Rezidiv bei sekundärer AML

[ninchen]

Guten Abend,

Nina nun zuhause am Kabel, dieser Surfstick hat mich heute fast in den Wahnsinn getrieben. Grrr!

Ja, was soll ich sagen - Chris schläft. Temperatur wie gestern abend bei 39,2. Alles, was deutlich von 40 weg ist sei kein Problem. Die Docs schauen alle 20 Minuten nach ihm, aber so langsam bin ich's gewöhnt. Sauerstoffsättigung wieder etwas besser, alles andere unverändert. Morgen gibt's die ersten Ergebnisse, was im Blut zu sehen oder hoffentlich nicht mehr zu sehen ist. Am Wochenende ist dann die alles entscheidende Punktion. Der Patient ist nicht aufgeregt, er schläft lieber. Recht hat er, aber diese Gelassenheit fehlt mir einfach.

Lieber Mondkuss (genialer Nick!), liebe Sonja,
ihr sollt mich nicht so loben. Ich muss sonst den ganzen Tag rot wie ne Tomate durch die Gegend laufen. Das ist nicht toll.


Schönen Abend für alle!

Nina

[Ute08]

Hallo Nina,
loben soll man dich ja nicht, aber was anderes kommt eigentlich gar nicht in Frage.
was du in deinem doch jungen Leben alles schon gemeistert hast oder meistern musstest, haben andere in meinem Alter nicht annährend ertragen müssen. Von daher hast du eine Menge Heldengene mitbekommen. Wahrscheinlich hast du dir die mit deinem Bruder gerecht geteilt, weil ihr wohl beide aus dem selben Holz geschnitzt seid.
Die schwere Situation von Chris möchte ich gar nicht schön reden, weil du das nicht verdient hättest, belogen zu werden. Aber die Ärzte in der Klinik haben natürlich recht: jeder Tag, an dem es keine Verschlechterung gibt, ist ein guter Tag. Leider braucht der Körper ne Weile, bis er sich erholt und es wird viel Geduld vom Patienten und auch Angehörigen verlangt. Die musst du in der Situation jetzt aufbringen. Aber das schaffst du / ihr. Da bin ich absolut sicher. Die Liebe zu deinem Bruder lässt dich die Situation ertragen und deinem Bruder geht es bestimmt genauso. Und wenn diese schwere Zeit geschafft ist, wird die Sonne für euch wieder scheinen.
Ich von Herzen und schicke dir einen lieben Gruß
die Ute

[ninchen]

Ach Ute,

jetzt muss ich schon wieder heulen - du bist so lieb!

Danke!

Nina

[ninchen]

So,

die große Wochenendvisite ist seit 'ner Stunde durch und die Damen und Herren in weiß sind soweit zufrieden mit Brüderchen. Er würde sich tapfer halten, soll so weiter machen, dann müsste es in den nächsten Tagen auch wieder etwas bergauf gehen. Lage ernst, aber stabil und momentan gut beherrschbar. Jetzt ist noch das große Warten aufs Labor angesagt, dann will der Prof nochmal vorbeikommen. Gegen 13.00 Uhr sollen die Werte wohl da sein. Ich bin schon heftig am Zittern - Chris schläft.
Naja, will nicht meckern. Er war jetzt fast den ganzen Morgen wach und auch relativ gut bei Stimme.

Ihr lieben Daumendrücker um 13.00 Uhr wird's ernst!


@Sonja: Danke für das schöne Gedicht! Ist heute schon die zweite literarische Hilfe, Chris hat sich auch schon ins Zeug gelegt, bei seiner verheulten Schwester.
"Ich sage dir noch einmal: sei mutig und entschlossen! Hab keine Angst und lass dich durch nichts erschrecken; denn ich, der Herr, dein Gott, bin bei dir, wohin du auch gehst." (Josua 1.9)
Ja, mein Großer ist bibelfest. Er hört halt zu und legt sich nicht solange zwischen die Bänke.

So, jetzt brauch ich beide Hände zum zittern und bibbern.

Bis später!

Nina

[ninchen]

Und es gibt sie doch noch, die supertollen Mega-News:



Keine Blasten mehr im Blut!



Puuuuuh, der Prof kam schon um kurz nach 12.30 und hat aber nix gesagt, bis mein Vater auch da war. Der kam dann 10 Minuten später noch in voller OP-Montur angerannt und dann endlich - das Ergebnis! Wisst ihr, wie lange 10 Minuten sein können? Wahnsinn!!!
So und genau dieses Ergebnis brauchen wir nächste Woche nach der Punktion nochmal und dann ist die erste Hürde geschafft!
Ich bin so froh!!! Natürlich ist die Punktion entscheidend, aber wenn im Blut noch Blasten gewesen wären, wär's heute schon vorbei gewesen.

Ach so, Chris mussten wir wecken. Kommentar: "War doch klar, schaut mich an, da is doch alles platt. Wie sollen da Blasten überleben?"
Mister Obercool sah aber doch erleichtert aus und hat uns sehr sehr fest die Hand gehalten.
Na und jetzt schläft er wieder, allerdings haben sie ihm was in die Leitung geschüttet.
Und ich muss jetzt erst mal mit dem Hund rennen, damit der Kopf wieder klar wird!

Grüße, Küsse und alles andere auch!!!

Nina

[Phönixerl]

Hallo Ninchen,


habe gestern deinen thread heir entdeckt und auch von vorne bis hinten durchgelesen.

Ich freu mich sooooooooooo für euch

Übrigens: So eine "kleine" Schwester kann sich jeder nur wünschen!

Alles Liebe und Gute für euch

Claudia

[Engelsschwingen]

Freu Freu Freu Freu Freu

Supi Supi Supi
also es gibt doch noch gute Nachrrichten!!!
Und wir drücken euch weiterhin die Daumen das das KMP Ergebnis auch Supi ist!!!

Es muss gut werden! Es muss einfach!!!:gri n:

[Tammi251]

Liebes Ninchen,
das ist wirklich genial!!!!! Eine tolle Nachricht!!!!!!
Aber bei solch einer tollen Schwester bleibt dem Bruderherz ja gar nichts anderes übrig, als zu kämpfen...
Ich drück weiter die Daumen!
Liebe Grüße
Manuela

[ninchen]

Guten Abend,

so ich habe mich wieder etwas beruhigt und Chris holt uns auch schnell wieder auf den Boden der Tatsachen zurück.
Temperatur bei 39,5 (wenigstens noch ein "Sicherheitsabstand" zu 40), Geräusche auf den Bronchien, Sauerstoffsättigung grenzwertig, Rest wie gehabt.
Der OA hat uns gedanklich schon mal auf einen Tubus vorbereitet, falls die Werte weiter fallen oder die Lunge auch noch muckt.
Sei alles nicht tragisch, hatten wir ja in den vergangenen Wochen schon paar Mal. Klar, aber ich wollte mich doch heute nur freuen.
Jetzt wurde wieder die Antibiose umgestellt und dann hoffen wir, daß dieses Mal der Lungenentzündungskelch an ihm vorübergeht.

Eigentlich hätte morgen die Kleine mitkommen dürfen .... Das gibt Tränen, wenn's nicht klappt und Chris ist natürlich auch enttäuscht.

Will aber nicht weiter nörgeln, immerhin: Keine Blasten mehr im Blut!!!
Also trotzdem !

Ein schönes Wochenende für euch und ganz ganz herzlichen Dank für die "Mitfreu-Posts"!!!

Nina

[Ute08]

Hallo Nina,
ich habe nicht so viel Ahnung von Leukämie, aber wenn ich das richtig verstanden habe, ist das Wichtigste, dass die Blasten weg sind. Dieses Ziel ist ja gottseidank erreicht. Ich freue mich mit euch
Alles weitere per PN

Bis dann und lass dich
die Ute

[der_weg]

Ich lese schon seit längerer Zeit hier mit und wollte auch mal einen Gruß da lassen.
Erfreulich, dass die Blasten im Blut weg sind, ich wünsche euch viel Glück, dass sie im Knochenmartk auch verschwinden!
Der Rest kommt wahrscheinlich durch die Infektionsanfälligkeit im Zelltief, aber ich denke das wird er schaffen, er hat ja einen starken Lebenswillen.

Du hast schon ganz schön viel durchgemacht für Dein Alter, und ich wünsche Dir viel Kraft das ganze durchzustehen !

Lieben Gruß
Sophie

[Iris72]

Liebe Nina!
Habe mich jetzt auch mal bei Dir und deinem coolen Bruder eingelesen
Auf einmal erscheinen mir meine Probleme gar nicht mehr sooo groß - wenn ich lese was ihr schon alles hinter euch gebracht habt und dein Bruder ist ja noch so jung!
Ihr seid wirklich sehr stark - macht weiter so!
Ich wünsche euch ganz viel Glück und Drück euch ganz ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Einen wunderschönen guten Abend,

vielen vielen Dank für eure guten Wünsche!!!
Bin heute noch gar nicht zum schreiben gekommen, war irgendwie so viel zu tun, mit Ostern nächste Woche und meine Schwester hat auch noch Geburtstag. Ist dieses Jahr ein Osterhäschen.

Chris ging's heute morgen noch nicht so doll, aber im Laufe des Tages ist es dann wesentlich besser geworden. Vorher hatte er nur noch 38,3, so "cool" war er abends schon länger nicht mehr. Sie hatten ihm heute auch einige Male das Kopfteil vom Bett ziemlich hoch gestellt, wegen der Lunge und der Bronchien. Zuerst ging es nur für wenige Minute und vorher "saß" er schon fast 'ne halbe Stunde. Zwar mit Kissen links und rechts abgestützt, damit er nicht zur Seite wegkippt, aber immerhin.
Heute Abend durfte Marie ihn dann doch noch besuchen und somit sind jetzt zwei glücklich. Die Kleine tut ihm richtig gut.

Tja, morgen wird es dann wieder schlechter sein. Da hat er die Knochenmarkpunktion und das wird ihn wieder ordentlich in die Seile werfen. Chris hat halt so gar keine Kondition oder Reserven mehr, aber was muß, das muß. Hoffentlich stimmt das Ergebnis....

Eine gute Nacht und einen schönen Sonntag wünscht euch

Nina

[Ute08]

Hallo Nina,
schön, dass deine Schwester noch zu Chris konnte. Das tat bestimmt beiden gut. Und dir dann auch, wenn du siehst, dass die beiden sich freuen.
Viel Glück für die Punktion. Ich drücke alle Daumen und auch die dicken Zehen, wenn das klappt.
Ein lieber Gruß und lass dich
die Ute

[ninchen]

So,

Punktion geschafft! Lief heute zwar alles nicht so optimal und der Doc musste mehrmals stechen, bis er genügend Material beisammen hatte, aber jetzt ist es erst mal überstanden.
Wie vermutet, ist Chris nach dieser Aktion völlig platt, aber er hat vorher was zum schlafen bekommen und ist daher seit ca. 12.00 im Traumland.
Voraussichtlich wird das Medikament so 5-6 Stunden wirken und dann hoffe ich einfach mal, daß es anschließend wieder besser geht. Der Prof wollte am Abend auch nochmal vorbei schauen und der OA hat als Entschädigung für diese Chaos-Punktion versprochen, daß Marie mitkommen darf, sofern Chris sich besser fühlt.
Ich sage euch, er wird sich besser fühlen - garantiert!

Werde jetzt mal überlegen, was ich mit dem freien Mittag tun soll. Zimmer aufräumen - Hundeplatz - Papa und Marie ärgern - lernen - oder ???
Euch allen einen schönen Sonntag!

Nina