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Polyzythämia vera rubra
Hallo Tini
Nur ruhig Blut ! PV ist eine chronische Krankheit und braucht mehr Geduld als überstürzte Aktionen. (Meine Interferontherapie wurde aufgrund meiner Ferien verschoben.) Ob Krebs ja oder nein, das ändert nichts. Wichtig scheint mir, dass Deine Mutter Vertrauen zum Ärzteteam hat. Wenn kein Vertrauen da ist, würde ich das Team wechseln. Und noch etwas, jeder Mensch ist anders, welche Thrapie für Deine Mutter die Richtige ist, müssen Ihre Ärzte herausfinden. Ich wünsche Euch eine gut Arztwahl. Gruss an die ganze PV-Gemeinde Josef |
#77
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Ihr!
Meine Mutter soll Litalir bekommen. Ich habe geselesen, dass viele von Euch Blutverdünnungsmittel bekommen. Meine Mutter kann keine Blutverdünnungsmittel bekommen, weil sie Krampfadern im Magen hat (die könnten platzen). Habt Ihr auch so Schwierigkeiten mit Wasser im Bauch? Sie bekommt jetzt schlecht Luft (gerade beim liegen), weil es auf die Lunge drückt. Habt Ihr auch Schlafprobleme und Herzrasen? Vielleicht könnt Ihr uns ja ein paar Tipps geben. Macht`s gut Tini |
#78
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Tini
Schlafprobleme habe ich keine. Ich schlafe ca 11 Std pro Nacht. Mit dem Magen habe ich keine Probleme. Das AspirinCardio (Blutverdünner) soll bei der hohen Anzahl Blutplättchen das Hirnschlag- und das Trombosen-Risiko vermindern. Gruss Josef |
#79
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Polyzythämia vera rubra
Hi Josef,
hast du denn auch Wasser im Bauch? |
#80
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Polyzythämia vera rubra
Hi Tini
Ich habe nur Wasser im Bauch, wenn ich Wasser drinke ;-) Spass beiseite. Nein ich habe kein Wasser im Bauch. Gruss Josef |
#81
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Polyzythämia vera rubra
Hallo ihr Lieben,
lange nichts von Euch gehört, was drauf schliessen läßt, daß es Euch den Umständen entsprechend geht. Liebe Tini, ich lebe schon recht lange mit dieser Krankheit (im 23. Jahr) also Kopf hoch keine Suppe wird so heiß gegessen wie sie gekocht wird. Vor allem nicht in Panik und blinden Aktionismus verfallen. Als Schlafprobleme und Wasser im Bauch ist bei mir nicht. Manchmal habe ich Herzrasen aber nur ganz selten. Ich leide mehr unter den Nebenwirkungen des Interferons. Ich habe von 01/94 bis 10/99 Litalir ohne größere Probleme eingenommen. Und nur mit einem Arzt der einem liegt kann man gut umgehen. Und eine zweite Meinung ist nie falsch! Ich hoffe ich konnte Dir in der Kürze etwas helfen. Ach ja und PV ist eine Art Krebs, da die Zellen entartet sind. Aber man kann trotz ein paar Einschränkungen ganz gut und lange damit leben ok. Ich wünsch Euch viel Glück bei der Arztwahl. Alles Liebe Eure Ute H. |
#82
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Leidensgenossen -Innen
Zur Zeit versuche ich mit XAGRID die Trombozytenzahl runter zu bringen. nach 4 Wochen von 1'200'000 auf 800'000 ging gut. Jetzt sind sie aber wieder höher, was die Frage aufwirft, ob LITALIR angewendet werden soll. Hat jemand Erfahrung, ob Litalier die Trombos reduziert ? Gruss an Alle Josef |
#83
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Josef,
ja, ich habe von Mitte Feb.2003-Anf. April 2003 Litalir (2St. abends) bekommen. Meine T Thrombos waren bei 651 und wurden runtergedrückt bis auf 90 Ende März. Da wurde ich dann Anfang April umgestellt auf Interferon, weil das Litalir begonnen hatte mein Knochenmark zu zerstören. Zum Senken ist Litalir geeignet, du kannst es jedoch nicht auf Dauer nehmen, wegen der Auswirkungen. Von seinen Nebenwirkungen ist es auch nicht ohne und ich war heilfroh, als ich es los war. Ich drücke dir die Daumen! Liebe Grüße auch an alle anderen Ute |
#84
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Josef,
habe Litalir nach meinem Schlaganfall 12/93 ab 01/94 bis 10/99 eingenommen. Zuerst eine Kapsel pro Tag, dann alle 2 Tage meine Werte der Trombos hielten sich im Normbereich 260.000 und 350.000. Das Litalir habe ich besser vertragen als das Roferon, das ich mir gerade spritze aber Litalir hat bei mir eine Knochenmarksdepression ausgelöst und ich habe das gefühl, daß sich das auch nicht repariert. Ich bin dauernd erkältet sprich der Immunschutz ist voll in die Knie gegangen unter Litalir, und eine Nahrungsmittelallergie hat sich in der Zeit eingestellt als ich Litalir nahm, nicht umkehrbar, da die Rezeptoren die das mit der Allergie regeln leider in die ewigen Jagdgründe eingegangen sind. Ob das am Litalir lag wurde nicht bewiesen. So, ich hoffe, das es nicht zu schwarz gemalt ist, denn es hat die Trombos wirklich im Griff gehabt. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe mich vor der Einnahme genau informieren lassen und dann mit meinem Mann eine Entscheidung für Litalir getroffen. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung- es ist ja schließlich bei jedem anders. Alles Liebe Ute H. (der PV-Dino im 23. Krankheitsjahr) |
#85
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Polyzythämia vera rubra
Liebe Leidensgenossen und -innen
Vielen Dank für die Antworten. Im Moment bleibe ich noch beim Xagrid (Anagrelid) Der Hämatokrit ist seit Wochen recht stabil. Die Trombos sind bei ca. 600'000 stehengeblieben. Der Arzt vermutet (möchte), dass die Trombos unter 400'000 gehen sollten. (Vergleich mit Trombozytose.) Hat jemand Informationen betreffs günstigem Grenzwert? Wenn möglich möchte ich den Litalirtest noch verschieben. Ich wünsche Allen eine gute Zeit. Josef |
#86
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Josef!Bin mal wieder auf diese Seite gestossen da Ich gerade lese von deinen Trombos.Vielleicht kannst Du dich noch errinnern an mich,nun bei meinem Mann wurde jetzt auch noch Hautkrebs festgestellt da er noch PV hat wurde die Operation 3mal verschoben weil die Trombozyten ziemlich hoch waren u.wegen der Gefahr das sich Blutgerinsel bilden hat er Spritzen bekommen gegen Thrombose in hoher Dosis eine woche lang er ist noch im Krankenhaus hat Ass müssen absetzen u.bekommt nur mehr die Spritzen wie jetzt sein Blutbild ist mit den anderen Werten weiss Ich nicht,werde dir aber Bescheid geben sobald Ich etwas weiss.Lass wieder mal etwas von dir hören sowie alle anderen.Schöne Grüsse an alle.Renate 1
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#87
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Polyzythämia vera rubra
Bei meiner Mutter ( 69) wurde vor 11 Jahren PV entdeckt. Wie lange die Krankheit schon in ihr steckte, weiß keiner. Inzwischen ist sie in einem weiteren Stadium: Myeloprodi feratives syndrom, spez. PV. Hat jemand Erfahrungen mit diesem neuen Stadium? Und wie geht das weiter? Ist das das Endstdium? Meiner Mutter geht es durch die Milzvergrößerung - 23 cm - zeitweise relativ schlecht. Vor allem das Laufen und Sitzen fällt ihr schwehr.Bitte mailt mir.Ich bin dankbar für jeden Hinweis.
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#88
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Hilde
Ich habe unter dem beschriebenen Syndrom im Internet gesucht aber nichts gefunden. Hat das Syndrom noch einen anderen Namen ? Ich wünsche Allen eine gute Zeit Josef |
#89
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Josef,
muß meinen letzten Beitrag berichtigen: die Diagnose ist Myeloproliferatives Syndrom (MPS)als Oberbegriff; ab 1992 Polycythämia vera (PV), jetzt eher Osteomyelofibrose (OMF). Meine Mutter ist bis vor ca. 2,5 Jaren in unterschiedlichen Abständern zur Ader gelassen worden. Seit dann nicht mehr. Nimmt je nach Blutwert .. zur Zeit Loykos:20.400 x 10³; Thrombos 184.000 x 10³; HB 11,2. Das neue Stadium scheint, meines Erachtens, das OMF zu sein. Sie nimmt an Medikamenten Litalir..ist das eine Art Chemo? Weiß das jemand?..hat seit ca. 1 Jahr stark abgenommen, der Oberbauch ist jedoch angeschwollen wegen der vergrößerten Milz...diese drückt die anderen Organe z.T. weg. Auch die Leber soll inzwischen vergrößert sein...hat Probleme beim Stehen und Gehen,Liegen ist noch am angenehmsten. Ich finde in all diesen Berichten keine Hinweise über dieses Milzproblem. Ist das bei euch allen nicht der Fall? Sollte jemand Erfahrungen damit haben bitte ich um Austausch. Josef, ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen viel Kraft und angenehme Tage. Hilde |
#90
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Polyzythämia vera rubra
Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute und viel Glück! Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum! Ute |
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