Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, Manuela !

Trotz des traurigen Anlasses, möchte ich Dich ganz herzlich bei uns im Forum begrüßen.
Sei nicht traurig, dass noch nicht so viele Antworten gekommen sind, aber es ist Wochen-
ende und da ist es hier meistens etwas ruhiger. Warte nur ein wenig ab, die anderen
werden sich ganz sicher melden. Du wirst schon sehen, dass Du hier ganz, ganz liebe
Menschen treffen wirst.

Ich fühle mich in diesem Thread sehr wohl, obwohl ich gar nicht so recht hier hin passe.
Mein Freund Michael hatte ein Hypopharynx-Karzinom, also einen Tumor im Rachenbereich.
Operation, Bestrahlung u. Chemo hat er schon hinter sich und jetzt im Februar ist
die nächste Nachsorgeuntersuchung. Wir hoffen natürlich das Beste.

Es tut mir leid, dass Deine Mutter so schwer krank ist. Sie hat ja nun schon wirklich
viel durchmachen müssen. Ich drücke die Daumen, dass Euch der Befund gute
Nachrichten bringt. Nun sage ich erstmal "Tschüß" - wir lesen hier bestimmt
bald mehr voneinander.

@Nicole: Na - Du fragst mich aber auch Sachen...
Ich weiß nicht, warum bei Michi bisher nur CT's und kein MRT gemacht wurde.
Ich werde ihm aber sagen, dass er das jetzt bei seinen Untersuchungen
ansprechen sollte.

@all: Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag. Meinem Michi geht es in
Marokko recht gut und er genießt die Zeit. Aber ich fehle ihm wohl auch ein bißchen,
denn er ruft jeden Tag an Es gibt dort einen Telefon-Laden und die Gespräche
sind gar nicht mal so teuer. Wir reden aber auch immer nur ziemlich kurz.

[Nicole_H]

Hallo Manuela,
auch wenn Dein Anlass hier zu schreiben höchst traurig ist - herzlich willkommen. Ich hoffe, es hilft Dir, wenn Du hier die Möglichkeit hast, aktuelle Fragen und Ängste loszuwerden.
Die Geschichte Deiner Mutter ist heftig - ich hoffe sie hat nach der letzten OP nun alles überstanden und es werden keine weiteren Eingriffe mehr nötig.

Ich selber hatte Anfang letzten Jahres ein Plattenephitelkarzinom an der Nasenscheidewand, das bis in die Hirnhaut hereingewachsen war. Neben dem Tumor wurden linksseitig auch Lymphknoten entfernt. Nach der OP folgte eine Kombitheraphie mit Bestrahlung (72 Gy) + Chemo (2x 1 Woche Cysplatin). Bestrahlung und Chemo habe ich letztendlich als nicht so schlimm empfunden, wie ich vorher gedacht hatte. Ich hatte gerade vor dieser Behandlung fürchterliche Angst. Aber alles in allem scheint die Theraphie erstmal angeschlagen zu haben - heute 1 Jahr später ist der Tumor weg. Belastend ist vor allem noch der Lymphstau. Ausserdem kämpfe ich immer noch mit den Folgen einer Stirnknochenentzündung. Aber letztlich lebe ich und kann aktiv am Familienleben teilnehmen und hoffe auch in diesem Jahr irgendwann wieder arbeiten gehen zu können. Das Leben geht weiter ...

Schreibe ruhig mal genauer, was konkret bei Deiner Mutter weiter geplant ist. Vielleicht können wir die ein oder andere Frage beantworten und vielleicht auch ein wenig Mut machen - schließlich sind wir hier alle noch aktiv.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deiner Mutter erst mal viel Kraft

@Julie
ja, Michi sollte wirklich mal nachfragen. CT´s sind einfach wirklich problematisch, was die Strahlenbelastung angeht. Ich habe vor einiger Zeit auch mal einen Bericht dazu gesehen, wo dargestellt wurde, dass vielen Ärzten die Dosis der Belastung durch ein CT gar nicht klar war.

Letzte Woche habe ich mit meiner HNO-Ärztin auch noch einmal über weitere Kontrollen wegen Metastasen geredet. Danach bin ich nun schon ganz unsicher, ob ich überhaupt die Lunge röntgen lassen sollte. Auf der anderen Seite war ich so viel in verschiedenen Röhren, dass das den Braten nun auch nicht mehr fett machen dürfte.

@ Daresa
Ja ich war auch bisher der Meinung, dass das bei mir so läuft wie bei Dir (Fäden haben die Ärzte im Krankenhaus in der Hand + HNO-Ärztin unterstützt ergänzend + Hausarzt übernimmt vor allem die Blutkontrollen und das Spülen des Ports sowie georderte Überweisungen). Nun denn, mein Hausarzt bekommt ja nun Post und ich werde das weitere mit ihm besprechen. Allerdings bin ich noch unsicher was das Röntgen der Lunge angeht. Ultraschall vom Bauch kann ja auf jeden Fall nichts schaden.

@ Mandy
Ich drücke Deiner Mum morgen die Daumen!

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Manuela
Auch von mir erstmal ein herzlich willkommen. Und sorry wenn ich das jetzt hier mal so schreibe, aber ich habe den Eindruck das Deine Mutter nicht grad an kompetente Ärzte geraten ist (mal vorsichtig ausgedrückt).
Du hast ja hier in dem Thread vielleicht ein bissel rumgelesen und weiß auch das bei mir in der Nase so ziemlich alles entfernt wurde was man entfernen kann. Dementsprechend ist bei mir auch ein Nasenaufbau geplant und unumgänglich. Aber man kann doch nicht eine Rekonstruktion 2 Wochen nach einer Tumorentfernung machen . Ich muss mindestens 1 Jahr nach Bestrahlungsende warten ob der Krebs wieder zurückkommt. Es ist doch logisch das ansonsten der ganze Aufbau für die Katz ist. Außerdem ist doch nach 2 Wochen die Wundheilung noch lange nicht abgeschlossen. Ich kann echt nur den Kopf schütteln. Hat man bei Deiner Mutter kein regelmäßiges MRT gemacht? In so kurzer Zeit kann doch nicht so viel befallen sein? Und was heißt jetzt der Befund muss "gut" ausgehen damit bestrahlt und Chemo gemacht werden kann. Was soll denn GUT sein? Um eine Bestrahlung und Chemo kommt sie doch meiner Meinung nach in keinem Fall drumherum. Schreib doch mal bitte wo Ihr in Behandlung seit. Das alles kann doch echt nicht wahr sein. Das macht mich richtig sauer was Deine Mutter alles durchmachen muss.

@Julie
Ist doch schön das Michi sich wohl fühlt, aber Dich auch ganz dolle vermisst .

@Nicole
Bei mir haben ja 2 Kliniken die Fäden in der Hand. Also mein HNO Prof und die Strahlenklinik. Meine HNO Ärztin schaut immer nur mal quartalsmäßig und will ansonsten das ich mich in der Klinik behandeln lasse. Mein Hausarzt hat mit alledem eigentlich gar nicht zu tun. Außer halt meine Blutdruckmedis und ab und an mal ein paar "Streicheleinheiten" . Also mal ein paar nette Worte.
Du und ehrlich, ich glaub ich hab das schonmal geschrieben - das Du Dir da einen Kopf über ein paar Röntgenstrahlen machst. Bis ich verstrahlt bin, bin ich längst tod. Abgesehen von der Bestrahlung am Kopf ist das letzte Röntgen 1 Jahr her (Lunge). Ach, da fällt mir noch ein das mal ein Zahn gerönt wurde - ich glaub im September. Nee da bin ich nicht so.

@Mandy
Für Deine Mutter viel Glück morgen und meld Dich wenn Du was weißt.

@all
Alles Gute für Euch.

Liebe Grüße
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

@ Manuela
Ich weiß nicht, ob eine Bestrahlung mit Chemo in jedem Fall erforderlich ist. Wenn bei der Histologie raus kommt, dass der Tumor restlos entfernt wurde (kein Randkontakt) kann man sich Bestrahlung + Chemo auch schenken. Schließlich ist die Behandlung mit einigen Risiken verbunden. Aber da solltet Ihr Euch vom Arzt beraten lassen und im Zweifelsfall eine zweite Meinung einholen.

@ Daresa
Mir ist das mit der Strahlendosis schon wichtig. Schließlich will ich nicht in 10 Jahren mit dem nächsten Tumor wegen der Untersuchungsfolgen dastehen.


Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Na Du hast ja Pläne . 10 Jahre?????????????? Wahnsinn! Bei mir gibt es kaum Planungen für die nächsten 10 Tage.
Ich werd hier strahlentechnisch / onkologisch von einem absoluten Spezialisten beraten. Er hat mir zu dem Lunge röntgen und US geraten. Und ganz ehrlich - bis jetzt bin ich sehr gut beraten worden und verlasse mich da weiterhin voll und ganz.
Meinst Du echt nach dem was Manuela schildert wo der Krebs überall bei ihrer Mutter gewütet hat, das sie da auf eine Bestrahlung/Chemo verzichten kann/darf???? Meinst Du wirklich das man an so vielen Stellen den Tumor restlos entfernt haben könnte? Mit der zweiten Meinung einholen stimme ich Dir voll und ganz zu. Das finde ich in diesem Fall unumgänglich.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
klar 10 Jahre reichen gar nicht, schließlich habe ich beschlossen noch meine Enkeltochter in die Arme zu nehmen (die von meiner Tochter und die ist erst 10). Das mit der Enkeltochter kann daher noch ein Weilchen dauern, auf jeden Fall noch wesentlich länger als 10 Jahre.
Nein aber mal ernsthaft: ich denke, dass die eigene Einstellung ganz wesentlich zum Heilungsprozess beiträgt. Was soll ein Arzt schon ausrichten, wenn wir selbst nicht dran glauben dass wir den Krebs besiegen? Wir haben nicht viele Einflussmöglichkeiten. Eine ist die konsequente Nachsorge. Die andere unsere Einstellung. Vielleicht hat auch eine gesunde Ernährung noch Einfluss. Mehr können wir nicht beeinflussen. Aber wir sollten alles daran setzen, diese Einflussmöglichkeiten auszuschöpfen, schließlich haben wir verdammt viel zu verllieren!
Liebe Daresa, versuche doch bitte einfach weiter zu blicken - man kann auch Krebs überleben und solange das Gegenteil für uns persönlich nicht bewiesen ist, sollten wir daran glauben. Ich wünsche Dir einfach ein wenig mehr Zuversicht - Sei ganz doll gedrückt

Hier noch etwas, was ich in einem anderen Threrad gefunden haben


"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund.
Ich kämpfe für das Leben, nicht gegen den Krebs,
nein, ich kämpfe nicht, ich lebe.
Angst ist Gift für den Körper...und noch mehr für die Seele.
Entscheide dich für das Leben!"

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

@Manuela
auch ich will dich hier herzlich Willkommen heißen, obwohl es ja eigentlich kein schöner Anlaß ist. Ich drücke euch aber ganz fest die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht. Ich bin hier ja eigentlich auch nicht im richtigen Thread, aber ich fühle mich hier wohl, weil man mir "zuhört" und ich mir meine Ängste und Sorgen, aber auch die positiven Dinge von der Seele schreiben kann. Bei meiner Mam steht ja im Moment der Verdacht einer 4. Sorte Krebs. Erst hatte sie es in den Nasenhebenhöhlen (12/05), wobei ihr auch das rechte Auge durch die Bestrahlungen verloren gegangen ist, dann Gebärmutterhalskrebs (08/07), dann schwarzer Hautkrebs (11/07) und im Moment steht der Verdacht auf Brustkrebs. Und sie hat alles bisher super gemeistert. Natürlich gab es viele schwere Zeiten und immer wieder Rückschläge, aber sie hat immer wieder versucht nach vorn zu schauen und sich in den Kopf gesetzt, dass sie diese Sch...krankheit besiegen will. Bei den NNH hat sie 60 Bestrahlungen bekommen. Da ging es ihr richtig beschissen. Aber heute geht es ihr soweit gut. Sie fährt sogar wieder Auto und das mit einem Auge. Sie ist aber auch in psychologischer Behandlung. Die hat ihr auch gut getan. Wie sie mit dieser Krankheit umgeht ist eigentlich Wahnsinn. Ich hätte glaub ich schon einige Male das Handtuch geworfen. Aber sie will einfach nur leben!!! Und genau so geht sie auch an die Sache ran. Was ich als Tochter einfach nur toll finde. Ich hoffe, dass auch ihr bald wieder positiv nach vorn schauen könnt und drück dich ganz fest.

@all
Gestern war ja die Biopsie bei meiner Mam. Sie hat alles gut überstanden und am Donnerstag bekommt sie den Befund. Sie konnte heut auch zur Kur an die Ostsee fahren. Sie hat die Ärztin so lange bequatscht, dass sie ihr den Befund am Telefon sagen dürfen. Mußte aber versprechen, sich in psychologische Hände zu begeben, wenn es zu heftig ausfällt. Da meine Mam ja aber nen Kämpfertyp ist, wird sie auch das wieder meistern. Sie hat schon gesagt, wenn es wieder so sein sollte, dann wird sie sich dem stellen, aber auch wieder gewinnen.
Sie hat gestern der Ärztin auch gesagt, dass es so schlimm ja wenn dann nicht sein kann, weil dann ja schon die Lymphknoten befallen gewesen wären. Und die waren ja nun grad erst ok. Die OP liegt ja nun auch erst 5 Wochen zurück. Da hat die Ärztin gesagt, dass sie recht hat und man merkt, dass sie sich ihrer Krankheit gestellt und damit beschäftigt hat, was nicht jeder Patient macht.
Naja nun hoffen wir halt auf Donnerstag.

@Julie
Schön, dass es deinem Michi gut geht. Dass er dich vermisst, zeigt doch wie sehr er dich eigentlich liebt. Und es dauert ja auch nicht lange und dann habt ihr beide euch wieder.

@Nicole
Meine Mutter geht einmal im Jahr zum Lunge röntgen zur Kontrolle.

@Daresa
Mensch Daresa versuch doch mal positiv nach vorn zu schauen. Nun ist doch schon ein Jahr nichts mehr gewesen. Und dein Nasenaufbau kann doch bestimmt auch bald beginnen oder? Wenn man dich hier so liest, wird man richtig traurig.
Ich find´s toll, dass ihr nach Österreich fahrt. Genieß diese Zeit. Es wird bestimmt wunderschön werden. Im Schnee rumtollen mit deiner kleinen Maus und so. Fahrt ihr eigentlich auch Ski?
Sei mal ganz fest geknuddelt.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Nicole
Ich (und übrigens auch mein Therapeut) bin der Meinung das es völlig Wurst ist wie die Einstellung ist. Der Krebs kommt entweder wieder oder nicht. Was ich denke oder fühle ist ihm dabei herzlich egal. Übrigens in all diesen Krebsforen bestimmt 1000 x bewiesen. Da sterben Leute an Krebs die immer positiv waren und gekämpft haben und andere die in Depris verfallen sind, sind schon seit Jahren geheilt. Der Krebs ist bei mir zum Beispiel auch entstanden in einer ausgesprochen glücklichen Phase meines Lebens. Da hab ich mit positiven Gedanken auch nichts verändern oder abwenden können.
Und ich bin gar nicht negativ - ich bin REALISTISCH !

@Mandy
Schreibe ich traurig . Ist mir gar nicht bewusst. Wie gesagt, ich bin nicht traurig oder negativ - ich bin realistisch.
Österreich hätte ich am liebsten auch erst 1 Tag vor Abreise gebucht, geht aber leider nicht. Deshalb freue ich mich erst, wenn ich dann im Zug sitze. Ski fahren wir nicht, aber vielleicht sollte man es mal lernen.
Das Jahr ist bei mir am 31.5. um. Schließlich rechne ich nicht von Beginn/Entdeckung der Krankheit sondern exakt ab dem Tag der letzten Bestrahlung. Sollte alles weiterhin gut gehen steht in diesem Jahr der Nasenaufbau an.

Lieben Gruß an alle.
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
entschuldigung, ich wollte Dich nicht als negativ hinstellen.

Es mag sein, dass die Einstellung den Krebs nicht aufhalten kann. Ich bin wahrscheinlich einfach pragmatisch - es läßt sich so viel einfacher leben, wenn man davon ausgeht, dass der Krebs besiegt ist bzw. geheilt wird (steht ja schließlich auch auf den Behandlungsscheinen der Ärzte: kurativ). Warum also nicht davon ausgehen, dass man geheilt wird. Diese Sichtweise kann zumindest nicht schaden, allenfalls helfen (woran ich schon glaube und sei´s nur um mir meinen Optimismus schön zu reden - ich bin halt pragmatisch).

Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub im Schnee!!!

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Ich denke auch, jeder muss die Einstellung haben mit der er am besten zurechtkommt. Wenn Optimismus für Dich am besten ist, dann ist es für Dich das Richtige. Ich kann mir eben nichts schönreden. Das nehme ich mir nicht ab . Es ist bestimmt einfacher wenn man sicher ist das der Krebs besiegt ist. Aber Du hast doch auch im Netz gelesen und weißt wie Rezidivgefährdend diese Art von Krebs ist. Wie also machst Du das, bereits jetzt - wo noch nicht mal das 1. Jahr um ist - an geheilt zu glauben?
Der Schnee muss doch noch eine Weile warten. Davor sind noch all meine Untersuchungen fällig.
Und am Freitag steht erstmal wieder Umzug an.

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

du schreibst nicht negativ, aber wenn man deine Nachrichten hier manchmal liest, hat man den Eindruck, dass du sehr bedrückt bist. Es klingt einfach manchmal traurig. Wie z.B. die Sache, dass du höchstens 10 Tage nach vorne schauen kannst.
Ich wünsche dir auf jeden Fall einen schönen Urlaub. Versuch ihn zu geniessen. Wann geht´s denn los?

Ihr zieht schon wieder um? Ihr habt ja auch tolle Hobbys.

Ich wünsch euch hier nen schönen Abend.
Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Daresa,

oh je schon wieder ein Umzug. Ihr dürftet ja auch nicht wenig Sachen haben, so dass ein Umzug kein Pappenstiel ist. Wir waren mit unserem innerhalb des Hauses 1 Woche beschäftigt (wobei wir überwiegend selbst gebaute Möbel haben - die aufwendig zusammengebaut werden müssen). Ich hoffe bei Euch geht es schneller. Könnt Ihr Euch denn in der neuen Wohnung auf Dauer einrichten?

Mit meiner Einstellung habe ich es mit Sicherheit einfacher. Ich weiß nicht, woher ich die Zuversicht nehme - ich habe gleich bei Diagnose mit Autogenem Training und Selbstsuggestion gearbeitet - vielleicht kommt es daher - vielleicht nicht. War natürlich auch gefährlich mit Selbstsuggestion zu arbeiten, falls doch was wieder kommt (was natürlich statistisch wahrscheinlich ist - aber selbst die mieseste Statistik hat wie gesagt zwei Seiten). Der Psychologe mit dem ich das besprochen habe, hat mir zumindest nicht widersprochen. Vorteil ist eindeutig, dass ich nun ohne Psychologen auskomme. Was passiert, wenn ein Rezidiv kommt - dass muss ich sehen, falls es soweit kommt... und dann gibt es ja immer noch Psychologen.

Die Untersuchungen werden schon in Ordnung sein und Du wirst eine wundervolle Zeit im Schnee haben! Drücke Dir die Daumen!!!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo Leute,

wann gehen wir alle zusammen einen Saufen???? Meine Mam hat ihren Befund bekommen. Es ist kein Brustkrebs. Sie ist so happy, dass sie sich am Strand im Sand sühlen könnte und danach in die Ostsee springen könnte. Sie hat sich in dem einen Kaffee da gleich erstmal einen Schnapps bestellt. Wir sind hier natürlich auch total happy. Als sie angerufen hat, mußte ich gleich erstmal meine beste Freundin umarmen. Ich hätte an der Schule jeden knutschen können, der an mir vorbei gelaufen ist. Endlich mal ne richtig gute Nachricht. Ich hoffe, dass das jetzt auch so bleibt.

Von meinem Kollegen ist am Montag der Vater verstorben. Der hatte Lungenkrebs mit Metasthasen im Kopf und im Arm. Er ist aber wohl ganz ruhig eingeschlafen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend. Ich hab heut noch Elternversammlung und danach Elterngespräch.

Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Mandy!
Das sind ja tolle Nachrichten! Ich freue mich ganz doll für Euch und wünsche Euch, dass das Jahr genauso erfreulich weiter verläuft!!!

Gruss
Nicole

[Julie C.]

Hallo, liebe Mandy !

Herzlichst gerne würde ich jetzt mit Dir einen saufen gehen.

Allerdings nur Apfelsaft oder so, da ich keinen Alkohol trinke. Aber womit wir dann anstoßen, ist
ja eigentlich egal. Jedenfalls gratuliere ich Dir und Deiner Mama zu dieser umwerfend guten Nachricht.

@all: ich möchte auch noch ganz kurz etwas zu der negativen, bzw. positiven Einstellung zu
der Erkrankung sagen. Vielleicht sollten wir auch bedenken, dass es oft nicht nur der Krebs ist,
der einen Schatten über unser Leben wirft. Es gibt bestimmt viele Menschen, die noch
zusätzlich mit anderen Schicksalsschlägen und Kummer zu kämpfen haben. Und das erschwert
dann natürlich auch das positive Denken über die Krankheit.

@Daresa: ich wünsche Euch für morgen einen reibungslosen Umzug und einen guten Einzug in
Euer neues Zuhause. Eigentlich könntest Du die "Nasenkrebs-Gang" dann auch bald mal zu einer
Einweihungsparty einladen...