Malignes Melanom

Liebe Ute,
danke dir recht herzlich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich drücke dir auch ganz, ganz feste die Daumen und weiß das du dich nicht unterkriegen läßt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich denke oft an dich!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Ute S
Ich drücke dir auch die Daumen und laße dich nicht unterkriegen .Wie hoch war die Bestrahlung am Kopf ?

Liebe Birgit,

danke für Deine recht vielfältigen Ausführungen.

Mmmmh .... bei Dir und bei Claudi E. (bei der schon 16 !!! Stück rausgenommen wurden), wurden wie es aussieht schon diverse, auch für den Arzt wenig auffällige Naevi, „allein schon wegen der Vorgeschichte“ rausgenommen. Ich bekomme nicht EINEN entfernt! Und das, obwohl ich noch 2 – 3 hab, die alle fröhlich die ABCD-Parameter erfüllen!

Na ja, dann werd ich wohl doch eine andere Praxis aufsuchen (müssen). Nützt ja alles nix. ...

Aber sag mal, Birgit, verstehe nicht wie Du darauf kommst, dass ich eine 3monatige Nachsorge DURCHGESETZT haben soll?? (verwirrt guck’) Und nach Deiner Meinung eine Nachsorge bei risikoarmen MM nur halbjährlich indiziert ist?? Das sieht meine Praxis aber völlig anders. Hast Du mich da mit jemandem verwechselt? Die 3monatige Untersuchung wird in meiner Praxis als STANDARD vorgenommen, und zwar bis zum 5. Jahr.

Deine Bemerkung: „Als mündiger Patient sollte man die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten doch mal anerkennen?“ (da guckt die Bine nun noch verwirrter)

Was meinst Du damit?? Wie sind denn "die wissenschaftlich herausgefundenen Fakten" für dysplastische Naevi??

In meiner Frage an Dich ging es weder um eine dreimonatige Vorsorge noch um risikoarme MMs, noch um eine Diskussion bezüglich wissenschaftl. Daten (Du spielst wohl auf Statistiken und Prognosen für dünne MM an?). Ich bin die personifizierte Anerkennung von Statistiken und wissenschaftlichen Fakten, obgleich mir hier im Forum im übrigen auch wiederholt von Deiner Seite gesagt wurde, dass man auf Statistiken echt nix geben kann, schon gar nicht, wenn es sich um MM handele.

Birgit! Wollte doch nur mal hören, wie Deine Erfahrungen mit der Entdeckung von dysplastischen Naevi und den Dich behandelnden Ärzten sind!!!

Und natürlich haben die Ärzte nicht die wie Du sagst die „alleinige Verantwortung“ für den Patienten. Das ist doch klar! Man sollte die Verantwortung für den eigenen Körper niemals abgeben, ob nun MM-Patient oder nicht. Ob gesund oder krank, alt oder jung. Aber man kann doch – und das ist doch das Mindeste! - erwarten, dass sie das Fachwissen haben, um etwas diagnostizieren zu können. Und damit mehr wissen und etwas früher feststellen als ich als Patientin. Wozu gehe ich denn sonst da hin? Ich glaub, das liegt echt an den Ärzten in meiner Praxis, kann mir das anders nicht erklären ...

Zudem bin ich weit davon entfernt, von „Angst“ aufgefressen zu werden, ich hab da was mein Ex-MM betrifft eine sehr in mir ruhende und ausgewogene Meinung. Und das schließt alle Risiken (siehe Martina und Pelle) mit ein, wie auch alle Statistiken und risikoarmen Aspekte, die meine MM-Einordnung mit sich bringt.

Es ging mir einzig und allein um irreführende, gegensätzliche Aussagen der Ärzte im Zuge der Nachsorge und wollte lediglich einen Austausch darüber, wie es andere Ärzte halten, weil ich jetzt durch die verschiedenen Aussagen doch mächtig gewaltig „konfuzius“ gemacht worden bin.

Na ja, .... wünsche Dir einen happy day .... wir kämpfen hier mit 34 Grad, und es will und will kein abkühlendes Gewitter kommen! (scha-witz!)
Gruß aus dem tropischen Berlin!
Sabine.

Hallo Gast!
Es war eine Neurocraniumbestrahlung mit 10 mal 3 Gy.Ich hoffe du kannst was mit anfangen,
Gruß Ute

Liebe Sabine,
Entschuldigung für die Verwirrung. Habe mich mit einem Teil meiner Äußerungen auf die Ausführungen und den Hinweis von Sascha auf den interessanten neuen Artikel aus dem Deutschen Ärzteblatt bezogen - Sascha hatte ja erzählt, daß er sich für 3-monatige Termine einsetzen will anstatt der ihm zugedachten 6-Monate (Die Nachsorge beim niedrigrisikobehafteteten MM ist nicht "meiner" Meinung nach nur alle 6 Monate indiziert, sondern der Meinung der Artikelautoren Garbe und Schadendorf, siehe dort Tabelle 5).

Was die Verantwortung angeht habe ich mich auf die Aussage vorgestern von Dir bezogen > "Denn ich möchte das Thema eigentlich „loswerden“ bzw. eben alle 3 Monate die Verantwortung an die Ärzte „abgeben“" und einfach nochmal meine Gedanken dazu geschrieben. Fühltest Du Dich angegriffen? Ich hoffe nicht, denn so war es nicht gemeint.
Du wolltest gerne einen Austausch über die Erfahrungen mit anderen Ärzten, ich wollte dazu mit meiner Aussage rüber bringen, daß man einerseits selbst auch Verantwortung für sich übernehmen muß, weil die Ärzte weder allein verantwortlich sein können, und zudem auch noch sehr unterschiedliche Meinungen haben(Wenn man von einem Arzt erwartete, daß er rechtzeitig einen bösartigen Fleck erkennt, dann sollte man auch darauf vertrauen, daß derselbe Arzt einen Fleck für nicht verdächtig hält und deshalb nicht bereit ist, ihn zu operieren). Andererseits darf man aber auch die Therapie- und Nachsorgeleitlinien nicht außer Acht lassen und sollte sie respektieren.
Die schwierige Aufgabe, vor der man dabei selbst steht, ist dann die Ballance zwischen eigenen Ängsten und dem Vertrauen zu den medizinischen, wissenschaftlichen Vorgaben zu finden. Das fällt einem natürlich leichter, wenn man seinem Arzt vertrauen und mit ihm gut über die eigenen Ängste reden kann. Langer Rede kurzer Sinn: versuche, mit Deinem jetzigen Arzt noch mal zu reden, wenn das nicht geht, dann würde ich mir an Deiner Stelle einen anderen suchen.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Hi Birgit,

ja, diesen Umkehrschluß habe ich mir auch schon überlegt, dass ein Arzt, der ein MM entdeckt auch sehen kann, wenn etwas NICHT da ist, nur ist es ja so, dass schon MM nicht eindeutig zu sehen sind, da ist es bei dysplastischen um ein vielfaches schwieriger, zumal es sich nicht um Krebs handelt und diese atypischen Zellen ziemlich laaaaaangsam (schnarch) wachsen.
Nö, fühlte mich nicht angegriffen!!! Nicht im geringsten, hatte mich nur gewundert, dass plötzlich 'n ganz "anderer Text" kam ;-).

Tschüssi + Gruß bis zum nächsten Mal!
Sabine.

Hallo Chris,
freue mich mit Dir, dass nix weiter gefunden wurde und wollte Dich gerade fragen,ab wann ich denn Daumen drücken darf, hab aber gerade gesehen, dass mit der Impfung erst im September begonnen wird.
Auf sie mit Gebrüll!!! Hau wech das Zeug!!!
Alles Guteeeeeee!!!

Sabine.

Lieber Ulrich, danke für den Tip mit der Internetseite über Misteltherapie. Ich hab's zwar zeitlich noch nicht auf die Reihe gebracht da mal reinzuschauen, will's aber sobald ich's schaffe! Ich finde es toll, daß Du immer eine passende Seite parat hast! Danke!

Liebe Birgit, liebe Bine, liebe Nina,
herzlichen Dank für Euere Erfahrungen. Ich hab heute mit einem Arzt von der GfbK gesprochen. Er war sehr nett und hat sich echt Zeit genommen. Allerdings hat er auf die Schulmedizin geschimpft wie ein Rohrspatz und das finde ich weder von der einen noch von der anderen Seite so toll. Na gut. Jedenfalls hat er gesagt, daß es ein Märchen sei, das alle paar Jahre über eine andere Krebsart auftaucht, daß man Mistel bei manchen Krebsarten nicht anwenden können soll. Er hat gemeint, es gäbe überhaupt keine Studie oder dgl. die dies belegen würde. Auch die Hersteller der Mistelpräperate hätten keine Hinweise auf eine Kontraindikation. Kann man das glauben? Immerhin geht es um so eine Kleinigkeit wie mein Leben. Über diesen Kanne Brottrunk und das dazugehörige Fermentgetreide habe ich vorhin auf NTV unter der Rubrik "Schön und gesund" zufällig noch einen Teil eines Beitrages gehört. Es klang recht vielversprechend. Dieses Zeug soll entschlacken und die körpereigene Abwehr auf Touren bringen. Meine Schwester, die unter der schlimmsten Neurodermitis leidet, die ich je gesehen habe und die allerdings ein absoluter Homöopathie und Esoterik-Freak ist, schwört auch drauf, weil es den Körper beim Gleichgewicht des Säure/Basen-Haushaltes extrem unterstützen soll. Ich werd mir das Zeug morgen besorgen lassen und dann mal ausprobieren. Wenn ich ehrlich bin, finde ich, daß schon der Name "Brottrunk" irgemdwie leicht eklig klingt - aber was tut man nicht alles. Das mit dem Umstellen der Freizeitgewohnheiten ist bei mir halt auch so eine Sache, weil ich bei allen Aktivitäten immer auf Hilfe angewiesen bin. Mein Mann, als echter Couchpotatoe, kann sich nur selten aufraffen, daß er sich mit mir aufs Tandem schwingt und die Kinder sind eh zu selten daheim, um mit mir zu radeln etc. Naja, jedenfalls habe ich nächste Woche bei meinem Hausarzt einen Besprechungstermin und werde mal sehen, was der zu den verschiedenen Sachen meint.Vitamine hat er mir schon gegeben und Mistel hat er mir gleich nach meiner Diagnose angeboten, gleichzeitig aber gesagt, daß er kein Onkologe ist und von einer Kontraindikation, von der ich ihm erzählte, nichts wüßte - vielleicht ja zu recht...Mal sehen, was dabei rauskommt. Auf jeden Fall waren Sono und CT ok und das möchte ich den Tumormarkern, die ich morgen bekomme, auch geraten haben!!!!
An alle herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.

Ich habe eine m.Melanom,mache eine 18-Monatige therapi.Intron A.Jetz bin ich beim 8-monat,nehme 3x3 Mio E/Woche.Seit dem
8-monaten habe ich über 15 kg abgenomen.Kan mier vielleicht jemand helfen was ich tun sohl,weil ich manchmal auch kein apetit habe.Und wen die Nebenwirkungen kommenn von disen medikamenten, dan möchte ich am besten aufhören,und mit dem ganzen schluß machen,aber das geht nicht so einfach.Ich habe auch immer angst das ich nach ergen eine dosis sterben muß.kann man bei dem auch sterben? Bitte um antwort.Danke. Helena.
petlek@freenet.de

Hallo Helena,
na herzlichen Glückwunsch das Du es schon 8 Monate ausgehalten hast.
Ich habe mit der selben Dosierung vor 2 Wochen begonnen.
Die ersten beiden Male waren furchtbar doch mittlerweile komme ich mit dem Paracetamol und Vomexzäpfchen ganz gut hin.
Unter Appetitlosigkeit leide ich auch und ich muss mich auch daran erinnern zu essen.
Meine Ernährung habe ich ein wenig mit einem chinesischen Arzt umgestellt und auch meine Freizeitaktivitäten bin ich dabei zu ändern.
Was die Sache mit dem sterben angeht glaube ich nicht das man es davon tut...aber das ist keine fachliche med. Aussage sondern ein Gefühl...
Aber ich kann es gut nachvollziehen das es bei den heftigen Nebenwirkungen der Gedanke nicht fern liegt.

Lieber Chris ich hoffe das Deine weitere Behandlung gut anschlägt und bin schon auf die weiteren bestimmt folgenden Berichte von Dir gespannt. Ich drück die Daumen... :-)

Liebe Claudia, ich hab Dich nicht vergessen und schreib bestimmt die nächsten Tage :-)

Liebe Grüsse an den Rest,

Alexandra

Hallochen,
habe die letzten Beiträge gerade gelesen. Ist ganz interessant. Da ein paar von euch offensichtlich auch mit diesen blöden medizinischen Fremdwörtern nicht so sehr auf Kriegsfuss stehen wie ich (selbst in Internet-Lexikas habe ich teilweise keine Antwortt gefunden) hoffe ich, jemand kann mir folgende Fremdwörter bzw. Hinweise mal laienverständlich erklären:
pagetoide Einzelmelanozyten
spindelzellig (gut oder schlecht?)
epitheloide Melanozyten mit feinstäubigem, hellbraunem Melanin
blauer Naevus
Mitosen
zwischen spindelzelligen Abschnitten reichlich schwarzbraunes Melanin
aszendiert

Wäre super, wenn mir jemand bei der Aufklärung dieser Fremdsprache ein wenig behilflich sein kann.
PS: Habe direkt auf der Narbe (Oberarm) kleinen schwarzen Punkt mit ganz leichter Erhebung (minimal) des Gewebes darunter. Ist eigentlich nur sichtbar wenn man wirklich genau draufschaut. Aber ich schau am Tag bestimmt 20 mal drauf. Möchte bei meinem Arzt nicht als hysterisch gelten (habe erst vor 4 Wochen kleinen Fleck neben der Narbe entfernen lassen, ohne Befund) denn es ist wirklich fast nichts sichtbar.
Können Rezidive so beginnen? (Ich weiss, wahrscheinlich ist das eine saublöde Frage)
Ansonsten fühle ich mich momentan irgendwie zermatscht obwohl ich gar keinen Grund dafür habe. Es geht mir eigentlich gut, aber die Gedanken sind irgendwie z. Z. nicht richtig regulierbar. Anlass gibts eigentlich keinen.

Alles Gute allen denen es schlecht geht und liebe Grüßle.

Christine K.

Liebe Claudia J.

ach, Mensch, wann erfindet endlich mal jemand ein Mittel? DAS Mittel!!!

Na, vielleicht erleben wir es ja alle bald - kann man nur hoffen.

Claudia, wollte Dir nochmal was zur Misteltherapie erzählen, was mir justamente eingefallen ist:

Meine Tante ist an einem inflammatorischen Mammakarzinom erkrankt incl. Rezidiven, die sie schon hat (ist leider der bösartigste Brustkrebs, es gibt). Sie macht gerade ne Chemotherapie. Nach Abschluß macht sie auf eigenes Betreiben hin dann eine Misteltherapie bei einem Homöopathen. Sie hat aber neulich die Ärzte in der Berliner Charité gefragt, ob das okay sei und die meinten nur: „Sie hätten nichts dagegen“, haben sich also weder Pro noch Contra zur Mistel verhalten.

Tja ... ich persönlich denke, dass ich es auf alle Fälle machen würde, muß immer an Birgit denken (unsere Birgit hier im Forum), die wohl relativ agressive Krebszellen gehabt haben muß, denn sie hatte ein LK-Staging per Sono, da war null zu sehen, nicht Birgit?
Und dann nur 5 Wochen später (!) war ne ziemlich große Metastase da. Dann hat sie wohl einige Jahre Mistel gespritzt, und OBWOHL ihre Krebszellen zuvor anscheinend so schnell gewachsen waren, ist bis heute nichts nachgekommen. Das kann doch kein Zufall sein?? (Oder Birgit? Wie siehst Du das?)

Eine Bekannte in unserer Familie hat auch ein ziemlich tiefes MM gehabt (an der Wade), sie hat Chemo abgelehnt und ist mit wehenden Haaren aus dem Krankenhaus raus. Hat dann Mistel und Unmengen an Vitaminen genommen, d. h. das macht sie noch immer. Dann war sie noch im Institut für Traditionelle Chinesische Medizin hier in Berlin. Seit 4 Jahren ist nix nachgekommen. Das soll wohl in ihrem Fall ne ziemlich lange Zeit sein, da das MM wohl sehr heftig war (ist nach Wegschneiden sofort nachgewachsen und war zudem amelanotisch, diese Dinger wachsen wohl auch schneller, also ein rotes MM anstatt ein schwarzes, Pigmente fehlen).

Manchmal denke ich, dass die Ablehnung von Misteltherapien etc. mit Geld, Einfluß usw. zu tun hat und der Starrsinnigkeit der Schulmediziner. Andererseits denke ich, dass wenn Vitamine und Mistel sooooo helfen würden, es ja keine Krebspatienten mehr geben und alle geheilt sein würden.
Wahrscheinlich liegt die Wahrheit mal wieder in der Mitte und jeder muß selbst sehen und nach seinem eigenen feeling - am besten in Zusammenarbeit mit Ärzten und Homöopathen! - gehen, um herauszufinden, was hilft.

Wenn ich wieder was Neues höre, dann meld ich mich auf jeden Fall, Claudia!!!

Lieben Gruß,
Sabine.

Hallo Christine K.,

du weißt doch wie das ist ;-). Fragen sind nie saublöd, nur die Antworten. Da werd ich mir mal jetzt Mühe geben, obwohl ich auch nicht alles für Dich gefunden hab: (aber warum willste das sooo genau wissen, ist doch "nur" der detaillierte Befund von dem Fleck, der ohne Befund war, oder?)

aszendierend = ist eine der physiologischen Richtung entgegengesetzte Bewegung

Mitosen = Zellteilungen

epitheloide Melanozyten = Melanozyten, die sich im Epithel (Deckgewebe der Haut) befinden

das war's auch leider schon. Was "spindelzellig" und "pagetoid" bedeuten, das weiß ich nicht. Pagetoides Muster liest man öfter. Auch bei dysplastischen.

Ach, freu Dich doch, das der Befund ok war. Aber lt. Christian sehen Rezidive wohl anders aus (nicht gefärbte und nicht schmerzende Knubbel unter der Haut)

Wünsch Dir einen schönen Tag und schicke Dir einen Sonnenstrahl mehr ins Schwabenland!
Tschüssiiiiii sagt Sabine!

Hallo Bine,

weißt darüber mehr ? : zudem amelanotisch, diese Dinger wachsen wohl auch schneller, also ein rotes MM anstatt ein schwarzes, Pigmente fehlen).

Mein MM sah auch Feuerrot aus, irgendwie wie ein Blutschwamm.

Oder haue ich da jetzt was durcheinander ??

Ich meine bei der Histo hätte man sowas doch festgestellt, oder ??

Wurde jetzt nur stutzig wegen der roten farbe...

Gruß
Sascha

An Alle
Heute habe ich von meine Krankenkasse ein brief bekommen,
da drin steht:
Am 15.07.03 wurde eine Prüfung sämtl.Medizinischer Unterlagen durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK)durchgeführt und festgestellt,daß aus sozialmedizinischer Sicht ein sofortiges Ende Ihrer arbeitsunfähigkeit einzuleiten sei.
Wir beenden daher die Arbeitsunfähigkeit mit dem 24..07.03 und bittenSie,sich umgehend Ihrem zuständigen Arbeitsamt zur Verfügung zu stellen.
Bitte lassen Sie sich das Ende der Arbetsunfähigkeit von Ihrrem behandelndem Arzt auf dem Ihnen vorligenden Auszahlungsschein bestätigen.

Ich habe 90% behinderung.
Was kann ich dagegen machen ?
Bitte um Hilfe.

Liebe Aleksandra danke das du zurick geschriben hast.Das hat mier sehr viell mut gemacht.

Alles Guteeee.

Helena.C.