Aderhautmelanom

[Günther3]

Neu hier, froh Euch gefunden zu haben und gleich ein paar Fragen ... hoffentlich antwortet noch wer, ist ja recht "ruhig" ...

Seit über 4 Jahren habe ich Sehstörungen links (regelmäßig in der Uni Frankfurt a.M. "geprüft", weil sich das Sehen schleichend verschlechtert, angefangen mit einem "flimmernden Fleck" zu jetzt mittig ein fast blinder Fleck), es hieß ein "Naevi", regelmäßig kommen, keinerlei sonstige Gespräche.

Letzte Woche Donnerstag nun die Panik:

Ich solle SOFORT nach Essen zur Bestrahlung. Vorher zum Hausarzt, gucken lassen nach Metastasen, ob es sich "noch lohnt" ;-( Das Melanom sei riesig und ich würde nicht mehr lange leben (?).

Nun habe ich a) keinen Hausarzt (bin seit gestern auf der Suche, als Kassenpatient echt schwer) und b) bin ich völlig immobil - käme nie nach Essen ... oder gar Berlin.

Hat hier irgendwer nichts gemacht? Also keine Bestrahlung.

Wenn man das seit mindestens 4 Jahren hat, hat es doch zum einen genug Zeit zum "Streuen" gehabt und zum anderen kann es doch dann auch nicht die ganz fix tödliche Variante sein - oder?

Leider reden die Ärzte (auch auf massives Nachfragen!) nicht gescheit mit einem, meine Fragen wurden quasi ignoriert

Außerdem habe ich noch die Frage: es wurde unter dem "Tumor" Flüssigkeit gefunden - ist das normal? Ist das was anderes? All meine "Sehstörungen" passen auf die Makula-Degeneration. Ist das bei Euch auch so? Oder kann man beides haben?

Völlig überforderte Grüße
Günther

ps.: Bin hier im Thread erst auf Seite 43 und wühle mich mal weiter durch. Ist irgendwie die einzige Möglichkeit im gesamten Netz.

[sassalein]

Hallo Günther,

wenn der Tumor wächst, hebt er die Aderhaut an und darunter kann sich dann Flüssigkeit sammeln.

Schau mal nach feuchter Makuladegeneration.

Ansonsten sind die Ärzte in Essen sehr kompetent, leider wird das menschliche aufgrund des enormen Stresses dort sehr vernachlässigt.

Ich habe mich auch nächtelang durch das Forum gelesen, weil es die einzige Infoquelle im Netz war.

Wenn der Tumor streut, kann er das schon sehr frühzeitig tun. Vielleicht kannst Du in der Wartezeit ein Ultraschall von der Leber machen lassen.

[sassalein]

Wäre gut, wenn Du nach Essen oder Berlin kommst, egal wie schwierig das ist. Oder München, wenn es näher liegt.

Die Flüssigkeit ist retinale Flüssigkeit im Auge- keine Makuladegeneration.
Du solltest schon schnellstmöglich handeln und Dich kümmern.

Wir müssen uns alle die Spezialisten suchen. Wenn der Schritt erstmal gemacht ist, beruhigt es, wenn man in guten Händen ist.

Alles Gute !

[-ABBY-]

Hallo Günter, ich kann mir gut vorstellen, das du voll die Panik hast. Auch für mich war die Diagnose auch ein Schock und keiner konnte mir erstmal was genau sagen, auch mir wurde sehr viel Angst gemacht und ich bin sehr froh das es nicht so eingetreten ist ,wie prophezeit. Am besten aufgehoben habe ich mich im Charite Berlin „ Benjamin Franklin „ dort gab es Dienstag in der Tumorsprechstunde nur Menschen mit einer Augentumorerkrankung. Auch findest du im Internet auf der Chariteseite erstmal alles zum Grundwissen Augen Tumor. Bleib erstmal ruhig, ich weiß es ist einfacher gesagt als getan. Wenn du keinen Hausarzt hast, kann dir nicht der Augenarzt eine Überweisung zur Lebersonographie und Lungen CT geben, das ist sehr wichtig um nach Metastasen zu schauen. Jedenfalls mußt du das unbedingt tun. Es gibt in Deutschland nur wenige die die Behandlung am Auge machen, in Berlin war ich zur Protonbestrahlung im Helmholz Institut ,wär kein Auto hat ist mit dem Zug gekommen da man selbst sowie so kein Auto fahren kann. Du hast keine andere Wahl wenn dir geholfen werden soll. Soviel ich weiß hatte ich keine Flssigkeit hinter dem Tumor. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Kopf hoch LG Sabine

[Ricö]

hi günther,

durch zufall bin ich hier auf dich gestoßen und ich bin erschrocken wegen deiner aussage das du nicht MOBIL bist und nicht weißt wie du dort hinkommen solltest ! du wirst ja wohl jemanden finden der sich dazu bereit erklärt 1 mal mit die dahin ( Berlin/essen/münchen wo auch immer ) zu fahren. sonst nimmst du halt die bahn.... die weitere Therapie ( chomo/Bestrahlung) kannst du dann mit dem taxi fahren, im Normalfall zahlst du 5€ bei der ersten fahrt und 5€ bei der letzten fahrt.... den rest zahlt die kasse....

also bitte verschwende keine zeit und leite alles in die wege, evtl solltest du vorab schon einen Termin für ein CT machen, wenn du schon mal da bist macht es sinn ..

ich wünsche dir viel kraft auf deinen weg..

LG Rico

[Maillot]

Hallo,
Ich möchte mich kurz vorstellen.Ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum,habe aber nun eine andere Baustelle, die einen Wechsel nötig macht.Ich bin 46 Jahre alt und vor 7 Jahren an Brustkrebs erkrankt. 2010 kamen Lungenmetas hinzu, 2013 Knochenmetastasen und lymphknotenmetas im Mediastinum. Durch die Chemos habe ich eigentlich alles gut unter Kontrolle, bis auf ständige Thrombosen als Begleiterscheinung.Im August 2013 war es mal wieder soweit, Thrombose in beiden Beinen und Lungenembolie. Mit der Chemo mußte pausiert werden und so konnte ich eine neue Baustelle einrichten. Gestern wurde bei mir eine Aderhautmetastase im linken Auge diagnostiziert. Ich hatte seit Weihnachten eine Sehverschlechterung und im Januar ging's los mit der Gesichtsfeldeinschränkung. Da ich bis letzter Woche zur Reha war und jetzt mein planmäßiges Staging anstand, ging alles ganz schnell.Ich habe schon am Mittwoch einen Termin in Essen zur Untersuchung. Worauf muß ich mich da einstellen? Schmerzen die Untersuchungen? Worauf muß ich achten, welche Fragen sind die Richtigen? Ich soll dort zur Tumorsprechstunde kommen und habe echt Muffe. Mit meinem Brustkrebs bin ich vertraut- das hier macht mir Angst.Muss ich nach Essen Befunde mitnehmen oder tauschen die Kliniken sich aus? Ich hoffe, ich bin hier richtig, denn im Brustkrebsforum bin ich damit ein Exot. Das bestätigten mir auch schon meine Ärzte.Ich hoffe, ihr könnt mir helfen.....
Liebe Grüße
Maillot

[Rainer53]

Hallo Maillot,

bzgl. Aderhautmelanom kann ich die wenig sagen, lese hier nur mit weil es eben zufällig auch zu diesem Unterforum 'Mund- Kiefer- und Gesichtsbereich' zählt.

Mir geht es um eine Verständnisfrage. Du schriebst: 'Aderhautmetastase im linken Auge'. Also handelt es sich wohl um eine Metastase des ursprünglichen Brustkrebs und nicht um ein eigenständiges Aderhautmelanom?

In diesem Fall wäre das Verhalten und die weitere Entwicklung dann auch wohl nicht analog zum Aderhautmelanom, sondern eher zum ursprünglichen Brustkrebs. Nur die lokale Behandlung am Auge wäre gleich oder ähnlich.

Auf jeden Fall finde ich es bewundernswert, wie du all diese Jahre und Rückschläge durchgestanden hast und wünsche dir alles Gute weiterhin,

Rainer

[Maillot]

Hallo Rainer,
danke für deine prompte Antwort. Ja, das stimmt, es ist eine Aderhautmetastase, also ein Ableger meines Brustkrebses. Aber behandelt wird es wie ein Aderhautmelanom, da nur Bestrahlung oder Enukleation des Auges möglich ist. Im Brustkrebsforum bin ich mit dem Ei ein Exot, weil es extrem selten ist. Ich würde mich einfach sicherer fühlen, nicht so ganz unvorbereitet am Mittwoch nach Essen in die Tumorsprechstunde und zu den Untersuchungen zu müssen. Parallel läuft natürlich das ganze Chemogedönse für meine anderen Metastasen weiter.
LIebe Grüße
Maillot

[sassalein]

Ja, was soll ich sagen. Ich kann nur sagen, wie es bei uns war. Mein Mann hat ein Aderhautmelanom, aber keine Aderhautmelanommetastase.

Die Untersuchungen sind nicht schmerzhaft. Wie beim Augenarzt. Pupille weittropfen. Reingucken. Fotos machen. Kontrastmittel spritzen und andere Fotos. Ultraschalluntersuchung. Also alles schmerzfreie Untersuchungen.

Wenn die Metastase separat bestrahlt werden soll, stehen dann andere Maßnahmen an. Da gibt es dann die Bestrahlung per Applikator oder Protonenbeschuss.

Vielleicht wäre es gut, wenn Du erstmal abwartest, was die Essener an Behandlung raten. Wie sich das bei Metastasen gestaltet, weiß ich nicht.

Wenn Du Berichte hast, nimm alles mit. Wir haben vor dem Essener Termin MRT,CT und Blutergebnisse eingeholt, weil es bei uns anders herum ging. Da wußte man von dem Melanom und wollte wissen, ob dieses bereits in den Körper gestreut hat. Bei Dir ist es ja jetzt genau anders herum.

Wie gesagt, dass ist alles so individuell, dass man nicht sagen kann, bei Dir läuft das alles nach dem gleichen Schema ab.

LG

[Maillot]

Hi Sassalein,
danke, dass beruhigt mich schon einmal. Die Befunde werde ich Montag alle organisieren, damit ich Mittwoch was vorzeigen kann. Ich werde mich nach Mittwoch noch einmal melden und euch auf dem Laufenden halten. Bestimmt ergeben sich auch noch neue Fragen.....
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Maillot

[sassalein]

Gut.
Bitte melde Dich und berichte, wie es bei Dir weitergeht.

Ich drücke die Daumen !

[brumbaer]

HALLO habe mich heute angemeldet.habe noch Probleme zu schreiben.Bei mir wurde im April 2013 diese Diagnose fest gestellt weil ich immer schlechter auf dem linken Auge gesehen habe.dann kamen schwarze Punkte dazu. Ich war vorher alle drei Monaten zur Kontrolle beim Augenarzt
zweck Augen innen Druck nehme immer noch Tropfen dafür
im Mai 2013 wurde mein Auge 7 Tage bestrahlt danach laufend Kontrollen im Oktober 2013 wurde mir Silikonöl ins Auge gemacht das bis heute noch drin ist
eine neue Linse habe ich auch bekommen. Soweit geht es mir gut der Tumor ist vollständig vernarbt. Jetzt warte ich noch darauf wann das Silikonöl raus kommt und wieweit ich dann Sehkraft habe. Doch die angst Metas in der Leber zu haben ist groß obwohl bis heute noch nichts festgestellt wurde.
Möchte Dir trotzdem und alle anderen das beste Wünchen
gruß brumbaer

[0815Gast]

Hallo,
bin auch neu hier bzw. lese ich nur mit.Bei mir wurde auch das linke Auge im Mai 2013 bestrahlt.Ganze 16 Tage lang.Ich muß alle 3 Monate nach Essen und nächste Woche werden kleine Blutungen gelasert.Meine Sehkraft ist laut Augenarzt bei 50% von ursprünglich 100%. Nur so optimal sind die 50% nicht, das Bild ist etwas kleiner und im unteren Rand ist ein großer schatten. Am anfang ging es mir auch bescheiden, aber je öfter ich darüber rede fällt es immer leichter damit umzugehn.Man merkt erst dann, das es Menschen gibt die es noch viel schlimmer erwischt hat.

also Kopf hoch !! und allen eine schöne Zeit

Gruß
Markus

[sassalein]

Hallo 0815,

mein Mann wurde 07/13 in Essen bestrahlt. 5 Tage lang. Die anschließenden Kontrollen brachten 60 % Sehfähigkeit, worüber wir uns riesig gefreut haben.
Nun sind 7 Monate um und die Sehfähigkeit ist rückläufig und die Linse muss aufgrund der vorher gelaufenen Biopsie demnächst mal ausgetauscht werden.

Also Sehfähigkeit insgesamt bescheiden, aber vielleicht sollten wir uns eher darüber freuen, dass keine Metastasen vorhanden sind. Dann hätten wir viel größere Probleme.

Aber irgendwie bewertet man ja immer eher die aktuelle Situation und da ist die fehlende Sehfähigkeit schon ein gewaltiger Verlust von Lebensqualität.

[Matthias B.1978]

Hallo Leidgenossen,
mein Name ist Matthias und ich bin 36 Jahre jung. Ich möchte Euch ein wenig über meine Erfahrungen hinsichtlich des malignen Aderhautmelanoms berichten. Ich hoffe das ich mit meiner "kleinen" Geschichte den einen oder anderen Hoffnungen schenken kann!!

Bei mir wurde im Jahre 1997 /1998 das maligne Aderhautmelanom mit der Brachytherapie behandelt. Mein linkes Auge wurde 10 Tage lang mit dem Rutheniumapplikator bestrahlt. Sehkraft nach der Behandlung unter 10 Prozent.

Daran hat sich bis heute natürlich nichts geändert.

Ich habe mich jahrelang mit diversen Literaturen bzgl. des Aderhautmelanoms befasst. Es gibt nicht wirklich viel über dieses Thema im Internet.

Die Angst das der Primäre Tumor gestreut haben könnte begleitet uns wohl ein Leben lang. Deswegen werden uns auch die lebenslangen Kontrolluntersuchungen empfohlen.

Ich lebe noch!! Zwar immer mit einer gewissen Angst und nur noch mit einem Augenlicht. Aber das Leben ist zu kurz und kostbar als das man sich sein Leben lang verrückt macht.

Ich möchte anderen Mut machen. Seit über 16 Jahren muß ich mich dieser Situation stellen.

Wenn ich in irgendeiner Weise helfen kann dann laßt es mich bitte wissen.

LG

Matthias