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  #871  
Alt 16.08.2003, 22:28
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Standard Malignes Melanom

Glückwunsch, Christine,
es macht ungeheuer Mut, so was zu lesen! Tut gut!
Gerlinde
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  #872  
Alt 17.08.2003, 00:19
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Standard Malignes Melanom

Hallo Paula,
Hallo an Alle,
ich habe an dich noch Fragen:in welcher Klinik warst Du,und wann ist dein Melanom entdeckt worden,an welcher Körperstelle befand es sich?
Ich hoffe ich nerve dich nicht mit meinen vielen Fragen,bin momentan nur etwas verunsichert ,ob für mich. vielleicht doch auch noch eine weitere Therapie sinnvoll wäre.Am Freitag war ich bei meiner Hautärztin zur Kontrolle Lymphödem und sie äußerte sich kurz zu meinem Befund und sagte mir das ,das Melanom bei mir mit Level IV,doch schon tief eingedrungen war.Irgndwie hat mir das doch wieder ein Dämpfer gegeben,leider habe ich vergeßen zu Fragen,ob sie dann eine weitere Therapie empfehlen würde.Viele Grüße Gabi
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  #873  
Alt 17.08.2003, 08:53
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Standard Malignes Melanom

Hallo Gabi,
du nervst natürlich nicht mit deinen Fragen.:-) Ich kann die Verunsicherung gut verstehen, mir geht es teilweise nicht anders.
das MM wurde im Mai in der Hautklinik in Wuppertal entfernt und saß über der linken Brust. Der Arzt meinte es wäre ein Grenzfall mit der Interferontherapie aber er hätte sie mir auch bei einer Tiefe von 0,9mm empfohlen. Es heißt wohl, dass man ab einer TD von 1,0mm diese Therapie durchführt. Aber möglicherweise sieht jeder Arzt das anders. Meiner ist Hautkrebsspezialist und vielleicht deshalb aufgeschlossener diesen Therapien gegenüber. Er meinte auch, dass man sich sonst vielleicht später Vorwürfe macht, wenn man nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft hat.
Vielleicht solltest du noch mal mit deinem Arzt sprechen. Würd mich auch mal interessieren was er darüber denkt. Ich bin zwar privat versichert aber ich denke nicht, dass das bei meinem Arzt ausschlaggebend war für die Interferon-Therapie. Allerdings ist so eine Therapie kein Zuckerschlecken, auch wenn es mir zur Zeit recht gut geht damit.
Wo saß denn dein Melanom?

Alles Gute
Gruß Paula
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  #874  
Alt 17.08.2003, 09:58
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Standard Malignes Melanom

Hallo Paula,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.Ich hatte ein Melanom am li. Fußrücken.
Viele Grüße
Gabi
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  #875  
Alt 20.08.2003, 10:53
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Standard Malignes Melanom

Hallo an Alle!!!

Wollte mich mal wieder melden - war ja während der Ferien wenig los hier ... ich bin zu Hause geblieben, im Schatten, nix mehr mit Spanien. Hoffe aber dass gerade Alexandra (die ja dort auch heiraten wollte ;-) einen super-Urlaub in Griechenland verbringt oder verbracht hat.

Kann mir jemand sagen, was aus Pelle geworden ist?
Sie hatte doch längere Zeit und auch sehr regelmäßig hier reingeschrieben. Weiß jemand Näheres?

Gruß aus BÄR-LIN an alle aktiven und nur lesenden Forumler von
Sabine
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  #876  
Alt 22.08.2003, 08:15
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Hallo Claudia Junold, warum hast du bei deiner TD von 4,7mm eine Interferon Therapie abgelehnt?
Was machst du jetzt denn für eine Therapie? Gruß Meri
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  #877  
Alt 24.08.2003, 18:16
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Hallo liebe Meri,
ich habe mir die Entscheidung gegen Interferon absolut nicht leicht gemacht und möchte Dich gleich darauf hinweisen, daß jeder diese Entscheidung für sich selbst treffen muß. Was für mich absolut stimmig und richtig ist, muß es für Dich noch lange nicht sein!!!
Mir wurde in der Uni-Hautklinik Erlangen eine Interferon-Therapie angeboten. Dort (und ich glaube auch in anderen Kliniken) soll eine neue Studie gestartet werden, wie sich Interferon als Langzeitbehandlung über 5 Jahre auswirkt. Ich hätte an der Auslosung für eine Beteiligung teilnehmen können. Ich wurde sehr sachlich über Interferon aufgeklärt, weder gedrängt noch negativ beeinflußt. Ich hatte mir Bedenkzeit ausgebeten und mir Info-Material mit nach Hause genommen. Eines dieser Merkblätter begann ungefähr so: In den letzten Jahren gab es Hinweise darauf, daß Interferon möglicherweise eine hemmende Wirkung auf Metastasen haben könnte.Das war mir zu wage. Bei genauerer Nachfrage über die Nebenwirkungen wurde mir auch gesagt, daß sich dieses Medikament auf die Durchblutung der Augennetzhaut auswirken könnte. Wie Du vielleicht gelesen hast, bin ich hochgradig sehbehindert und das hinterletzte was ich brauchen könnte, wäre eine Verschlechterung meines sowieso schon kaum mehr vorhandenen Sehvermögens! Das war für mich, neben jeder Menge anderer, der letzte, ausschlaggebende Grund für meine Ablehnung der Therapie. Ich möchte aber keinesfalls den Eindruck erwecken, daß die Leute, die Interferon spritzen, nicht das Richtige für sich tun!!! Ich habe mit Sybille mail-Kontakt, die die gleiche schwere OP am Hals hatte wie ich. Sie nimmt Interferon und leidet ganz enorm unter den Nebenwirkungen. Alexandra hatte am Anfang auch massive Schwierigkeiten damit, kommt aber zwischenzeitlich prima damit zurecht! Als Abschluß kann ich nur sagen, daß die Interferon-Schaden/Nutzen-Abwägung für mich zu Gunsten einer alternativen Therapie ausgefallen ist. Du hast hier sicher schon von www.bio-krebs-de gelesen. Ich befolge zwar nicht buchstäblich jeden Punkt, der mir von dort empfohlen wurde, arbeite aber weitgehend nach deren Therapieplan. Vor allem wird die dort empfohlene Misteltherapie ja äußerst kontrovers diskutiert.Zusammen mit Cornelia und anderen hier aus dem Forum bin ich auf der Suche nach eindeutigen Studien zum Thema Mistel. Hier ist für mich noch keine Entscheidung gefallen. Grundsätzlich aber glaube ich, daß, falls diese Therapie schon nicht konkret gegen den Krebs helfen sollte, dann auf jeden Fall meinem gesamten Körper gut tut und schließlich hat sie keine Nebenwirkungen!!!
Lieber Gruß von

Claudia J.
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  #878  
Alt 25.08.2003, 14:08
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Hallo ihr Lieben,

ich bin durch zufall auf dieses Forum gestoßen.
Mein Name ist Xenia, ich bin 20 Jahre alt und wohne in Augsburg.
Am 07.Juli 03 wurde bei mir ein Malignes Melanom diagnostiziert.
Es befand sich in der Kniekehle und war 3.5 mm tief. (Verändertes Muttermal, Kein verwandter Fall bekannt)
(Röntgen, Hautuntersuchung, Ultraschall)

Innerlich war ich natürlich geschockt.. schwarzer Hautkrebs.. ich
konnte es gar nicht richtig realisieren.. es ging alles so schnell..
meine Eltern waren beim Termin dabei. Sie haben nur noch mit zitternder
Stimme gesprochen und hatten Tränen in den Augen.. doch ich blieb ruhig..
ich wollte meinen Eltern Mut machen indem ich stark bleibe... vor allem
als es hieß, das meine Art von Melanom sehr selten ist und noch dazu bei
einem so jungen Menschen.

Eine Woche später war ich 8 Tage stationär im ZK Augsburg.
(Blutabnahme, radioaktive Flüssigkeit ins Melanom gespritzt zur
Identifizierung des Wächterlymphknotens)
Das Melanom wurde mit einem Sicherheitsabstand von 2 cm
herausgeschnitten.. sowie 2 Lymphknoten in der Leiste, die ziemlich genau
übereinander lagen. Diese waren zum Glück nicht von Metastasen befallen.

Jetzt habe ich ein großes "Loch" im Bein :-) Es wird fast jeden Tag neu
verbunden. Ich möchte es mir gar nicht ansehen. :-) Jetzt werde ich mit
den Ärzten darüber sprechen ob Haut verpflanzt werden soll oder nicht.
Momentan wächst die Haut von selbst zu.. Eigentlich möchte ich keine
Hautverpflanzung, da ich dann wiederum eine neue Narbe am Oberschenkel
habe und ich nicht weiß wie die Narbe an der Kniekehle aussehen wird.
Doch wenn ich die Haut von selbst wachsen lasse, dauert das sehr sehr
lange und sieht dann laut den Ärzten wie ein Branding aus.

Außerdem kann ich keinen Sport treiben.. nicht schwimmen gehen.. und
nicht einmal richtig baden.. das ist das Schlimmste bei dieser Hitze.

Tja.. natürlich muss ich jetzt immer wieder zur Nachsorgeuntersuchung..
aber ich denke immer positiv.

Ich wünsche den Betroffenen für die Zukunft alles Glück der Welt..
und für die Angehörigen und Freunde viel Kraft dem Betroffenen beizustehen.

Viele Grüße, Xenia
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  #879  
Alt 25.08.2003, 15:04
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Hallo liebe Xenia,
ich bin seit Mai in diesem "Club" und bin immer wieder fassungslos, wie grundverschieden die einzelnen Fälle sind!
Es tut mir von Herzen um jeden den es trifft leid, aber natürlich ist es ganz besonders schlimm, wenn es einen derart jungen Menschen wie Dich erwischt! Ich habe selbst Kinder in Deinem Alter und kann die Angst Deiner ELtern absolut gut nachvollziehen. Ob es für Dich richtig ist, immer nur für Deine Eltern Stärke zu zeigen, weiß ich nicht. Vermutzlich kann man es nicht vergleichen, aber wenn während meiner schlimmen Zeit im Krankenhaus, vor allem bis ich den Befund bekam, alle in meinem Umfeld immer nur stark gewesen wären, hätte ich persönlich vielleicht vermutet, daß meine Familie die Schwere der Diagnose nicht begriffen hat. So haben wir alle miteinander öfters geweint und die schwere Zeit gemeinsam durchgestanden. Als die erlösende Nachricht kam, daß die Lymphknoten usw. frei waren, haben wir auch alle erst gemeinsam geweint und dann gelacht! Wie geht es Dir jetzt? Du mußt doch Deine Angst auch irgendwo loswerden - hast Du jemanden, dem Du voll vertraust und mit dem Du gut reden kannst? Wie soll es bei Dir jetzt weitergehen? Was wurde Dir vorgeschlagen? Bitte laß wieder von Dir hören!
Ich umarme Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute!
Herzliche Grüße von
Claudia J.
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  #880  
Alt 25.08.2003, 15:49
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Hallo Claudia,

ich hatte Angst, aber ich war innerlich irgendwie gelähmt.
Ich konnte nicht einmal weinen. Ich habe wohl immer die Hoffnung in mir
tragen und wollte es nicht warhaben das nun vielleicht bald alles vorbei sein könnte. Im Nachhinein, als der Oberarzt persönlich vorbeikam..
einen Abend früher als geplant.. und mir die gute Nachricht brachte,
habe ich auch erst später gemerkt, was für ein großes Glück ich doch hatte. Wenn ich so darüber nachdenke, war/ist es eine schlimme
Erfahrung.. vor allem die OP werde ich niemals vergessen.. ohne
Narkose.. nur örtlich betäubt und ohne Beruhigungsmittel.. ich
habe am ganzen Leib gezittert und versucht still zu liegen.. nicht in
Tränen auszubrechen während an mir herumgezerrt wurde..
Natürlich habe ich immernoch Angst.. jedes Mal wenn ich daran denken
muss, was wohl bei der nächsten Untersuchung herauskommen wird..
Meine Eltern sind für mich da..
Wie es jetzt weiter geht? Tja, ich denke nicht viel darüber nach.. ich
lebe wie bisher.. vielleicht unbewusst intensiver als zuvor..
aber es ging alles so schnell.. das harmlose Herausschneiden des
Muttermals, dessen Narbe fast verheilt war als die Diagnose kam das es nicht gutartig war.. der Termin im ZK.. die Untersuchungen, die OP und schließlich die gute Nachricht.
Vielleicht denke ich auch nicht darüber nach, da sich mein Leben momentan auch privat verändert. Ein paar Tage nach der Untersuchung kam das Ergebnis meiner Abschlussprüfung.. bestanden :-)
Dann war ich ca 3 Wochen krank geschrieben.. nun suche ich einen neuen Arbeitsplatz, da ich wegen der "wirtschaftlichen Lage" nicht übernommen
werden kann.

Das Leben ändert sich schneller als man denkt..
das ist nun mir und meinen Verwandten (sogar aus Kroatien und aus dem Osten.. sie hatten mich im Krankenhaus angerufen) und meinen Freunden
und Bekannten.. nach diesem Erlebnis klar geworden.

Xenia
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  #881  
Alt 25.08.2003, 15:49
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Hallo Claudia,

ich hatte Angst, aber ich war innerlich irgendwie gelähmt.
Ich konnte nicht einmal weinen. Ich habe wohl immer die Hoffnung in mir
tragen und wollte es nicht warhaben das nun vielleicht bald alles vorbei sein könnte. Im Nachhinein, als der Oberarzt persönlich vorbeikam..
einen Abend früher als geplant.. und mir die gute Nachricht brachte,
habe ich auch erst später gemerkt, was für ein großes Glück ich doch hatte. Wenn ich so darüber nachdenke, war/ist es eine schlimme
Erfahrung.. vor allem die OP werde ich niemals vergessen.. ohne
Narkose.. nur örtlich betäubt und ohne Beruhigungsmittel.. ich
habe am ganzen Leib gezittert und versucht still zu liegen.. nicht in
Tränen auszubrechen während an mir herumgezerrt wurde..
Natürlich habe ich immernoch Angst.. jedes Mal wenn ich daran denken
muss, was wohl bei der nächsten Untersuchung herauskommen wird..
Meine Eltern sind für mich da..
Wie es jetzt weiter geht? Tja, ich denke nicht viel darüber nach.. ich
lebe wie bisher.. vielleicht unbewusst intensiver als zuvor..
aber es ging alles so schnell.. das harmlose Herausschneiden des
Muttermals, dessen Narbe fast verheilt war als die Diagnose kam das es nicht gutartig war.. der Termin im ZK.. die Untersuchungen, die OP und schließlich die gute Nachricht.
Vielleicht denke ich auch nicht darüber nach, da sich mein Leben momentan auch privat verändert. Ein paar Tage nach der Untersuchung kam das Ergebnis meiner Abschlussprüfung.. bestanden :-)
Dann war ich ca 3 Wochen krank geschrieben.. nun suche ich einen neuen Arbeitsplatz, da ich wegen der "wirtschaftlichen Lage" nicht übernommen
werden kann.

Das Leben ändert sich schneller als man denkt..
das ist nun mir und meinen Verwandten (sogar aus Kroatien und aus dem Osten.. sie hatten mich im Krankenhaus angerufen) und meinen Freunden
und Bekannten.. nach diesem Erlebnis klar geworden.

Xenia
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  #882  
Alt 25.08.2003, 20:01
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Hallo Xenia

Ich bin seit April 2002 auch Betroffene. Ich rate Dir ganz schnell einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Achte darauf, daß der Ausweis ab Diagnosestellung ausgestellt wird. Einen Schwerbehinderten kann man nicht so einfach entlassen. Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, kenne mich da nicht so aus, ob es wirklich was bringt. Vielleicht hilft es aber Dir Deine Stelle zu erhalten. Laß Dich da beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße

Sybille
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  #883  
Alt 25.08.2003, 21:00
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Hallo liebe Xenia,
Du klingst immer noch irgendwie wie betäubt! Du bist noch so jung, warst wahrscheinlich bis jetzt weitgehend gesund und hast jetzt diese schlimmen Erfahrungen machen müssen!
Was haben Dir denn die Ärzte für Hilfen angeboten oder stehst Du mit Deiner Familie da auch alleine? Bei mir war es leider auch so, daß ich mich nach dem Krankenhausaufenthalt um alles und jedes selbst kümmern mußte. Das hat mich enorm genervt, weil sich niemand richtig für mich zuständig gefühlt hat - nur habe ich mit meinen 46 Jahren doch schon einiges an Lebenserfahrung sammeln dürfen, bzw. müssen, wahrscheinlich fällt einem da manches leichter.. Ich glaube, daß es in diesem Fall für eine junge Frau noch schwieriger ist, vernünftige Anlaufstellen zu finden. Auf jeden Fall solltest Du nicht nur die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmen, sondern Dich über Deine Krankheit informieren und auch überlegen, ob Du aktiv etwas für Dein Immunsystem tun solltest/möchtest. Du kannst die Ärzte danach fragen oder selbst tätig werden. Hier im Forum nutzen viele Leute die Ratschläge der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr. Du findest sie unter www.bio-krebs.de. Dort kannst Du evtl. auch anrufen und mit den Ärzten sprechen und/oder einen Therapieplan anfordern, Das ist alles kostenlos. Ich hoffe, ich überfordere Dich nicht mit diesen ganzen Infos - Du kannst die ganze Sache ja auch noch sich etwas setzten lassen und dann erst aktiv werden - nur vielleicht solltest Du Dich auf jeden Fall mal informieren. Ich denke auch man fühlt sich nicht ganz so ausgeliefert und hilflos, wenn man selbst etwas tut!
Lieber Gruß von
Claudia J.
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  #884  
Alt 25.08.2003, 22:27
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Liebe Xenia,
als ich deine mail gelesen habe, musste ich weinen. Es ist so ungerecht; einem so jungen Menschen sollte das nicht passieren! Ich bin zwar nur indirekt betroffen, denn mein Mann hatte ebenfalls ein Melanom. Aber er ist über 60 Jahre alt, wir haben 3 erwachsene Kinder, sind 34 Jahre verheiratet, und, auch wenn so eine Krankheit immer gemein und ungerecht ist - wir haben unser Leben gelebt, aber du stehst erst am Anfang. Ich wünsche mir nur, dass du die Hoffnung nicht aufgibst, dass du kämpfst und ganzheitlich gegen den Krebs angehst (wie Claudia J. es schon angesprochen hat). Ein gutes Zeichen ist ja, dass die Lymphknoten nicht befallen waren, das macht Hoffnung. Und was besonders tröstlich ist: kein Fall gleicht dem anderen. Wenn du in diesem Forum "blätterst", wirst du feststellen, dass Menschen mit tiefen Melanomen und sogar Metastasen seit vielen, vielen Jahren ein gutes Leben führen. Darüberhinaus kann ich nur - wie wahrscheinlich alle, die deine Geschichte lesen - die Daumen drücken und so oft wie möglich mit aller Wärme an dich denken.
Lieber Gruß
Gerlinde
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  #885  
Alt 26.08.2003, 08:00
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Liebe Xenia,
eine Anmerkung zum Tip von Sybille: laß' Dich erst beraten, bevor Du einen Schwerbehindertenausweis beantragst, denn er kann Dir in Deiner momentanten Situation eher starke Nachteile bringen.
Vorteile bringt er nur denen, die bereits eine feste Arbeitsstelle haben. Denen, die sich gerade in der Bewerbungssituation befinden, verhindert er in den meisten Fällen eine Einstellung. Vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Krebsberatungsstelle oder auch eine Beratungsstelle vom Sozialverband Deutschland - die können Dir diesbezgl. weiterhelfen.
Gruß von Birgit
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