Für Lymphis und Angehörige

[Barbara_vP]

Liebe Catilein
ich freu mich, dass es deinem GG weiter gut geht. Supi
Ich wünsche euch ein schönes WE
Gant liebe Grüße und Umärmelung
Barbara

[caitlin]

Huhu Barbara!!

Auch Dir ganz liebe Grüße, einen dicken und ein schönes WE.
Alles Liebe
Caitlin

[regenbogen78]

hallo,
mein Mann und ich haben vor gut 4wochen erfahren das er Lymphdrüsenkrebs hat.
agressives hochmalignes T-Zell-lymphom-
Seit 3tagen bekommt er Prednisolon und eine leichte Chemo,
ab morgen die Chop-Chemo.
Heute haben wir erfahren das das Knochenmark zum Glück nicht befallen ist.
Die Therapie verträgt er momentan körperlich gut,seelisch wird er von tAg zu tag kraftloser.

Mir als Angehörige geht es total schlecht.
Ich bin seit 3Wochen krankgeschrieben und habe das Gfühl es wird immer schlimmer.
Am furchtbarsten finde ich die Aussagen der Anderen und die anmassung derer ,sich darüber, vor allem bei meinem Mann im KKH am Telefon, zu äussern, wie ich mich wohl fühlen müsste.
Es ist wie ein schlechter Film aus dem man nicht rauskommt.
Ich habe das Gefühl das meine Kraft schwindet.
regenbogen78

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Cailin!!!!!


War jetzt etwas schreibfaul ,jedoch lesen tu ich jeden Tag, drum weiß ich auch, daß es deinem Schatzi gut geht, das ist super.

Wirst sehen die Zeit vergeht so schnell und er hat die Chemo geschafft ohne viel Nebengeschichten.

ich starte nächste Woche Dienstag u. Mittwoch in die 5. Runde, habs bald geschafft.

Und für dich. der Frühling kommt bald ,dann gehts auch dir wieder besser

Bussi deine Elfriede

[caitlin]

Liebe Elfriede,

wie schnell doch die Zeit umgeht: schon die fünfte Runde!!!! Erst ist es ein Riesenberg, eine unendlich lange Zeit und dann rast sie nur so vorbei!
Ich wünsche Dir, dass es weiter so gut läuft und drücke natürlich Dienstag und Mitwoch die Daumen. Sie sicher, mein Schatz und ich denken an Dich!!!

Liebe Regenbogen,
glaub mir, ich weiß wie schxx es Dir geht. Ich habe auch gedacht ich wäre im falschen Film oder würde gleich aus einem Albtraum erwachen. Krebs??? Doch nicht mein Mann!!!! Durch die Diagnose brach auch mein Kartenhaus zusammen und das Leben war plötzlich nur ein Scherbenhaufen. Dann habe ich mich aufgerappelt, Stück für Stück vorsichtig aufgehoben und zusammen gesetzt. Sicher, es wird nie wieder wie vorher, auch ich habe nach wie vor mit Depris zu kämpfen, aber irgendwie gehts immer weiter und irgendwie findet man auch immer wieder die nötige Kraft, stückweise, jeden Tag aufs Neue.
Tja, mit den anderen ist das so ein Problem. Nur wer selber einen so schwer kranken Partner hat, kann wirklich mitfühlen, wie es einem geht, Deshalb haben wir damals fast alle Freunde verloren. Aber ich sehe es so, dass sich die Spreu vom Weizen getrennt hat. Die Ehe selbst ist viel reicher geworden. Man weiß jetzt alles zu schätzen, was früher selbstverständlich war, wie wertvoll die Liebe ist und das nur sie wirklich zählt. Deinem Mann würde ich empfehlen, zumindest ein Gespräch mit einem Psychoonkologen zu führen. Mein Schatz wollte damals auch vor einen Baum fahren und hatte keine Kraft mehr zum Leben, aber mit der Zeit ist er sehr viel gelassener geworden und lebt jetzt gut mit unheilbarem NHL - fast wie früher. Und ich selbst mache gerade eine Psychotherapie und schlucke auch Medis, sonst könnte ich nicht mehr schlafen und würde den Alltag nicht bewältigen können. Manchmal gehts einfach nicht ohne hilfe und dafür sollte man sich nicht schämen. Und was noch wichtig ist: Macht Euch gegenseitig nichts vor, Wunder wie stark Ihr seid, sondern redet, redet, weint zusammen.

Ich würde mich freuen, öfters von Dir zu hören. Auch Du wirst die Kraft finden, mit der Schxx fertig zu werden und wenn ich dabei helfen kann, tu ichs gern.

Euch allen einen schönen Samstag.

Alles Liebe
Caitlin

[regenbogen78]

hallo caitlin,
lieben dank.
der tag heute war wieder sehr anstrengend.
Harry hat die chop bekommen und es ging ihm heute sehr schlecht.
morgen ist nur noch Prednisolon und NHCL (*hoff+ daumendrück)
weisst du ,ich bin jedesmal erstaunt wieviel ungeahnte seiten in mir stecken. und trotzdem...am montag geh ich wieder zu meiner ärztin und werd ihr wohl sagen müssen das ich angst habe keine kraft mehr zu haben.
heute versuchs ich es mal ohne schlaftabletten,da meine eltern über nacht bleiben.
obwohl ich es ehrlich gesagt mehr als belastung als als ablenkung empfinde.
es ist für sie wohl fast schwerer zu ertragen als für mich.
gute nacht
regenbogen78

[artefina]

Hallo liebe Caitlin,
ich wollte mal wieder schauen, wie es Dir geht. Bei uns höre ich heute auch zum ersten Mal die Vögelein zwitschern. Das ist sehr schön und nachdem ich nur einige Tage Schnee geniesen konnte, freue ich mich nun über wärmeres Wetter. Ich bin auch im Frühling geboren, im März und bald steht mein Geburtstag vor der Tür.

Für mich ist es immer wieder interessant zu Erfahren, wie es Euch Angehörigen geht. Es eröffnet mir, als Erkrankte eine neue Sichtweise und ich kann mich dadurch vielleicht auch mehr in meine Mutter reinfühlen. Du schreibst an Regenbogen, dass Dein Mann unheilbar erkrankt ist, was genau bedeutet das. Ich weiß auch, dass wir mit NHL gut leben können, bedeutet unheilbar über die Jahre gesehen immer wieder Therapie? So stelle ich mir das vor.

Liebe Caitlin, liebe Regenbogen und leibe Birgit,

Ich wünsche Euch Sonne und einen schönen Sonntag!!!
Eure artefina

[caitlin]

Ja, liebes Finchen,
bei meinem Mann ist es erst in 2006 im Stadium IV entdeckt worden. Und das follikuläre Lymphom in diesem Stadium ist nicht heilbar, man kann es nur immer wieder zurückdrängen durch Chemo und dies in manchen Fällen auch durch autologe Stammzelltransplantation möglicherweise für viele Jahre. Aber gerade darüber streiten sich die Experten immer noch. Unser Prof wollte auch gern auf die autologe hinaus, konnte aber dann doch nicht versprechen, dass es bis zum nächsten Rezidiv länger dauert. Deswegen waren wir bisher nicht bereit, das doch um einiges höhere Risiko einzugehen. Also hoffen wir auf die Zeit, dass, je älter er wird, desto langsamer das Wachstum und vielleicht auch neue Erkenntnisse der Wissenschaft. Im Klartext bedeutet das immer wieder Chemo, solange man es dem Körper zumuten kann...

Liebste Birgit, danke für Deine lieben Zeilen, ich umarme Dich!!!

Liebe Regenbogen,
gute Entscheidung zum Arzt zu gehen. Schlaftabletten nehme ich nur sehr selten, weil sie süchtig machen. Ich habe von der Neurologen so Tropfen bekommen, die mir helfen "runter" zukommen und sie lassen mich schlafen wie ein Baby - leider nicht ohne die quälenden Alpträume. Dass mit den Eltern kenne ich nur zu gut, sie meinens nur gut, aber sie können mir nicht wirklich helfen, zumal sie selbst solche Sorgen ihr Leben lang nicht hatten. Sie wissen nicht, wie schrecklich die Angst ist, den Partner zu verlieren. Ich glaube fest daran, dass Du es schaffst, mit der Krankheit Deines Mannes klar zu kommen. Am Anfang scheint es unmöglich, aber man lernt wirklich, irgendwie damit zu leben. Auch wenn immer wieder Unterstützung von außen nötig ist, inzwischen stehe ich dazu, dass ich halt psychologische Hilfe brauche.... Ich denke an Dich!

Euch allen einen schönen Sonntag noch.

Alles Liebe
Eure Caitlin

[regenbogen78]

hallo birgit, hallo caitlin,

es tut gut zu wissen, da draussen gibts menschen ,die nachempfinden können wie es in mir/uns aussieht.
ja birgit, du hast recht, 78 ist mein geburtsjahr .
mein mann ist ein wenig älter
* 1966.
aber er hat schon immer gewusst, warum er sich ne 12 Jahre jüngere Frau sucht

ich finde es verwunderlich oder auch berührend ,das das Vogelgezwitscher euch auch als erste auffällt.
war bei mir vor drei Tagen auch so.
Hab ich Harry gleich davon erzählt.
in Rössler Klinik (Berlin Buch) hört er die Vögel im 3 Stock nicht.
Heute war der Tag noch schlechter.
ich hab ohne Tablette nur 1h geschlafen und war heute einfach nur gestresst und hab oft geweint.
Harry kotzt sich die Seele ausm Laib.
es ist echt wie im TV.
Ich hoffe sosehr ,das er morgen nach 14 Tagen endlich nach Hause darf.
Seelisch ist er tief unten .
das ist schlimmer als alles andere zu ertragen.
Mein Mann der immer Stark ist ist schwach.

Eigentlich will ich nur eins
mein Leben zurück.

Lg regenbogen78

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben hier ,

... ICH AUCH!

Ich lese mit Euch, denke an Euch, weine mit Euch, suche auch den besten, gangbaren Weg...

Manchmal glaube ich, mich ganz in der Nähe dieses Weges zu bewegen, dann scheint er ganz weit weg...



Ich wünsche uns allen gaanz viel Kraft und eine gute Nacht Eure A.

[caitlin]

Ja, liebe Regenbogen, liebe Nati, liebe A.,

das trifft es auf den Punkt, auch ich will mein Leben zurück. Aber das wollen wir alle hier und keiner hat die Chance. Wir haben keine Alternative, wir müssen die Krankheit akzeptieren und uns das Leben neu einrichten, all das machen, was trotz der Krankheit noch geht. Wenn man mal darüber nachdenkt, ist das doch ne ganze Menge, wobei Du, liebe A. doch ärger gebeutelt bist. Es tut so weh, wenn der Liebste plötzlich nicht mehr derselbe Mensch ist...
Mir hat es immer geholfen, auf die zu schauen, die noch ärmer dran sind, z.B.: der Mann der trotzdem Fahrrad fuhr, mit einer Konstruktion, die es ihm möglich machte, vor sich den Rollstuhl seiner gelähmten Frau zu befestigen....Und er sah fröhlich aus! So viel mehr geht bei mir und meinem Schatzi noch. Auch jetzt während der Chemo... Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen, sondern mit der Krankheit LEBEN. Ich weiß, dass hört sich jetzt ziemlich bescheuert an, von einer die Depris hat, Medis schluckt und Psychotherapie macht. Aber ohne den Versuch trotzdem noch das Positive zu sehen, hätte mir das alles nicht geholfen und ich wäre vor lauter Angst und Sorge schon ganz am Ende.
Ihr Lieben, keine von uns hat sich dieses Schicksal ausgesucht und es wird immer wieder Rückschläge geben. Ich glaube, wir befinden uns in einer Art "Trotz alledem-Club". Laßt uns weiterhin zusammenhalten, gegenseitig Kraft geben und auch miteínander traurig sein und.... UNSEREN HUMOR NICHT GANZ VERLIEREN!!!!!

Liebe Regenbogen, ich bin zwar 16 Jahre älter als Du, fühle mich Dir jedoch sehr nahe, zumal mein Schatz 14 (!) Jahre älter ist als ich

In diesem Sinn eine möglichst sorgen- und schmerzenarme Woche.

Alles Liebe

Eure Caitlin

[Chrisengel]

Du hast so recht liebe Caitlin

wir sitzen hier alle im gleichen Boot, ob betroffen oder angehörig, dieses Schicksal werden wir nicht wieder los, es gehört zu unserem Leben. Über die Sinnfrage denke ich schon lange nicht mehr nach, diese schreckliche Krankheit ergibt keinen Sinn, es raubt nur Kraft. Das Du Dir Hilfe gesucht hast ist mehr als richtig, es gibt Situationen im Leben, die schafft man einfach nicht alleine. Ich wollte es wären mehr Betroffene und Angehörige so mutig, es zeugt nicht von Schwäche sich Hilfe zu holen, ganz im Gegenteil. Wir alle werden unser Leben neu sortieren müssen, auch einiges aussortieren müssen, aber es wird weitergehen, anders halt. Oft saß ich da und habe meinem alten Leben hinterhergeheult, nun habe ich es begraben und versuche mein neues Leben so gut wie möglich zu gestalten, zu Leben! Ich bin demütiger geworden und ich glaube auch viel sanfter, versuche mich mit schönen dingen und lieben Menschen zu umgeben. Letzt sagte bei meinem Friseur der Lehrling, Fr. K. sind sie mir bitte nicht böse, aber seit sie krank waren sind sie irgenwie viel positiver, so lustig. Das war ein schönes Kompliment. Liebe Caitlin wir schaffen das alle hier, auch Dank dem wunderbaren Lymphie Forum, es ist so wichtig seine Gedanken und Ängste ohne schlechtes Gewissen formulieren zu können,zu dürfen, DANKE an alle! Ich wünsche uns allen, dass wir unseren neuen Weg finden, auch wenn er vielleicht ein bisschen steiniger ist als der Alte, der Wegesrand ist wichtig zusehen, in seinen vielen verschiedenen Fassetten.
Es grüßt Dich und Deinen Mann herzlichst
Christiane

[caitlin]

Liebe Christiane,
Du hast es auf den Punkt getroffen, dem ist nichts hinzuzufügen.
Auch Dir ganz liebe Grüße
Deine Caitlin

[Barbara_vP]

Hallo Catilien
ich schicke dir etwas Sonne und wünsche euch einen guten Start in die Woche
Barbara

[caitlin]

Liebe Barbara,
danke für die Sonne, kann mich leider nicht revanchieren, hier regnets Katzen und Hunde. Ich wünsche auch Dir eine schöne Woche.
Alles Liebe
Caitlin