Nasenkrebs

[Monka]

Hallo, alle zusammen!

@Julie: Unser kinderfreier Abend war schön, wir sind fein zum Essen gegangen. War auch gut so, denn inzwischen ist mein Schatz zu Brei-Kost übergegangen. Schlucken ist ziemlich schmerzhaft für ihn. Salbeitee kennt er schon von früher und trinkt fleißig. Na ja, da muß er jetzt wohl einfach durch.

Ich wünsche euch allen schöne Ostern, bei uns im Süden ist ja sogar heute fast wieder alles schneefrei.

Liebe Grüße

Monka

[batmo]

Hallo zusammen, da bin ich wieder und sorry, sorry, sorry ich hatte leider keine Zeit mehr mich abzumelden. Ich war 3 Wochen im Urlaub. Zum Schluß überschlug sich hier alles zu Hause.
@ Julie, tut mir wirklich leid ,. Ich denke daß soweit alles o.k.ist. Ich muß am 15.04. wieder zur Kontrolle in die Uniklinik.
Obwohl mir zwei Ereignisse Sorgen machen. Zwei mal ist es mir innerhalb weniger Tage passiert, daß mir während absoluter Ruhe, also im liegen schwindlig wurde, und ich meine Augen nicht auf einen Punkt fixieren konnte und mir dabei übel wurde.
Ich werde das auf jeden Fall ansprechen. aber sonst fühle ich mich gut.

@ Monka, hallo, danke für Deine Nachricht. Ich habe auch sehr lange vergeblich im Internet gesucht jemanden zu finden, der den gleich Krebs hat wie ich. Da der Krebs ja so selten ist, und man daher so wenig ermutigende Infos findet, war ich auch auf der Suche nach Betoffenen und bin um Glück gelandet. Mein olfaktorisches Neuroblastom wurde sehr zeitig entdeckt und ich wurde nur 2x operiert, keine Chemo, keine Bestrahlung. Lymphe waren auch nicht befallen. Aber bei den Fallstudien hat das über den Werdegang leider auch nichts zu sagen. Wo wurde Dein Mann operiert? Ich war in der Uniklinik Magdeburg und bin dort immer noch regelmäßig zur Kontrolle.

@ an alle: noch habe ich es nicht geschafft alles zu lesen aber ich wünsche Euch allen trotz des gräßlichen Wetters frohe Ostern.

Liebe Grüße Batmo

[Monka]

Hallo zusammen.

@batmo
Schön, daß Du Dich gemeldet hast.
Mein Mann wurde im BWK Ulm operiert. Sein Tumor war ca. 5 x 7 cm groß und war bereits durch die Schädeldecke gewachsen. Leider wurde das entstandene, abgedichtete Loch ca. 2 Wochen nach der OP undicht, so daß mein Mann eine Meningitis bekam. Erst nach dem zweiten mal nachoperieren war alles dicht. Klingt ganz schön blöd, wenn man im wahrsten Sinne des Wortes nicht ganz dicht im Kopf ist . Na ja, jedenfalls konnte deshalb die Bestrahlung erst ziemlich spät anfangen, aber eigentlich sah alles sehr gut aus. Der Befall der Lymphknoten kam dann ziemlich überraschend und schockierend. Jetzt hoffen wir einfach, daß diese Hammer-Behandlung (diesmal in der Uni-Klinik in Ulm) alle evtl. verbliebenen Krebszellen erwischt.
Es ist aber schön, an Deinem Beispiel zu sehen, daß es auch ohne Extrem-Behandlung gut gehen kann. Ich denke eh, daß man die wenigen bekannten Fälle nicht wirklich 1 : 1 vergleichen kann.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle, daß bei Deiner nächsten Untersuchung alles o.k. ist und Du Dir unnötige Gedanken machst.

@alle:
Bei uns hat es auch nochmal geschneit. Wir haben Hasenspuren in den Schnee gedrückt, um unsere Kinder auszutricksen. Sie sind sich nämlich unschlüssig, ob es den Osterhasen wirklich gibt. Aber die Spuren haben sie jetzt schon beeindruckt .

Liebe Grüße

Monka

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!
Auch wir hatten ein wunderschönes Osterwochenende. Unsere Kinder glauben zwar nicht mehr an den Osterhasen, haben aber mit sportlichem Ehrgeiz Schokoladenhasen und Eier im Wald gesucht. Das Wetter war Ostersonntag zum Glück doch noch ganz gut - zumindest trocken.

@ Monka
Bei mir war der Tumor auch durch die Schädeldecke bis in die Hirnhaut gewachsen. Ich habe nach der Bestrahlung und Chemo dann eine Entzündung gehabt. Die Ärzte fanden das nach Beendigung der Bestrahlung auftretende Fieber zunächst nicht beunruhigend, da es unter 38,5 lag. Erst als ich nach 2 Wochen höheres Fieber bekam, bin ich ins Krankenhaus gefahren. Da musste dann ein Teil des Stirnknochens entfernt werden.

@ Batmo
Das mit dem Schwindel hört sich nicht so gut an - aber es kann natürlich auch tausend andere Ursachen haben. Blöd ist nur, dass einen solche Dinge heute immer doch beunruhigen, während man das früher als einfach seltsam verbucht hat und nicht drüber nachgedacht hat. Ich drücke Dir die Daumen, dass nichts weiter dahinter steckt!

@ Daresa
Auch ich habe den Eindruck, dass die bestrahlte Haut immer noch sehr empfindlich ist. Zumindest schiebe ich auch meine Warze auf die doch arg durch die Bestrahlung strapazierte Haut. Jeden Pickel betrachte ich mit argwohn. Ich kann Dich da gut verstehen!
Toll, dass Du in Urlaub fliegen willst! Florida - das ist toll!

Liebe Grüsse an alle
Nicole

[batmo]

Hallo Monka,
bei Deinem Mann wurde der Tumor ja doch recht spät erkannt. Hatte er keine Beschwerden, oder wann hat er welche Beschwerden gehabt, die ihn bewogen haben zum Artz zu gehen? Das tückische ist ja, daß dieser Tumor lange Zeit keine Beschwerden verursacht. Bei mir war es ja so, daß ich aus dem rechten Nasenloch nicht mehr ausschnauben konnte und ich vor allem im Liegen immer eine verstopfte Nase hatte. Aber das empfindet man ja nicht als bedrohlich, es hat nur genervt. Vieleicht war das mein Glück... Nasenbluten hatte ich vielleicht 3-4 mal, aber auch das hat mich nicht beunruhigt. Die Entscheidung, nach der 2. OP doch nicht zu bestrahlen, kam dann sehr überraschend für mich und auch wenn man auf diese Erfahrung getrost verzichten kann, bleiben die Zweifel und die Frage: War das so ausreichend? Zumal es ja kaum Erfahrungen gibt.
Ich bin mir aber Sicher, daß Dein Mann in den besten Händen ist, denn wenn ich mal etwas im Internet gefunden habe, dann waren es Fallstudien aus Süddeutschland. Ich drück ihm auf jeden Fall die Daumen, daß er alles gut übersteht.
Viele Grüße Batmo

[Monka]

Hallo Batmo,
mein Mann hatte eigentlich auch keine schlimmen Beschwerden. Er war über die Wintermonate einfach immer wieder leicht verschnupft (dachte er zumindest). Anfang letzten Jahres fiel uns dann auf, daß er immer schlechter und schließlich gar nicht mehr riechen konnte. Daraufhin ging er dann zum HNO, der eine Entzündung vermutete und Antibiotika verschrieb. Als nach 10 Tagen keine Veränderung eingetreten war, wurde ein CT gemacht, daß zwar das Loch in der Schädelbasis zeigte, aber daß dort etwas wächst, war dann erst nach dem MRT klar. Damals wurde uns aber immer noch gesagt, daß es wahrscheinlich gutartig ist, und alles kein Problem sei und die OP durch die Nase erfolgen würde. Tja, nach der Vorstellung im BWK wurde dann klar, daß durch die Nase allein nicht alles zu entfernen war und ein sog. Bügelschnitt nötig war, um über die Stirn ranzukommen. Über die Weiterbehandlung waren sie sich auch erstmal unschlüssig. Erst hieß es auch, evtl. sei nichts weiter nötig. Nach Absprache mit der Uniklinik wurde dann eine Bestrahlung empfohlen. Eine Chemo kam beim ursprünglichen Tumor auch nicht in Betracht, da die Zellteilungsrate zu niedrig war, und er gar nicht reagiert hätte. Die Zellen die jetzt in den Lymphknoten waren, hatten sich jedoch verändert und wurden als "highgraded" eingestuft, also mit einer höheren Teilung und daher die jetzige Chemo und Bestrahlung. Zum Glück sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung wieder leicht zurückgegangen, also sind wir soweit ganz zufrieden.

Wenn ich zurückdenke, ziemlich genau vor einem Jahr war seine große OP. Damals dachten wir noch, nach 8 - 10 Wochen könne er wieder zur Arbeit!! So kann man sich irren.

Liebe Grüße an euch alle

Monka

[Daresa]

Hallo Leandra!
Lieb von Dir das Du mal wieder hier rein schaust.
Eigentlich muss doch dieses Forum mehr negative Erinnerungen wach werden lassen.

Ich habe das gesamte Forum mehrmals durchgelesen und kenne natürlich somit auch alle Deine Beiträge. Weißt Du was aus den anderen geworden ist die hier damals mit Dir zusammen so viel gepostet haben?

Ich wünsch Dir und Deinem Kind (ein Sohn war es soweit ich mich erinnern kann ) alles erdenklich Gute.
Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Huhu, alle zusammen - ich bin auch mal wieder da !

@ batmo: Hurra - da isser ja wieder !
Schön, dass wir wieder von Dir hören. Und ich hoffe auch ganz doll, dass sich Deine
Schwindelgefühle als ungefährlich erweisen.

@ Monka: Hi, hi - der Trick mit den Hasenspuren ist ja klasse und ich habe herzhaft
gelacht. Mein Michi hatte anfangs auch sehr starke Schluckbeschwerden und sämtliche
Speisen mussten wir pürrieren. Aber nach einiger Zeit wurde es besser und inzwischen
kann er fast normal essen. Allerdings muss er zum Essen immer etwas trinken, weil
sich bei ihm kaum noch Speichel bildet. Ich hoffe, dass Ihr weiterhin mit der
Behandlung einigermaßen gut klarkommt.

@ Nicole: Wir stellen auch fest, dass die bestrahlte Haut sehr empfindlich ist. Bei
Michael ist ein Teil des oberen Halses regelrecht taub. Und der Doc meint, dass das
auch so bleiben wird. Ist nicht schön, aber auch nicht schlimm.

@ Daresa: Wow - Du fliegst nach Florida ? Das ist ja echt der Wahnsinn !
Ich freue mich richtig mit Dir, dass Du diesen tollen Urlaub machst. Ich bin im Jahr
1992 dort gewesen und es hat mir prima gefallen. Insbesondere haben die Everglades
einen nachhaltigen Eindruck bei mir hinterlassen. Die letzte Woche des Urlaubs
verlief dann allerdings etwas unplanmäßig, da wir vom "Hurrican Andrew"

http://www.naturgewalten.de/2andrew.htm überrascht wurden. Wir wurden
evakuiert und mit einem Bus in Richtung Norden gefahren. Schreibe uns doch bitte
noch, wann genau es losgeht und wann Du wieder da bist - ja ?

@ Leandra: Ich freue mich auch, dass Du Dich hier mal wieder gemeldet hast.
Du hast eine so schwere Zeit hinter Dir und ich hoffe, dass es Dir, soweit
möglich, gut geht.

Bei uns hat sich leider herausgestellt, dass die Lungenmetastase schon ziemlich
groß war und nicht komplett entfernt werden konnte. Nun muss schnellstens
mit der Chemo begonnen werden. Und der Onkologe hat schon gesagt, dass diese
Chemo wesentlich stärker als die erste sein wird. Im Moment ist Michi sehr beunruhigt
und hat doch etwas Angst davor, wie er das körperlich verkraften wird. Und davon,
dass ihm wahrscheinlich die Haare ausfallen werden, ist er auch nicht gerade
begeistert... Nun muss erst noch wieder ein CT gemacht werden und dann hat
Michi eine Besprechung mit dem Onkologen. Dann wird endgültig entschieden,
welche Chemo (und in welcher Dosierung) angewandt wird.

Och Mensch, was ist das alles nur für ein Mist !
Aber auch das werden wir schon überstehen.

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!

Ich hoffe, Ihr genießt alle das schöne Wetter draussen! (Werde ich auch gleich tun)

@ Julie
Och je, immer diese schlechten Nachrichten! Ich wünsche Euch ganz doll, dass die Chemo anschlägt und alle Metastasen ganz schnell verschwinden. Das mit den Haaren ist ja nicht so schlimm, die wachsen ja auch wieder - und es gibt ja genügend Leute, die freiwillig mit Glatze rumlaufen. (Ich weiß, das ist nur ein schwacher Trost)

@ Leandra
Schön, dass Du Dich meldest. Auch ich habe das ganze Forum durchgelesen und war beeindruckt wie viel Mut und Durchhaltewillen Ihr hier gezeigt habt. Ihr hattet eine ganz schön schwere Zeit. Falls Du von den anderen noch was weißt, schreibe doch kurz.

Liebe Grüsse an Alle
und Julie, sei noch mal ganz doll gedrückt

Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Hier ist es ja total ruhig geworden.
Ich fliege ja nun am Freitag und wollte mich noch rasch verabschieden. Mein Pickelchen ist irgendwie noch da, aber unverändert. Ich versuche ihn jetzt zu ignorieren. Bekomme ja im Moment überall im Gesicht Pickel, warum dann nicht auch an der Nase.
Ich hoffe Euch geht`s allen soweit gut.

@Monka
Wie geht es Deinem Mann?

@Julie
Was macht Michi? hat schon eine Chemo begonnen?

Lieben Gruß
Daresa

[Monka]

Hallo alle zusammen !

Wollte mich auch mal wieder melden, ich hoffe euch allen geht es gut.

Bei meinem Mann ist jetzt durch die Bestrahlung der Geschmackssinn total weg. Das macht beim Essen natürlich wenig Freude, aber zum Glück ist er wenigstens schmerzfrei. Wann kann er denn nach der Behandlung wieder mit Geschmack rechnen, wie war das bei Euch? (Sein Strahlenfeld beinhaltet Unterkiefer und Hals.)

@Daresa
Ich wünsche Dir einen ganz tollen Urlaub. Wir waren letztes Jahr kurz vor der OP noch ganz spontan in der Türkei, so ein Umgebungswechsel läßt einen am Besten abschalten finde ich. Also guten Flug und viel Spaß.

@Julie
Mache mir etwas Sorgen, weil es so ruhig bei Dir ist. Wie geht es Michi?

Liebe Grüße an euch alle

Monka

[Julie C.]

Liebe Daresa

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen einen unvergesslichen Aufenthalt in Florida. Ich wünschte
nur, dass Du uns etwas mehr darüber geschrieben hättest. Wo genau fahrt Ihr denn hin und was
habt Ihr so geplant ? Und wann bist Du wieder zu Hause ?

Bestimmt habt Ihr schon jede Menge Reiseführer und seid gut vorbereitet. Dennoch hier eine recht
gute Info-Seite: http://www.info-florida.de/index.htm

Sehr beeindruckt war ich damals auch vom "Epcot-Center" = http://www.info-florida.de/freizeit2.htm

Das "Epcot Center" ist ein Teil des "Walt Disney World Resort":

Südwestlich von Orlando befindet sich wohl einer der größten Vergnügungsparks der Welt, das Walt Disney World Resort. Unterteilt in sechs einzelne Parks: Magic Kingdom, Epcot Center, Disney Holywoodstudios, Animal Kingdom und die Wasserparks Blizzard Beach sowieTyphoon Lagoon bieten für jeden Besucher etwas. Die meisten Touristen besuchen jedoch den "Magic Kingdom Park", der für Groß und Klein interessant ist. Dieser wurde unterteilt in Discovery Land, Adventure Land, Frontier Land, Tomorrow-Land und Mainstreet USA.

Quelle u. kompletter Text: http://www.info-florida.de/freizeit.htm

Ach - ich beneide Dich richtig !

Tschüß, bis bald und komme gut erholt und munter zurück

@all: Mit Michi's Chemo geht es vermutlich in der kommenden Woche los. Der Onkologe will
sich noch mit dem Krankenhausarzt besprechen. Die letzte CT-Untersuchung war gottlob in
Ordnung, auch im Bauchraum (Magen u. Leber) wurde nichts gefunden

@Monka: Mache Dir bitte keine Sorgen. Wenn ich nichts von mir hören lasse, ist alles
im grünen Bereich. Das war hier bei uns im Thread irgendwie schon immer so. Mal ist
tagelang "Funkstille" und mal kommt man mit dem Lesen gar nicht hinterher. Aber
unterm Strich sind wir alle immer für einander da und verlassen uns auf einander.

Bei meinem Michi kam der Geschmacksinn erst nach ca. 4 Monaten so langsam
zurück. Das Einzige was er schmecken konnte war putzigerweise Wackelpudding
(Götterspeise) und davon hat er dann ganze Berge vertilgt So weit ich weiß,
gibt es grünen und roten, aber beide schmeckten für Michi gleich. Vielleicht
hat Dein Mann ja Lust es zu probieren. Und grüße ihn bitte unbekannterweise
ganz herzlich von mir.

[Lilli07]

Hallo alle miteinander,
ja ich denke auch: wenn wenig los ist, gehts uns relativ gut!
Daresa, dir einen tollen, erholsamen Urlaub!
Und für euch, Julie und Michael, drück ich die Daumen, dass Michi die Chemo ohne "größere" Probleme übersteht. Hauptsache es hilft und macht diese blöde Metastase kaputt!!! Viel Durchhaltekraft!!!!!

Für alle ein schönes Wochenende und bleibt fit!
Viele Grüße
Lilli

[Julie C.]

Hallo, Haaaallloooo - seid Ihr noch alle da ?

Der Beginn von Michi's Chemo zieht sich unendlich in die Länge, aber in der kommenden
Woche geht's wohl endlich los. Morgen hat er schon den operativen Eingriff, bei
dem ihm der Port gelegt wird. Kennt sich jemand von Euch damit aus ? Tut das
anschließend weh oder ist das nicht weiter schlimm ? Die Lungenoperation ist ja
nun schon ne Weile her und ich habe wirklich Sorge, dass der Krebs inzwischen
schon weiter gestreut hat.

Der Onkologe ist sicher ein guter Arzt, aber er ist auch ein kleiner "Schlampi".
Ständig muss Michi ihn an irgendwelche wichtigen Dinge erinnern.

Und wie geht es Euch so ? Alles soweit in Ordnung ?

@Monka: Wie geht es Deinem Mann mit der Bestrahlung ?

[pyddy]

Hallo Julie,

lese bei euch immer noch mit. Mein Mann hatte auch den Port und keine Probleme beim einsetzten und fast keine Schmerzen. Im KH haben die die Wunde gekühlt.

Vielleicht hilft das. Für alles weitere wünsche ich Michi alles Gute und dir auch.

Allen anderen natürlich auch.

Liebe Grüsse

Petra
-pyddy-