bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich danke dir sehr für deine ausführliche Antwort. Ich hab die Infos über die Iso gleich an meinen Vater weitergeleitet, denn meine Mama seh ich zur Zeit nicht Wir dürfen bzw sollten sie nicht besuchen, da mein SOhn mein Mann und ich erkältet sind. Haben alle Husten und Schnupfen und mein SOhn wieder mal ne Bronchitis. Also besuchen wir sie lieber nicht. Mein Vater hält mich auf dem laufenden. NA JA.... und manchmal muss ich hinterhertelefonieren. So wie heute...ich ruf an und denk mir nix böses und da sagt er mir, dass das Leben meiner Mutter gestern am seidenen Faden hing :O ... Sie hat gestern die 2. CHemo bekommen nach einem Tag Ruhe (montags rein...dienstags erste chemo...mittwoche ruhe und dann donnerstag, freitag und samstag chemo)
Sie bekam also die Infustion und plötzlich ging es ihr ganz komisch. Sie hatte ein Gefühl, als ob ihr das Herz rausspringt und sprang im Bett auf. GOTT sei dank waren zu dem Zeitpunkt 2 Ärzte anwesend, was wohl sonst nicht der Fall ist. Hab ich auch selber schon erlebt. Man hängt einfach an der Infusion und niemand ist im Zimmer. Nun ja die reagierten sofort und "rissen" die Infusion heraus und spritzen ihr 2 Ampullen Cortison. Nach 20 Minuten ging es dann wohl wieder.

Das ist alles so ÄTZEND.... Da ging es in den letzten Tagen endlich ein wenig bergauf...denn sie bekam wohl Tabletten für die Nacht (anscheinend hat ihr keiner gesagt, was für Tabletten genau das sind) mit denen sie sich schon nach 2 Tagen etwas wohler fühlte.... (vielleicht Antidepressiva oder so) UND DANN so was... es ist echt zum heulen... womit haben Menschen so was verdient??????????

NUn das hab ich alles heute morgen erfahren. VOrhin gegen abend ruf ich meinen Vater noch mal an (der sich bisher nicht gemeldet hatte ) und er sagt... willste mama sprechen??? Die sitzt hier neben mir...UND ICH SO???WIEEE? sie ist zu Hause? wieso denn das (schock, mach Gedanken)... ja und meine mama meinte dann, sie hätten die THerapie jetzt abgebrochen. Also diese aktuelle, bei der sie ja noch 2 mal Chemo hätte bekommen müssen. Heute und morgen also hmmmmmmmmmmm

Jetzt muss sie glaub ich am 10.04. oder so wieder ins K-haus und dann wird wohl wieder eine neue chemo gemacht. (wenn ich bzw sie das richtig verstanden hab)... Sie fragte die Ärzte im K-haus auch, wie die Tabletten heissen, die ihr so gut getan haben...ABER (es ist zum kotzen) keiner sagte es ihr bzw schrieb es in den Bericht. Meine Mama bzw mein Vater sollen da bloss hinterherhaken, damit ihr Hausarzt (läuft hier irgendwie ganz komisch mit hausarzt und krankenhaus und so weiter) ihr das aufschreibt. Damit es ihr besser geht.

Nun ja.... sie sagte dann sie wäre gerade dabei, den Kleiderschrank auszusoriteren und sie hätte ja soooo viele Handtücher und Waschlappen und ob ich nicht morgen früh vorbeikommen wolle mit Sohnemann und dann könnte ich einiges mitnehmen. (kam mir irgendwie komisch vor) aber ich hoffe mal, dass das nur Ablenkungstherapie für sie ist (Schrank ausmisten).......

Nun ja...ich will sie schon gerne sehen...aber auf der anderen Seite hab ich Angst, dass sie sich bei mir oder Sohnemann ansteckt und alles nur noch schlimmer wird. Mundschutz oder so hat sie auch nicht zu Hause. Und obwohl ich weiss, dass sie sich morgen total doof vorkommen wird mit so nem Ding, fahr ich morgen erst bei der Apotheke vorbei und kauf ein Paar. Ich zwinge sie dann einen umzumachen so lange wir da sind (ODER ist das totaler Quatsch???)

Du bist ja nun ein wenig erfahrener und redest anscheinend auch mehr mit den Docs.... ich hab mir so meine Gedanken gemacht, weil ja jetzt die aktuelle Chemo nicht zu ende gemacht worden ist und die nächste erst um den 10.04 beginnt. Das ist doch nicht gut oder? Könnte in diesen 2 WOchen nicht wieder was aufflackern, weil diese chemo nicht zu ende geführt worden ist? Und wieso wartet man 2 Wochen? Dauert das so lange um die Chemo umzustellen? (auszurechnen oder was weiss ich???) Ich weiss ich stell mal wieder total dumme Fragen, die viel zu fasllspezifisch sind...aber einen Versuch war es wert.

Anderes THema:


Nächste Woche hat mein Sohn Geburtstag und wird 2. Ich hoffe sehr, dass es meiner Mama gut geht und sie vielleicht mal ohne Schmerzen ist und den Geburtstag mehr oder weniger gelassen mitfeiern kann. Das etwas von der Unbeschwertheit meines Sohnes auf sie abfärbt, dass sie sich mit ihm freuen kann und er sie ein wenig ablenkt.......


Ich hab meine Mutter mehr oder weniger von dir gegrüsst und sie grüsst liebt zurück Meine Eltern (mehr mein Vater) wissen von dir. Also dass ich Forum-Kontakt zu einer Frau aus Österreich habe, die den "selben" non hodgkin-Typ hat.

So..es ist "schon" fast 10....ich m ach jetzt mal schluss und geh ins bett (mein Sohn wird bestimmt mal wieder tausend mal die nacht aufwachen ) ... ich wünsch dir alle Kraft und Zuversicht der Welt. Und tausend Knuddler Und eine gute Nacht mit schönen Träumen, falls du das hier heute noch liest.

Bis ganz bald!


LG


Kassi

[mene]

liebe kassi! wichtig wäre zu wissen, warum deine mama auf diese chemo solche herzprobleme bekam.
meine chemo ist ganz anders: immer nur 14 tägig!
ich habe aber erlebt, dass eine patientin eine auskunft wollte und nicht bekam. da sprach sie mit der psychoonkologin drüber. die fragte den arzt dann im beisein der patientin und der musste dann antworten! das wär doch ein typ.
also wenn deine mama chemos in 14 tägigen abständen bekommt, wär´s ok! bei mir kam dazwischen nie was nach.
mein enkel ist 17 monate alt. als ich meine diagnose erfuhr, warf ich mich daheim aufs bett und heulte mir die seele aus dem leib, weil ich mir dachte, wenn ich ihn nicht aufwachsen sehen kann, ist das die wahre tragödie, nicht der krebs an sich.
mein sohn (er ist der babyvater!) bekniete mich, zu kämpfen, damit ich dem baby als omsi erhalten bleib! tobias war und ist mein stärkster antrieb! kann deine mama nicht auch so empfinden?
versuchs mal, sie so zu motivieren! ich hoffe echt, es hilft!
dazu noch meine katzen!!! nun nur mehr zwei. eine starb schon an der leukose, die leider alle drei haben.
also ich liebe meine tiere, meine kinder und vor allem "mein" baby.
das hilft mir!
hat deine mama haustiere?
wie hat das mit dem tagebuch geklappt?
alles liebe auch für den geburtstag!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!


Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet hab. Aber irgendwie kam ich nicht an den PC. Wir lagen alle flach. So lange waren wir noch nie krank. Meinem Mann gehts immer noch nicht richtig gut. Fing alles ganz harmlos an bei meinem Sohn mit Husten und nach ein Paar Tagen sind wir dann zum Arzt. Der diagnostizierte mal wieder ne Bronchitis. Mein Sohn hat seit knapp einem Jahr Probleme mit den Bronchien. Immer wenn jedes "normale" Kind einfach mal nen Husten hat, bekommt er gleich ne Bronchitis und muss inhaliert werden mit Kortison. Und weil er dieses Mal so schnell geatmet hat (bis zu 50 mal pro minute und mehr :O) bekamen wir dann an seinem Geburtstag Antibiotika. Jetzt gehts meinem Sohn wieder ganz gut, aber mein Menne und ich kränkeln immer noch herum. Er nimmt mittlerweile auch Antibiotika und ich hatte sogar ne schlimme Bindehautentzündung vom Grippe-Virus :O So was hatte ich noch nie. Nun ja..wir sind auf dem Weg der Besserung und das sind natürlich Peanuts verglichen mit den Problemen hier ABER ich wollte es erwähnt haben.


Ansonsten war der Geburtstag meines Sohnes ganz schön. Morgens waren Kinder da und wir konnten sogar rausgehen, weil das Wetter so schön war. Nachmittags kamen dann nur meine Eltern. Alle anderen mussten arbeiten oder hatten Termine.

Heute morgen war ich mal wieder bei meiner Mama. Leider hat sie wohl jetzt auch ne Erkältung oder es bahnt sich was an. Ich hoffe wir haben sie nicht angesteckt. Sie hat Halsschmerzen. Vor allem nachts und ihre Blutwerte sind auch wieder mal im Keller. Der Hausarzt hat ihr wohl Amoxicillin oder so aufgeschrieben, aber jetzt weiss sie nicht ob sie es nehmen soll, weil sie nicht weiss, ob sie darauf allergisch reagiert. Fragen kann sie ihn jetzt auch nicht, weil er heute nicht da ist. Na toll...

Ansonsten gehts ihr glaub ich so LA LA... sie hatte die Tage wohl Schmerzen im Nierenbereich. Und ihre Schmerzen im Brustbein und im Rippenbereich hat sie ja sowieso immer...24/7. Insgesamt macht sie aber einen etwas besseren Eindruck.

Ich hoffe das mit dem Halsschmerzen geht schnell weg und beeinträchtigt nicht zu sehr ihe Blutwerte, die ja eh schon im Keller sind.

In etwa einer Woche sollte sie glaub ich die nächste Chemo bekommen. Mal gucken und Daumen drücken.

Wie geht es dir denn zur Zeit????? Du bist doch noch nicht in Iso oder???? (hab das Datum gerade nicht im Kopf...aber es war irgendwann Anfang April...oder??)

Ich denke aber, auch wenn du schon in Iso sein solltest, hast du sicherlich dein Laptop mitgenommen und wenn es dir nicht all zu schlecht geht und dir hier nicht alle (inklusive me) auf den keks gehen du hier wohl vorbeischauen wirst und wenn es deine Kräfte, Laune und Verfassung erlauben auch etwas schreiben wirst. Ich würde mich auf jeden Fall sehr freuen wieder etwas von dir zu hören.


Ich schicke dir ganz viele Kraftpakete für die nächsten Wochen. Und knuddel dich Ihr beide und alle anderen werdet das schaffen, das weiss ich ganz genau. Ganz bald und dann hast du es überstanden.

Ganz liebe Grüsse aus dem stürmischen Norden!


Kassi

[mene]

liebe kassi!
bin seit heute in der iso und hab beginnende migräne!!!! der krebs ist leider auch noch nicht ganz weg, aber die 5fachchemo sollte es schaffen.
ich bin nun an den schläuchen und werde erst nach allen überstandenen chemos (6 tage lang unentwegt bis zu 3 chemos!) erst abgehängt! ich muss damit leben, schlafen, leibstuhl, etc aufsuchen...angeblich wird es mich niederhämmern, so agressive chemo. falls ich mich also aus schwäche nimmer melden kann, bitte verzeih. bin 2-3-4 wochen in der folterkammer.
hoffe, euch gehts wieder gut. euch allen inclusive mama.
ich werd mich wieder melden und genaueres erzählen, wenn ich kann.
alles liebe in den norden!
mene

[mene]

liebe leidensgenossen!
leider kann ich euch nur in meinem posting hier antworten, da ich euch in der liste nicht so leicht finde! so viele seiten pro buchstaben! mühsam!!!
daher hoffe ich, ihr schaut bei mir wieder rein und findet jeder meine antworten. sind aktuell aus der iso! würd JEDEM raten: iso nur mit laptop, handy, lesestoff, DVs, Tv und vielen kraftpaketen von rundum. sonst eher trist! ich hab sogar kuscheltier mit aus stoff, statt meiner echten katzen daheim. ich mailte heute eine zusammenfassung für meine tochter, die ich euch gerne reinkopiere. 2 mal zu tippen schaff ich diese menge nicht!
ich kam eh planmäßig ins sterilzimmer ich hab nun doch eher keine lungenentzündung, nur von den medikamenten angegriffen! das ist der letzte stand. auch das mit den resttumoren hab ich heute erklärt bekommen. sie sind nur mehr winzig, ev. nur mehr entzündet und nimmer aktiv, mit der hochgiftigen chemo sicherlich wegzubringen. ich hab sie in rechter halsseite, im hilusbereich und in der rechten lunge.


AN VERENA schrieb ich heute:
alle sagen, dass ich bald nur mehr dahindämmern werde. doch ich hab halt meinen ehrgeiz! will alles tun, was ich mitgenommen hab an freizeitbeschäftigungen!

ich bekam nach dem migränemittel ( anfall sofort nach chemo, wie immer halte ich den druck der vielen flüssigkeit im gehirn nicht aus! daher zomic dringend nötig!!!!) ein schlafmittel und schlief herrlich! doch fragt mich nicht, wie viele medikamente ich außer der chemo krieg. 3mal täglich eine handvoll und dazu noch entwässerungsinfusion. meine nieren sind echt beansprucht! aber sie sagen, dass die ganz unauffällig sind und brav arbeiten.

im sterilzimmer ist soweit alles ok! besuche erlaubt, aber mein mann kann eh kaum,verena nur am wochenende, iris nie, weil kleinkinder nicht rein dürfen, martin in wien und fährt da mit öffis einen halben tag, also lässt er´s! da bleiben nicht viele besucher!
aber bei meiner ankuft lernte ich im normalzimmer eine dame mit lungenkrebs kennen. sie arbeitet im unterrichtsministerium. die fand mich so derart nett, dass sie mich gestern 1 1/2 stunden besuchte und nun täglich kommen will.sie bleibt bis freitag im normalzimmer! solange will sie kommen.so lieb von ihr! die schwester war ganz weg! aber bei meiner geburt wurde ein horoskop erstellt! darin stand, dass sich mein ganzes leben IMMER wer um mich kümmern wird. ist doch toll!

alles, was man mir bringt, muss sterilisiert werden. alle packungen müssen ungeöffnet sein.
lebensmittel innerhalb 24 stunden verbrauchen, dann wegwerfen! da fallen mir nur mannerschnitten ein! oder sowas winziges! blumen etc verboten. hab grade die schwester gefragt!
spätester vormittag wird als besuchszeit grade noch geduldet, aber 13:00 . 20:00. bin davor beschäftigt mit der schwester gemeinsam.
man kann sich gar nicht vorstellen,wie viele handgriffe da nötig sind!
da es keine dusche gibt, handwaschungen mit der schwester, die mir den rücken wäscht und eincremen muss. daher steh ich splitternackt im raum und kann nicht besucht werden! ix infusionen, blutabnahme,...etc. außer der chemo! fiebermessen, blutdruck messen, venendruck messen, schlauchventile und duschverband wechseln, betten täglich neu überziehen,......
soeben hat mich der arzt an die erste chemo des tages angehängt. das darf nur der arzt!
viele dinge, die die schwester machen muss, (ich habe eine für mich alleine!!!) sind ihr vom gesetzgeber verboten! aber in der praxis gehts nicht anders!
um 11:15 kommt der putztrupp. unmöglich. alles, was die runterstoßen,muss neu sterilisiert werden! hab eine neue dabei, die eingeschult wird und eher trampelige sorte mit hüftstoß, der umwirft!!!! hat grade fast kollegin mit umfallendem besen erschlagen!

muss von jeder tasse, jedem glas, von suppe und kompott stricherln machen in einer liste.
am abend wird dann verglichen,ob einfuhr und ausfuhr stimmen.
stellt euch vor, die müssen alle ausscheidungen messen, bzw wiegen!!!! igitt! kein beruf für mich!
jeder kann mich besuchen, sobald er 14 ist! er muss hände waschen, sterilisieren, hanschuhe anlegen...wird mit häubchen und mundschutz, mit blauem mantel und überpatscherln vermummt und unkenntlich gemacht! also kann jeder nur an der stimme erkannt werden! haha!
man sagte mir, das es mir SEHR SCHLECHT gehen wird. die chemo ist die agressivste überhaupt. sie fällt einen wie einen baum. also bitte, falls ich nicht, oder nur kurz antworte, lieg ich flatt und bin groggy!
mehr kann ich noch nicht erzählen. bekomme drei chemos am tag, 6 tage lang! danach re-infusion: das heißt, meine stammzellen zurück. heute hab ich erst den ersten ganzen tag! noch bin ich guter dinge und danke euch allen für zuschriften und kraftpakete. da ich nicht weiß, wie es euch geht und was ihr mitmacht, wärs nett, ihr verratet mir, wie euer trail (nennt man das so?) heißt!
alles liebe aus wien!
mene

[struwwelpeter]

Liebe Mene,

ich hoffe sehr, es geht Dir den Umständen entsprechend gut!!!
Du bist inzwischen auf der Iso, wo Du viele Einschränkungen und Auflagen bekommst - alles jedoch zu Deiner Sicherheit!
Sicher ist es nicht leicht, wenn man von morgens an auf jede Kleinigkeit achten muß, daß man auch Hilfe angewiesen ist und das man sich mitunter auch recht hilflos und verlassen vorkommt!
Du wirst es packen, auch wenn es teilweise mit Nebenwirkungen etc. nicht gerade leicht ist!
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Energie! Unten habe ich Dir einmal meinen Link zum Thread eingefügt - September!
Ganz ehrlich: was alles würde ich tun, um diese Möglichkeit zu erhalten!
Deine Zeit in der Klinik wird schneller vorbeigehen als Du denkst - die Tage dort scheinen sich zu dehnen - aber es ist überschaubar! Kopf hoch, kämpfe weiter, das Zeil ist so nah!!! Und alles was dort getan wird, geschieht nur zu Deinem Schutz!

Viel Kraft und Energie gerade jetzt zu Ostern für Dich liebe Mene

et struwwelchen

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...732#post398732

[mene]

Liebe struwwel!
Wieso hast du keine möglichkeit zur stammzelltransplantation?
Du bist doch auch eine non hodgkinspatientin, oder? Ich geh gleich auf deinen thread!
meine stammzellen wurden entnommen, getestet, ob sie geeignet sind und nun bekomme ich sie zurück. aber unter alogener transplantation kann ich mir absolut nichts vorstellen.
wenn das bei dir nicht geht, was bei uns "stammzeltransfusion" heißt, dann gibt es ev. noch etwas anderes, wurde mir hier in wien im hanusch erklärt: strahlen und tabletten,...was weiß ich.
auch hab ich von dr. marcel reisner aus köln gehört, der eine anthikörpertherapie erfunden oder von wo mitgebracht hat! geh mal unter :
antikörpertherapie-neue hilfe für lymphompatienten,oder schick mir deine e-mail, dann kann ich dir den beitrag schicken. ich schaffe es leider nicht, den link zu ergattern oder den beitrag hierher zu schaffen!
ich umarme dich und hoffe, wir finden eine lösung! alles liebe! mene

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mene,
1.Autologe Stammzellen Transplantation: die eigenen Stammzellen werden mobilisiert, herausgefiltert und nach HD zurück gegeben

2.Allogene Transplantation: sind die Stammzellen eines Spenders, wobei die Spenderzellen fast indentisch mit denen des Empfängers sein müssen!!! - trifft mit höchster Wahrscheinlichkeit (am ehesten) bei Familienmitgliedern zu!

1.Bei mir geht 1. nicht, weil meine eigenen Stammzellen nicht anwachsen -
2.Allogene wird dringend abgeraten, genau Gründe kenne ich noch nicht!

Ich bin keine Non Hodgkin sondern ich habe den Morbus Hodgkin
Antikörper sind bereits getestet: negativ - auch nicht möglich
Bestrahlung geht nicht, da bereits alle Bereiche vorbestrahlt sind!
Keine Ahnung was man mir jetzt demnächst anbietet, die Möglichkeiten sind jedoch relativ eingeschränkt, da ich auch schon viele Chemo`s hatte - auch in Tabletten Form
Leider ist es bei mir doch wegen der gesamten Situation etwas komplizierter geworden - mein körperlicher Zustand und die anderen chronischen Erkrankungen machen es nicht gerade leichter. Aber...........ich sagte es bereits, das kommt in dieser Form recht selten vor, verliere Deinen Mut und die Zuversicht nie!!! Danke das Du mir Deine Hilfe anbietest, ist einfach sehr lieb


Das was ich Dir in Deinem Thread nur sagen wollte:

es ist eine verdammt harte Zeit die Du jetzt durchmachst, aber ich bin überzeugt davon, daß Du es schaffst und diese jetzigen Widrigkeiten schnell vergessen wirst! Ich wünsche Dir auf jeden Fall die Kraft dazu: soviele schaffen den Schritt in ein neues Leben mit der Transplantation, und auch solltest stets dieses Ziel vor Augen haben!
Viel Kraft und Energie wünsche ich Dir weiterhin, Du hast (fast) alles da, um diese Sch....Zeit zu überstehen, es geht vorbei!

Alles Liebe
et struwwelchen

[mene]

liebe struwwel! deine mitteilungen haben mir den magenschlag versetzt und mich umgeworfen! denn: zu mir sagte man am anfang: "wenn Sie hodgkins haben, können Sie sich gratulieren, denn der ist viel besser zu heilen!", während mein T-zell das seltenste und bösartigste war, was ich mir aussuchen konnte! welche begleitkrankheiten spielen dir denn da den bösen streich, dass nix geht?
es muss einfach was geben! es muss!!!!!
mein arzt sagte, wir lymphomkrebspatienten haben das glück, dass im moment andauernd neue erkenntnisse in diesem bereich gewonnen werden, revolutionär. man muss nur so lange durchhalten, bis das richtige für unseren speziellen krebs dabei ist! ich hab auch gehört, dass dr. hopfinger bei einem patienten die ganze chemoprozedur einfach immer wieder und wieder neu begann. sagte er auch, dass er das bei mir bei rückfalll machen würde! also wie siehts aus? kannst du eventuell auch das land wechseln und wo anders weitertun?
ich weiß ja leider nichts von dir.
hast kinder, die du nicht alleine lassen kannst? ich wünsch dir so sehr eine baldige, fröhliche, glückliche lösung! bitte, lass mich wissen, wie es dir geht und was die weiter mit dir tun! ich umarme dich!
mene

[Kassiopaia]

Hallo allerliebste Mene!


Ich komme leider erst wieder heute dazu, etwas zu schreiben.


Ich habe deine letzten Beiträge gelesen und sehe, dass es dir zu dem Zeitpunkt den Umständen entsprechend gut ging.

Leider muss ich annehmen, dass dies nicht mehr der Fall ist, da du hier seit dem nicht mehr gepostet hast. Oder du hast einfach andere Dinge um die Ohren, was wir natürlich verstehen.

Ich hoffe es ist letzteres und dass es dir doch einigermassen gut geht in deiner Iso-Zelle. Ich hoffe du hast genügend ABlenkungsmaterial, dass noch funktioniert und dass du nicht nur so dahindämmerst, wie du es geschrieben hast. Oder vielleicht ist das sogar besser in deiner Situation? Ich weiss es nicht .....

Ich habe meinem Vater von deiner ausführlichen Auflistung erzählt. Wer dich besuchen darf, was man mitbringen darf, wie die Zelle ausgestattet ist usw. Aber bei meiner Mutter war bisher noch nie wirklich die Rede von ISO....geschweigedenn von Stammzellenabnahme.

Bei der vorletzten Chemo ist sie ja beinahe wegen einem allergischen Schock (oder so) Hops gegangen und vor einer Woche hatte sie nun ihre 5. oder 6. Chemo (glaub ich)...dieses Mal bekam sie nur einen Tag Chemo..sonst waren es ja 5 Tage nacheinander. Sie haben also weider alles umgestellt. Wenn meine Mutter über Schmerzen klagt, hört ihr schon fast keiner mehr zu. So nach dem Motto.....ach jetzt hat Frau XY schon wieder was neues...lass sie mal erzähle, das bildet sie sich eh nur ein. Also sagt meine Mutter schon fast gar nix mehr.

Sie hat auch immer das "Glück" dass sie für ihre Chemo in Zimmer einquartiert wird, wo mindestens ein austherapierter Patient zum "sterben" liegt :O Und das zieht sie noch mehr down.

Es geht ihr generell ziemlich gut glaub ich. Ich kann das so schlecht beurteilen, weil ich nicht weiss wie andere sich mit dieser Krebs und Chemotherapiart fühlen. Aber manchmal vergesse ich tatsächlich, dass sie so krank ist. Sie ist sehr dünn geworden und relativ schwach. Und sie hat halt immer diese Schmerzen. Das sieht man ihr auch zeitweise an, weil sie sich den Brustkorb anfässt. Aber ansonsten geht es glaub ich einigermassen.

SO liebe Mene....genug von meiner Mutter....

Ich wollte mich einfach gemeldet haben.....dir alles Glück des Universums wünschen...und dir sagen, dass ich ganz fest daran glaube, dass ihr beiden es schafft...das weiss ich ganz genau....und das bald alles schlimme vorbei ist....dass du das niemals vergessen darft...dass du in spätestens gut 2 Wochen (??) hoffentlich deinen Enkel wieder in die Arme schliessen kannst. Dass dir die Zeit in der Iso nicht zu lange wird..dass du dich gut ablenken kannst und dass du nicht so starke Schmerzen hast. Dass du die Hoffnung nicht verlierst und weisst, dass wir alle im GEdanken bei dir sind.

Ich schicke dir tausendmillionen Kraftknuddler : und einen Engel , der auf dich aufpasst.

Ich hoffe du findest bald die Kraft und die Lust uns wieder ein Paar Zeilen aus deiner Iso zukommen zu lassen, damit wir wissen, wie es dir geht.


Bis ganz bald! Du schaffst das!


LG


Kassi

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!


Eigentlich schreibe ich nur, um diesen Thread wieder nach oben zu schieben.

Ich weiss nicht, ob du in anderen Threads aktiv bist und deswegen hier nichts mehr geschrieben hast oder ob es dir einfach zur Zeit so schlecht geht (was ich wirklich nicht hoffe), dass du nicht schreiben kannst oder magst.

Ich hoffe wirklich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht und du einfach zur Zeit keine Lust hast uns zu schreiben, Was wir natürlich total verstehen können und das nix ernsteres dahinter steckt, dass du hier nichts mehr schreibst.

Ich würde mich wahnsinnig freuen, wieder von dir zu hören. Und schicke dir unendlich viele Krafpakete in dein Iso-Zimmer. Da liegst du ja sicherlich noch....oder? Es ist ja sicherlich bald vorbei und vielleicht stehst du schon in den Startlöchern um das Krankenhaus zu verlassen. Ich wünsche dir das wirklich von ganzem Herzen.

SO, ich weiss jetzt auch gar nicht was ich noch schreiben soll. Wäre einfach toll wieder von dir zu lesen.

Alles liebe und tausend

Bis gaaaanz bald!


Kassi


PS. Meiner mutti gehts so la la... eigentlich gleichbleibend. Schmerzen hat sie andauernd. Mal nen Tag oder zumindest nen halben sind sie erträglich, dann wieder einen ganzen Tag total schlimm. ich glaub Anfang nächster Woche muss sie ins K-Haus und da wird dann wieder geguckt (per Ultraschall etc) wie weit sich die TUmore zurückgebildet haben oder verschwunden sind. VOn Stammzellentnahme geschweigedenn Iso war bei ihr noch nicht die Rede

[mene]

liebe kasssie!
danke für deine beiden postings, die ich zwar bekam, aber in der iso nicht beantworten konnte!
irgendetwas mit meinen beiden e-mailadressen klappte da nicht! bekam meine antworten als unzustellbar zurück!
das ärgerte mich sehr und ich schrieb an die chefs des krebskompass! leider bekam ich auch diese mail retour!
nun zu mir: seit 1 woche bin ich daheim und hab unter arger übelkeit und magen/darmproblemen zu kämpfen.
8 WC gänge in der 2. nacht daheim. ich war ERLEDIGT!!!!!
ich rief im KH an und man sagte mir, dass das bis zu 2 monate dauern kann. gott mög abhüten! wenn einem dauernd schlecht ist, wird man ja mieselsüchtig!
bekomme nun paspertin, und diverse tabletten, auch psychopharmaka dagegen!!!!
was ergaben die untersuchungen deiner mutter?
ich hoffe nur, dasss diese antwort dich erreicht!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe MENE!


Da bist du ja endlich. Ich hab mir schon Sorgen gemacht.

Darf ich aus deinem Beitrag entnehmen, dass es dir einigermassen gut geht?
Diese Erscheinungen, die du jetzt hast sind den Umständen entsprechend normal?

Wenn du Lust, Kraf und Zeit hast, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du schreiben könntest wie es dir in der letzten Zeit der Iso so ergangen ist. Was gemacht worden ist. Was die Ärzte sagten. Was jetzt in nächster Zeit noch auf die zukommt. Wie es weiter geht. Das würde mich wirklich sehr freuen, zu erfahren.

Meine Mutter liegt seit Montag wieder im Krankenhaus. DOrt weiss keiner vom anderen bescheid und somit muss sie jetzt wohl bis zur nächsten WOche warten bis weitere Untersuchungen folgen.

SIe sieht sehr schlecht aus...sagte jetzt wohl auch "endlich" mal ein Arzt und meinte sie hätte wirklich was. Bisher sagten ja aller immer nur (mehr oder weniger deutlich)..das bilden sie sich alles ein...das kommt vom Magen.
Nun wird wohl nächste Woche eine Bauchspiegelung gemacht oder so. Obwohl es ihr nicht unter der Bauchdecke wehtut sondern unter den Rippen...im RIppenbereich und am Sternum. Diese Woche soll wohl "nur" noch ein Belastungs EKG stattfinden und nächste Woche dann halt die Bauchspiegelung. Weiteres weiss ich nicht. Aber ich werd sie heute Nachmittag besuchen.

Es geht ihr ziemlich schlecht würd ich sagen. Ich glaub sie hat nicht mehr viel Hoffnung und ist sehr verzweifelt. Sie rechnet glaub ich schon damit, oder sagen wir mal so...es würd sie nicht verwunden, wenn die Ärzte sagen würden...Frau XXX jetzt ist es noch viel schlimmer als bei der letzten Untersuchung. Sie ist ja auch der festen Überzeugung (obwohl ihr jeder sagt, dass das nicht geht) dass die Chemo sie von innen zerfrisst. Und dass Medikamente, die sie einnimmt, gar nicht mehr dort ankommen wo sie hinsollen. Also ob ihr Kreislauf sozusagen unterbrochen ist. Bei der letzten Chemo hatte sie das Gefühl, dass sich die ganze INfusion im Magenbereich ansammelt. ungefähr dort, wo sie immer diese Schmerzen hat. Und dass sich einen Tag danach alles langsam entleerte und die Schwellung weniger wurde. So als ob jemand einen Wasserhahn öffnete (so umschrieb sie es)....

Sie ist sehr mager geworden und hat ein eingefallenes Gesicht. Sie schwitzt sehr oft und ist dann von oben bis unten klatschnass. Vor allem nachts.

Ich werd mal sehen, was sie nachher so meint und heute abend noch mal posten.

Ich wünsche dir alles gute...tausend Kraftpakete und viele Knuddler

bis ganz bald!

LG

Kassi


ACHSO...fast vergessen...wieso bekommst du jetzt Psychopharmaka???

[mene]

liebe kassie!
ich hab die iso in ziemlich schlimmer erinnerung! und zwar nicht wegen der isolation, denn man bekommt ja besuch, und die schwester ist dauernd da, die putzfrauen, die ärzte, etc...
man hat handy und laptop und TV, video und DVD, bücher, etc...
das schlimme daran ist, dass ich nicht mal fähig war, diese angebote zu nutzen.
mir war nur mehr schlecht, bis ich heulte!
und der arzt sagte zornig, mir könnne gar nicht übel sein, da die chemos (14 in 6 tagen!!!) zu lange her seien!
aber ich war nur mehr am kotzen und recken und der darm drehte durch....
ich überzog in der nacht 2 mal mein bett frisch...
wollte nicht klingeln, da es auch männliche junge pfleger gab....
naja, ich war ganz verzweifelt und down und die übelkeit hält leider noch weiter an.
kann laut ärzten 1-2 monate dauern, was ich nicht vesteh, da mir doch angeblich gar nicht schlecht sein kann....
haha!
ich hatte 1 woche nach der entlassung kontrolle, das blut war OK!
in 4 wochen wieder kontrolle: großes blutbild.
nach insgeamt 8-9 wochen erst PET, nuklearuntersuchung, etc, um zu sehen, ob der krebs weg ist oder gesiegt hat!
da diese nervenbelastung sehr groß ist und die übelkeit mir so sehr zusetzt, auch wenn ich sie mir angeblich nur einbilde, bekommme ich die psychopharmaka, zum heben meiner glücksschwellle, oder wie das heißt!
bei den schmerzen deiner mutter bin ich sehr besorgt, da sie für mich auf bauchspeicheldrüse hindeuten! ist die schon angesehen worden????
in wien im AKH gibt es nun einen arzt, der sie entfernen und irgendwie ersetzen kann.
ganz neu!
ich halt euch allen die daumen und wünsche viel kraft und glück!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Sorry, aber ich bin gestern irgendwie nicht mehr dazu gekommen, dir zu antworten.

Ich danke dir recht herzlich für deine genauen Ausführungen zur Zeit in der Iso. Und ich hoffe wirklich, dass deine Übelkeit sehr schnell vorbei geht. Und dass die Ergebnisse des Blutbildes etc nach 8 WOchen positiv ausfallen.

Meine Mutter ist mittlerweile wieder zu Hause. Es wurde nix weiter gemacht im Krankenhaus ausser das EKG, das wohl in Ordnung war. Das hätte man sich auch sparen können. (**** laden) Am DIenstag muss sie wieder rein und dann wird wohl eine Magenspiegelung gemacht und am Mittwoch diese endoskopische Bauchdeckenuntersuchung (oder wie das heisst).....

Eine gute Bekannte hat jetzt einen Termin für meine Mutter beim Psychologen gemacht. Und zwar morgen schon... Am Samstag... komisch ne??? (also dass der bzw die da arbeitet)...Das erwähnte meine nur ganz nebenbei...so als ob sie es eigentlich nicht sagen wollte aber es ihr auf der Zunge brannte.
Ich find das gut. Man sollte das zumindest versuchen. Sie ist eher nicht der Typ für viel Gerede, aber solche Therapeuten kennen sich ja mit allerlei Persönlichkeiten aus und können ihr sicherlich helfen.

SO... ich hab sonst nichts zu berichten...aber sobald es was neues gibt, melde ich mich.

Ich schicke dir ganz viele Kraftpakete und hoffe deine Übelkeit ist bald Vergangenheit. Bis ganz bald liebe Mene!


LG


Kassi