Cup-Syndrom

lieber bernhard,

am montag habe ich einen termin bei meinem onkologen
in der uniklinik. ich will einmal versuchen diesen arzt
darauf anzusprechen.

das wichtigste ist, dass sich keine neuen metastasen
bilden, denn so lange hat man gute chancen.
sicherlich...bei mir steht eben alles 6-8 wochen eine
verlaufskontrolle an und so hoffe ich auch jetzt, dass
alles in ordnung ist.

liebe eva-maria,

dir und deiner tochter wünsche ich gute besserung,
vielleicht tut der sonnenschein euch beiden gut.

liebe grüsse euch allen

anna

Liebe Anna,
Mit deinem Arzt bist du wirklich in guten Haenden. Zusammenarbeit mit Spezialkliniken, PET scan, 8 woechiges regelmaessiges Follow up und auch telefonisch fuer dich erreichbar! Da hast du wirklich Glueck! Das ist Versorgung vom Allerfeinsten.
Ich druecke dir die Daumen fuer deine Untersuchung. Lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Gruesse
Bernhard

Hallo Ihr Lieben,

mache gerade eine Stippvisite zu Hause und habe die Beiträge
der letzten Tage "quergelesen".
Mein Mann war diese Woche zur Simulation in der Bestrahlungspraxis und anschließend vor Schmerzen fix und fertig, weil er in einer für ihn unmöglichen Lage auf dem Tisch liegen mußte. Als er der MTR sagte, daß er so wegen der Schmerzen nicht liegen kann und er schon 3 Bestrahlungszyklen hinter sich hat kam der Kommentar "ich will mich hier nicht mit Ihnen unterhalten, sondern Aufnahmen machen". War doch
nett, oder????? Schließlich kam dann ein Arzt dazu und hat bei der Positionierung geholfen.
Jetzt hat er natürlich (berechtigte) Angst, daß er die
neuen Bestrahlungen nicht durchsteht, wenn er dabei so liegen
muß.
Nächste Woche muß er noch zu seinem Onkologen, weil adjuvant eine leichte Chemo gegeben werden soll und auf jeden Fall die
Bisphosphonate zur Knochenstärkung. Das hatte ich ja vor einigen Monaten beim Onkologen angesprochen und der war überhaupt nicht darauf eingegangen und er hat die Infusionen
von seinem Schmerztherapeuten erhalten.

Das wars in Kürze von uns.

Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende und besonders
liebe Grüße an Eva-Maria (und gute Besserung) und Anna

Bärbel

hallo bärbel,

nett dich zu lesen, aber nicht so schön sind die umgangsformen mit deinem mann. manche ärzte bzw. helferinnen sind sowas von unsensiebel, da kann ich deinen mann gut verstehen und wenn er schon vorher angst vor schmerzen hat, fürchterlich!!!
ich muss immer wegen meiner HWS aufpassen das man mich beim röntgen ectr. richtig "bettet" sonst stehe ich mit derben shmerzen wieder auf.

meine blider, nebst bericht habe ich gestern aus der neuen röntgenpraxis abgeholt. erfreulich ist, dass axial keine
neuen metastasen aufgetreten sind. ein winzling an der lunge, ein zyste an der linken niere, aber der leber geht es nicht gut.
ich kann sie aber medikamentös nicht entlasten, ich halte die schmerzen sonst nicht aus.
sobald ich in die sonne komme habe ich fürchterliche kopfschmerzen. so auch heute, wollte meiner mutti fürs wochenende frische blumen bringen, es war wohl zu heiss und nun hat es mich wieder erwischt.
das thema werde ich am montag mit dem onkologen in der uniklinik abkläre, habe nämlich einen termin wegen des CTs.

alles in allem kann ich nicht klagen, wenn nur diese sch...
schmerzen nicht wären.

ich wünsche allen ein schönes wochenende

liebe grüsse

anna

Liebe Anna,

tut mir leid, daß es Dir körperlich nicht so gut geht.
Was hat man dann vom Sommerwetter, wenn man doch nicht raus kann.
Hast Du denn mal einen Schmerztherapeuten aufgesucht, damit wirklich was gegen Deine Schmerzen getan wird? Es gibt doch
auch Medis, die die Leber nicht belasten. Mein Mann trotz
seiner hoch dosierten Schmerztherapie super Leberwerte (wenigstens etwas Positives).

Für die anstehenden Untersuchungen drück ich fest die Daumen.

Liebe Grüße, auch an alle anderen

Bärbel

Hallo ihr Lieben,

ich drücke Euch die Daumen, daß alle Therapien helfen und das bei Deinem Mann, Bärbel und bei Dir Anna, die Schmerzen zurückgehen.
Ich wünsche Euch sonnige Tage und drücke allen die Daumen
Barbara

Hallo Bärbel,
leider belasten nahezu alle Medikamente die Leber. Hinzu kommt, dass eine Männerleber sehr viel mehr vertragen kann als eine Frauenleber.

Hallo, CUP-Betroffene, ich bin neu in diesem "Club". Am 27. Mai 2005 wurde mir die Diagnose CUP-Syndrom eröffnet. Ein hochmaligner Tumor von 5,5 x 5,3 x 3,0 cm wurde mir aus der linken Leiste entfernt. Das war am 19. Mai. Festgestellt wurde ein Plattenepithel-Karzinom. Zweite OP am 17. Juni 2005. Es wurden weitere befallene Lymphknoten in der Leiste entfernt. Zuvor wurden diverse Untersuchungen vorgenommen. Gastroskopie, Bronchoskopie, 2 x Darmspiegelung, Blasenspiegelung, Computer-Tomographie und vor kurzem in der Uniklinik Tübingen die PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Alles ohne Ergebnis.
Besonders ärgerlich ist die Tatsache, daß ich vor etwas über einem Jahr bereits schon einen Knoten in der Leiste bemerkte. Die Kernspind-Tomographie ergab keinen Krebsbefund. Man sagte mir, dies sei nur ein Hämotom (Bluterguß), der von einem Schlag in die Leiste stammen könnte. Denkste ! Der Knoten wurde aber immer größer, weshalb mich eine Urologin intensiver untersuchen ließ.
Auch ich war zunächst erschrocken über die im Internet gefundenen Infos über das CUP-Syndrom. Die Ärzte im Krankenhaus "trösteten" mich mit dem Hinweis, daß ein Primärtumor sich auch "aufgelöst" haben könnte. Das scheint aber nicht allzu häufig der Fall zu sein. Zumindest konnte man mir keinen solchen Heilungsfall benennen. Am kommenden Dienstag, 28.5.05, habe ich einen Termin beim Chefarzt. Dabei soll das weitere Prozedere besprochen werden. Es stellt sich die Frage, welche Therapie zur Anwendung kommen soll, wenn man den Primärtumor nicht kennt !? Für mich ist offensichtlich, daß das CUP-Syndrom in der Schulmedizin weitgehend unerforscht ist. Deshalb meine Frage an CUP-Betroffene, welche Therapien aussichtsreich sein könnten ? Ich möchte mir quälende Chemo- oder Strahlentherapien ersparen, wenn die Erfolgsaussichten unbestimmt sind. Einfach auf Verdacht zu therapieren, scheint mir nicht sehr sinnvoll zu sein.name@domain.de

Um eine "einfach auf Verdacht Therapie" zu akzeptieren, sollten alle Wege der Diagnose ausgeschoepft sein. Sieh doch mal in diesem Forum den Beitrag von Bernhard vom 15.06.2005, 07:40 an. Vielleicht bringt dich das weiter.... Einen Versuch ist es wohl wert.
Isabel

Besten Dank, liebe Isabel, ich habe Bernhards Beitrag vom 15.06.05 gelesen und werde beim morgigen Chefarzttermin (28.6.06) den niederländischen Test erwähnen.
Herzliche Grüße
Walter

Hallo Ihr Lieben,
heute war mein(unser) großer Tag. Vor genau einem Jahr gab man uns die grausame Diagnose und Prognose, 5 Wochen bis höchstens ganz wenige Monate, fast 10 Monate sind es geworden und ich habe heute versucht, das ganze Horror- Szenario nochmals so abzuspulen wie vor einem Jahr. Stand an der U-Bahn Treppe zur Klinik wo mein Mann mich letztes Jahr empfangen hat mit dem Daumen nach unten und mir mitteilte, dass er Metas hat, dann war ich im KH-Cafe und anschließend in dem kleinen Biergarten, wo wir uns die Augen ausheulten. Ganz wichtig war mir aber der runde Tisch im KH, wo der Prof + seine Assis uns die „tolle Mitteilung“ machten und ich sah wieder und wieder die gebrochenen Augen meines Mannes vor mir. Ich saß an dem Tisch wie versteinert, bestimmt 30 Minuten lang und um mich herum hektisches Treiben wie vor einem Jahr und doch war alles ganz anders. Jetzt hoffe ich, dass ich abschließen kann, mir war dieser Tag heute sehr sehr wichtig.
@ Walter: der Tipp von Bernhard ist toll, versuche über Holland herauszufinden, wo der Primärtumor steckt, wenn wir die Chance gehabt hätten, wir wären bis sonst wohin gefahren. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Es grüßt Euch alle ganz herzlich
Eva-Maria

Hallo,
meine Schwester hat ein Adeno-Cup-Syndrom mit Metastasen im Rippenfell, Herzbeutel und Lymphknoten (Hals-Schulterbereich).
Morgen soll nun ihre erste Chemo (Monotherapie mit Gemzar) beginnen. Hat jemand Erfahrung mit Adeno-Cup und /oder Gemzar?
Bin für jede Antwort dankbar...
Grüße
Asta

Hallo, liebe CUP-Betroffene,
am 25.06.05 habe ich in diesem Forum mein CUP-Problem geschildert. Beim Chefarzttermin am 28.06.05 eröffnete man mir, daß der zuvor gesuchte Primärtumor offenbar völlig verschwunden ist. Dies ergab der histologische Befund nachdem am 17. Juni 2005 bei einer 2. Operation weitere Lymphknoten entfernt wurden. Damit ist der wohl seltene Fall eingetreten, daß ein Primärtumor sich offenbar selbst aufgelöst hat. Das kommt einem 6er im Lotto gleich !
Besonders dankbar bin ich Bernhard, der mich auf einen neuen CUP-Printtest hinwies, der in den Niederlanden (in Zusammenarbeit mit einem nahmhaften Institut in den USA) eine 80%ige Erfolgsquote bei der Suche nach dem Primärtumor verspricht. Das ist eine wesentlich höhere Quote als die statistischen 30 %, die derzeit mit den bekannten Untersuchungen möglich sind. Auf diesen CUP-Printtest habe ich den Professor hingewiesen. Zuerst reagierte er leicht säuerlich auf meinen (laienhaften) Hinweis."Sie erwarten doch nicht, daß ich das jetzt lese !" bekundete er mir. Dann aber war er doch beeindruckt, denn er kannte das Institut in den USA (Anderson-Institut oder so ähnlich.) Infos zu diesem Test finden sich unter www.agendia.com. (Es stellt sich die Frage, ob die Krankenkassen diesen Test anerkennen und bezahlen !!!)
Daraus wird erkennbar, daß es für alle CUP-Betroffene wichtig ist, sich nicht nur auf den Kenntnisstand der Ärzte zu verlassen. Man muß selbst aktiv werden. Meinem Hausarzt war z.B. noch nicht mal das CUP-Syndrom bekannt. Davon hatte er zuvor noch nie etwas gehört !!!
Zusammenfassend kann gesagt werden, daß es unbedingt erforderlich ist, den Primärtumor zu suchen und zu finden. Nur unter dieser Voraussetzung kann eine gezielte Chemo- oder Strahlentherapie mit Aussicht auf Erfolg eingeleitet werden. Ich hätte in meinem Fall eine Therapie auf Verdacht nicht mitgemacht. Die damit verbundenen Nebenwirkungen hätte ich mir erspart.
Obwohl sich mein Primärtumor offenbar aufgelöst hat, werde ich mich noch geraume Zeit ärztlich kontrollieren lassen. Das CUP-Syndrom ist leider noch viel zu wenig erforscht und somit werde ich wachsam bleiben müssem.
Walter [Simmenthal@web.de]

Guten Morgen an alle

lese jetzt schon seiz einigen tagen Eure Berichte .. habe leider nur auf der Arbeit Internet und versuche mal einiges nieder zu schreiben.
Bin 2001 an einem Crup erkrankt ohne vorhandenen Primär Tumor.
Hatte jeweils eine Metastase in einem Halslympknoten.
Man hat dann alle Lympknoten am Hals beidseitig entfehrnt danach habe ich 56 Bestrahlungen erhalten und bin dann in Reha gefahren.
Ich vermisse eigentlich Beiträge von Erkrankten die es "geschafft" haben also Leute die seit ca. 2-3 Jahren "gesund" sind. Und auch Erfahrung mit Langzeit Schäden durch die Bestrahlung haben .
Kann immer nur Kurz und Knapp schreiben da ich in einem Call Center tätig bin.
Über Rückmeldungen würde ich mich riesig freuen .
Es tut gut von Euch was zu lesen kan davon nicht genug bekommen.
Habe mich kaum mit meiner Krankheit auseinander gesetzt ... alles solte so schnell wie möglich wieder so sein wie früher.
Einen lieben gruss an alle hier
uschi

Liebe Uschi,
wenn Du persönliche Antworten wünscht, solltest Du Deine E-Mail-Adresse im Forum einfügen. Nicht einfach nur das "Ja"-Kästchen ankreuzen, auch den Balken mit Deiner E-Mail-Anschrift ausfüllen.
Herzliche Grüße
Walter