle Frauen mit Lymphknotenbefall und niedrigem Her2 neu Score (1+ bzw. 2+), unabhängig ob Ersterkrankung oder Rezidiv. Auch ist der Studienaufbau anders, weil halt das Herceptin + ? (Neuvax oder Placebo) gegeben wird wohingegen in der PRESENT-Studie Neuvax oder Placebo.

Da es diese Untersuchung von Paik aus 2008 gibt, der einen Benefit bei Her2 neu negativen Patientinnen mit einem Score 1+ bzw. 2+ durch Herceptin nachgewiesen hat, will ich diesen Versuch machen. Ich hab ja mit meinem Arzt im BZ in Essen-Mitte drüber gesprochen, ob es aus seiner Sicht Gründe gibt, die dagegen sprechen und er sagt "machen". Die Zweitmeinung jetzt hier sagt "ist nicht nötig, bringt nichts" gibt aber zu, dass diese Immunisierung interessant ist ... mein Bauch sagt "ich mache alles, sonst sitze ich vielleicht später mal da und frag mich: hättest du damals doch ..."

NetteKatze: Ab zum Arzt. Man kann etwas gegen die Schleimhautbeschwerden tun und auch der Temeraturanstieg ist nicht gut. Bevor das wirklich schlimm wird und du die Chemo unterbrechen musst ... geh bitte zum Arzt. Unsere Hilfsmittelchen wie "Öl ziehen" für die Mundschleimhaut etc. helfen da nicht mehr.

Blueangel: Armer Hund, wenn es ihm jetzt auch mies geht. Kann das von der Ernährungsumstellung kommen oder ist er wirklich krank? Pass auf dich auf, gerade wenn er so verspielt bissig ist.

Paul: viel Spaß in Hamburg, solche Unterbrechungen des Alltags tun wirklich gut, jetzt noch mehr als sonst!

Wg. Ort für ein Treffen: KÖLN? MÜNCHEN? BERLIN?