Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Pauline474]

Liebe Annika,

ich wollte dir hier einfach auch einmal einen kleinen lieben Gruß schicken (nachdem ich deine Beiträge dann gefunden habe und einige Zeit still mitgelesen habe) und mich noch einmal sehr für deine PN bedanken, die du mir vor einiger Zeit geschrieben hast. Sie hat mich sehr aufgebaut. Ich freue mich sehr, dass das Topotecan bei deiner Mutter angeschlagen hat. Das sind doch mal - neben alle den traurigen - sehr sehr schöne Nachrichten. Meine Daumen sind gedrückt, dass es so weiter geht. Ich sehe bei mir und dir sehr viele Parallelen. Mein Mum bekommt ja gerade auch Topotecan. Am Montag geht es in den 3. Zyklus (leider musste der Termin wegen den schlechten Blutwerten immer wieder verschoben werden) und dann wird auch wieder ein CT gemacht. Ich hoffe nun so sehr, dass es genauso positiv wie bei euch verläuft. Auch ich durfte mit dem Kleinen drei Wochen wg. einer Bronchitis nicht zu ihr. Aber langsam hat sich auch hier das Krankenlager wieder aufgelöst und Besuche sind wieder gestattet Und jetzt mit dem schönen Frühlingswetter muss doch alles mal wieder besser werden.

Also, alles Gute und ein paar wunderschöne Sonnentage
wünscht dir Pauline

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

@Garten-Blümsche... Dich mal fest zurück. Dass Du so ein Händchen für den Garten u. die Blumen hast, bewundere ich. Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass mir der "grüne Daumen" irgendwie fehlt. Am Wochenende haben sich meine Schwiegereltern bereiterklärt, im Schrebergarten meinem Mann zur Hand zu gehen. Also ich bin schon gerne im Garten .....grillen, in der Sonne sitzen usw. find ich total toll, wenn nur das Unkrautzupfen nicht wäre .

@Diana...ich bin auch froh, dass es hier so langsam besser wird. Wurd auch Zeit. Wir haben mal zurückgerechnet, Mama und ich. Genau genommen fing es im November (seit meine Tochter im Kiga ist) mit den Infekten an. Ohne Unterlass. Von daher bin ich froh, wenn die Zeit vorbei ist.

Ich habe bei Dir gelesen, dass Deine Mama auch bald nach Haus kommt und Du u. a. eine Versorgung mit dem Palliativdienst einrichten konntest. Ich hoffe, dass Du dadurch eine Entlastung erfährst, und ihr die ganze Situation so gut wie möglich einrichten könnt. Ich mache mir oft so meine Gedanken und frage mich auch in rein organinsatorischer Hinsicht, wie man vieles einrichtet und ob es wirklich alles so Hand in Hand läuft. Ich hoffe, dass es meiner Mama noch ganz lange so gut geht wie jetzt. Deiner Mama wünsche ich, dass sie die Zeit daheim genießen kann, wenig Luftnot hat, und ein wenig Eigenständigkeit zurückerlangen kann.

@Pauline...über Deinen Gruß habe ich mich ganz besonders gefreut. Das Topotecan hat es wirklich in sich, was die Auswirkung auf die Blutwerte anbelangt. Meine Mutter hat auch immer zu einem bestimmten Zeitpunkt Leukos um die 1.900. Dann muss sie jedesmal Neupogen spritzen und die Blutwerte "erholen" und stabilisieren sich wieder. Was sie beklagt sind die Schmerzen in den Knochen. Meine Gedankengänge gehen jedesmal unweigerlich in Richtung Ausweitung der Erkrankung. Aber meine Mutter hat jetzt sowohl ihren behandelnden Onkologen, als auch die Vertretung des Arztes darauf hingewiesen und beide gehen davon aus, dass es sich um eine NW des Topotecan handelt.

Für die anstehende Chemo und die damit verbundene CT drücke ich Euch fest die Daumen. Nachdem meine Mama Hirnmetastasen hatte, war ich kopfmäßig sehr stark in meinem positiven Denken ausgebremst. Umso erfreulicher war die Nachricht, dass Topotecan offenbar wirkt. Ich erwarte keine unrealistischen Wunder und dennoch bete ich jeden Abend dafür. Ich würde mir wünschen, dass solches auch für Deine Mama eintritt.

Bronchitis - ja, da kann mein Kleinster auch ein Lied von singen. Ich weiß auch nicht...wo man geht und steht trifft man Mamas, deren Kinder ständig unter Bronchitis leiden. Das muss doch mit den Umwelteinflüssen zu tun haben. Anders kann ich mir das gar nicht vorstellen.

Gut, dass ihr das überstanden habt, und Du Deine Mama wieder besuchen kannst. Ich hab gerad mit meiner Mutter telefoniert. Wir werden nächste Woche loslegen. Ich muss zum einen so manches in ihrem Haushalt erledigen, und wenn das gemacht ist, widmen wir uns den angenehmeren Dingen. Spazierengehen, kleine Ausflüge und dann wollen wir mit den Kindern in ein Spielcenter. Mal gucken ob das klappt.

Ansonsten geht es meiner Mama heute so "lala". Sie klagt über Übelkeit. Hat sich heute, nach dem Verabreichen der letzten Topotecanchemo in diesem Zyklus, direkt wieder hingelegt und geschlafen. Sie meinte ihr sei so schlecht. Als ich gerade angerufen habe, kam just in dem Moment ihr Mann mit einem Rieseneisbecher von der Eisdiele zurück . Hab ihr dann gesagt, dass ihr ja soooo schlecht nicht sein kann, wenn sie ein Eis verdrücken kann. Da lacht sie sich dann ins Fäustchen. Das ist mir eine !

So Ihr Lieben, ich lese jetzt noch ein wenig durch die Fäden. Und Pauline...lass mich auf jeden Fall wissen, wie es Deiner Mama mit dem Topotecan geht und was das CT ergeben hat. Ich drücke Euch fest die Daumen.

Liebe Grüße

Annika

[Blume68]

Liebste Annika -

wer sagt ,daß ich ein Händchen für Blumen und Garten habe...?
Ich hab meine Wohnungs- und Balkonblumen gut im Griff gehabt, yes! Aber wenn ich heut im Garten steh und schnippel und buddle, dann hör ich im Geiste oft meine Ma, die sagt: "Wie, NOCH mehr schneiden?! Warum änderst du denn alles?" seufz...

Also - es ist für mich, gerade in diesem Jahr, ein fürchterlicher "Gartentest".
Ich muß es aber angehn, weil mich der Garten gerade im kommenden Sommer fürchterlich und ständig daran erinnern würde, wie wichtig er meiner lieben Ma immer war...also ändere ich hier und dort ein bischen was. UND: die Pollenzeit naht - wenn ich was ändern möchte, dann JETZT!

Ich bin immer froh, bei dir positive Nachrichten zu lesen - und seien es verdrückte große Eisportionen!

Drück dich ganz lieb, und (nochmal) deine Mama mit -
dein Blümchen

[annika33]

Hallo liebstes Blümchen ,

ich dachte Du wärst so der "grüne-Daumen-Typ" (immerhin heißte hier ja Blümchen - das ist Irreführung ).

Aber ich hab eine Ahnung was Du da so machst. Also wir haben ja einen recht großen Schrebergarten und da fällt immer jede Menge Arbeit an . Momentan kann ich die Kids ja noch als Ausrede benutzen , aber bald muss ich mit an die Schüppe...mir graust davor.

Wiegesagt...am Wochenende helfen die Schwiegereltern. Das sind voll die Gartenfreaks. Gibt immer so klasse Situationen wo ich gerade im Begriff bin irgendein schäbiges Unkraut an der Wurzel aus der Erde zu ruppen....und von hinten ertönt dann der vorwurfsvolle, Blödheit implizierende Schwiegermutterton :"Oh Gott, was machst denn DUUUU da? Das ist doch eine *mit lateinischen Fachbegriffen um sich schmeiß* Florella Futschibella`(<---watt weiß ich wie das Gemüse heißt) .....die kannst Du doch nicht rausreißen !" Ich hasse Gartenarbeit .

Na jedenfalls hoff ich dann für Dich, dass ihr den Garten bald pflegeleicht und hübsch gestaltet habt. Mit wenig Aufwand zu nem hübschen Garten - da arbeiten wir auch dran .

Wünsch Dir und allen anderen ein schönes Wochenende

Annika

[jojo08]

Hallo liebe Annika,
hallo liebe "Daumendrücker",

bin vorzeitig aus der Klinik zurück und leider mit keinen guten Nachrichten.

Konnte es Annikas Mama´s Ergebnis nicht nachmachen.

Bei mir hat die Topotecan Chemo nicht angeschlagen. Der Tumor, besonders die Lebermetastasen sind innerhalb 8 Wochen um 30 % gewachsen und mein Tumormarker war seit der ED im April 2008 nicht mehr so hoch wie jetzt !
D.h. mein Tumor und meine Metastasen sind sehr, sehr aktiv.

Das Positive ist: MRT Schädel war o.B. d.h. ich habe noch keine Hirnmetastasen. Der sogenannte "Strahlenschaden" in der rechten Lunge hat sich verkleinert.
Der Primärtumor ist aufgrund der Bestrahlung immer noch so verwaschen, dass man keine genaue Abgrenzung erkennen kann und somit nicht die Grösse (grösser/kleiner) beurteilen kann.

Die Chemo wurde sofort umgestellt, in der Hoffnung dass nun der 3. Versuch das Tumorwachstum eindämmen kann.

Ich bekomme jetzt die ACO Chemo(Adriamycin, Cylophosphamid, Vinscristin) Lt. Prof ist dies die europäsche Variante von Carpoplatin und Etoposid welches die USA Variante sei.
Da bei mir Carpoplatin/Etoposid nur bei den ersten 2. Zyklen gewirkt hatte, habe ich keine allzu grosse Hoffnung, das nur die europäische Variante helfen soll. Spätestens in 6 Wochen wird wieder eine Verlaufkontrolle gemacht. Dann werden wir sehen ob sie wirkt.

Mir geht es erstaunlich gut und habe bisher auch noch keine Nebenwirkungen obwohl die ACO Chemo sehr toxisch ist.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende

Bei uns hat es seit gestern über 20 Grad und es soll ach so bleiben.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[tina n.]

Liebe Gabi

Mann,so ein Mist.
Ich bete das die ACO richtig reinhaut.

Hoffe es geht Dir weiterhin gut und Du erlebst ein herrlich sonniges Wochenende.


Liebe Grüsse Tina n.

[annika33]

Liebe Gabi,

da komm ich gerad nach Haus, werf einen raschen Blick herein und lese Deine Nachrichten .

Bei meiner Mama gab es ja auch schon Misserfolge. Du musst Dir immer vor Augen halten, dass jeder Verlauf individuell ist. Und nur, weil Du beim ersten Mal von der Carboplatin/Etoposid-Chemo nicht so stark profitieren konntest, muss das ja nicht bedeuten, dass es jetzt mit der neuen Chemo auch so ist.
Ich setze all meine Hoffnung und mein Vertrauen darein und drücke Dir ganz ganz fest die Daumen. Was ich Dir für die Leber wirklich empfehlen möchte, ist Mariendistel. Meine Mutter hatte wegen der Lebermetastasen eine Zeit lang recht schlechte Werte. Nachdem sie regelmäßig Mariendistel nimmt, sind die Werte sehr gut. Der Onkologe freut sich immer aufs Neue, wie stabil und gut die Werte sind.

Wirklich positiv ist, dass das Kopf-MRT so gut ausgefallen ist. Darüber freue ich mich sehr.

Mama beklagte unter Vincristin verstärkt Schlafstörungen. Aber sie bekam dagegen Schlaftabletten, welche bei regelmäßiger Einnahme auch wirkten. Vielleicht bleibt es bei Dir ja so wie jetzt, ohne großartige Nebenwirkungen. Das wäre schön.

Ich wünsche Dir ein annehmbares Wochenende. Ich würd Dir gern die Traurigkeit und Beklommenheit nehmen, die Dich z. Zt. sicher häufig begleitet. Ach menno - wenn ich könnte, würd ich Dich in den Arm nehmen.

Fühl Dich gedrückt

Annika

[ninpa]

Liebe Annika
dir und deiner Familiy und besonders deiner Mama für das Wochenende ganz liebe Grüße und Wünsche für möglichst wenig bis gar keine Infekte, NW oder sonstige Beschwerden. Und natürlich sonnige Osterferien!!!
Herzlichst
Beate

[ninpa]

...und nochmal ich....jetzt hat Schalke gerade 2:0 gewonnen!
Schönes WE!!!
Beate

[bettinaco]

Liebe Gabi,
da freue ich mich gerade über die Entspannung bei Annika , und nun lese ich dein Ergebnis. Das ist gar nicht schön und tut mir sehr leid, aber wenigstens ist der Kopf in Ordnung. Und es wird gleich reagiert. Ich drücke die Daumen, dass nun die ACO-Chemo hilft. Deutlich und lange.

Liebe Grüße
Bettina

[jojo08]

Liebe Annika,
liebe Tina, Bettina und alle anderen "Daumendrücker",

mir geht es gut. Habe bisher auch keine Nebenwirkungen und auch keine Schlafstörungen. Vielleicht ist das ein gutes Zeichen ?
Schlafe wie ein Bär und schnarche!! (lt. meinem Mann).

Meine Leberwerte sind immer noch im Normbereich.

Die Metastasen liegen alle im rechten Leberlappen eng zusammen. Es ist gut, dass sie nicht in der ganzen Leber verteilt sind, da der Rest der Leber dadurch voll funktionstüchig bleibt. Deshalb die Leberwerte sicherlich noch einige Zeit im Normbereich bleiben.

Habe den Prof. auch auf eine evtl. OP der Lebermetastasen wie z.B. Laserkoalation (Hitze durch Laser) angesprochen. Er rät ab, da er die Erfahrung gemacht hat, dass wenn die grossen Metastasen weg wären, etwas später wieder Metastasen in der Leber auftauchen. Eine OP würde somit keine Lebensverlängerung bedeuten. Also werde ich vorerst lassen.
Es sei denn diese Chemo wirkt wieder nicht und die Lebermetastasen wachsen unkontrolliert weiter!

Annika, leider hat bisher bei mir weder Carpoplatin/Etoposid noch Topotecan gewirkt. Deine Mama hatte nach der ersten Chemo, wenn ich mich recht erinnere, eine Vollremission des Primärtumors. Das ist bei dieser Tumorart ein riesiger Erfolg.

Mein Tumor ist trotz Chemo und Bestrahlung (verwaschene Darstellung durch die Bestrahlung) immer noch ca. Männerhandgross! D.h. er war leider noch nie weg.

Ich bin vom Typ her ein sehr realistischer Mensch und mache mir auch nichts vor. Sollte keine Chemovariante angeschlagen wird meine Lebenserwartung (bei einem G3 Tumor - sehr schnelles Wachsum!) nicht mehr allzu lange sein. Hoffe trotzdem, dass eine Chemovariante endlich eine Wirkung zeigen wird !??

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.melde mich wieder sobald es etwas NEUES gibt.

Liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi,

och Mensch... so ein Mist. Ich hatte so sehr gehofft dass Topotecan endlich anschlägt.
Vielleicht ist ja ACO jetzt die Lösung. Ich wünsche es Dir so sehr... und meine Mom auch. Sie fragt immer wieder nach Dir.

Ich weiss nicht ob Du gelesen hattest dass Mom gestern bei einem ausserplanmäßigen CT war.
Der Tumor ist an zwei Stellen noch gute 2,5 cm groß... und jetzt stellt sich die Frage ob es ein Rezidiv ist... oder Reste.
Ich hoffe dass sie in Bälde ein PET-CT bekommt... damit kann man doch sehen ob und was dort aktiv ist, oder?

Sie bekommt auch nur ganz schwer Luft und ihre Hände und das Gesicht sind wieder komplett geschwollen. In den Händen ist es definitiv Wasser... der Doc war eben nochmal hier und es sieht so aus, dass sie wenn sich nichts verbessert, Montag wieder ins KKH gehen soll.

Liebe Gabi,... fühl Dich feste gedrückt und sei unserer Daumen sicher.

Liebe Grüße
Jasmin und Mom

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

noch einmal danke für deinen Tipp. Meine Übelkeit ist besser, dieses Magenmittel hilft mir.

Liebe Gabi,
auch hier in Nürnberg werden die Daumen gedrückt. Auch meinen Tumor hat bis jetzt keine Chemo erschüttert. Auch Bestrahlungen hat er verkraftet. Ich mache auch einfach weiter, in der Hoffnung, auf ein Mittel, das ihn in die Flucht schlägt.
Ich habe zwar ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzionom bekam aber auch schon Cispaltin/Etoposid. Wundert mich immer wieder, Etoposid lese ich nicht so oft.

Sei meiner Daumen gewiss.

Bis bald
Gitta

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal wünsche ich allen einen schönen Restsonntag .

Liebe Beate, liebe Bettina,

Euch beiden lass ich ganz besonders liebe Grüße da !


Liebe Gabi,

ich empfinde Dich seit jeher als sehr realistischen Menschen und ich bewundere Dich oft wegen Deiner tapferen Haltung. Ich bin traurig, dass Du durch die bisherigen Misserfolge jetzt natürlich große Angst hast, dass auch die nächste Chemo versagen könnte. Man....es tut mir so leid, dass Du das ertragen musst und ständig mit Rückschlägen konfrontiert wirst. Ich bete für Dich und die Daumen halte ich Dir sowieso !

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir den größtmöglichen Erfolg. Wiegesagt - jeder Verlauf ist ja individuell und jeder Mensch reagiert ganz anders. Meine Mama konnte seinerzeit auch vom körperlichen Empfinden her die erste Chemo wirklich gut vertragen. Kaum Nebenwirkungen, guter Erfolg. Wie oft liest man hier aber, wie schlecht andere Menschen Cis-/Carboplatin&Etoposid vertragen. Auch das Ansprechen ist völlig unterschiedlich. Ich hoffe und baue so sehr auf die neue Option bei Dir, die jetzt erfolgt.

Liebe Jasmin,

Dich hätte ich auch so gern mit besseren Nachrichten gelesen.

Ich lese ja zwischendurch immer bei Dir und weiß daher, dass der Zustand Deiner Mama derweil nicht der beste ist. Daher wünsche ich Euch alsbald Besserung. Sofern sie stationär ins KH muss, wird man dort gewiss Abhilfe schaffen können, was die Wassereinlagerungen anbelangt.


Liebe Gitta,

noch einmal danke für deinen Tipp. Meine Übelkeit ist besser, dieses Magenmittel hilft mir.

maaaaaan - doch nicht dafür ! Hauptsache ist, Dir geht´s wieder besser - und dem Feger.

Foxy war am Wochenende bestimmt schon wieder ein größeres Ründchen mit dem sonst so verschlafenen Rudel drehen - der ist bestimmt von der Rolle und wundert sich, weil ihr aus dem Winterschlaf erwacht seid .

Hier bessert sich die Lage auch so langsam. Die Kleine ist zum Glück wieder gesund. Ich hab am Freitag im KIGA angerufen, um nachzufragen ob die nächsten Wochen ganz normal geöffnet ist (sind ja Osterferien). Jedenfalls erzählte mir die Leiterin dann, dass der halbe Kindergarten ausgeknockt ist. Es grassiert wohl ein Virus, welches mit hohem Fieber einhergeht. Naja, das hatten wir ja dann wohl bereits. Jetzt weiß ich nicht, ob ich das Kind hinschicken soll oder nicht . Aber wenn man danach geht, darf ich sie da nie wieder hinschicken, denn irgendwas gibt es da immer...Scharlach, Mumps oder was auch immer.


Meiner Mama geht es im Moment so lala. Sie klagt viel über Übelkeit. Ich weiß nicht so recht wie ich das einordnen muss. Einerseits erzählt sie mir immer ihr sei so schlecht, aber wenn ich dann eine Weile mit ihr rede, dann hör ich raus, dass sie dieses oder jenes gefuttert hat, sich gerad Nudeln kocht usw. Ich bin ja froh, wenn sie essen kann, aber dann kann das mit dem Schlechtsein sooo arg ja nicht sein. Heute war sie ein wenig giftig am Telefon . Nächste Woche möchte sie gern Schuhe kaufen. Ich soll mit - wieder mit den Kindern. Naja, jedenfalls fragt sie mich, wann wir denn gehen wollen. Ich sage drauf, dass ich mich da nach ihr richte. Daraufhin motzt sie rum, dass ihr ständig schlecht sei, und sie nicht sagen könne, WANN sie gehen will . Ja - ist ja kein Problem - macht ja nix...wiegesagt...ich bin ja dann flexibel und richte mich nach ihr. Neeee - das war auch nicht gut ! Ja watt denn nu?! Also heute stimmte die Mutter-Tochter-Chemie so gar nicht. Morgen sieht das sicher wieder anders aus. Jedenfalls hat sie einfach aufgelegt irgendwann. ZICKE !

So Ihr Lieben, ich les jetzt noch ein wenig quer und dann werd ich meine Kids beschäftigen.

Seid alle lieb gegrüßt

Annika

P.S.: Das Fremdschämen bei DSDS hat ein Ende - der Holgi ist raus - dem Herrgott sei Dank !

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

ohjeee, ich sehe schon, was immer Du gesagt hast... es war falsch.
Meine Mama ist diesbezüglich im Moment erschreckend friedlich. So kenne ich sie gar nicht, aber ich kann Dir sagen, es beruhigt mich nicht wirklich.
Die Geschichten mit dem "einfach auflegen" kenne ich auch zu gut, allerdings gehe ich in solchen Momenten in weniger als einer viertel Sekunde von 0 auf mindestens 5000. ;-)
Da gab es früher einige Situationen in denen ich schäumend und wutentbrannt vor der Türe meiner Mutter stand...

Schön dass Ihr endlich alle wieder auf dem Wege der Besserung seid, ich dachte schon es nimmt gar kein Ende mit euren Infekten.

Meine Mom muss morgen tatsächlich wieder ins KKH. Der Doc war heute vormittag wieder hier und auch er war ratlos woher das Wasser in den Armen, Händen und dem Gesicht wieder kommt.
Kortison nimmt sie jetzt schon seit 14 Tagen nicht mehr und weigert sich auch strikt es nochmal zu nehmen...
Ich hoffe dass es irgendeine einfache Erklärung gibt...

Wenn Deiner Mom ständig schlecht ist... Kevatril hat meiner Mom sehr gut geholfen, lasst es Euch aber, wenn, in der N2 Größe verschreiben (5 Tabletten), die N1 ist auch leider nur 1 Tablette.
Damit ging es meiner Mom aber immer sehr schnell besser wenn es wirklich ganz arg schlimm war, sonst hat auch oft Vomex geholfen.
Was ihren Appetit angeht,... den hatte Mama während und nach den Chemos auch, trotz der Übelkeit... ich glaube gehört zu haben dass es auch vom Kortison kommen kann.

Ich wünsche Euch auch einen schönen Restsonntag und einen guten Start in die Woche...

Alles Liebe
Jasmin