Erfahrungsaustausch

Liebe Tina,

du "kennst"meine Tochter schon-Claudia 25-wir haben grade telefoniert,sie schickt dir ganz viele liebe Grüße und Wünsche und hofft, dass Du bald in Reha gehen kannst und dort gute Ärzte hast.Sie war sehr zufrieden mit Bad Sooden Allendorf. So geht es ihr gut, sie fühlt sich nur schnell schlapp und hat Probleme mit der Haut. Morgen geht sie deshalb zu ihrem neuen Gyn,der auch Onkologe ist und will wegen ev. Hormonen mit ihm sprechen.Sie nimmt im Moment keine Hormone. Am Montag begleite ich sie zum CT. Sie kommt zur Zeit nicht selbst zum Schreiben bzw. überhaupt ins Netz ( Zeitgründe). Ich soll in ihrem Namen alle ganz lieb grüßen.Dem möchte ich mich gern anschließen :-)
Liebe Grüße Leonie

Liebe Kirsten,
ich komm leider nicht aus Bremen, sondern aus NRW und hab mich bezüglich der Misteltherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke beraten lassen. Ich hatte dort ein Gespräch, keine weitere Untersuchung; daraufhin wurde mir eine Therapieempfehlung gegeben. Ich denke, dass du die genauso gut anwenden kannst wie ich, denn im Prinzip hast du ja das gleiche Krankheitsbild. Ich weiss inzwischen auch recht gut über die Anwendung Bescheid. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gern melden. Wichtig wäre auf jeden Fall jemanden zu finden, der dir das Präparat verschreibt, kaufen ist recht teuer (über 40 Euro für eine Packung, reicht für 2-3 Wochen).
Wenn du im Forum unter andere Therapien guckst, findest du auch noch Einträge zur Misteltherapie. Mit Homöopathie kenne ich mich leider nicht aus.
Melde dich halt, wenn du Fragen hast.Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und drück dir die Daumen, dass du die Chemotherapie gut verträgst. Ich hatte mir das übrigens viel schlimmer vorgestellt, als es war...aber ist verschieden von Mensch zu Mensch.
Viele Liebe Grüße
Beate

Hallo liebe Tina,
die Studie aus Norwegen ist interressant, aber meine Tochter z.B. ist klein und zierlich..Noch 3 weitere Frauen die ich kennengelernt habe (mit Ovarial CA) waren zwar älter, aber auch eher klein und schmal.
Ich habe übrigens damals mit den Ärzten in der Klinik geredet, weil die Diagnose doch ziemlich spät gestellt wurde, obwohl sie schon länger Beschwerden hatte und die meinten das sie nur noch 2 so junge Patienten in den letzten Jahren hatten. (Eine wäre 15 und eine 12 gewesen).Sie wußten aber nicht was aus denen geworden ist. Die 15 Jährige wäre im Stadium meiner Tochter gewesen und die 12 Jährige noch weiter.Ich habe mich damals im Internet informiert und die Ärzte gefragt wieso sie als Chemo Endoxan geben und nicht wie es neuester Standard war Taxol. Der Arzt meinte dann zu mir das sie sich Taxol aufheben wollen wegen eventueller Rezidive. Ich war damals ziemlich sauer, weil ich vermutet hatte, sie machen es aus Kostengründen.Glücklicherweise hat sie bis jetzt kein Rezidiv bekommen.Sie hat heute ihren selbstbez.TumormarkerCA 125 erhalten,er ist bei 9
Liebe Grüße Leonie

man liest im moment vieles über hammelburg - hat jemand irgendwelche konkreten Hintergrundinformationen ??
Dr. Müller und die Klinik sind für viele nicht nur die letzte Rettung, sondern auch eine sehr gute !
Habe viele Menschen dort kennengelernt - die ohne ihn nicht mehr leben würden - und es heute immer noch und gut tun.
Was kann man / können wir tun um solche schlimmen sachen wie abbrcuh " von regionaler chemo mitten in behandlung zu verhindern ??

gibt es nicht mehr betroffenen und angehörige die etwas tun wollen um zu helfen ??

verzweifelter gruß, aber nicht ohne hoffnung
von petra

Liebe Brigitte,
es tut mir leid, dass es keine besseren Nachrichten gab, aber du bist ein Kämpfer und wirst es schaffen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Tina,
meiner Mutter wurde sofort wieder die Magensonde gelegt und Sie wird wieder Künstlich ernährt. Sie ist zwar sehr schwach, aber GOTT SEI DANK in den besten Händen.
Dr. Müller wird sie am Montag operieren und versuchen den Darm in Ordnung zu bekommen. Du weist, dass es keiner mehr wagen wollte. Wir sind auch sehr erleichtert, dass unsere Krankenkasse die Kosten übernimmt für die Regio. Chemo. Hoffentlich ändert sich bis dahin nichts. Man weis ja nicht wie lange es dauert bis sie sich erholt um Chemos zu bekommen. Die OP wird sicherlich schwierig und wer weis wie sie das alles vetragen wird. Hoffen wir das sich alles nocheinmal zum Guten wendet.

Liebe Petra
ich kann es sehr gut verstehen mit Hammelburg und es muss tatsächlich was unternommen werden. Gib uns einen Ratschlag oder was können wir tun?

Gruß Azra

Hallo,
ich habe mitgelesen bzgl. der Entwicklungen in Hammelburg. Ich finde es bestehen viele Fragen, die in den Medienberichten nicht im Detail angesprochen wurden. Ich kenne mich mit der deutschen Regelung nicht aus. Im Gegensatz zu Medizinprodukten und Pharmazeutika unterliegen hier in den USA medizinische Verfahren meines Wissens nicht der Zulassungspflicht durch die FDA. Von daher gesehen frage ich mich, wann ein Verfahren dann überhaupt als experimentell angesehen würde? Hängt das nur mit den verwendeten, angeblich nicht zugelassenen Chemotherapeutika zusammen, nicht mit dem Verfahren selbst? Welche Mittel wurden denn eingesetzt? Einige von euch wurden doch dort behandelt, was habt ihr bekommen? Welche Autorität haben diese "unabhängigen Gutachter", die im Main-Post-Bericht erwähnt wurden? Ich frage mich, ob es sich in Deutschland mit den Verfahren nicht ähnlich verhält, denn sonst würde es sich doch um einen Gesetzesverstoß handeln, und die zuständige Behörde hätte sich doch bestimmt schon eingeschaltet? Es klingt, als wäre das ganze eigentlich eine sehr subjektive Entscheidung, die anscheinend allein vom finanziellen Interesse der Krankenkassen beeinflusst ist.

Geli

Liebe Tine, bzgl. der bei der regionalen Chemotherapie verwendeten Medikamente finde ich es merkwürdig, dass niemand zu wissen weiß, was verabreicht wurde. Das wäre eine meiner ersten Fragen wenn ich so etwas bekäme... Ich habe das mit der Gesundheitsreform von hier so mitverfolgt und bekomme natürlich auch die Meinung meiner Familie mit.

Bei mir ist noch nicht alles okay. Trotz zwei verschiedener Antibiotika seit Mittwoch noch keine größere Verbesserung. Ich telefonierte heute mit meinem Onkologen, und er ist besorgt, dass ich vielleicht Sonntag einen Harnleiterinfekt hatte, dass die neuen Beschwerden nach dem Eingriff am Montag aber vielleicht daran liegen, dass der Harnleiterstent evtl. falsch liegt und Blasenausgang und Harnröhre sich deswegen entzündet haben. Ist aber im Moment Spekulation. Trotz fehlender Bakterien waren viele weiße Blutkörperchen vorhanden, also kämpft mein Körper schon gegen etwas. Wenn es bis Montag nicht besser ist, muss ich zum interventionellen Radiologen zurück, und der Stent soll "manipuliert" werden. Klingt mir nicht sehr vielversprechend :-(. Ich sehne mich wegen der Schmerzen so nach einem heißen Bad, darf aber nicht... Ich habe jetzt aber etwas geschluckt (Pyridium), das das Brennen reduzieren soll und hoffe es wirkt bald. Auf der Plusseite, mein Mann hatte Mitleid mit mir, und wir sind gerade vollgestopft mit Peking-Ente vom chinesischen Restaurant zurückgekommen :-)
Schönes Wochenende,
Geli

Hallo,

melde mich hiermit zurück aus Hammelburg. Meine Chemo habe ich hinter mir, bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.

Es ist leider tatsächlich so, dass (vorerst?) keine regionale Chemotherapie verabreicht wird. Die bei der regionalen Chemotherapie verwendeten Mittel sind die gleichen, die auch bei der systemischen Chemo zur Anwendung kommen, jedoch sind diese nicht für den Einsatz bei regionaler Chemo getestet. Bin ziemlich gefrustet, denn lt. Aussage einer Krankenschwester kann es möglich sein, dass die onkologische Abteilung in Hammelburg geschlossen wird. Das wäre für mich und viele andere Patienten die absolute Katastrophe.

Azra, ich Dussel hab leider den Namen deiner Mam nicht notiert und konnte sie deshalb nicht besuchen. Vielleicht klappt es beim nächsten Termin.

Euch allen ein schönes Wochenende
Anita

Hallo Anita,

erst mal herzlichen glüchwunsch zur gut überstandenen chemo in hammelburg.
Du schreibst jedoch zu meinem entsetzen - die möglichkeit der schließung der onkologie dort bestände ??

wie real sind diese eindrücke und hast du nähere infos - auch in dem sinne, als dass wir - die patientInnen etwas ausrichten können ?

wie gehst du selber mit dieser info um - und was sind deine gedanken und ideen dazu ?

alles gute für den verlauf deiner erkrankung und vorab danke für deine info

petra

liebe geli, liebe tina , anita und alle die in hammelburg bisher gut versorgt wurden...

die neusten nachrichten bedeuten eine auswegslosigkeit für die patienten und dagegen muß etwas unternommen werden. wieviele patienten wurden von dr. müller wider erwartung positiv behandelt und erhielten nicht nur menschenwürde sondern auch lebensqualität anstatt todesurteil - wir müssen verhindern, dass die onkologie in hammelburg schliessen muss und ich möchte um mithilfe bitten - insbesondere von solchen - die betroffen und ansonsten alleine dort stünden. ich möchte dr. müller den rücken stärken und verhindern, dass er - wäre verständlich - geht nach usa - wo er und seine methode anerkannt ist. wer kann sachliche hinweise zum vorgehen geben - wer will sich an selbsthilfe zur erhaltung von dr. müller und onkologie beteiligen ? brauche selber in dieser beziehung unterstützung und rat - denn meine gefühle und gedanken resultieren aus betroffenheit und hilflosigkeit - wenn dr. müller geht !!

danke für eure ideen -

gemeinsam müssen wir es schaffen !

petra

Liebe Petra, liebe Tina,

Fakt ist leider, dass die onkologische Station 4 mittlerweile mit Patienten der Inneren Medizin belegt ist und auf Station 1 einige Zimmer frei waren. Wer Hammelburg kennt, der weiss, dass es in der Vergangenheit manchmal schwierig war, untergebracht zu werden. Auch ich habe mir den Kopf zerbrochen, was man tun könnte. Unterschriften zufriedener Patienten zu sammeln bringt wohl nichts. Und ob ein überregional ausgestrahlter Fernsehbericht etwas ändern würde, wage ich zu bezweifeln. Schliesslich geht es hier wohl, wie fast immer, in erster Linie um das liebe Geld. Es ist halt billiger, unheilbar Krebskranke ihrem Schicksal zu überlassen und einen früheren Tod bewusst in Kauf zu nehmen.

Tina, auch für mich gab es trotz Kostenübernahme-Erklärung keine regionale Chemo.

Petra, bist du ebenfalls betroffen, und wurdest/wirst du in Hammelburg behandelt?

Liebe Grüsse
Anita

Guten Tag,
ich habe die Beiträge bzgl. Hammelburg von Euch aufmerksam gelesen. Mein Vater war Patient dort. - Tina schrieb dazu in einen obigen Beitrag - Wie mir meine Mutter gestern berichtete wurden alle Patienten von der Klinik angeschrieben,mit dem Hinweis man soll sich vor Ort einer Behandlung unterziehen. Für mich wäre interesant, ob das nur die reg. Chemo betrifft, oder andere Behandlungsmethode ausschließt ?
Um der Klinik zu helfen würde ich gern meine Unterstüzung anbieten.

Lieben Grüße Madeleine

Hallo Tina,
ich habe den Brief noch nicht gelesen ( sehe ihn erst am Montag )Meine Mutter sagte mir das nur am Telefon. Der Inhalt sagt aber sinngemäß das man mit einem Onkologen aus seinem Heimatgebiet die weitere Behandlung abklären soll . Für uns also CHEMNITZ ! Da mein Vater nur noch 2 Behandlungen braucht, ist das vielleicht nicht so dramatisch. Viel schlimmer ist für die ZUkunft der anderen Krebskranken, die in Hammelburg die letzte Hoffnung gesehen haben.
Hast Du oder jemand anderes hier im Forum Ahnung was mit den vielen dänischen Patienten ist ?? Werden diese noch behandelt ?

Madeleine

Hallo Tina,

mit Dr. Müller habe ich nicht gesprochen - aus Angst, dass sich die schlimmen Befürchtungen bewahrheiten. Jedenfalls scheint meine nächste systemische Chemo wie geplant in drei Wochen durchgeführt zu werden. Ebenso war die Rede von der Rückverlegung meines Stomas.

Wenn ich richtig informiert bin, wendet Dr. Piso die regionale Chemo nicht an, er operiert lediglich, genau wie Dr. Müller, nach der Methode von Dr. Sugarbaker. Genaues weiss evtl. Brigitte.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo,

die lokale Chemo wird nicht mehr in Hammelburg durchgeführt,egal wie die Patienten versichert sind. Die Patienten werden, wie schon erwähnt, meistens gebeten diese in ihrer nächstliegenden Klinik durchführen zu lassen. Patienten, welche sich momentan stationär dort aufhalten, werden wohl aufgepäppelt um eine normale Chemofolge zu erhalten, falls möglich.

Wäre es nicht sinnvoll Dr. Müller direkt anzumailen, um eine klare Antwort für alle Interessierte zu erhalten?

Jutta