Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo Daresa,
na Klasse, dass es doch nicht so was Schlimmes ist! Da kannst du jetzt beruhigter in den Urlaub fahren und dich so richtig erholen. Genieße Sonne und Schnee! Wünsch euch eine wunderschöne Woche!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@ Julie
Deine Nachrichten sind ja wirklich schlecht! Gut, dass dein Michi den Urlaub noch so gut genießen konnte. Man weiß ja nicht, was nun wieder alles auf einen drauf zu kommt. Ich wünsche ihm und dir viel Kraft und Stärke!!!!!!!!!!!! Ich glaube auch, dass Schlimmste ist im Moment die Ungewissheit!
Ich denk ganz doll an euch!!!!!!!
Für deine Mutter natürlich auch weiter alles Gute!

Für alle anderen auch ein schönes Wochenende. Das Wetter soll es ja gut mit uns meinen.

Viele Grüße Lilli

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Hurra, Hurra, Huuurrrraaaaa !
Ich freue mich ganz doll für Dich und mir ist auch ein Stein vom Herzen gefallen. Dann kannst
Du ja Deine Urlaubswoche so richtig auskosten. Dieser Tapetenwechsel wird Dir bestimt gut tun.

Michi geht es unverändert "gut", er hat ansonsten keinerlei Beschwerden. Also von der Mund-
trockenheit usw. mal abgesehen. Er spürt dieses "Etwas" auch nicht.

@all: ganz liebe Grüße an Euch alle !

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Will mich noch rasch für 1 Woche verabschieden. Bin jetzt doch richtig in Reisefieber . Meine Kleine ist auch ganz aus dem Häuschen. Mal sehen wie das heute nacht bei ihr mit Schlafen ist.
Also haltet Euch alle wacker und wenn ich wiederkomme möchte ich nur gute Nachrichten hören - zwinker zu Julie.

Liebe Julie ich drücke Michi ganz doll die Daumen. Ich denke einfach, wir mit Krebs sind besonders sensibel geworden was unseren Körper betrifft. Ich bin sicher er würde es merken wenn dieses Etwas was schlimmes wäre. Ich wünsch Euch alles Gute.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Julie!
Wie geht es Dir und Michi ? Ich hoffe es ist alles in Ordnung und die ersten Einschätzungen sind gutt!!
Ich drücke weiter ganz fest die Daumen!!! Melde Dich, wenn Du etwas genaueres weißt!!!
Gruss
Nicole

[Julie C.]

Hallo, liebe Nicole u. alle anderen !

Gestern war nun der Eingriff und ich saß hier wie auf heißen Kohlen. Michi meinte, dass er
sich irgendwann melden würde. Bis um 18.00 hab ich's ausgehalten, dann war meine
Belastungsgrenze erreicht. Ich habe auf der Station angerufen, um mich nach seinem
Befinden zu erkundigen. Die Krankenschwester konnte/durfte mir natürlich nichts weiter
sagen, aber ich hörte wenigstens, dass Michi soweit OK ist.

Heute vormittag bin ich dann gleich ins Krankenhaus gefahren und da saß mein Michi
schon wieder ziemlich munter und zeitunglesend auf einem Stuhl

Zur Diagnose kann ich sagen, dass wir sozusagen Glück im Unglück haben. Bei diesem
"Etwas" handelte es sich um eine vom Primär-Tumor ausgehende Metastase und
nicht um einen neuen Krebs (Lungenkrebs). Der Doc sagte, dass dies ein "gutes" Zeichen
ist. Die Operation ansich war aber nun doch komplizierter als anfangs gedacht, zumal
sich noch eine nicht vorherzusehende starke Blutung einstellte. Der Schnitt unterhalb
der Achselhöhle musste nun leider etwas größer ausfallen. Aber diese blöde und bösartige
Metastase ist nun raus, der endgültige histologische Befund folgt aber erst noch.

Es wurde eine Drainage gelegt (2 Schläuche), damit die Flüssigkeit abfließen kann
und Michi läuft nun mit so einer Art "Flaschenständer" durch die Gegend. Diese Drainage
wird aber voraussichtlich Samstag oder Sonntag wieder entfernt. Wie es nun weitergeht
müssen wir abwarten, über eine eventuelle neue Chemo wurde noch nicht gesprochen.

Das Ganze ist natürlich ein fürchterlicher Mist. Ich hatte so sehr gehofft, dass Michi
gute Chancen für eine vollständige Heilung hat. Leider ist nun immer wieder damit zu
rechnen, dass sich weitere Metastasen bilden (z.B. Leber oder Magen). Aber auf der
anderen Seite denke ich, dass wir den Kampf noch längst nicht verloren haben und
wir bleiben weiterhin optimistisch !

So - heute Nacht gibt es hier ja Serverarbeiten und wir kommen nicht ins Forum.
Wird dann wohl erst Samstag wieder funktionieren.

Ich hoffe, dass bei Euch allen soweit alles in Ordnung ist und ich schicke Euch ganz
liebe Grüße aus Hamburg.

Schön, dass es Euch gibt !

[Julie C.]

Hallo, Halloooo - wo seid Ihr denn alle ?

Mit meinem Michi geht es weiterhin bergauf und die Drainage wurde gestern entfernt.
Aller Voraussicht nach, wird er sogar schon morgen entlassen. Die Weiterbehandlung
übernimmt dann wieder der HNO-Arzt und nun auch endlich ein Onkologe. Und in einem
Gespräch mit dem Arzt hat sich nun auch herausgestellt, dass eine neue Chemo wohl
unumgänglich ist. Na -wir werden sehen und ich halte Euch natürlich auf dem Laufenden.

@Daresa: Eigentlich müsstest Du doch jetzt aus dem Urlaub zurück sein. Oder hat es
Dir so gut gefallen, dass Du verlängert hast ?

[madaphi]

Hallo liebe Julie,

es ist schön, dass es deinem Michi schon wieder so gut geht. Ich drücke euch fest die Daumen, dass er morgen dann auch wirklich nach Hause darf.
Das es eine Metasthase war, ist natürlich echt besch....... Und wegen dieser einen Metasthase muß jetzt gleich ne Chemo gemacht werden? Ist ja krass. Ich hätte gedacht, dass da ne OP reicht.

Das mit dem Onkologen find supi. Bei meiner Mutter hat es ja auch ewig gedauert bis man sie mal dorthin verwiesen hat. Erst jetzt beim Melanom. Da hat ihre Hautärztin reagiert. Vorher hat es keinen Arzt interessiert.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Chemo. Aber so wie ich euch kenne, werdet ihr auch diese Sache meistern.

Habt ihr denn den endgültigen Befund schon?

B]@Daresa[/B]

Wie war denn dein Urlaub? Konntest du dich gut erholen?

@all

Meine Mutter ist am Dienstag auch von ihrer Reha zurück gekommen. Sie hat sich gut erholt. Na in zwei Wochen fährt sie ja wieder da hoch. Da macht sie dann ne Woche Urlaub mit ihrer Mutter, meinem Bruder und meinem Kleinen. Darauf freuen die sich schon alle 4 riesig.
Und nach Ostern geht sie dann ja wieder mal ins KH, weil man sich mal wieder am Auge versucht, damit sie dann vielleicht ja endlich mal ihre Schale einsetzen kann. Bisher fällt die immer raus. Und nun soll es nochmal unterfüttert werden.
Außerdem hat sie am Auge auch schon wieder eine undichte Stelle. Das ist alles echt ätzend.

So, nun wünsch ich euch noch einen schönen Sonntag und bis bald.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Bin wieder aus dem Urlaub zurück. Alles in allem war es schön. Gestern die Rückfshrt mit der Bahn war allerdings ein einziges Chaos. Durch den Sturm hatten alle Züge Verspätung und viele vielen sogar aus. Es war wirklich ein heilloses Chaos. Und wir sind dann gestern um 22.30 endlich zu Hause gelandet.

@Julie
Mensch das ist ja ein super Mist mit der Metastase. Ich denke aber das eine Chemo gut ist im Hinblick auf die Bildung weiterer Metas. Ich drücke Euch ganz dolle die Daumen.

Lieben Gruß
Daresa

[pyddy]

Hallo Julie,

wir hatten uns mal in anderen Foren unterhalten.(Tonsillen/Zungenforum) Hab erst jetzt gelesen, was bei euch los ist.

Drücke fest die Daumen, das jetzt alles geschafft ist und wünsche Michi eine gute Genesung und guten Befund. Haltet die Ohren steif !

Mein Mann ist zur Zeit in Reha und die Anwendungen sind anstrengend aber tun ihm gut und er ist auch mal abgelenkt.

Ich wünsche auch allen was Gutes

Grüsse Petra

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

@ Julie
der Befund ist ja wirklich unschön. Aber Ihr klingt ja ganz positiv. Prima, dass es Michi schon wieder ganz gut geht. Hoffentlich kommt er heute nach Hause. Mit der Chemo ist natürlich auch Mi... Vielleicht wird ja eine lokale Chemo gemacht, die sind glaube ich nicht so belastend. Aber hauptsache ist erst mal, dass es Michi gut geht, die Metastase früh entdeckt wurde und entfernt werden konnte. Ich drücke Euch alle Daumen, dass es das nun war!

Ich suche immer noch jemanden der sich zuständig fühlt, mir meine Überweisung zum Ultraschall und zum Röntgen der Lunge auszustellen. Nachdem ich von der HNO zum Hausarzt verwiesen wurde, dieser dann aber auf ein Schreiben von der HNO wartete, in dem dann aber nichts zur Nachsorge drin stand, ich wieder bei der HNO nachgefragt habe, probiere ich es Mittwoch wieder beim Hausarzt. Langsam nervt mich dieses hin und her, schließlich sind inzwischen eineinhalb Monate vergangen. Ausserdem will ich mein Stirn-Implantat nicht machen lassen, wenn ich nicht das ok habe, dass zumindest Tumorseitig alles in Ordnung ist. Schließlich will ich auch keine Kraft , die ich für dringenderes brauchen könnte, vergeuden.

@ Daresa
prima, dass Du einen schönen Urlaub hattest - auch wenn die Rückfahrt etwas stressig war. Immerhin seid Ihr ja angekommen, was bei Sturm ja nicht unbedingt selbstverständlich ist.

@ Mandy
na, Deine Mutter ist auf jeden Fall extrem reisefreudig. Wie macht sie das mit der Nasenpflege? Geht sie überall zu irgendwelchen HNOÄrzten? Spielt die Krankenkasse da mit? Ich war bisher 3 mal irgendwo anders bei einem Arzt - bisher hat sich die Kasse darüber noch nicht beschwert.

@ alle anderen

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo Julie,
schade, dass es nicht nur etwas "Harmloses" war. Es wäre ja auch zu schön gewesen! Hauptsache, er hat die OP erstmal halbwegs gut überstanden und alles heilt schnell und ohne Komplikationen. Mit der neuen Chemo das ist natürlich Sch..... aber wahrscheinlich unumgänglich. Drück euch die Daumen, dass eure Ärzte die richtigen Entscheidungen treffen und das Beste für deinen Michael unternehmen!!!!

@ Nicole
Das ist ja ein Mist mit deiner Überweisung! Der Arzt von der Tumorsprechstunde müsste das doch eigentlich machen. So ist das jedenfalls bei mir. Nur wenn ich selber eine Untersuchung außer der Reihe will, frage ich meine Hausärztin. Hoffentlich hast du ja am Mittwoch Glück!

@ Daresa
Na, wieder zuhause eingelebt? Ist dir die Luft gut bekommen? Oder hat die Kälte Schmerzen in der Nase gemacht?

@ alle
Sagt mal, wenn ihr von Nasenpflege redet, was macht denn der HNO da? Ich geh zurzeit nur noch alle 3-4 Wochen zum HNO. Ich sprühe und creme und hole mir die vielen Krusten und Borken mit dem Wattestäbchen raus. Wie ist das bei euch?

So, das wars vorerst wieder.
Seid lieb gegrüßt von
Lilli

[Nicole_H]

Hallo Lilli,
bei mir werden jede Woche die Borken vom HNO-Arzt entfernt. So gründlich wie die Ärzte kriege ich das nicht hin - auch wenn ich täglich meine Nasendusche mit bestimmt 1 Liter Wasser, unterstützt durch Massagen und Posititionsänderungen mache. Ansonsten nutze ich Creme, manchmal Meersalz-Nasenspray. Mit Wattestäbchen habe ich mich noch nicht dran getraut. Fallen da die Borken nicht alle in den Rachen?

Was meine Überweisung angeht, sind glaube ich auch alle anderen Ärzte der Meinung, das würde in der Tumorsprechstunde erledigt. Nur dort ist man anderer Meinung. Wobei die Ärzte dort ansonsten klasse sind - aber diese Zuständigkeitsproblematik ist irgendwie dämlich (auch das MRT zur Tumornachsorge (bisher nur 1, das zweite kommt nun hoffentlich im März) wurde nur auf mein Drängen zusätzlich in die MRTs für meine Stirnknochenentzündung integriert). Ich muss die Zuständigkeiten unbedingt klären.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Julie
Wie geht es Michi? Ist er zu Hause? MUSS nun eine Chemo gemacht werden? Ach menno - ich find das alles einfach nur schrecklich. Man hat bei dieser schrecklichen Krankheit einfach nie mehr richtig Ruhe .

@Lilli
Also ich mache das mit der Nasenreinigung auch täglich allein und gehe manchmal nach 1 1/2 manchmal erst nach 1 1/2 Wochen zum HNO. Er kann ja dann doch noch mehr aus den Nebenhöhlen raussaugen. Ich mache das mit Vergrößerungsspiegel, Taschenlampe und überlangen Wattestäbchen. Ansonsten creme ich innen auch. Nasenspülung hab ich auch mal `ne zeitlang gemacht - bekommt mir aber nicht so.
Die Reise ist mir gut bekommen. So super kalt war es dort gar nicht. Meist Plusgrade - und trotzdem meterhoch Schnee. Da wo die Sonne hin kam wurden dann die Wege mittags leicht matschig. Das fror dann aber wieder über Nacht. Mit Kälte an der Nase hab ich gar keine Probleme mehr - die hatte ich im letzten Winter heftigst als der Tumor noch in der Nase saß.

@Nicole
Ich hab Lilli geschrieben wie das bei mir ist mit der Nasenreinigung.
Sag mal bei Dir ist das ja das reinste Chaos mit der Zuständigkeit. Du warst erst einmal beim MRT seit Ende der Behandlung? Wir waren doch ungefähr zur gleichen Zeit fertig und ich war schon 3x. Alle 3 Monate. Ich bekomme alle Überweisungen von meinem Prof aus der Klinik. Wobei auch meine normale HNO jedesmal sagt, wenn ich irgendwas brauche soll ich es nur sagen. Die schreibt mir auch immer die Überweisungen zum Prof in der Klinik (da gehe ich ambulant immer zum Absaugen) und auch die Überweisung zur Nachsorge in der Strahlenklinik.
Übrigens die Brocken die mir beim rumfummeln in den Rachen fallen hole ich da mitlerweile auch relativ einfach raus.

@Mandy
Der Urlaub war wirklich schön. Und ein bissel erholt man sich schon. Und auf den Geschmack bin ich auch gekommen. Überlege ob ich vor dem Nasenaufbau nochmal wegfahre .

Lieben Gruß auch an alle anderen
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa - schön, dass Du wieder da bist und Dir der Urlaub gefallen hat. Wie ich lese,
bist Du jetzt auf den Geschmack gekommen und planst schon die nächste Tour Bald bist
Du wie Mandy's Mama, die ja auch ständig durch die Gegend düst

@all: Ich freue mich, dass es wenigstens bei Euch zur Zeit keine Horror-Meldungen gibt.
Naja - soooo schlecht geht es uns ja aber auch nicht. Wie Nicole schon schreibt:
"Wir klingen ganz positiv". Viel anderes bleibt uns ja auch nicht übrig und Michi sagt immer:
"Es kommt, wie es eben kommt..."

Am Montag wurde Michi aus dem Krankenhaus entlassen. Das passte wunderbar, denn
so konnten wir nachmittags bei Kaffee u. Kuchen den 27. Geburtstag seiner Tochter
feiern. Der histologische Befund der Metastase wird vom Krankenhaus an den HNO-Arzt
geschickt und dort hat Michi morgen Nachmittag einen Termin. Aber wie ich Michi so
kenne, wird er sich den Befund gar nicht durchlesen. Er will das immer alles gar nicht so
genau wissen und hört sich nur an, was der Arzt sagt. Das sind dann immer die
Momente, bei denen ich total ausrasten könnte. Aber diese Dinge muss eben Michi
ganz alleine entscheiden und da rede ich ihm dann auch nicht rein. Aber es bedeutet
natürlich, dass ich den genauen Befund auch nicht erfahre. Aber der HNO wird ihn
nun an einen Onkologen überweisen und das finde ich im Moment auch das Wichtigste.
Mit der Chemo wissen wir auch noch nichts genaues, aber damit sollte dann auch
nicht zu lange gewartet werden. Sobald es Neuigkeiten gibt, gebe ich Euch natürlich
Bescheid.

Ganz liebe Grüße an Euch alle !

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

habe nun endlich meine Überweisungen zum Röntgen und Ultraschall (vom Hausarzt). Zum MRT geht es auch nächste Woche - ich muss nur noch einmal abklären, dass da auch wirklich die Nase nicht vergessen wird (den Neurochirogen geht es ja nur um die Stirn).

@ Julie,
schön, dass es Euch soweit gut geht und Michi alles mit viel Fassung, Mut und Zuversicht sieht. Das er keine Befunde lesen will, kann ich auch nicht verstehen. Ich habe das Gefühl, dass man mit dieser Krankheit vor allem sein eigener Projektmanager ist und die Koordination der vielen Ärzte nicht dem Zufall überlässt.
Ein histologischer Bericht dauert doch auch eine Weile. Wird der denn überhaupt jetzt schon da sein? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen!!

Gruss
Nicole