Nasenkrebs

[Monka]

Hallo Nicole,

also die Neckdissektion war beidseitig. Insgesamt wurden 24 Lymphknoten entfernt, 8 davon stellten sich dann als befallen heraus. Mit Lymphstau hatte mein Mann vor der OP mehr zu kämpfen, wir dachten immer, das käme noch von der ersten Bestrahlung. Nach der Entfernung der Lymphknoten ist das eigentlich fast ganz verschwunden.

Seine Chemo läuft in vier stationären Blöcken ab (jeweils 5 bzw. 7 Tage Chemogabe - insgesamt glaube ich 5 verschiedene Wirkstoffe?!). Zwei Blöcke hat er nun hinter sich und ab Montag bekommt er 30 Bestrahlungseinheiten. Wenn er die überstanden hat, kommen die beiden letzten Chemoblöcke. Bisher verträgt er das ganze wirklich gut - er ist allgemein ein ganz positiver, optimistischer Mensch, das hilft sicher viel.

Liebe Grüße - an euch alle

Monka

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Der Krankenhausbefund war am Donnerstag leider noch nicht da. Nun muss Michi am Dienstag
wieder zum HNO und dann wird er hoffentlich vorliegen. Im Krankenhaus-Kurzbericht steht,
dass der komplette rechte Mittellappen der Lunge entfernt wurde.

Hier könnt Ihr Euch ein Bild anschauen:

http://www.onmeda.de/lexika/anatomie..._anatomie.html

Dann steht da noch einiges über die Begutachtung makroskopischer und mikroskopischer
Befund. Aber ich glaube es bringt nicht viel, wenn ich das hier jetzt alles schreibe.

Einen Onkologen konnte der HNO leider auch nicht nennen und so müssen wir uns selbst
auf die Suche begeben. Aber das wird auf jeden Fall gleich Anfang kommender
Woche in Angriff genommen. Erstmal muss Michi am Montag zum Fädenziehen
wieder ins Krankenhaus, aber das ist ja nicht weiter schlimm.

Ihr Lieben - ich bin heute leider ein bißchen in Eile und habe keine Zeit mehr, um
noch weiterzuschreiben. Ich lasse aber bald wieder von mir hören - versprochen !

Lasst es Euch allen gut gehen und bis bald !

[Nicole_H]

Hallo Monka,
das ist ja ein ganz schön umfangreiches Programm, was Dein Mann da vor sich hat. Aber wenn er die Chemos gut verträgt, ist das ja schon einmal viel wert. Auch die Bestrahlung stecken viele ja sehr gut weg. Bei mir war die Bestrahlung eigentlich gut auszuhalten - ich hatte nur zum Schluss (5./ 6.Woche Ärger mit der Haut). Alle anderen Nebenwirkungen die sich ja so schrecklich anhörten blieben mir erspart.

Hallo Julie,
ups, das war ja doch ein ganz schön großer Eingriff. So schnell wie Michi wieder auf den Beinen war hörte sich das harmloser an. Dann fehlen rechts ja auch die Unterlappen, oder? Wie gut, dass Michi das alles so gut weg steckt!
Ich drücke Euch für Dienstag ganz doll die Daumen!! Lass von Dir hören!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo Monka,

wenn auch etwas verspätet, will auch ich dich hier herzlich Willkommen heißen.

@Julie

Habt ihr den Befund heute endlich bekommen und wißt ihr schon, wie es jetzt weiter geht??

@all

Ich hoffe, dass es allen andern soweit gut geht. Es ist zur Zeit sehr ruhig hier. Ihr hab wohl alle das schöne Wetter genossen wa?

Liebe Grüße aus Berlin
Mandy

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Jo - hier ist es wirklich im Moment sehr ruhig. Aber es zeigt auch, dass wir uns nicht
ausschließlich mit den Krankheiten beschäftigen. Ob der histologische Befund nun
vorliegt, weiß ich leider immer noch nicht. Der HNO hat die kompletten Unterlagen
von Michi kopiert und eine richtige Akte zusammengestellt. Und wie ich ja schon
vermutete habe, hat mein Michi da noch nicht einen einzigen Blick hineingeworfen.
Diese Akte soll nun zum Onkologen gehen, wenn Michi dort seinen 1. Termin hat.
Das Krankenhaus unterstützt uns nun doch bei der Suche nach dem Onko und will
sich heute telefonisch melden. Michi ist aber nachher hier bei mir und er bringt die
Akte mit. Ich werde mir die Unterlagen dann mal ganz in Ruhe durchsehen. Vielleicht
kann ich Euch dann später Näheres berichten.

@Nicole: Ja - die Operation war tatsächlich ein ziemlich großer Eingriff und Michi hat
auch jetzt noch ganz schön damit zu kämpfen. Ohne Schmerzmittel geht es zur Zeit
noch nicht. Dass nun aber auch die Unterlappen fehlen, ist mir nicht bekannt.
Bisher war nur von dem Mittellappen die Rede.

@Monka: Ich hoffe wirklich, dass Dein Mann diese Prozedur einigermaßen gut wegstecken
wird. Mein Freund Michael hat das Gleiche Ende 2006 ertragen müssen und es ging ihm
auch einigermaßen "gut". Die Chemo hatte kaum Nebenwirkungen und nur in der letzten
Woche waren die Folgen der Bestrahlung ziemlich deftig.

[Nicole_H]

Hallo Julie,
na Dein Michi ist echt ein Phänomen. Es gibt doch nichts aufreibenderes als auf irgendwelche Befunde zu warten. Das er den Ordner einfach so wegstellen kann!
Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass nun alles gut wird.

Das mit dem Unterlappen ging mir so durch den Kopf als ich mir die Abbildung der Lunge im WWW angesehen habe - die Unterlappen hängen doch da dran, oder? Aber ich habe keine Ahnung und mich noch nie mit der Lunge wirklich auseinander gesetzt.

Ich laufe gerade wieder rum wie Falschgeld, weil gerade so viele Untersuchungen laufen (zum Röntgen der Lunge war ich gestern, MRT (nun wirklich vom Kopf und nicht nur von der Stirn) kommt morgen, Ultraschall vom Bauch kommt nächste Woche). Dann wird nächsten Mittwoch beraten wie es weiter geht mit dem Implantat in der Stirn. Diese Warterei macht mich noch ganz verrückt, wobei - immerhin geht es nun vorwärts und die Untersuchungen sind alle angeleiert. Ich hoffe, ich habe die Ergebnisse dann alle bis Mittwoch.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Julie
Ich bin da auch ganz anders als Dein Michi. Ich MUSS immer ALLES ganz genau wissen. Hast Du nun schon die Akte studiert?

@Nicole
Oh ja dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Aber wer von uns kennt das nicht. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.

@all
Alles Liebe und last es Euch gut gehen.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Der Befund war in der Akte dabei, aber viel schlauer bin ich nun auch nicht. Irgendwie sind
das für mich auch "böhmische Dörfer" und ich verstehe nur die Hälfte von dem, was da steht.
Als Diagnose steht da:

"Atypisches Resektat des angegebenen rechten Mittellappens mit knotiger Infiltration eines
schlecht differenzierten und nicht verhornenden, Nekrosen-einschließenden Plattenepithel-
karzinoms, gut passend zur Metastase des bekannten Hypopharynxkarzinoms."

Ein paar andere Sachen stehen da auch noch, aber das kann ich jetzt nicht alles
abtippen. Etwas verwirrend ist für mich, dass in den Unterlagen als Diagnose mal von
einem Hypopharynx- und dann wieder von einem Oropharynxkarzinom die Rede ist.

Michi sagt, dass der Tumor wohl genau dazwischen war, im Bereich Epiglottis (Kehldeckel)
und Zungengrund. Aber durch die Unterlagen weiß ich jetzt wenigstens auch genau, was für
eine Chemo u. Bestrahlung er hatte.

Ein Onkologe ist jetzt auch schon gefunden und Michi's Termin ist am kommenden
Dienstag. Dann werden wir wahrscheinlich erfahren, wie es weitergeht.

Um unseren batmo mache ich mir aber doch so langsam Sorgen, denn er war zuletzt
am 26.2. im Forum. Ich habe ihm eben mal ne PN geschrieben und hoffe, dass er sich
bei uns meldet.

@Nicole: wie war es denn beim MRT und läufst Du immer noch wie Falschgeld herum ?

@Monka: wie geht es Deinem Mann ? Die Bestrahlung hat doch nun begonnen, oder ?

@Daresa: Ich glaube, dass JEDER anders ist, als Michi

Ganz liebe Grüße an Euch alle und ein schönes Wochenende !

[Monka]

Hallo alle zusammen.

Ja, Julie, mein Mann hat nun die erste Woche Bestrahlung hinter sich gebracht. Es geht ihm soweit gut, er hat nur ein leichtes "Sonnenbrandgefühl" am Hals. Ich hoffe das steigert sich die nächsten fünf Wochen nicht im gleichen Maße.

Für heute freuen wir uns aber erstmal auf einen kinderfreien Abend (wir haben übrigens drei Orgelpfeifen - 7, 5 und fast 3 Jahre alt!). Obwohl ich mir zur Zeit ja mit dem Abschalten und Genießen schwer tue, ich bin ständig am Grübeln, wie in Zukunft alles so wird.

Liebe Grüße an euch alle und habt einen schönen Abend.

Monka

[Nicole_H]

Hallo alle Miteinander!

@ Monka
Schön, dass Du Dich meldest.
Ich hatte auch zu Beginn der Bestrahlung diverse Nebenwirkungen (Schluckbeschwerden, Übelkeit und Schüttelfrost) und einige Bedenken, dass sich das dann steigern würde. Dem war aber nicht so- im Gegenteil die Anfangsbeschwerden waren ab der 2./3. Woche weg - nur zum Schluss hatte ich dann Probleme mit der Haut. Wichtig ist cremen, cremen, cremen (mit der creme vom Arzt ausschließlich und ggf. mit Salbeiextract oder -tee den Mund spülen)

Ich habe übrigens auch zwei Kinder 13 und 10 Jahre alt. Die Kinder und die Frage nach dem Umgang mit der Krankheit und ihnen ist ja auch so ein Thema für sich das ganz schön belasten kann.

@ Daresa
Danke fürs Daumen drücken. Mittwoch dürfte ich alle Ergebnisse beisammen haben. Bis dahin werde ich hoffentlich nicht mehr allzu viele Knöllchen fürs Parkscheibe vergessen kassieren und auch sonst etwas weniger zerstreut sein.

@ Julie
Ich drücke weiterhin die Daumen!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und ein superschönes Osterfest.

Da es hier ja zur Zeit sehr still ist, denke ich mal, dass es euch allen gut geht.

Liebe Grüße
Mandy

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Wo steckt Ihr denn alle ? Es geht Euch doch hoffentlich gut ?

@Nicole: Sind Deine Untersuchungen nun durch und hast Du alle Ergebnisse ?

@Monka: Dass Salbei in jeder Form "Wunder" vollbringen kann, haben wir auch
festgestellt. Michael hat immer Salbeitee getrunken und der hat die Beschwerden
wirklich gelindert. Wie war denn Euer kinderfreier Abend ? Und versuche bitte, nicht
zu viel zu grübeln. Wie die Zukunft aussehen wird, können wir nicht wissen.
Aber ich weiß natürlich, wie leicht sich das so sagt....

@Daresa: Ist bei Dir alles so weit in Ordnung ?

Michi hatte ja nun seinen 1. Termin beim Onkologen und der Doc hat sich tatsächlich
2 Stunden Zeit für ihn genommen. Ich muss sagen, dass mich das angenehm
überrascht hat. Ob nun wieder eine Chemo sein muss, wissen wir aber immer noch
nicht. Der Onko meinte, dass der OP-Bericht für ihn nicht ganz eindeutig ist. Es
geht nicht 100%ig daraus hervor, ob die Metastase wirklich restlos entfernt
werden konnte. Der Onko will nun den Arzt im Krankenhaus anrufen, um das zu
klären. Michi soll den Onko am Dienstag anrufen und dann werden wir weiter
sehen. Sicher ist jetzt aber schon mal, dass die folgenden Nachsorgeuntersuchungen
nicht mehr halb-, sondern vierteljährlich sein werden.

So - und nun wünsche ich Euch allen viele Ostereier und Schoko-Hasen !

[Lilli07]

Hallo ihr,
auch ich wünsch euch ein schönes Osterfest und viel Spasssss beim Eiersuchen im Schnee!
Alles Liebe von
Lilli

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!

Ich habe nun einen Teil der Ergebnisse. Die Entzündung im Stirnknochen ist scheinbar immer noch nicht weg - die Flüssigkeitsansammlungen sind kleiner aber halt nicht weg. Mit meinem Implantat wird daher vorläufig wieder nichts. Jetzt wird abgewartet - in 2 Monaten folgt ein erneutes MRT, dann sehen wir mal weiter, ob sich die Flüssigkeitsansammlung vergrößert oder verkleinert hat. Antibiotika gibts erst mal nicht.
Tja, was die Frage Tumorrezidiv angeht - ich weiß mal wieder nichts genaues. Im Befund stand weder drin, dass etwas gefunden wurde, noch, daß kein Anhalt für ein Rezidiv besteht. Da frage ich mich natürlich mal wieder, ob überhaupt danach geguckt wurde? Immerhin hat man ja den ganzen Kopf aufgenommen. Ich werde nun mit den Bildern zur HNO maschieren - die sollen sich das mal ansehen. Das wird aber wiederum dauern - da habe ich erst in 3 Wochen Termin.
Immerhin habe ich klare Ergebnisse was den Bauch angeht - alles ok. nur die Nieren müssen beobachtet werden. Die Ergebnisse des Röntgen Lunge habe ich noch nicht (Arzt im Urlaub).

@ Julie
Toll, dass Michi scheinbar einen sehr guten Arzt gefunden hat, der sich so viel Zeit nimmt. Das ist sehr viel wert. Ich hoffe, Michi kommt ohne Chemo aus.

@ Alle
Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest mit ganz vielen bunten Eiern und viel Spass.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Monka
Ich hoffe das sich die nebenwirkungen bei Deinem Mann immer noch in Grenzen halten. Bei mir war es die ersten 2 Wochen auch noch ok, danach allerdings die Hölle. Meine Zunge war eine einzige riesige Blase. ich konnte mich nur mit Astronautennahrung ernähren. Eine Magensonde wollte ich auf jeden Fall vermeiden und hab es dann schlußendlich auch geschafft.
Ich hab neben meinen Großen der bald 20 wird auch noch eine kleine 4-jährige Krabbe.

@Julie
Schön das Michi einen so guten Onkologen gefunden hat der sich wohl wirklich Mühe gibt auf den Einzelnen einzugehen. Nun drücke ich die Daumen das die Ergebnisse die er erfährt positiv sind. Nicht das da noch was drin geblieben ist.
Ich hab im Moment ein kleines Pickelchen außen an der Nase. Teilweise macht man sich da zwar wieder einen Kopf, auf der anderen Seite bekomme ich im Moment überall im Gesicht ständig irgendwo Pickel. Scheinbar wacht meine Haut nach der Bestrahlung nun langsam auf. Und meine Nase gehört ja nun auch zu meinem Gesicht. Warum sollte sich da also kein NORMALES Pickelchen bilden. Ich bin halt im Moment ein bissel hin und her weil ich genau vor einem Jahr den schnellen Rückfall hatte. Und da hab ich echt manchmal das Gefühl ich spüre das Ganze wieder.

@Nicole
Also irgendwie hab ich das Gefühl Du hättest die Nachsorge vielleicht doch besser hier in Berlin gemacht. Diese ganzen Probleme das die scheinbar bei Dir nicht wissen worauf es ankommt kenne ich hier gar nicht. Hoffentlich erkennt Deine HNO etwas auf den Bildern. Das kann nämlich auch nicht jeder. Selbst mein Prof meint immer das er die Bilder lieber mit seinem Radiologen bespricht weil er da nicht soviel erkennt. Aber bei den Nachsorgeterminen in der Charite erkennt der Doc immer alles auf den Bildern. Der verlässt sich gar nicht auf das was das Institut zu den Bildern schreibt. Er schaut immer selbst.

@all
Ich wünsche Euch auch allen schöne Ostern. Wie gesagt, ich kann mich mit Ostern nicht mehr so ganz anfreunden weil genau zu Ostern hatte ich letztes Jahr das Rezidiv. 3 Wochen nach Krankenhausentlassung.

Aber trotz der blöden Gedanken und auch trotz des blöden Pickels (hatte ich Julie geschrieben), hab ich mich nicht davon abhalten lassen einen Urlaub in 2 Wochen zu buchen. Wir haben uns entschlossen, unsere eigentlich für nächstes Jahr geplante Silberhochzeitsreise nach Florida bereits in diesem Jahr zu machen. Wenn ich eins durch diese verfluchte Krankheit gelernt habe, dann ist es das man wirklich nichts aufschieben darf. Und da ich fürs Fliegen ein OK bekommen habe wird die Reise nun um ein Jahr vorverlegt.

Ich wünsch Euch ein nettes verlängertes Wochenende.
Lieben Gruß
Daresa