Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[annika33]

Hallo Euch allen,

ich würde gerne meine gegenwärtige Sichtweise schildern.

Mit Eintreten der Diagnose in das Leben meiner Mutter hat sich alles rigoros verändert. Der Begriff "palliativ" war mir geläufig. Dennoch ...als sie mir mitteilte am kleinzelligen BC erkrankt zu sein und im gleichen Atemzug sagte, dass alle Maßnahmen nur noch palliativ seien, dachte ich unweigerlich ...nein nein nein - bitte nicht! Das genau waren meine Gedanken und sind es heute noch. Dass die palliative Medizin sich weiter entwickelt und deutlich verbessert hat, dass damit mehr Qualität geschaffen wird - all das ist mir bewusst. Dennoch beinhaltet es für mich, gegenwärtig, noch an einem anderen Punkt des bevorstehenden Weges (ich glaube so hast Du es mal genannt Bibi), sehr viel, was Angst macht. Nicht Angst vor dem, womit geholfen werden kann - sondern Angst vor dem was bevorsteht.

Durch die Bekannte, die jahrelang auf einer palliativen Station gearbeitet hat, habe ich sehr viel darüber erfahren dürfen. Es beruhigt zu wissen, dass an einem bestimmten Punkt Hilfe da sein wird/kann. Dennoch, mal angenommen alle Wörter im Kopf hätten Farben, und die guten wären hell und die nicht so guten dunkel, dann wäre "palliativ" in meinem Kopf gegenwärtig noch dunkelblau. Weil ich/wir eben so weit noch nicht sind.

Was Mapas Aussage angeht, war Lissi ganz sicher nicht gemeint. Aber mir ist in den letzten Wochen auch aufgefallen, dass speziell bei den Kleinzellern sehr häufig Aussagen wie - nutzt die verbleibende Zeit - heimtückisch - hinterhältig - etc. gefallen sind. Ich weiß selber zu genüge, dass die Prognose (wie hasse ich das Wort - im Kopf übrigens ein rabenschwarzes ) nicht gut ist, aber man sollte jemandem, der hier für sich gerade versucht eine Basis zu schaffen mit dem Ganzen umzugehen, Hoffnung auf noch gute Zeit zu schöpfen - ein Stück weit seinen eigenen Erfahrungsweg offenlassen. Begleitend, unterstützend, sicherlich ehrlich Fragen beantwortend, aber eben mit einem bestimmten Einfühlungsvermögen. Und über das liebe Lissi, verfügst Du in einem Ausmaß, das hier sicher gar niemand anzweifeln würde

Abschließend möchte ich nochmal sagen - wir sind nicht alle auf dem gleichen Entwicklungsstand der Erkrankung und somit sind manche Sichtweisen noch fremd und unnahbar. Mir macht manches Angst - manches nimmt auch welche. Das richtige Gleichgewicht/Augenmaß wird es hier nicht geben, aber ganz sicher eine Basis für einen guten Austausch .

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Morphium war für mich bisher ein Begriff für ein Mittel, das mir Angst macht. Platzhalter für das Wort "es geht nichts mehr" außer Morphium. Morphium hieß für mich, keine bewusste Wahrnehmung, gezählte Tage.

In den letzten beiden Wochen habe ich aber viel darüber gelernt. Mir wirklich etwas anzulesen, dazu hat die Zeit nicht gereicht und ich bin dankbar für Korrektur wenn ich etwas falsch wiedergeben sollte.

Meine Mutter bekommt zur Zeit folgende Dosierung:
Spiro Comp. 1 - 1 - 0 (Entwässerung)
Dexamethason 2 mg 1 - 1 - 0 (Cortison)
Novalgintropfen 20 - 20 - 20 - 20 (Schmerz)
Morphin 20 mg, 8°° und 20°°
Bromazenil 6 mg 0 - 0 - 0 - 1/4 (Beruhigung)
Movicol Beutel 0 - 0 - 1 (abführend)

Nach Bedarf außerdem ein schnell wirkendes Morphium (7,5mg) und Tavor, dass sind Schmelzplättchen die vor allem beruhigen und auch bei Angstzuständen sehr helfen. Es beruhigt eben auch die Atmung.

Gewundert haben wir uns über die Novalgintropfen (vorher bekam sie statt dessen Paracetamol 2 - 2 - 2 - 2. Beides kannten wir ja schon aus der Schmerzbehandlung als von Krebs keine Rede war und hielten es offen gesagt für lächerlich sie zu verabreichen. Aber es bildet eben eine gute Basis der Schmerzbekämpfung. Paracetamol war zudem auch Fiebersenkend. Die Bromazenil nimmt sie nicht immer, letzte Nacht hat sie sie zum Beispiel weggelassen. Movicol muss genommen werden, die Gefahr der Verstopfung ist bei Schmerzmittel, vor allem bei morphium zu hoch. Sie hatte eine Zeit lang sehr viel Last mit Wassereinlagerungen, inzwischen kaum noch deswegen sind die Spiro reduziert worden.

Die Schwester und auch der Palliativmann haben mir zu Morphium folgendes gesagt: Die Dosierung ist gering bisher und das größte Problem der Behandlung sei die Hemmschwelle, es zu nehmen bzw. aufzustocken wenn es notwendig ist. Man muss schneller sein als der Schmerz. Das liegt daran, dass die Nerven auch ein Schmerzgedächtnis haben. Hat man den starken Schmerz also einmal zugelassen, ist zu Beginn eine sehr starke Dosierung notwendig um ihn wieder einzufangen.

Das haben wir im Krankenhaus gesehen. Es waren viele Spritzen notwendig bis es meiner Mutter wieder einigermaßen erträglich ging. Sie hat zu lange versucht, den Schmerz auszuhalten. Morphiumn oral und in die Haut gespritzt bildet ein Depot. Das bedeutet, dass es zum einen einige Stunden braucht bis ein Level aufgebaut ist, aber auch, dass es sich langsam abbaut. unter die Haut gespritzt legt es wohl ein sog. Depot an. Uns wurde gesagt, das Bewusstsein sei erst bei intravenöser Gabe gefährdet. Ob das wirklich stimmt weiß ich nicht - und zweifle ich auch an. Aber was die Spritzen in den Bauch und die Tabletten angeht konnte ich nichts anderes beobachten. Gegen Abend am zweiten Tag der Schmerzeinstellung nach vielen Spritzen war meine Mutter schon "weniger wach", aber sie traute sich auch den ganzen Tag nicht zu schlafen und nickte dann am Abend immer wieder weg. Sie hat aber zu keiner zeit gelallt oder andere Dinge gezeigt, die meine Sorge um das Bewusstsein untermauert hätten. Allerdings ist sie seit Morphium schon ein bißchen verwechslungsanfälliger.

[Tristanne]

Liebe Bibi,

Du siehst mich hier lächeln (wenn Du mich sehen könntest) über die tollen Nachrichten. Auch wenn ich spät dran bin: Meine herzlichsten Glückwünsche nachträglich an die Braut und für euch alle ein wunderwunderschönes Hochzeitswochenende!
Und einen ganz dicken lieben Gruß,
Anne

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

ich weiß genau was Du meinst und wir unterhielten uns schon vor ein paar Wochen darüber. Meine Ma und ich haben früher angefangen, die Straße entlang zugehen. Und wenn mir jemand gesagt hätte, Morphium wirkt so und so, ist so fein dosierbar, bedeutet nicht gleich Bewusstseinsverlust.... Dann hätte mir das ganz sicher sehr viel Panik erspart. Da bin ich hundert Prozent sicher. Deswegen schreibe ich darüber. Eben um zu zeigen, dass wir WIRKLICH eine schöne Zeit verbringen. Ich würde manches mal gerne ein Video einstellen damit es annehmbar ist, ich habe auch oft geglaubt dass vielleicht das ein oder andere hier bewusst weniger "dramatisch" dargestellt wird um keine Angst zu machen.

Aber das ist es ja eben, ich schreibe Euch wie es wirklich ist. Eben um zu zeigen, dass man keine Angst haben muss. Und vor allem auch um zu zeigen, dass es Hilfe ist, die man besser annimmt, bzw. sich rechtzeitig darüm kümmert. Wir haben drei Tage gebraucht, um jemanden beim ambulanten Palliativdienst zu erreichen. Und jetzt sind wir so unendlich froh dass wir diese Menschen "auf unserer SEite" wissen. Denn meine Ma hat eine PAtientenverfügung. Dadurch fällt für uns die Option Notarzt und Krankenwagen aus. Außer dem Palliativdienst haben wir noch meinen Hausarzt. Hätte ich diese Dinge nicht rechtzeitig in die WEge geleitet, hätte ich jetzt Angst und wäre überfordert mich jetzt darum zu kümmern. So habe ich das Wissen im Hinterkopf und für mich ist es ein Anker. Ein Anker, der sehr viel Ruhe bringt.

Liebe Mapa,

Du schriebst die Hoffnung ändert sich. Bei mir ist es nicht ganz so. Denn beim Kleinzeller war mir von vornherein klar dass es keine Umleitung gibt. Das es, wenn Du so willst, in unserem Fall nicht die Option gibt, den Krebs zu besiegen. Für mich war die Hoffnung von vornherein die auf eine schöne Zeit. Und nie auf lange Zeit. Einfach nur auf schön, liebevoll, angstfrei, entspannt, schmerzfrei.

Es hat mir den Boden weggezogen, dieses Wort palliativ und ich weiß sehr genau was ihr meint wenn ihr davon sprecht. Aber nachdem ich jetzt WIRKLICH palliative Behandlung im Sinne von reiner Schmerz- und psychischer Behandlung durch Medikamente erfahren durfte, sehen durfte, wie viel besser es meiner Ma geht, seit dem bin ich einfach nur dankbar dafür. Meine Hoffnung ist nach wie vor da. Aber die Angst, die Schmerzen die ich, wenn auch nur kurz, in Ihren Augen sehen musste, die hat mich gelehrt was es bedeuten kann sich gegen Schmerzbehandlung aus Angst aufzulehnen.

Und das möchte ich gerne ersparen.

[Blume68]

„Mag es aus einer gewissen, verständlichen Verbitterung heraus, vielleicht gar nicht so gemeint sein. Aber es kommt oft sehr hart rüber, vor allem bei neuen Usern, wenn man gleich die Sätze wie "die Zeit nutzen" usw., gesagt bekommt.“ (Mapa)

„...Kleinzellern sehr häufig Aussagen wie - nutzt die verbleibende Zeit - heimtückisch - hinterhältig - etc. gefallen sind. Ich weiß selber zu genüge, dass die Prognose (wie hasse ich das Wort - im Kopf übrigens ein rabenschwarzes ) nicht gut ist, aber man sollte jemandem, der hier für sich gerade versucht eine Basis zu schaffen mit dem Ganzen umzugehen, Hoffnung auf noch gute Zeit zu schöpfen - ein Stück weit seinen eigenen Erfahrungsweg offenlassen. Begleitend, unterstützend, sicherlich ehrlich Fragen beantwortend, aber eben mit einem bestimmten Einfühlungsvermögen“ (Annika33)

***

Ich kann und möchte hier nur für mich sprechen. Ich habe bestimmt auch ab und zu der einen oder anderen Userin ähnliches geschrieben.
Das sollte aber motivierend und positiv sein. Es kommt manchmal die Frage, gerade von Neuen im Forum, ob es Heilungsmöglichkeiten gibt, bzw. die Frage nach dem WIE LANGE NOCH. Das kann niemand beantworten, sollte auch niemand. Jeder kann nur von seinen Erfahrungen berichten, das ist meist schon sehr hilfreich. Und wenn Annika z.B. das Wort „hinterhältig“ benutzt – der Kleinzeller IST nun mal hinterhältig. Ich rede da nichts schön. Und natürlich sehe ich mehr denn je, wie schnell es gehen KANN. (Aber eben nicht MUSS.) Hätte ich dauernd gedacht: „vielleicht hat meine Ma ja Glück, und es wird gar nicht so schnell so schlimm“, dann hätte ich vielleicht manche Dinge mehr auf später „geschoben“, verstehst du?

Die Zeit, die eigene Lebenszeit, nutzen – das sollte jeder Mensch, ob erkrankt, oder gesund. Ob mit palliativer Behandlung, oder heilbar erkrankt. Ob Kleinzeller, oder Nicht-Kleinzeller. Es gibt Menschen wie deine Mama, liebe Annika, die sehr viel mehr Zeit haben, trotz Kleinzeller, als z.B. meine Ma, welche Gründe auch immer da mit hineinspielen (Alter, körperliche Verfassung, etc.). Vielleicht hat sie sogar überhaupt viel mehr Glück! Nie würde ich mir anmaßen, Krankheitsverläufe prophezeien zu wollen. Auch hier im Forum gibts genug GUTE Beispiele, auch für Kleinzeller.

Ich wünsche einfach jedem, daß er/sie seine/ihre Zeit nutzt, im positiven Sinne. Das ist alles.

Wenn ich sowas mal ausspreche, hat das für mich nichts mit „Panikmache“ o.ä. zu tun, eher mit sensibilisieren, oder damit, das „Schöne zu sehen“ – du erinnerst dich?
Darum hatte ich z.B. auch meinen „neuen“ Thread ins Leben gerufen.

Das hat jetzt alles nichts mit dem Thema „Palliativstation“ zu tun, und Ängsten, die man mit Gedanken DARAN verbindet. Eigentlich gehört es nicht ganz in Bibis neuen Thread.
Aber es war mir wichtig, das zu schreiben, weil es hier angesprochen wurde. Jemand neues verunsichern, wäre sicher das Letzte, was ich wollte.

Lieben Gruß
Blume

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
vielleicht sind meine Gedanken manchmal schneller, als dass, was ich dann schreibe. Nur so kann ich es mir erklären, dass mein Beitrag wahrscheinlich etwas missverstanden wurde.
Zu allererst:
Meine liebe Lissi,
wie kannst Du annehmen, dass ich speziell Dich damit gemeint hätte? Ganz im Gegenteil. Ich hatte bei meiner Ausführung gerade auch Deine Worte im Kopf, die Du letztens in Deinem Thread geschrieben hast. Es ging darum, dass Du meintest, Peter wäre gerade in den letzten Tagen wieder so gewesen, wie er früher war. Sein Humor, seine Zuversicht, usw. Ich meinte genau diesen Balance-Akt, der so schmerzlich ist. Einerseits die Freude, die man deswegen hat, verbunden mit dem grausamen Wissen, dass es wahrscheinlich bald anders sein wird, dass es eben zeitbegrenzt ist.
Ich habe ausdrücklich betont, dass Palliativmedizin eine gute Sache ist. Mir ging es mehr darum, versuchen zu erklären, warum das Wort "nur palliativ" bei Lungenkrebs so einen Schrecken auslöst.
Auch auf die Gefahr hin, wieder nicht verstanden zu werden, bleibe ich bei dieser Ansicht. Es ist ein Unterschied, ob jemand die Diagnose erhält mit einer Behandlungsoption "kurativ" oder eben "nur palliativ". Wenn bei einem Palliativfall trotzdem die, sagen wir mal, Fünfjahresgrenze überschritten wird, ist das landläufig als Wunder zu bezeichnen. Jeder hat dieses Recht, auf ein Wunder zu hoffen. Ich ziehe den Hut vor Menschen, die diese "Wunderoption" nicht brauchen und tatsächlich damit umgehen können, dass es ist, wie es ist. Das heißt jetzt nicht, dass ich naiv bin und nicht im Hinterkopf hätte, wie es tatsächlich aussieht. Ich für mich persönlich brauche einfach diesen "Wundergedanken". Auch bei Euch und Euren Angehörigen. Ich hoffe bei jedem einzelnen auf dieses Wunder und bin jedes Mal tief getroffen, wenn es dieses Wunder nicht gegeben hat. Es macht mich traurig und es macht mich auch wütend.
Ich war mir auch nicht bewusst, dass es hier in diesem Thread wahrscheinlich nur darum geht, das Für und Wider von Palliativmedizin zu erörtern. Das tut mir leid, wenn ich das missverstanden habe. Wie gesagt, ich wollte nur erklären, warum das Wort palliativ bei so vielen so schockierend wirkt. Eben nicht darum, weil Palliativmedizin schlecht ist, sondern wegen dem Ziel, das man damit verbindet. Das ist es doch auch, was hier von Betroffenen oft geschrieben wird (z. B., dass wir "Nur-Angehörigen" sozusagen eine Art Freifahrtschein ins Leben haben und darum nicht wissen, wie sich der Betroffene fühlt). Das genau meine ich aber damit. Dieses Wissen eben, dass die Zeit begrenzt ist. Natürlich gibt es noch viele schöne Zeit zu erleben, aber eben auch diese schöne Zeit ist gerade darum gleichzeitig so schmerzlich, weil man unweigerlich daran denkt, dass es evtl. bald nicht mehr so sein wird. Man (bzw. ich) kann diese Gedanken nicht verdrängen.
Mit dem Hinweis "die Zeit nutzen" meinte ich genau das, was Lissi geschrieben hat. Ich habe die Zeit eigentlich schon immer genutzt. Was soll ich jetzt denn noch anders tun, oder mehr. Man vermeidet vielleicht den einen oder anderen Streit, den man vorher wahrscheinlich geführt hätte. Aber ansonsten? Eigentlich ist nichts anders und doch gleichzeitig alles.
Meine Frage, wo denn die Palliativmedizin bei den anderen Fällen, wo eben das Leid sehr stark beschrieben wird, eigentlich gewesen ist, war nicht ironisch gemeint, sondern es hat mich wirklich interessiert, warum das so ist.
Also nochmals, es seht außer Frage, das Palliativmedizin eine sehr gute Sache ist. Auch ein Hospiz ist für diesen Weg oft eine erträgliche Option. Um so trauriger finde ich es, dass man oft sehr lange suchen muss, bis man entweder das eine oder das andere findet und einen Platz bekommt. Ganz zu schweigen davon, wie traurig ich es finde, dass Hospize größtenteils durch Spenden leben müssen, weil für sowas scheinbar kein Geld in unserer Gesellschaft ist. Und noch etwas ist mir aufgefallen. Ihr beschreibt es selber oft, wenn Ihr eine Palliativstation oder ein Hospiz angeschaut habt. Wie nett die Menschen dann sind, wie schön alles gemacht ist, wie zuvorkommend man sich um die Leute kümmert. Das ist zwar einerseits eine ganz tolle Sache, aber andererseits, rein menschlich gesehen, müsste diese Behandlung doch selbstverständlich sein. Und zwar schon vorher! Von wenigen Ausnahmen abgesehen, ist es sehr oft anders. Krankenhäuser, Altenheime, usw. Was muss man da denn oft alles erleben? Aber gut, das würde jetzt zu weit führen, denn es ist wahrscheinlich wieder ein eigenes Thema und hängt mit allem möglichen zusammen (Wirtschaft, Kapital, usw.).
Euch allen noch eine schöne Woche mit Hoffnung, Glauben an Wunder und vor allem ohne Schmerzen
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

dass das Thema heikel und schwierig ist, manchesmal Angst macht oder einfach eine Scheu verursacht, das ist ja klar. Was mir aber auffällt ist, dass diejenigen, die gerade einen bitteren Verlust beklagen mussten, sich rechtfertigen. Dabei sehe ich es so, dass keiner derjenigen, die reagiert haben ( hallo Blümchen und Lissi) angesprochen waren. Allerdings weiß ich das nicht weil ich nicht Annika oder Mapa bin. In keinem Fall wollte ich zu irgendeiner Zeit verursachen, dass sich hier Leser und Schreiber in irgendeiner Form angegriffen fühlen oder sich in der Not fühlen, sich rechtfertigen zu müssen.

Alle, die hier im Moment schreiben habe ich als unglaublich liebevoll erfahren und als wertvolle Stütze kennen gelernt. Und NIEMANDEN aus diesem Kreis würde ich missen wollen. Oftmals waren es gerade die verschiedenen Sichtweisen, die die Perspektive so unglaublich erweitert haben.

Aber eines liegt mir schon noch auf dem Herzen. Und diesmal an Dich, liebe Blume. Du weißt wie sehr ich Dich mag, aber ich möchte Dir dennoch sagen, dass die Sichtweise in meinen Augen falsch ist. Mütter, die jünger sind, haben nicht mehr Glück im Krankheitsverlauf. Obwohl doch, was die Dauer der guten Verfassung angeht wohl schon, aber wir sprechen hier ja von wenigen Monaten oder vielleicht ein zwei Jahren die hier einen Unterschied machen. Auf der anderen Seite steht aber auch die Tatsache, dass sie mitunter Jahrzente weniger ohne Krankheit erlebt haben. Wenn ich zum Beispiel meine Mutter nehme, die jetzt am WE gerade ihren 50. "gefeiert" hat und dann sehe, dass es bisher gut gelaufen ist und wir auf diese Weise ein 1 1/4 Jahr gut erleben durften....

Egal wie man es dreht und wendet, eine solche Krankheit ist immer eine Hiobsbotschaft und schmeißt alles aus der Bahn. Ob jung oder schon älter, die Schmerzen sind die gleichen, denke ich. Das einzige was hier für Angehörige noch einen Unterschied machen mag ist die Bindung zur Mutter, zum Vater. Und ich finde es auch richtig, darauf hinzuweisen dass man sich der endlichen Zeit bewusst sein sollte. Das ist nämlich das einzig positive an dieser Krankheit. Man hat die Chance, Dinge zu regeln, wichtiges zu sagen, zu tun oder eben zu sagen Nein, das will ich nicht mehr.

Man hat die Chance, sich dessen bewusst zu werden wie wichtig man einander ist und das in abertausend kleinen Gesten umzusetzen. Ich glaube dass ist es, worauf Blume hinaus möchte. So etwas jemandem zu sagen, der ohnehin mit jeder Faser versucht, die Zeit zu nutzen ist natürlich oberflächlich, keine Frage. Aber mir fallen da schon ein paar Menschen ein, denen ich hier im Laufe der Zeit begegnet bin bei denen ich mir gewünscht hätte, sie würden die Krankheit als Chance begreifen. Natürlich spreche ich von mir und dem wie ich es empfinde. Weil ich einfach so bin.

[Blume68]

"Aber eines liegt mir schon noch auf dem Herzen. Und diesmal an Dich, liebe Blume. Du weißt wie sehr ich Dich mag, aber ich möchte Dir dennoch sagen, dass die Sichtweise in meinen Augen falsch ist. Mütter, die jünger sind, haben nicht mehr Glück im Krankheitsverlauf."


Das hab ich auch nicht behauptet, liebe Bibi. Ich habe lediglich gesagt, daß z.B. die Zeit MIT der Erkrankung bei Annikas Mutter (wenn ich das richtig im Kopf habe) länger ist, als die meiner Ma MIT der Erkrankung war. Und DAS kann daran gelegen haben, daß die Voraussetzungen (Alter, Vorerkrankungen) da mit hineingespielt haben.


Blume

[Bianca-Alexandra]

Ich habe noch eine Ergänzung.

Palliativ... palliativ gibt es im Sinne der palliativen Chemo durch deren Gabe man hofft, den Krebs in Schach zu halten, den Wachstum zu verlangsamen, im Idealfall sogar noch einen Rückgang zu erreichen.

palliative Schmerzbehandlung ist wieder ein anderer Grad, denke ich. Bei meiner Mutter brachte die letzte CT wieder Wachstum hervor (letzten Donnerstag) nicht so viel wie beim letzten Mal, aber es war ja auch dieses mal eine CT nach einem Monat und nicht nach zwei.

Es ist irgendwie eine andere Stufe. Ich denke, die Hoffnung ändert sich. Wir hoffen nciht mehr dass er schrumpft. (insgeheim ja doch...) wir hoffen nicht mehr dass er verschwindet. Wir hoffen, dass er uns noch gute Zeit lässt. Einfach nur GUTE Zeit.

Bei der palliativen Chemo, bevor die Schmerzen kamen war unsere Hoffnung dennoch die auf Rückgang. ... Und die hoffnung schwindet auch irgendwie nie. Man traut sich nur nicht mehr sie zuzulassen - aus angst vor dem fall wenn die hoffnung sich nicht bewahrheitet.

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Blume,

ja das stimmt, ich glaube sogar, wir hatten das schon mal Asche auf mein Haupt. Ich habe immer noch das Foto von Dir und Deiner Ma vor Augen. Und ich weiß nicht warum, es lässt mich nicht los. Wie hast Du das Hospiz empfunden? Unser Hospiz hier hat mich zurück schrecken lassen. Ich kam mit der Atmosphäre nicht klar. Hattet ihr gute Zeit dort? Habt ihr Euch wohl gefühlt? Dass ihr gute Gespräche hattet, das weiß ich. Aber wie habt ihr Euch gefühlt?

[Blume68]

Liebe Bibi,

das schreib ich dir gern abends von zu Hause aus, da hab ich mehr Ruhe. ok?
;-)

Blume

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

eben hat mich meine Mutter angerufen, der Pfleger des Palliativdienstes war heute da. Solange sich der Zustand nicht verschlechtert, kommt er jetzt immer einmal in der Woche vorbei um zu schauen wie es ihr geht, ob irgendetwas an den Medis geändert werden muss oder geändert wurde. Sie fühlt sich ganz toll betreut, sie sagt immer "sicher wie in Abrahams Schoß". Sollte sich der Zustand so, wie er jetzt ist, noch lange halten, dann kann es sein, dass der ambulante Dienst wieder eingestellt wird. Aber auch das wäre ok, denn im falle dessen dass wir sie brauchen kennen sie meine ma dann bereits - und meine ma die Pflegekräfte. Dieser Kraftakt von Terminfindung und Suche nach dem Ablauf wäre dann nicht mehr Thema. Im übrigen wird dies komplett von der Kasse übernommen, per Verordnung von unserem Onkologen unterzeichnet. Sie kommen je nach dem, wieviele Patienten sie haben und wenn es notwendig ist bis zu 2 mal am Tag raus, kümmern sich auch um Änderung von Medis und protokollieren wie es ihr geht. Dies hauptsächlich damit sie uns in akuten Situationen jederzeit auch am Telefon helfen können, eben weil sie wissen was sie bekommt. außerdem wird die akte parallel auf der Palliativstation geführt wo wir zur not in der nacht anrufen könnten und ggf. auch Medikamente bekommen könnten, sollten andere erforderlich sein als wir zu hause haben.

Patientenverfügung liegt dort natürlich auch vor.

[Lissi 2]

Liebe Mapa,liebe Bibi,Ihr Lieben alle,
zu erst möchte ich schreiben das ich mich in keinster Weise angegriffen gefühlt habe,ich wollte meine Sicht der Dinge dazu schreiben,mehr nicht.Auch meine Gedanken dazu zurechtfertigen kam mir überhaut nicht in den Sinn.Jeder empfindet es doch anders und das ist auch gut so.Für mich ist es ein Meinungsaustausch,nicht mehr und nicht weniger.Ich habe es vielleicht nicht deutlich rüber gebracht,für mich besteht ein großer Unterschied zwischen einer palliativ Behandlung einer unheilbaren Krebserkrankung,(das muss nicht zwangsläufig Lungenkrebs sein)und einer palliativen Behandlung von Schwerkranken im sogenannten,und dieses Wort wollte ich eigentlich hier absolut vermeiden,Endstadium.Eine palliative Chemo oder eine palliative Bestrahlung z.B. kann noch ganz viel Zeit schenken,kann den Krebs in seine Schranken weisen,aus diesem Grunde wird sie auch vorgeschlagen und gemacht.Eine palliative Behandlung bei Schwerkranken hat den Sinn und Zweck als erstes keine Schmerzen,kein Leid und keine Angst bei den Patienten zuzulassen.Dieses steht an oberster Stelle,so wurde mir das auf der Palliativstation erklärt.Das sich viele Patienten unter dieser hervorragenden Behandlung wieder erholen und neue Lebenskraft entwickeln ist wunderschön,so empfinden es alle die dort arbeiten,aber ist nicht in erster Linie das Ziel,auch das wird mit aller Deutlichkeit so empfunden und auch gesagt.Also habe ich nun schmerzlich gelernt Palliativ ist nicht gleich Palliativ.Beim "ersten Palliativ"kämpft man,so hoffe ich doch für viele,mit Hoffnung oder mit dem Glauben an ein Wunder,beim "zweiten Palliativ",darf der Patient sich wirklich fallen lassen,darf seine Kraft sparen für sein "Ich",für alles was ihm in dieser Zeit noch wichtig und lieb ist.Und mit dem Patienten auch seine Angehörigen.
Dieses ist nun auch keine Rechtfertigung,sondern lediglich das was ich bei dem Wort Palliativ heute empfinde.

Liebe Bibi,
die Chance ein bewusstes Leben zuführen sollte man eigentlich nicht erst durch Schicksalsschläge ergreifen.Peter hat durch seine Arbeit ganz viel Elend und Leid tagtäglich gesehen und hatte immer einen für mich sehr guten Leitspruch:Eine nicht Behinderung oder ein gesundes Leben ist eine Gabe Gottes die uns jederzeit genommen werden kann,dessen sollte man sich wenigstens einmal am Tag bewusst sein und jeden Tag die Chancen des Miteinander und Füreinander ergreifen.

LG
Lissi

[Summer 175]

Liebe Lissi,
da hat dein Mann wirklich einen bemerkens- und MERKENSwerten Satz für uns alle hinterlassen ... Wir nehmen unsere Gesundheit und Unversehrtheit viel zu oft als selbstverständlich hin ...

Mich persönlich hat es auch anfangs furchtbar erschreckt, dass bei meiner Mutter nur noch palliativ behandelt werden kann. Für mich war "palliativ = hoffnungslos" ... Inzwischen sehe ich das dank einiger lieber Menschen hier ganz anders, nehme "palliativ" als das, was es im Wort-Sinn bedeutet - dass etwas getan wird, im Rahmen der Möglichkeiten Schmerzen und Angst genommen werden können, Lebensqualität und Zeit geschenkt werden können ...

Aber oft sieht man es im ersten Schock eben von der völlig negativen Seite - gibt dem Wort eine Bedeutung, die es gar nicht verdient hat, eine Wertung, die ihm überhaupt nicht zusteht ...

Ich hab in den letzten Tagen einiges darüber gelesen, weil ich mich auch für meine Mutter schon einmal informieren möchte - die Möglichkeiten bei uns im 100 km Umkreis sind sehr beschränkt, sowohl was Palliativmedizin als auch Hospizarbeit betrifft (meist nur auf Trauerbegleitung ausgelegt). Das Wort macht mir jetzt keine Angst mehr, vor allem durch Lissi's Schilderung von Peter's letzten Stunden - danke schön dafür

Den Vergleich mit Diabetes, Bluthochdruck u. ä. "normalen" Krankheiten finde ich gar nicht soo hinkend - da macht sich kein Mensch einen Kopf, dass diese Krankheiten ja auch nicht heilbar sind, dass eben nicht "curativ", sondern nur "palliativ" behandelt wird .... Vermutlich gäbe es einen kollektiven Aufschrei, wenn man solch Erkrankte darauf ansprechen würde ... Mit gibt dieser Vergleich Hoffnung, dass mit der Erklärung "palliativ" eben doch noch nicht alles vorbei ist ...

Herzlichen Gruß,
Karin

[schuh1]

Schön das es noch schöne Momente in all der Tristesse gibt!!! Hoffe es gibt Auftrieb!

Ich bin momentan wieder etwas niedergeschlagen. Dad hat chemo die zweite (im zweiten Zyklus) hinter sich und die Hämoglobin Werte sind bei 8,2 also am a****. Es ist echt frustrierend und ich glaube es geht ihm auch nicht gut. Muß versuchen den Kopf frei zu kriegen und zumindest auch mal meine Mutter aufzuheitern!!

Wollt nur mal Luft ablassen.

Wünsch Euch alles Liebe!