Symptome: Habe ich Darmkrebs .. bitte NUR hier schreiben

[Mayo79]

Morgen habe ich wieder einen Termin beim Gastroenterologen.
Sie wollen mir jetzt Eisen intravenös geben. Da alle Spiegelungen gemacht wurden, soll ich damit leben.

Ich kann es leider nicht fassen. Was ist, wenn ich einen Tumor im Dünndarm habe, den man so nicht findet?

Bin schockiert. Hat jemand noch einen Tipp, wo mir geholfen werden kann?

MfG

[MIKEMT]

Wie wäre es, wenn du mal die Kamera schluckst?
Dann wird auch dein Dünndarm lückenlos gefilmt.
MIKEMT

[Mayo79]

Kapselendoskopie hatte ich vor einem jahr schon.
Werde sie jetzt nochmal machen.
Ballonenteroskopie wurde auch schon gemacht.
Leider wurden aber nicht 100 % vom Dünndarm eingesehen.
Über ein Jahr haben mich die Ärzte zum Hypochonder erklärt.

Und das, obwohl ich hohe Leberwerte und Bauchschmerzen hatte.
Auch sämtliche Eisenwerte sind stetig fallend.

Ich verliere bald meinen Job, weil ich mich nicht mehr richtig konzentrieren kann aufgrund der Schlappheit etc.

[MIKEMT]

Hallo Mayo,
wenn ich das richtig sehe, warst du nun gestern bei einem Gastroenterologen.
Was ist das konkrete Ergebnis der Konsultation von gestern?
MIKEMT

[Mayo79]

Hallo,

der Gastroenterologe meint, eine zweite Kapselendoskopie würde nichts bringen.
Diese würde angeblich nur Geld kosten und keinen anderen Befund zu Tage liefern.

Ich möchte die Untersuchung dennoch wiederholen, sonst würde ich mir vorwerfen, nicht alles versucht zu haben.

Evtl. hätte ich einen unklaren Blutverlust im Dünndarm, den man nicht finden würde. Das hätten viele Leute. Damit müsste ich wohl leben.

Eisen geben will er mir nicht, bis der HB-Wert runtergeht.
Das Krankenhaus, in dem ich ambulant war, wollte noch, dass er einen erneuten Eisenresorptionstest macht, denn ein Test war etwas auffällig. Auch diesen hält er für Schwachsinn.
Aber wie soll man eine normale Resorption sonst überprüfen?

Meine Beschwerden seit 1,5 Jahren:
- Chronische Bauchschmerzen mit Verdauungsbeschwerden, Blähungen etc.
- Nachtschweiß
- Immer stärker werdende Abgeschlagenheit
- Abends Temperatur bis 38 Grad.

Die Ärzte haben das schon einmal pauschal auf Reizdarm abgetan. Nur macht Reizdarm keinen Eisenmangel.

Mittlerweile bin ich nervlich am Ende. Diese Situation zehrt an mir.
Meine größte Sorge ist, dass ich einen Tumor habe, der mittlerweile vielleicht schon gestreut hat.

Meine auffälligen Laborwerte: Eisen: 49 (80-200); Transferrinsättigung: 12 % (16-48); HB-Wert: 15 (13-18); Gamma-GT: 94 (13-60)

[MIKEMT]

Hallo Mayo,
das zehrt an den Nerven und deshalb würde ich an deiner Stelle nicht locker lassen und mir eine neue Strategie zurecht legen.
Ich könnte mir vorstellen, dass Auslöser deiner Beschwerden nicht der Darm ist. Er könnte auch das "Opfer" sein. Vielleicht ist die Ursache in der Leber oder Galle zu suchen und ein Stück in deiner Unruhe, die dich angesichts der Unklarheiten befällt. Galle und Leber bringen es (meine familiäre Erfahrung) fertig, dir einen perfekten Durcheinander im Darm zu bescheren.
Was hältst du davon, wenn du alsbald mit deinem Hausarzt darüber sprichst und sollte er am Ende seines Lateins sein (oder du den Eindruck haben), ihn bittest, dich einmal zu einem interdisziplinären Check zu schicken?
MIKEMT

[Mayo79]

Hallo,

mein Hausarzt macht nichts. Er will mich in eine psychosomatische Klinik schicken.

Das ganze fing bei mir mit stark erhöhten Leberwerten an, insbesondere der GGT-Wert war bei 900.

Aber welche Leber bzw. Gallenerkrankungen machen den Eisenmangel?
Ich habe ein MRT mit MRCP gehabt. Dort ist nichts gefunden worden.

Ich bräuchte einen Spezialisten, der mich ernst nimmt und behandelt.

Gibt es einen Spezialisten für Dünndarmerkrankungen, z.B. in Hannover?

[MIKEMT]

Hallo Mayo,
die Medizinische Hochschule Hannover hat eine internationale Reputation.
Eine psychosomatische Behandlung würde ich auch nicht rundweg ablehnen.
MIKEMT

[nichnack2001]

Hallo Mayo79,
es gibt doch in Deutschland eine Klinik die sich mit sehr seltenen Krankheiten beschäftigt. Ich weiß nicht genau wo aber google doch mal. Denn Dünndarm Tumore sind ja eher selten. Vielleicht können die dich nochmal auf den Kopf stellen und beschäftigen sich ja mit seltenen nicht mit typischen Fällen Vielleicht haben die eine Idee. Ich denke auch das zusätzlich psychologische Unterstützung gut sein kann. Nicht weil du dir das einbildest sondern weil es für sein kann über all das zu sprechen diese ständigen sorgen und Ängste die das auslöst. Und vielleicht ist es ja wirklich so dass du zwar ein Darm Problem hast das nicht gefährlich ist aber vielleicht liegt die Ursache für Leberwerte etc in einem anderen Organ. So das ich die Idee mit der interdisziplinären Untersuchung gut finde.
Lg Nick

[MIKEMT]

Hallo Mayo, hallo nichnack,
nach meiner Kenntnis gibt es eine ganze Reihe von Zentren für seltene Erkrankungen, so auch an der MH Hannover, die ich bereits erwähnt habe, weil Mayo Hannover selbst genannt hat.
Nichnack, meinst du Marburg, die durch die große Presse im Nov. bekannt wurde?
Die Zentren haben in der Regel Kontaktstellen.
Die Frage ist natürlich, wie weit die Krankenkasse mitspielt, wenn keine Überweisung vorliegt, denn zum Nulltarif gibt es auch dort nichts.

Außerdem macht gerade auch die Städtische Klinik Braunschweig bezüglich Magen, Bauchspeicheldrüse, Dünn- und Dickdarm von sich reden. Sie wäre quasi vor der Haustür. (wurde vielleicht schon kontaktiert?)

Der Vorschlag des Hausarztes, den Menschen als Ganzes zu betrachten und die Angebote der psychosomatischen Medizin in Anspruch zu nehmen, ist hochaktuell.
MIKEMT

[Mayo79]

Das Städtische Klinikum in BS hat mich
als Hypochonder entlassen und nicht einmal
den Eisenmangel erkannt.

Ich versuch es in der MHH Darmambulanz.
Habe aber leider erst Ende März einen Termin.

[MIKEMT]

Hallo Mayo,
ich drücke dir die Daumen, dass du dort in gute Hände kommst.
Alles Gute
MIKEMT

[Lumbre]

Hallo Mayo,


wenn ich mich nur kurz einmischen darf?

Haben die Ärzte dich zur Sicherheit auf Morbus Crohn und Collitis Ulcerosa hin auch untersucht?

Die beschriebenen Symptome klingen für mich etwas danach bzw. passend (mein Partner hat es auch) und es wird oft jahrelang trotz Spiegelungen und Bluttests nicht richtig diagnostiziert.

Ich wünsche dir alles Gute.

[Mayo79]

Hi Lumbre,

Magen und Dickdarm wurden 2 x gespiegelt, dabei wurden auch Proben entnommen. Diese waren unauffällig.
Man sagte mir, dass es keine Hinweise auf Krankheiten gäbe, da die Schleimhaut total unauffällig war. Auch die Kapsel im Dünndarm zeigte unauffällige Schleimhautverhältnisse. Durchfall habe ich nicht mehr.
Trotzdem würde ich schwören, dass dort etwas gewaltig nicht stimmt im Bauch.

[Mayo79]

das mit der Psychosomatik habe ich parallel auch im Auge. Bin auf einer Warteliste, nur dauert das Monate.

Ich bekomme demnächst Eisen intravenös. Danach werden meine Eisenwerte zunächst wohl erstmal wieder normal sein. Ich möchte nicht wochenlang in der Psychoklinik sein und der evtl. vorhandene Krebs wächst einfach weiter.

Ich sehe halt die Gefahr, dass die in der Psychoklinik meine Blutwerte sehen und denken, der hat nichts. Die wissen ja nicht, dass ich Eisen bekommen habe.

Grüße