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#76
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Ich klinke mich mal einfach hier mit in die Diskussion ein, da es ja irgendwie ganz gut passt. Ich komme morgen ins Krankenhaus, der Verdacht nach mrt lautet Liposarkom im rechten Oberschenkel.
Ein Bildchen habe ich im Beitrag "mrt-bild, V.a. Liposarkom" gepostet. Ich bin 33 Jahre alt, Mutter dreier Kinder (die momentan zum Glück alle im Urlaub, bzw. bei meiner Ma sind, so kann ich mich erst mal um mich kümmern und komme noch nicht in die Situation, den dreien irgendetwas erklären zu müssen, warum ich ins KH gehe. Die drei denken, dass ich in Urlaub fahre, den wir aufgrund der Diagnose ja absagen mussten). Ich studiere Kunst auf Lehramt für Gymnasium und Gesamtschule, habe zur Zeit glücklicherweise Semesterferien...... Beim Lesen dieses Threads musste ich schmunzeln, als ich über die örtliche Nahe der Wohnorte zweier Menschen mit einer solch seltenen Erkrankung gelesen habe. Zufälle gibt es. Ich lebe in NRW, nähe Düsseldorf. |
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#77
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Hallo Jürgen,
soviel ich weiß ist Sport gerade gut um die Abwehr im Körper zu kräftigen und zu mobilisieren. Schön, das Du alles so gut überstanden hast und schön von Dir zu hören. Erhole Dich gut!! Mußt Du noch zur Kur? Gruß und gute Besserung Sanne |
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#78
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Hallo Sabine, kannst du bei deiner Mutter nicht ein bißchen mogeln wegen der Astronautenkost ??
Sind doch Suppendrinks oder Pulver für Getränke, so ähnlich wie die Dinger zum Abnehmen. Deinem Satz: Tumor ist raus und alles danach geht mich nichts an. kann ich voll zustimmen. Haben wir so auch erlebt diesmal. Hallo Sanne, meine Mutter starb 5 Tage vor ihrem 72. Geburtstag. Die letzte Woche war sie im Pflegeheim, weil wir es zuhause nicht mehr geschafft haben, aber wir konnten jederzeit zu ihr. Das Schlimme war, die Diagnose kam Ende März und 6 Wochen später hat sie uns schon nicht mehr erkannt. Hätte nie gedacht, das das so schnell gehen kann. Aber eine eventuell und vielleicht OP wollte sie nicht, weil der Tumor zu weit fortgeschritten war. Mein Mann war heute im UKE zur Nachuntersuchung, der Draing wurde gezogen und diverse andere Untersuchungen. 7 !!! Stunden plus 2 Std. Fahrtzeit. ich kam von der Arbeit nach Hause und fand ein völlig erschöpftes Häufchen Elend vor. Im Moment schläft er erstmal. Im israelitischen Krankenhaus arbeitet Prof. Zornig, der damals meinen Mann operiert hat und die Abteilung für Weichteilsarkome im UKE aufgebaut hat. Er macht auch mehrer Studien, was die Behandlung angeht. Hallo Jürgen, warum solltest du keinen Sport machen, wenn es dir gutgeht dabei, muß ja kein Hochleistungssport sein. Wir gehen fast regelmässig schwimmen. petra |
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#79
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hallo jürgen,
lebe dein leben wie vor der operation,leichter sport ist sehr gut und nicht negativ zu bewerten |
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#80
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Hallo Christa,
ich kann gut mit dir mitfühlen, wie Du dich jetzt fühlst. Du hast ja bereits soviele OPs hinter dir. Tastest Du die Stelle wieder am Schulterblatt und bist Du sicher, dass es wieder ein Tumor ist? Warte ab, bis Du ein CT in den Händen hast. Oder ist die OP so schnell erforderlich? Wenn ja ,dann hoffe ich für dich, dass Du keine Funktionsverluste nach der OP erleidest. Plane schon jetzt vor der OP ein Highlight für dich (Kurzreise oder Konzertkarten oder dgl.)für die Zeit nach der OP, dann hast Du immer die Vorfreude auf dein "Bonbon", wenn Du im Krankenhaus liegst. Ich habe mich im Krankenhaus nach meiner OP auf meine Kur (drei Wochen auf Sylt )gefreut. Ich wünsche dir viel Kraft und Glauben an dich und deine Gesundheit. Lass es uns wissen, wenn Du Genaues über deinen Befund erfahren hast. viele Grüße Jürgen |
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#81
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Hallo an alle!
Ich lese eure Texte seit einiger Zeit sehr intensiv, weil meine Mutter seit 2002 auch mit dem Weichgewebssarkom kämpft. Ich möchte euch kurz meine Erfahrung mitteilen. Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen. Meine Mutter hatte ein Sarkom im rechten Arm. Die Diagnosen streuten von Kalkeinschluß bis Bienenstich! Aber keiner rechnete mit einem Sarkom. Da meine Mutter zwei mal Schlaganfall hatte, ließen wir sie in Dessau operieren. Der Chefarzt der Neurochirurgie schnitt das Ding raus. Leider zu knapp, wegen dem Sicherheitsabstand und so. Dann wurde erst erkannt was es ist. Eine zweite OP trauten sich die Ärzte nicht zu wegen der ganzen Nerven, Adern und Sehnen im Ellenbogen. Uns wurde Prof. Dr. Schneider in der Uni Magdeburg empfohlen. Der operierte sofort mit Erfolg. Keine Reste mehr im Arm und Funktion des Arms kompl. erhalten!!! Wunde war nach wenigen Tagen top OK!!! Danach wurde bestrahlt. 25x. Im Mai 2004 hatte sie allerdings unter der linken Achsel wieder ein Geschwür. Eine andere KLinik operierte und bekam nicht alles raus. UNsere Onkologin empfahl uns Chemo mit Hyperthermie. Das ließen wir dann auch machen in Oberaudorf. Klinik Bad Trissl. Die Therapie sah so aus: vier Tage Chemo. Jeden zweiten Tag Hyperthemie dazu. dann zwei Wochen Pause. Das ganze vier mal. Danach 30x Bestrahlung. Dann nochmal 4 Zyklen. Nebenwirkungen: Leukos bis 400 runter, Überlkeit, Fieber. Aber obwohl meine Mutti schon 67 ist hat sie alles mit viel Mut, Kampf, Geduld und Zuversicht geschafft. Heute ist erstmal kein Tumorgewebe mehr zu finden. Spitze! Ich bin überzeugt das nur Bestrahlung nicht reicht. Und es reicht auch nicht nur ein oder zwei Zyklen. Die Biester brauchen eine Keule! Noch ein Tip für die Angehörigen. Laßt euch nicht abwimmeln. Ihr könnt auch die Ärzte anrufen und um Auskunft bitten. Wir hatten Glück mit den Kliniken, weil man uns wirklich mit ins Boot genommen hatte. Das war für Ma extrem beruhigend! Ihr habt das Recht auf Info und euch hilft es weiter. Holt euch sonst auch mal eine zweite Meinung von einem anderen Arzt! Viel Glück für alle. Ich war erstaunt was gute Ärzte alles hinbekommen. Macht allen Betroffenen Mut! Das hilft manchmal mehr als ne Tablette. Volker |
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#82
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Hallo Volker,
schönen Dank für die guten Tipps. Ein Glück, das Deine Mutter alles so gut überstanden hat. Bei meinem Mann(kannst Du hier bei Sabine nachlesen) verlief die Behandlung ganz ähnlich. 1Zyklus Chemo, dann Beststrahlung, danach weitere 4 Zyklen Chemo. Bekannt ist aber auch, das die Chemo auf bestimmte Sarkomarten wenig Auswirkungen hat und die Prognose dadurch nur minimal verbessert wird. Eine Chemo musste bei meinem Mann abgesetzt werden, da er dadurch Herzprobleme bekam, wie Kurzluftigkeit und Atemnot. Auch das Herzecho zeigte nach dieser Therapie pathologische Veränderungen. Der Onkologe sagte selbst, dieses Risiko könne er nicht eingehen, da diese Chemo nur ein Versuch zur Gesundheitsstabilisierung wäre. Schön das es nun allen soweit gut geht. Informationen erhält man ja zum Glück in diesem Forum reichlich und ausführlich. Gruß Sanne |
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#83
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Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter? Verträgt sie die Bestrahlung? Bei uns läuft alles seinen gewohnten Gang, außer das ich mich ein wenig über den Onkologen meines Mannes ärgere. Wie Du vielleicht nachgelesen hast besteht er nun auf halbjährliche Röntgenkontrollen der Lunge. Erst erzählen alle möglichen Ärzte, das man zu 65% mit Lungenmetastasen rechnen muss und das man die Nachsorgeuntersuchungen ganz genau einhalten muß, dann lässt er meinem Mann durch die "Sprechstundenhilfin" ausrichten, das jetzt halbjährliche Röntgenkontrollen ausreichen würden und mein Mann nimmt alles hin. Naja! Am 8.8.05 haben wir das reguläre Gespräch und dann werde ich mitgehen! Dann soll er mir mal erklären warum er sich über allgemein übliche Behandlungsmaßnahmen hinwegsetzt. Über soetwas könnte ich mich den ganzen Tag aufregen! Auch das mein Mann ständig selbst dran denken muss, wann er wieder dran wäre. Was machen ältere Menschen, die soetwas vielleicht nicht so geregelt bekommen. Mein Mann hat ja auch noch seinen Port der alle Vierteljahr gespült werden muss. Dann hat er seinen Termin zur Blutentnahme und zum Portspülen und alles wird gemacht, nur der Port wird vergessen. Ich habe das Gefühl, das man wirklich überall hinterherlaufen muss. Naja, das kennst Du ja auch inzwischen. So, nun habe ich mich langsam abgeregt! Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend! Gruß Sanne |
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#84
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Hallo Sanne,
unser "Flügelhemd" verträgt die Bestrahlung bis jetzt gut. Sie fühlt sich etwas "maddelig" (für Nicht-Norddeutsche: müde, abgeschlagen *gg*) aber wenn weiter nichts ist... Am Sonntag hatte ich meine Eltern ja zur Nudelauflauf-Bauchschlagvoll-Orgie eingeladen und was soll ich sagen? Ma hat 2 volle Teller gefuttert. Das haben wir dann mit einer Flasche alkoholfreien Sekt gefeiert (Alkohol ist ja nicht während der Bestrahlung). Erst dachte ich, daß ich vom klingeln bis zum in unserer Wohnung sein bestimmt 20min. (wir wohnen im dritten Stock)vergehen und ob ich ihr auf halben Weg ein Butterbrot als Pausensnack runterbringe aber Ma zeigte esmal wieder allen. In 5 min. war sie oben. Wir haben sie gefeiert als wenn sie den Hansemarathon gewonnen hat. Nu ja, hat sie ja auch irgendwie. Ihren eigen persönlichen Marathon... Liebe Grüße, Bine |
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#85
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Hallo Christa,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und denke an den Satz: Es muss doch eine Zeit kommen in der nichts mehr nachkommt!! Ganz lieben Gruß Sanne |
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#86
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Hallo Christa,
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Ganz lieben Gruß Sanne |
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#87
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Irgendwie klappt es in letzter Zeit mit diesem Computer einfach nicht. Nun habe ich es doppelt geschrieben!
Sanne |
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#88
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liebe petra s,
ich möchte mich ganz herzlich bedanken. wir hatten heute besuch und ich mußte leider feststellen das mein mann mehr betroffen ist als ich..... ich pack das schon, wie auch immer. ganz liebe grüße christa CK |
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#89
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hallo sanne,
auch dir ganz lieben dank!!!! doppelt hält besser *lach* liebe grüße christa CK |
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#90
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Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter? Verträgt sie die Bestrahlung noch ganz gut? Was macht ihre Beweglichkeit? Geht es voran? Wie geht eigentlich Dein Vater mit dieser Situation um ? Kann mich leider nicht mehr so oft melden, da ich zur Zeit soviele Schichten arbeiten muss und unser Computer noch immer nicht in Ordnung ist. Stürzt immernoch fleißig ab. Hoffe, das bald mal jemand kommt und dieses Ding wieder zum laufen bringt!! Bei uns läuft alles seinen gewohnten Gang, zum Glück! Möchte es auch nicht mehr anders haben. Unser armer Kater lag in der Tierklinik, konnte kein Wasser lassen. Ist aber wieder alles in Ordnung. Mein Mann war unheimlich fertig! Immerhin ist er sein "drittes Kind"! So, nun muss ich gleich wieder los. Es wäre schön mal wieder etwas von Dir zu lesen! Bis dann und alles Gute für Euch! Sanne |
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