Adenokarzinom inoperabel

[mali83]

hallo ihr alle

ich schreibe und lese hier äußerst selten, hauptsächlich nur dann wenns wieder was neues zu berichten gibt, so wie dieses mal. leider nichts gutes...

ich bewundere alle die kämpfen und die hoffnung nicht aufgeben und so viel energie haben und um ihr leben kämpfen.

leider haben wir gestern eine schlimme und entmutigende diagnose für meine mom erhalten, die uns alle in die knie zwingt.
beim letzte ct am dienstag hat sich herausgestellt, das die letzte 5 chemos von taxotere nur einen kurzen erfolg von 20% minderung des tumors gebracht haben. binnen 9 wochen, wurde aus einer ca 2 cm großen metastase auf der leber, eine etwa 3 cm große metastase, dazu kam noch dass der tumor zwar nicht wieder um 20 % zugenommen hat, jedoch wieder gewachsen ist. das wäre ja alles noch nicht so schlimm, wenn die ärtze jetzt nicht noch mehr metastase auf der leber entdeck hätten und das schlimmste, sie hat jetzt auch noch 5-6 im kopf.

irgendwie hab ich jetzt den glauben an gott und die welt und die medizin und einfach alles verloren. dass kann es doch nicht geben oder? meine mom ist so stark, körperlich wie mental und alle ärzte bewundern sie was sie für kräfte hat und wieviel davon noch in ihr steckt...
sie kämpft und lässt sich nicht unterkriegen, doch dadurch dass sie bei einer größe von 1,53 nur noch 41 kg wiegt ist sie körperlich schon schwach und die bisherigen 11 chemos haben auch an ihr so wie an den nerven gezehrt.

die ärzte meinten jetzt dass sie eine kopfbestrahlung braucht. wie lange und wie oft sie die machen muss wissen sie noch nicht und ob es was bringt, steht scheinbar auch noch in den sternen... auf jedenfall wird jetzt eine chemopause gemacht, solange das mit der bestrahlung nicht vorbei ist. d.h. der scheiß beschissene krebs kann in ihrem körper wüten bis zum geht nicht mehr und sie können vorübergehen nichts machen.

das schlimme ist, sie, so wie jeder von euch will alt werden, will die enkelkinder miterleben, hochzeiten der eigenen kinder, reisen etc... ihr habt alle pläne an die ihr festhaltet und gebt die hoffnung nicht auf, doch die angst doch sterben zu müssen frisst unsere familie momentan auf. meine mom und ihre mann noch mehr als wie uns kinder - denn wir haben einen gewissen gesunden abstand zu dieser angst.

ich weiß einfach nicht was ich machen soll. es ist so schlimm meine mom so leiden zu sehn und zu sehn wie sie bitterlich weint und fleht dass sie leben will und dass dieser scheiß krebs sie nicht umbringen wird und dass sie so einen hass auf gott und sich selbst hat und dass es ihr so leid tut, dass sie uns allen (familie und freunde) so großen schmerz und leid und sorgen zu fügt... doch sie kann doch am allerwenigsten was dafür.

es ist einfach alles so schlimm. ich hab so wahnsinnige angst um sie und die ungewissheit wies weitergeht ist so schrecklich...

wenn kein wunder geschieht, dann ....

ich hoffe ihr habt alle noch viel kraft und gebt dich hoffnung nicht auf zu kämpfen und zu hoffen. die hoffnung stirbt zu letzt!

allen mitschreiben hier wünsch ich viel kraft und geduld in so schweren zeiten!!!

drück euch allen die daumen...

[Wolf66]

Mali,
ich würde Dir so gerne tröstende Worte schreiben, denn derartiges zu lesen, macht mich sehr traurig.
Aber denk daran, niemand kann Dir zwar eine Garantie geben, dass es eine Heilung gibt, aber schließlich haben die Ärzte Deine Mom noch nicht aufgegeben und sehen doch anscheinend noch Chancen. Mich hatte ja zumindest eine Ärztin schon aufgegeben und jetzt ist der Krebs weg.
Es gibt ja auch so etwas wie Spontanheilungen. Gib nicht auf, auch wenn Du selber verzweifelst, lass es Deine Mom nicht merken, strahle Zuversicht aus, auch wenn es schwer fällt.
Mit anderen Worten, versuch, nach meiner Signatur zu handeln.
Meine Gedanken sind bei Dir
Wolf

[Schnucki]

Liebe Mali,

die ärzte meinten jetzt dass sie eine kopfbestrahlung braucht. wie lange und wie oft sie die machen muss wissen sie noch nicht und ob es was bringt, steht scheinbar auch noch in den sternen... auf jedenfall wird jetzt eine chemopause gemacht, solange das mit der bestrahlung nicht vorbei ist. d.h. der scheiß beschissene krebs kann in ihrem körper wüten bis zum geht nicht mehr und sie können vorübergehen nichts machen.

Es ist nun mal so, dass die Hirnmetas jetzt Vorrang haben. Hirnmetas können massive neurologische Ausfälle auslösen, sie können auch das Atemzentrum beeinflussen. Eine Chemo überwindet nicht die Blut-Hirn-Schranke, so dass eine Chemo bei Hirnmetas nichts nützt. Es ist jetzt ein Zwiespalt für die Ärzte - einerseits müßte eine Chemo für die Lunge und auch Leber weitergegeben werden - andererseits müssen die Hirnmetas in Griff bekommen werden. Da die Hirnmetas jetzt "gefährlicher" sind, müssen sie die erst angehen.

Ich hatte auch mit Gott gehadert, aber ich habe es irgendwann anders gesehen. Jeder Mensch kommt auf die Welt, um gewisse Aufgaben zu erfüllen. Um gewisse Sachen zu "lernen". Das ist vorbestimmt.

Ich habe geschimpft, gehadert - warum meine Mum so was aushalten muß, so schlecht kann kein Mensch in seinem Leben gewesen sein (meine Mutter war nämlich kein einfacher Mensch, sie war verbittert durch den Ablauf ihres Lebens).

Aber durch die Bücher von Elisabeth Kübler-Ross hab ich meinen Frieden gefunden. Es ist halt so, es ist vorbestimmt, meine Mutter scheint ihre irdischen Angelegenheiten gelernt zu haben, jetzt ist noch die Krankheit da, bei der sie und auch ich was zu lernen haben. Ich wurde durch die Bücher ruhig. Ich akzeptierte einfach die Situation - weil ich sie nicht ändern konnte.

Ich konnte dann auch nur versuchen, auch meiner Mutter diese Ansichten etwas näher zu bringen. Auch sie wollte leben, auch sie lehnte sich auf.

Sie wurde auch irgendwann ruhiger und akzeptierte das, was kommen wird. Das, was sie immer verdrängte und nicht wissen wollte, nahm sie an.

Wir konnten dann sogar über das "Danach" lachen. Sie wollte mir beim Skat helfen, auf meiner Schulter sitzen, wenn ihr Körper nicht mehr da ist.

Liebe Mali, es war mein Weg, aber ich kann Dir nur ans Herz legen, Dir die Bücher zu kaufen und da zu schmökern. Du bist hilflos, Du weißt nicht, wie Du mit der ganzen Sache umgehen sollst, wie Du Deiner Mutter helfen kannst. Du kannst ihr auch nur mental helfen und das auch nur, wenn Du irgendwo gefestigt bist. Ich war am Anfang auch unsichern, nur suchte ich mir schnell meinen Weg - bevor ich zugrunde ging.

Es war gut so für mich, andere Betroffene wie Mouse z.B. schätzen heute noch meinen Weg. Also kann es nicht so verkehrt gewesen sein. Je aufgeklärter man ist, je mehr man seine Augen realistisch vor dem aufmacht, was wahrscheinlich kommen wird - desto besser kann man damit umgehen. Desto besser kann man dem Kranken auch mental beistehen. Das hat nichts mit Abschreiben desjenigen zu tun, sondern mit Realismus.

Es hört sich hart an, aber das ist es nicht. Für mich war es gut, weil ich einfach nicht jedesmal in ein Loch fallen wollte, wenn es wieder neue Befunde gibt. Ich wollte sie verstehen, ich wollte gleich reagieren können.

Ich wünsche Dir wirklich alle Kraft der Welt, dass Du Deine Mutter unterstützen kannst.

LG

Astrid

[Ulla Krefeld]

Es war gut so für mich, andere Betroffene wie Mouse z.B. schätzen heute noch meinen Weg. Also kann es nicht so verkehrt gewesen sein.Astrid

Ja, stimmt haar genau! Auch ich gehöre auf jeden Fall dazu. Und ich möchte Dir, liebe Astrid, ein grosses Kompliment machen, denn das was Du schreibst, ist die wirkliche Hilfe!

Schön, dass Du jetzt Deine positiven Erfahrungen hier weiter gibst.

Danke

Gruss Ulla

[morningsun]

Mali,

ich kann deine Situation so gut nachvollziehen und mich beschäftigen wohl ähnliche Dinge!
Helfen kann ich dir sicher nicht, da ich für mich auch weiss dass niemand einem den Schmerz und die Angst nehmen kann.
Aber Menschen, die für dich da sind, die zuhören und versuchen dir Mut zu machen und auch dieses Forum hier kann helfen ein wenig besser mit der Situation umzugehen!

Meinem Vater geht es zur Zeit leider nicht gut, er hat Thrombose in beiden Beinen und kann darum kaum laufen. Zudem machen ihm seine Metastasen in den Lendenwirbeln mächtig zu schaffen.
Er wünscht sich "nur" mal einen Tag lang schmerzfrei zu sein!
Ist das nicht ein trauriger Wunsch?
Diese ganze Situation nimmt mir die Luft zum Atmen - ich bin ständig bei ihm und doch kann ich ihm nicht helfen! Höchstens alles versuchen, damit er sein letztes Stück Optimismus nicht auch noch verliert!

Euch allen hier wünsche ich ein schönes Rest-Wochenende!

Mal wieder traurige Grüße

[Herbstzeitlose]

Hallo Ihr Lieben alle,

ein ziemlich stressiges Wochenende mit Krankenhausbesuchen, Enkelkinderhüten, Geburtstagen und Gartenarbeit. Aber immer wieder diese Gedanken......
Heinz hat das Wasser aus den Beinen und der Lunge verloren, zwecks Tabletten. Antibiotika sorgt für langsames Zurückgehen eines Harnweginfektes. Allerdings sei die Entzündung auch in der Lunge und beim Röntgen sei eine Vergrößerung des Tumors festgestellt worden. Eine CT ist nach 5 Wochen Tarceva noch nicht angesagt. Außerdem meinte der Arzt, Tarveva soll momentan abgesetzt werden, weil der Körper zuviel strapaziert sei durch die vielen Medikamente. Richtig?? Die Appetitlosigkeit ist noch da, wird aber ganz gering schon besser. Kein Durchfall mehr und auch der HB-Wert ist ok. Deshalb keine Blutkonserve mehr. Jetzt habe ich Heinz bestärkt, doch neben der künstlichen Ernährung kleine Häppchen zu essen und auch aufzustehen um die Muskulatur und den Kreislauf zu kräftigen.
Wir geben uns fünf Tage. Wenn er in diesen Tagen zunimmt und gut drauf ist, können wir die Donaufahrt in 10 Tagen vielleicht doch ins Auge fassen. Ansonsten muß ich sie stornieren, was dann die 3. Reise wäre, die ins Wasser fällt.
Mir gehen soviele Gedanken durch den Kopf. Ich beginne, mich intensiv zu beobachten, horche in mich hinein. Auch ich habe immer viel mit Bronchitis zu tun gehabt, eine Schwachstelle von mir. Habe allerdings nie geraucht, war aber Passivraucherin, weil Heinz bis vor 20 Jahren mit vier Päckchen pro Tag schon zum Kettenraucher zählte. Die Lunge ist oft geröntgt worden, aber es wurde nie etwas festgestellt. Aber das will wohl nichts heißen. Und dann denke ich, ich würde so eine Prozedur, wie Heinz sie jetzt durchmacht, nicht machen lassen, würde mir eher das Leben nehmen. So ein erbärmlicher Feigling bin ich. Ich denke, wenn alle die Chemos nicht helfen und es einem so schlecht geht, soll man es doch lassen. Aber dann.... wenn ich euch lese, wie tapfer ihr seid und dass sich doch hin und wieder Erfolg einstellt, dann werde ich klein und erbärmlich.
Im Grunde bin ich immer eine starke Frau gewesen, allerdings wahnsinnig sensibel und das bricht mir jetzt das Genick. Habe solche Angst.....allein zu sein und deshalb fang ich wieder an zu kämpfen, nicht nachzudenken, wie es sein wird, wenn...
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag. Ich werde zum Geburtstag der Schwiegertochter gehn, dann Krankenhaus, dann Enkelkind nach Mainz fahren und hoffen, dass es Heinz wieder ein Stückchen besser geht.
Eure Gerti

[mouse]

Hallo ihr Süßen!
Hier herrscht ja ein Betrieb wie auf dem Hauptbahnhof!

Elke!! Das ist ja prima!! Solche Nachrichten erfreuen! Weisst Du, genau das mit dem"alten Leben" halte ich auch für höchst erstrebenswert!! Ich würde auch so gerne haben, dass der Arzt sagt, ich sei was besonderes! Was das genau heisst, weiß ich auch nicht, glaube aber das ist was ganz Gutes!

Mali, ich verstehe Dich sehr gut! Astrid hat genau so geantwortet, wie ich es getan hätte.

Grüße an Dich Astrid!

Ulla,wie geht es Dir? Meine Daumen sind für Dienstag gedrückt und ich hoffe, dass Du gute Nachrichten bekommst.

Biba, das ist ja mal wieder sehr interessant. Wir hier im Nestchen sitzenden Adenos hatten also alle was in der Kindheit an der Lunge. Darüber schreiben andere Mediziner ihre Dissertation. Klopfmassagen fand ich auch bemerkenswert, denn es gibt ja ein Buch mit dem Titel "Klopfen Sie sich frei" schon mal was davon gehört? Ich habe Auszüge davon.

Morningsun, "Nur ein schmerzfreier Tag" das ist ja soo traurig! Ich hoffe, dass Dein lieber Papa viel schmerzfreie Tage hat. Warum helfen die Ärzte Deinem Papa denn nicht richtig?

Gerti, ich wünsche mir sehr für euch, dass das mit der Reise noch irgendwie klappt. Selbst wenn Heinz nicht an den Ausflügen teilnehmen kann. Biba hat übrigens absolut perfekt beschrieben, wie es auch mir gegangen ist. Als ich die Diagnose bekam, war mir sofort klar, dass ich es wenigstens versuchen werde mit der Chemo. Auch meine Patientenverfügung werde ich nochmal überprüfen. Ich will nicht verdursten und auch nicht ersticken. Egal wie krank, die Hilfe will ich haben!

Wolf, ich hoffe Du hattest ein schönes Wochenende! Hast Du wieder einen Rekord gebrochen im Treppensteigen oder Fahrrad fahren?

Michaela, war es schön in Kassel? Ganz sicher doch!!! Wie hat es mit dem Zug geklappt?

Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[morningsun]

Tja Christel,
ich weiss es nicht - er nimmt ja Morphium, aber das hilft meinem Vater nicht wirklich!

LG

[Schnucki]

Liebe Morningsun,

ich weiss es nicht - er nimmt ja Morphium, aber das hilft meinem Vater nicht wirklich!

Dann tritt den Ärzten mal gewaltig auf die Füße - Morphium muß richtig eingestellt und die Dosis auch angepasst werden. Da gehört ein richtiger Schmerztherapeut oder Schmerzarzt her. Ich hatte meine Mutter extra im Mai in die Klinik zur Schmerztherapie gebracht und habe auch keine Ruhe gegeben, bis sie schmerzfrei war. Sie bekam Morphium als Langzeittablette und für Schmerzspitzen bis zu 6 x am Tag nochmal so spezielle Schmelztabletten. Auch die Ärztin gab keine Ruhe, bis sie schmerzfrei war. Schmerz zermürbt.

Da muß man einfach dranbleiben und nicht aufhören! Es muß kein Mensch Schmerzen ertragen. Das gehört in richtige Hände.

LG

Astrid

[Tanni2006]

Liebe Morningsun,

mir wurde es wunderschön beschrieben, warum alles so unfair ist.
Wir leben in der Hölle und nach dem Tod erwartet uns der Himmel und unendliche Liebe so hoffe ich.
Anders kann es gar nicht sein, da werde ich mir immer sicherer.

Ich drücke euch alle ganz doll.

Liebe Grüße

Tanja

[morningsun]

Liebe Tanja,

erst einmal mein tiefes Mitgefühl - ich habe deinen Thread verfolgt.
Danke für deine Worte! Wenn ich deine Geschichte etwas korrigieren darf, dann hoffe ich, dass die Menschen die unendliche Liebe schon im Leben und nicht erst nach dem Tod kennengerlernt haben und sie diese auf ihre Reise mitnehmen!
Wahnsinn dass du in deiner Situation noch anderen Mut machst - aber du machst das schon richtig - bewundernswert!!!
Du bist auch noch so jung und musstest so viel mitmachen. Ich bin auch gerade mal 27.

[Tanni2006]

Der Korrektur stimme ich zu..

Ich habe unendliche Liebe erfahren dürfen und dafür werde ich immer dankbar sein.

Wenn du reden magst liebe Morningsun, melde dich einfach.

Allen anderen wünsche ich eine ruhige schöne Nacht.

Tanja

[morningsun]

Hallo zusammen,

gestern hat mein Vater seine nächste Chemo bekommen. Er ist immer noch so traurig, dass Tarceva bei ihm nicht angeschlagen hat.
Aber heute ging es mit seinen Beinen etwas besser - er konnte sogar ein paar Schritte im Garten gehen :-)

Ich hoffe, es geht euch allen soweit gut!

LG

P.S.: Tanja, ich habe dir eine PN geschrieben!

[Wolf66]

Hallo Morningsun,
bitte mehr von solchen guten Nachrichten. Tarceva ist nicht alles!
Ist ein Befehl!
Liebe Grüße
Wolf

[MichaelaBs]

Liebe Morningsun,
da drücke ich doch ganz fest die Daumen und Zehen, dass es Deinem Vater bald ein bisschen besser geht! Wolf hat recht, es gibt noch andere Optionen! Hast Du wegen der Schmerztherapie etwas erreichen können?

Liebe Gerti,
wie geht es Heinz? Kommt er zu Kräften?

Liebe und herzliche Grüße an alle hier und ich muss es einfach schreiben: gestern Mittag kam was Technoartiges im Radio, da musste ich in meiner Küche tanzen und einige Magneten fielen dabei vom Kühlschrank ab...

Christel, nur noch zweimal schlafen! Ich hoffe, die Jungs streiken am Freitag nicht, aber ich habe ja ein Mobilphon und kann mich melden . (Es werden nur Regionalzüge bestreikt, so könnte es meine Verbindung betreffen, doch dann gibt es Varianten.) Zur Info, damit niemand glaubt, Christel und ich hätten Geheimnisse, wir treffen uns Freitag .

So, nun nochmal ganz herzliche Grüße und gute Nacht
Michaela