Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Mmute]

Hallöchen Reiner ,
dir glaube ich die Geschichte von der Reha auch erst, wenn du uns sagst, wann und wohin du fährst.....
@ Dieter: Sei herzlich gegrüßt .... wenngleich ich Reiner Recht gebe- im Forum kannst du dich noch gezielter erkundigen in Bezug auf Ohrspeicheldrüse....
Ich wünsche dir Erfolg und viel Kraft .

Werde jetzt meinen Schnuller suchen, die Hasenpfote hab' ich verliehen...

lg Ute

[Lonly]

Hallo liebe Forums- Gemeinde und auch die stillen Mitleser.

Hi Ute,
ja das mit der Kur ist so ne Sache.
Da ich ja nicht in D lebe, ist das etwas komplizierter.
Hier in der Schweiz ist das nicht automatisch, dass du ne AHB bekommst und ½ oder ein ganzes Jahr nichts mehr tust.
Hier wird das erst mal mit dem Arzt geklärt, dann muss der bei der Versicherung einen Antrag stellen für die Kostenübernahme, und die Versicherungen hier sind eben etwas knausrig in solchen Dingen, und sehr langsam.
Aber im Augenblick kann ich mich etwas zu Hause erholen, da ich Überstunden und alten Urlaub abbummeln muss.
Leider kann ichs nicht am Stück nehmen, sondern immer nur Tageweise, weil ich in diesem Jahr noch einige Sachen im Betrieb Umsetzen muss, damit meine Jahresplanung aufgeht.
So, jetzt ist aber genug von der Arbeit.

Wollte eigentlich mal wieder hören(lesen), was es neues aus der Welt der Betroffenen, Angehörigen und der Weissen Kittel gibt.
Ich hoffe doch nur positives.
Ich muss am Dienstag wieder zum CT und hab immer noch Bammel vor dem Ergebnis der Ganzkörperuntersuchung.
Aber wenn man Gewissheit will, muss man es auch machen, so ist das eben, und der Drang nach dem Wissen ist bei mir eben grösser als die Angst.
Schreibt doch mal, wie`s euch so geht.

Gruß Reiner

[Lilli82]

Hallo,
vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Ostern werde ich wieder daheim sein und werde dann noch einmal versuchen mehr zu erfahren. Am 14.3. hatte Papa Geburtstag, wir waren alle zusammen und da dachte ich "Mensch, jetzt genießen wir einfach mal die schöne Zeit, einfach so, ohne "Was wird passieren, wie gehts weiter?" und er war ganz gkücklich und gelöst, das war wirklich schön. Jetzt hatte er am 10. einen CT-Termin aber erst am 31.3. wieder einen Termin bei seinem Arzt, wo er dann die Ergebnisse erfährt - ich finde das ist ne ganz schön lange Zeit -warten, warten, warten -aber gut, der Professor hat (leider) genug zu tun. Und anstatt Tilidin soll er jetzt ein Schmerzpflaster bekommen, das ein Opiat enthält - er hat jeden Tag starke Schmerzen, 1 Jahr ist die OP her und jetzt endlich wurde mal wieder ein CT gemacht und über eine bessere Schmerzbehandlung nachgedacht, das kommt mir alles so merkwürdig vor aber naja, das ganze Leben ist merkwürdig
Ich wünsche euch alles Gute, liebe Grüße Julia

[Sigi1]

Hallo,
ich bin Sigi und lese seit einiger Zeit bei euch mit
Mein Schwiegervater hat ein Plattenepithelkarzinom am Gaumenboden links.
Er sollte im Februar op. werden, aber er hat sich dagegen entschieden.
Die Internistin meinte es wäre auch besser für ihn, er würde die große OP recht schlecht überstehen. Er wird im Mai 80 Jahre.
Nun zu Hause geht er regelmäßig zu seinem Hausarzt.Dort hat er dann entschieden, dass er auch keine Chemo oder Bestrahlung mehr machen läßt.Er meint er habe sein Leben gelebt.Und möchte nicht so leiden wie meine Schwiemu, die an Brustkrebs vor 13 Jahren verstorben ist.
Nun macht es ihm natürlich alles zu schaffen, er kann nicht mehr alles essen und trinken.Mit dem Hausarzt wurde eine Schmerztherapie besprochen und auch begonnen.
Nun befürchte ich, dass es doch ein recht schwerer Kampf werden kann, wenn das Karzinom weiterwächst, kann er vielleicht ersticken???
Essen und trinken wird dann auch weniger.Er hat eine Patientenverfügung gemacht, wo er bestimmt hat, dass er nicht mehr künstlich ernährt werden will und an keine Apparate angeschlossen wird.Ich habe Angst, dass er jämmerlich sterben wird.Was steht uns da bevor???
Ich grüße euch alle und wünsche euch eine gute Zeit.
Sigi

[Lilli82]

Hallo Sigi,
also wenn das Karzinom so weiterwächst, dass es irgendwann die Luftröhre abdrückt, dann kann das (ohne medizinische Hilfe) leider passieren. Mein Onkel, der anfangs "nur" Kehlkopfkrebs hatte, litt am Ende unter extremer Atemnot, der tumor drückte die Luft ab, dagegen bekam er dann Morphium und starb quasi an der Überdosis, nicht durch Ersticken. Ärzte sind zum Glück verpflichetet, alles zu tun, um Qualen und Schmerzen zu lindern. Ich muss aber dazu sagen, dass er viel zu spät ins Krankenhaus ging, er wollte einfach nicht. Sprich doch mit dem Arzt über diese Ängste, informiere dich schon jetzt über spezielle Schmerzärzte, Palliativmedizin und Hospitze, ich denke und hoffe daß mit entsprechender Mediaktion niemand ersticken muss. Mein Vater ist ja momentan recht fit und es sieht nicht schlecht aus, aber genau diese Angst plagt mich auch - weil es mir einfach als entsetzliche Todesart erscheint, aber wie gesagt - so muss es keinesfalls kommen.
Viele Grüße, Julia

[Sigi1]

Hallo Julia,

danke für deine Nachricht. Ja, ich denke eine gute Schmerztherapie wird es wohl richten. Davon sind wir auch ausgegangen und überzeugt, dass ihm so dass schlimmste erspart bleibt.Wollen es so hoffen. Ist halt schon komisch, wenn man weiß was da vielleicht alles auf einem zukommt.Ich kann mich nicht wirklich um ihn kümmern, denn meine Eltern bedürfen selbst der Pflege.Ich habe sie vor 3 Jahren zu mir geholt, um sie bei mir zu haben, damit ich nicht immer hin und her fahren muss.
So ist mein Schwager eingespannt, er ist auch nicht der gesündeste (Herz) sehr nervös und mein Schwiegervater dazu auch nicht einfach zu haben.Die 2 kappeln sich dann laufend.Aber mehr kann ich auch nicht tun.Ich organisiere halt die Termine und alles andere was so anfällt, gebe gute Ratschläge so weit ich kann.
Ich werde weiter berichten wennsich die Situation ändert.
Ich hoffe ich bin hier im Forum nicht so draufrein geplatzt und hoffe anm richtigen Ort zu sein.
Alles Gute für dich

Sigi

[Mmute]

Hallo liebe Sigi,
auf jeden Fall willkommen hier.......
Ich hatte meine Mutter bei einem ambulanten Palliativdienst angemeldet und deshalb im Vorfeld auch die für mich wichtigen Fragen abklären können.
Auf der Station selbst lag sie erst 5 Tage vor ihrem Tod. Aufgrund der zuvor erhaltenen Informationen habe ich mich nach 2 Tagen aufgrund der Patientenverfügung dagegen ausgesprochen, dass sie noch künstlich ernährt wird. Sie hat dann bis zum Schluss Tee über eine PEG bekommen, ihr wurde der Mund mit Mandelöl bepinselt oder auch mal mit Wasser besprüht.
Über ihren Stent hat sie mittels Pumpe einen Medikamentencocktail erhalten. Ihr wurde über einen einfachen Schlauch ständig Sauerstoff gegeben. ( Sie hatte zu dem Zeitpunkt Lungen, Bronchen- und Magenmethas. ) Sollte dies nicht möglich sein, würde man wohl einen einfachen Luftröhrenschnitt machen, damit dein Schwiegervater nicht erstickt.
Meine Ma ist dann 3 Tage später ohne Qual ruhig eingeschlafen, da durch die Medikamente die Organe stärker belastet werden und dann versagen. Alles ist so verlaufen, wie ich es mir gewünscht hätte.
Ich würde euch nur den Rat geben wollen, für deinen Schwiegervater eine Palliativ- oder Hospizstelle im Vorfeld zu suchen und dort auch die Patientenverfügung als Kopie abzugeben. Dann hast du auch alle Infos, die ihr braucht.
Habt keine Angst, er muss sich nicht quälen....

lg Ute

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde

@Lilli82

Hallo Julia, herzlichen Glückwunsch noch nachträglich von mir an deinen Vater.
Ich denke, es tut ihm wiirklich gut, mit euch zusammen zu sein, ohne immer die finstern Blicke im hinblick auf die Zukunft zu spüren.
Das mit der Zeit zwischen CT und Termin ist eigentlich normal, denn das CT wird anschliessend von der Onkologie sorgfältig untersucht und ausgewertet.
Danach muss dann noch ein schriftlicher Befund getippt werden, und das braucht eben seine Zeit.

@ Sigi1

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum,
als Betroffener, ziehe ich den Hut vor deinem Schwiepa, und ich denke auch, dass die Palliativmedizin und Pflege die beste Lösung für ihn sind.
Durch die Aufklärungsarbeit, die die Mediziner mit euch machen, seit ihr auf jeden Fall bereits im Vorfeld darüber informiert, was alles auf euch zu kommt, und die ganze Sache wird dadurch sicher ein bisschen leichter.

Ich pesönlich wünsche euch noch eine lange und hoffentlich Schmerzfreie Zeit miteinander.

Und....... , in diesem Forum platzt nur einer einfach rein, und das ist der Grund für dieses Forum.
Alle anderen sind hier versammelt, um sich zu informieren oder auszutauschen, und deshalb immer herzlich willkommen.

@Mmute:

Ich war mittlerweile im KH zur Untersuchung, und am Di. ist die Szinti.
Auch beim Hausarzt war ich gestern, aber will nicht so recht etwas wissen, von einer Reha.
Er meinte, ich soll doch lieber etwas raus gehen, radfahren und spazieren gehen, und daneben noch zum psychologischen Dienst, dafür brauchte ich keine Reha.
Ich fragte ihn dann, wie ich das alles zusätzlich bewerkstelligen sollte, wo ich auch ohne diese Termine fix und fertig bin.
Die Antwort darauf blieb er mir schuldig.
Aber ich hab ja noch ein wenig alten Urlaub, und deshalb habe ich mir die Woche vor und nach Ostern frei genommen.Werde versuchen ein wenig Angeln zu gehen, falls es nicht zu kalt ist.

AAAAAAApropos OSTERN!!!!!!
Falls wir uns vorher nicht mehr lesen, wünsche ich allen ein ruhiges, schmerzfreies und besinnliches Osterfest im Kreise seiner Liebsten.
Und ich als Hase, hopple jetzt erst mal davon und gehe einkaufen.

Liebe herzliche Grüße

Reiner

[Mmute]

Ach mensch, mein Hase Reiner ,
ich dachte immer, die Schweizer wären da fortschrittlicher als die strebsamen Deutschen......
Du hast doch auch einen Hausarzt oder HNO - was sagen die ? Gib' nicht auf !
Ich wünsche dir und allen Anderen im Forum ein sonniges, frühlingshaftes u. schmerzfreies Osterfest ( nicht auf die Eier treten ).
Ich habe um die gleiche Zeit Urlaub- werde meine Familie nach Bayern zum Starnberger See entführen.......

bis dann
lg Ute

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben

Mein Mann bekam heute das Ergebnis des CTs von letzter Woche...

Es sieht sehr gut aus, alles in Ordnung. Ich bin so froh, mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.
Leider war doch ein entfernter Lymphknoten befallen, aber er wäre durch die Bestrahlung schon kaputt gewesen.

Ich hoffe, dieses blöde Ding hat nichts in seinen Körper geschleust...

Also, gebt die Hoffnung nie auf, die Ärzte können sich auch irren und wissen nicht alles....

Nächste Woche fahren wir erst mal in Urlaub ( Lanzarote ) und ich hoffe, da können wir mal wieder richtig Kraft tanken.

Morgen wird meinem Schatz noch ein Zahn gezogen ( Strahlenkaries lässt grüßen)

Bis bald , Bine

[Mmute]

Hallo Bine ,
das ist wirklich eine schöne Nachricht -
den Urlaub habt ihr euch verdient , ich wünsche euch erholsame und tolle Tage auf Lanzarote . Ich hörte, man kann dort " Super " tanken.

lg Ute

[Sigi1]

Danke für die netten Willkommensgrüße...

ja, es zieht seine Kreise... mein Schwiepa hatte mächtige Schmerzen un der Brust, darauf hat der Arzt ihm eine Rippfellentzündung diagnostiziert. 2 Wochen Antibiotika.Als er feststellte dass es nichts brachte, hat er ihn zum Lungenröntgen geschickt.
Und siehe da, eine Rippe ist gebrochen und er weiss nicht woher. Desweiteren hat die Ärztin eine Lungenfibrose und ein Karzionom in der Lunge festgestellt.Deswegen hat er diese Atemprobleme.Nun kommt eins zum anderen...er trägt es nach außen hin sehr gelassen.Ich wollte ein Pflegebett bei der KK ordern, aber das gibt es erst wenn er die Pflegestufe ein hat. Da er sich aber noch selbst versorgen kann, gibt es keines.Nun schauen wir dass wir ein Bett günstig woanders herbekommen.Denn er kann nicht mehr in seinBett.Er nächtigt wenn man es so sagen kann im Wohnzimmer stapelt zig Kissen an den Sekräter, damit er aufrecht schlafen kann.Anders geht es nicht.Die KK hat gemeint ich solle die Pflegestufe1 beantragen das geht so seine Zeit, vielleicht hat sich in der Zeit schon einiges mehr verändert. Verstehe einer diese Politik...nicht mal ein Bett zu bekommen in solch einer Lage.
Ja, aufregen bringt nichts, die Kräfte müssen wir anders einteilen.
So, dass ist das neuste von mir...
ich hoffe ihr seid alle einigermassen auf der Höhe und lasst euch nicht unterkriegen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und viel Wärme

Sigi

[Biene Maya]

Mein Mann hat heute endlich seine Genehmigung zur Reha bekommen.
Er sollte zuerst in eine Einrichtung, die nur 10 Kilometer von uns zuhause weg ist...

Wir haben dann Widerspruch eingelegt, und siehe da:
Jetzt darf er nach Aulendorf fahren, so wie er es gerne wollte.

Termin haben wir noch nicht, die melden sich bei uns.

Heute nacht gehts in Urlaub, wir freuen uns so....

Wünsch euch allen frohe Ostern, viele bunte Eier und ganz besonders Gesundheit...

Liebe Grüße, bis bald, Bine

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
konnte es mir nicht verkneifen, mich vor Ostern noch mal bei euch zu melden.

Dear Ute, have a nice Long Weekend of the „Weisswurstäquator“, das was da so nass ist , ist sicherlich Wasser.

Hi Bine,
ich freue mich mit euch über das gute Ergebnis der Untersuchung.
Und wünsche dir und deiner Familie eine erholsame Zeit auf Lanzarote,
ich bin sicher, ihr werdet einen LKW brauchen, um die ganze Kraft nach Hause zu bringen.
Welches Aulendorf besucht er dann? Schreib mal.

Hallo Sigi,
Vielleicht solltest du doch mal an der richtigen Stelle auf den Putz klopfen.
Ich finde es eine richtige Sauerei, wie diese Behörden mit uns Bürgern umgeht.
Versuche mal über den Hausarzt per Einweisung an ein Bett zu kommen, oder hat der sein Kontingent bereits erfüllt?

Meine Knochenszinti ist gemacht, und nach Ostern hab ich Besprechungstermin,
ich hoffe, dass alles soweit in Ordnung ist, was anzunehmen ist, sonst hätten sie mich sicherlich schon kontaktiert.

Wünsche allen hier im Forum
ein gesegnetes Osterfest, und ein paar geruhsame und schmerzfreie Tage,
im Schosse der Familie.

Gruss Reiner

[Evelyne75]

Hallo zusammen

Reiner, versuch es doch mal bei einem anderen Hausarzt. Gewisse Ärzte haben manchmal einfach kein Verständnis. Das merke ich auch immer wieder. Sie können die Situation in der man steckt einfach nicht verstehen und nachvollziehen und manchmal sagen sie so doofe Sachen zu einem, dass ich mir schon überlegt habe ein Witzbuch zu schreiben. Was man da so erlebt...
Meine Hausärztin hat von sich aus angeboten (letzten Herbst), ob eine Reha vielleicht etwas wäre für mich. Da meine Reha so schrecklich war und ich nicht recht wusste wohin ich mit meinem Kleinen in die Reha sollte (irgendwie passte ich nirgends rein...) entschied ich mich dagegen und ging statt dessen mit meinem Mann und dem Kleinen in die Ferien (waren unsere Flitterwochen...). Das tat total gut. Aber ich kenne das Problem schon, wenn man so am Anschlag ist, dann ist manchmal sogar Ferien zu anstrengend.... Ein Teufelskreis.

Ich wurde vor Ostern nochmals operiert. Leider ging es nicht so nach Plan. Das Ziel war es die Mundöffnung wieder herzustellen (kriege nur einen Daumen in den Mund . Leider ist die Innenwange von der Bestrahlung so komplett vernarbt (war alles völlig verbrannt), dass sie gar nichts machen konnten. Wenigstens konnten sie die Lippen rekonstruieren, aber das ging auch nicht genau nach Plan, weil es so schwierig war (aber dort ist das Ergebnis glaube ich recht gut. Das Gesicht sieht nun wieder recht symmetrisch aus. Die Operation habe ich nicht so gut verkraftet (fühlte mich am Anfang wie wenn mich ein Lastwagen überfahren hätte) und ich bin immer noch ziemlich gerädert vom ganzen. Es ist so frustrierend wie einem so ein dummer Eingriff energetisch wieder so zurückwerfen kann.
Situation aktuell ist, dass sämtliche Folgeoperationen (mit dem Endziel wieder Zähne zu kriegen), nicht möglich sind und dass ich den Mund wohl nicht mehr richtig aufkriege. Einerseits war ich froh, dass ich jetzt keine Knochentransplantation vom Schädel mehr machen muss, aber andererseits ist mein Zug jetzt auch abgefahren. Bis jetzt hatte ich immer eine Operation vor mir, die mir Hoffnung machte, dass sich vieles verbessern wird und jetzt ist sie durch. Ziel nicht erreicht und Zug ist abgefahren.

Bin so niedergeschlagen. Da kämpft man so und gibt sich so Mühe. Und dann das. Was soll das??? Ich geb mir doch auch Mühe und tu mein Bestes.

Aber das ist wohl das Leben, nicht?

Nöd schön :-(

Evelyne