das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

guten abend, bei mir wurden eierstock (hatte nur mehr einen), eileiter und gebärmutter entfernt - kein bauchschnitt, alles minimalinvasiv.
im spital war ich 3 tage, OP war nicht schlimm, schoinung danach ist aber angebracht. schmerzen hatte ich so gut wie nicht. aufgestanden bin ich am selben tag.

nebenwirkungen hielten sich in grenzen, ich kann sie allerdings nicht ganz eingrenzen, denn zb. dachte ich mir immer, ich habe weniger lust auf sexualität wegen der krebsdiagnose und der psychischen belastung, kann aber nicht ausschließen, dass auch die fehlenden hormone eine rolle spielen.

alles liebe
suze2

[kleinesm]

Hallo liebes Forum,

ich habe den Gentest vor ein paar Monaten gemacht, hielt ein positives Ergebnis allerdings für total unwahrscheinlich aufgrund der Prozentzahlen von 5-10% familiären Brustkrebs und nur einem mir bekannten Fall in der Familie (meine Mutter, allerdings schon mit Anfang 30, so alt bin ich jetzt).
Von daher hat mich der positive Befund total überrascht. Ich hab das Thema aber von mir geschoben und verdrängt. Ich bin total unbedarft an den Test gegangen, wollte es eigentlich nur ausschließen, habe nicht darüber nachgedacht, was ein positives Ergebnis für mich bedeutet. Und im Prinzip bereue ich den Test, wäre lieber unwissend geblieben (wenn auch mit erhöhtem Risiko im Hinterkopf).
Doch nun war ich in einem Brustzentrum (einem normalen, keinem speziell für familiären Brustkrebs) und dort wurde mir eine prophylaktische Mastektomie angeraten. Ich hielt das für total übertrieben und witterte gleich ärztliche Profitsucht, bin jetzt aber überrascht, dass viele von euch eher das Gegenteil erlebt haben, und habe diese Einschätzung revidiert.
Also für mich war das niiiiie ein Thema, hab dabei immer das Bild meiner Mutter vor Augen gehabt - mit nur einer Brust (sie ließ sie nie rekonstruieren) und fand das schrecklich (klar, bei der Krankheit kann es notwendig sein, aber ich bin doch (noch) gesund). Allerdings läuft das meist anders ab, das war mir vorher noch nicht so ganz klar, dachte tatsächlich immer, das bedeutet keine Brüste mehr. Aber jetzt setze ich mich doch damit (zumindest erst mal theoretisch als eine Möglichkeit) auseinander. Letztendlich ist es momentan die einzige Vorsorge-Möglichkeit, alles andere ist nur Früherkennung und wenn man den Krebs dann hat, wird da eh dran herumgeschnippelt. Ich meine, ich mag die Dinger nicht mal, sie sind viel zu groß, hängen schon lange. Der Arzt betonte auch gleich den kosmetischen Effekt Aber ich sehe mich einfach nicht mit Silikon-Brüsten, das passt nicht zu meinem Selbstbild.
Und wäre das nicht schon schwer genug, kommt auch noch die Art meiner Mutation dazu. Es handelt sich nicht um die "normale" am BRCA2-Gen, sondern um eine bisher unklassifizierte, die noch nicht richtig erforscht ist. Dennoch wurde ich als Risikopatientin mit nachgewiesener Mutation eingestuft. Vielleicht kommt ja in ein paar Jahren heraus, dass die Mutation doch nicht so schlimm ist, aber vielleicht bin ich auch in ein paar Jahren krank... Ich bin jetzt 30, meine Mutter war Anfang 30, da bleibt vielleicht nicht mehr viel Zeit.
Und jetzt weiß ich einfach nicht mehr weiter, weiß nicht, an wen ich mich wenden soll. Ich habe das Gefühl, niemand meiner Freunde versteht mich und mein Dilemma, das können wohl nur Betroffene.
Ich hoffe, ihr habt bei dem langen Text nicht aufgegeben, sondern könnt mir ein paar Anregungen geben. Ich habe noch so viele Fragen.

Viele Grüße

[suze2]

hallo kleinesm,
ich verstehe gut, dass ein solches thema wirklich viele viele fragen aufwirft

in Ö gibt es für genträgerinnen die möglichkeit von psychologischer begleitung zu einer entscheidungsfindung (kostenlos)- also man überlegt gemeinsam mit einer psychologin die option "prophylaktische operationen". mir hat das ganz gut getan, weil ich quasi meine eigenen ängste und vorstellungen mit ihr teilen konnte. denke das gibt es vielleicht auch in deutschland?

ich habe allerdings erst nach meiner erkrankung, also mit 47, erfahren, dass ich genträgerin bin.
in ein früherkennungsprogramm bist du ja vermutlich schon aufgenommen? es stimmt zwar, dass die früherkennung keinen krebs verhindern kann, aber "früh-erkennung" ist ja trotzdem wichtig - egal wie du dich letztlich entscheidest.

alles gute für dich!
suze2

[AgnesB]

Liebes kleinesm,

mir geht es ein bisschen ähnlich wie Dir. Auch ich habe mich bisher für nur ein bisschen gefährdet gehalten, weil zwar meine Mutter und meine Oma betroffen waren, aber beide schon in relativ hohem Alter.
Nachdem ich nun (mit 48) selbst erkrankt bin, haben die Ärzte mir eine genetische Beratung empfohlen, und siehe da, es kam schon nach reiner Stammbaumanalyse heraus, dass ich 85% Wahrscheinlichkeit habe, eines der beiden BRCA-Gene zu haben.
Nach diesem Gespräch ging es mir erst einmal richtig schlecht - vor allem war ich sehr überrascht, weil ich ja alle Fakten im Grunde kannte, aber doch durch diese Berechnung alles plötzlich negativ und gefährlich aussah.

Nun, wo ich ohnehin als Risikofall gelte, will ich es jetzt auch genau wissen, und lasse den Bluttest machen - ein Ergebnis habe ich noch nicht.

Soweit zur Vorgeschichte, jetzt aber zu der Frage, mit der Du Dich herumschlägst:
Letztlich kann Dir diese Entscheidung niemand abnehmen und es gibt immer die Möglichkeit, dass Du aufgrund neuer Tatsachen später denkst, "Hätte ich es bloß anders gemacht ..."
Ich würde keiner Frau abraten, die prophylaktische Mastektomie zu machen, wenn sie sich dann sicherer fühlt. Für mich wäre es keine Option, ebenso wenig wie ich das Autofahren aufgeben würde, nur um keinen Unfall zu bauen. Eine Brust ist bei mir ohnehin jetzt aufgrund der Erkrankung weg, aber da zum Beispiel hatte ich Glück - es wurde früh entdeckt, keine Lymphknoten befallen, keine Metastasen. So wurde im Prinzip nur die OP gemacht, die "prophylaktisch" auch fällig gewesen wäre.
Deswegen werde ich die erweiterte Früherkennung machen, aber die zweite Brust lasse ich ziemlich sicher dran, solange es geht.

Die Eierstöcke werden wohl dran glauben müssen, wenn ich tatsächlich das Gen habe.

Es gibt aber, um Suze2s Anregung aufzugreifen, auch in Deutschland gute Gesprächsmöglichkeiten, zum Beispiel das BRCA-Netzwerk, die haben an verschiedenen Orten Ansprechpartner und regelmäßige Treffen. Die Vorsitzende, Andrea Hahne, hab ich neulich bei einer Veranstaltung in Hannover kennen gelernt, sie ist sehr nett. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du dort geeignete Ansprechpartnerinnen findest.

Wenn Du Dir Zeit lässt, viele Infos und Meinungen einholst, wird sich wahrscheinlich früher oder später für Dich herauskristallisieren, was DEIN Weg ist, den Du gut gehen kannst.

Dafür alles Gute

Agnes

[nene]

Hallo kleinesm, ich bin 43 und habe auch die BRCA 2 Mutation. Nach mehreren Fällen in der Familie war ich eigentlich recht sicher, dass irgendetwas in unsere Familie nicht stimmt.
Als dann das Ergebnis kam, bin ich erstmal in ein großes schwarzes Loch gefallen, dann aber habe ich das Wissen um die Mutation als Chance gesehen. Ich war ja noch gesund. Also flogen mal als erstes die Eierstöcke raus - und schon fühlte ich mich wesentlich besser. Dann aber dachte ich - ähnlich wie du - auch schon mal rein theoretisch über ein proph. Mastektomie nach. Der Gedanke setzte sich fest, ich führte Gespräche mit diversen Ärten und habe mich dann dazu entschlossen. Genau weil ich nicht irgendwann sagen will: Ach hättest du nur damals. Ich weiß, dass es mich auch noch erwischen kann, aber ich kann mir nun sagen, dass ich das getan habe, was momentan möglich ist.
Dauernde und engmaschige Kontrollen konnte ich mir nicht vorstellen. Zu viel Angst. Und die Frage ist ja bei uns wohl nicht, ob es kommt, sondern wann es kommt.

Ich lebe inzwischen mit meinen Silikonbrüsten gut. Es ist zwar nicht mehr so wie vorher, aber ich habe keine Angst. Und das ist mir sehr, sehr wichtig.

Aber, wie schon einige andere hier geschrieben haben: Jeder muss den Weg gehen, der am besten passt. Lass dich gut beraten und dann wirst auch du deinen Weg finden.

LG Nene

[frollein]

...sodele:

komme heute vom Staging bei meinem Onkologen zurück!
Sono Oberbauch sieht alles gut aus, Blutwerte muss ich wie gehabt in einigen Tagen abfragen...da mein CA 125 Wert vor der Op im Grenzbereich lag( knapp drüber um genau zu sein), wird dieser ebenfalls mitbestimmt - ich hoffe ja sehr, dass er gefallen ist, Ovarien waren ja zum Glück unauffällig nach Pathologie...Vitamin D Spiegel wird ebenfalls direkt mitbestimmt...

da ich ja nun mal seit Ende Mai weiß, dass ich eine Mutantenbraut bin, haben wir meine Nach-Vorsorge feingetunt...auf Grund des erhöhten Risikos für Darmkrebs erfolgt im November eine Magen- Darmspiegelung zu einer Bestandsaufnahme und dann alle paar Jahre wieder, Hautkrebsvorsorge reicht 1x im Jahr aus und wenn ich damit klarkomme, sehen wir uns weiterhin alle halbe Jahre, häufiger sei nicht nötig( außer ich würde dies unbedingt wollen) - was mir ja schon mal gut gefällt, damit kann ich leben...
was er mir ebenfalls bestätigt hat, dass ich aus der Schiene Nach- Vorsorge zeit meines Lebens so oder so, nun mal nicht mehr rauskomme...dafür hat er mich mein Onko-Doc in meiner Entscheidung bestätigt, dass ich sehr viel für mich getan habe, indem ich mir meine Ovarien prophylaktisch habe entfernen lassen, um nicht erneut zu erkranken...
da mir niemand sagen kann, auf welcher Seite der Statistik ich falle( auch wenn ich mein Risiko nun sehr weit reduziert habe), wird er mich im Herbst dahingehend unterstützen, falls ich mir evtl doch meine Brüste prophylaktisch entfernen lassen möchte, alles weitere zu veranlassen was von seiner Seite aus möglich und nötig ist...
zumindest benötige ich weitere Gespräche diesbezüglich...
Behindertengrad lasse ich nachprüfen, Tam wird im Herbst geswitcht und ob nun drei oder nochmals fünf volle Jahre, werden wir sehen, wenn es soweit ist...
Zometa über die drei Jahre hinaus zu nehmen, sieht er keinen Benefit für mich, da könnte der Schaden größer als der Nutzen sein...

was mir sehr gut gefallen hat bei dem Gespräch, dass auf alle meine Fragen in meinem Sinne eingegangen wurde und wir Ihr an dem Text ersehen könnt, es waren mal wieder viele! Jetzt schaut er für mich, ob es evtl eine passende Studie gibt, wo ich mit unterkommen könnte...und ich bin bis zum nächsten Mal ein Stück ruhiger...und zu meinem CA Wert bekomme ich hoffentlich auch Entwarnung, die Tage!!!

Und nun begebe ich mich nach 4-wöchiger Pause, bedingt durch die Op, erstmals wieder in die Fluten zum Bahnen ziehen - zum Glück im Sonnenschein...

[sternenjuli]

Hallo kleinesm,

mir ging es vor genau 4 Monaten genau wie Dir. Eigentlich wollte ich es auch für mich ausschließen, dass ich eine genetische Veranlagung für BK habe, mmhhh leider war dem nciht so. Bei mir wurde eine Mutation im BRCA1 Gen nachgewiesen. Nach einer sehr schwierigen Zeit in der es mir sehr schlecht geht, habe ich nun meinen Weg gefunden, auch Dank dem Kontakt einer sehr tollen Frau aus diesem Forum. Im September steht für mich die prophylaktische OP an.

Es ist schwer einen rat zu geben. Für mich ist die OP die richtige Entscheidung, da ich ansonsten von dem Thema nicht wirklich loskommen würde, weil ich mich ständig fragen müsste ist da schhon was oder nocht nicht? Zwar gibt es keine 100 %ige Sicherheit, nach der Op nicht an BK zu erkranken, aber ich habe danahc ein Risiko, dass unter dem einer "normalen" Frau liegt. Damit kann ich leben

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken. Der Kontakt mit anderen Betroffenen hier aus dem Forum hat mir damals sehr geholfen.

Liebe Grüße Jule

[Pessimist]

Hallo zusammen,

war heute bei meinem "Gen-Gespräch". BRCA 1 ist nichts. BRCA 2 hat man eine Mutation gefunden die nicht bekannt ist. Steh gerade neben mir. weiss nicht ob ich mich freuen oder heulen soll. Wie es jetzt weitergeht? Mütterlicherseits (Mutter + Tante) sind leider bereits aufgrund BK verstorben.
Muss das nun erstmals sacken lassen. liebe grüße

[Pessimist]

hallo zusammen,
wollte mal frage wer von euch auch eine unbekannte BRCA 2 mutation hat. leider finde ich im internet nichts. habe heute einen anruf meiner "Hum-Ärztin" bekommen. wahrscheinlich ist die mutation doch schuld an meiner erkrankung. mein blut soll jetzt in tübingen nochmals auf ein eiweißprotein ? untersucht werden. haben total angst was noch auf mich zukommt. falls jemand etwas weis bitte melden. vielen dank. lg

[eriboeh]

hallo pessimist....,
auch ich habe die unklassifizierte variante.brcA2
d,h nur, das dass alles noch nicht so sehr erforscht ist, aber trotdem zu
einigen vorsichtsmaßnahmen geraten wird.
mir wurde vor 2 jahren die diagnose gestellt, mit dem empfehlen mir prophylaktisch brust u eierstöcke entfernen zu lassen.
da meine erste erkrankung bereits 9 jahre zurück lag, machte ich mir nicht allzuviele gedanken. die nächste diagnose kam kurz darauf,. im nachhinein hätte ich besser prophylaktisch alles entfernen lassen, da hätte ich mir einiges erspart.....
auf der anderen seite, dass ist eben die unklassifizierte variante,. nichts genaues weiß man nicht.........., es ist eine sch.... diagnose.
ich drück die daumen
liebe grüße eriboeh

[Sternchen844]

Ich darf mich ebenfalls hier einreihen. Hab heute das Ergebnis bekommen, BRCA2 Mutation.
Ich bin grad mal 27, habe grade die Diagnose BK vom letzten Jahr irgendwie verdaut und mein Leben wieder auf die Reihe bekommen und nun das.
Jetzt muss man sich wieder mit sovielen Fragen beschäftigen und ich mag mich einfach mit dem ganzen scheiss nicht mehr auseinander setzen.
Was mach ich jetzt, gesunde Seite auch noch ab? Wieder OP und nicht wirklich fit.
Ohh man

LG Sternchen

[nene]

Hi Sternchen, kann verstehen, dass du alles zum findest, aber es geht auch wieder weiter . Nun musst du den Schock erstmal verdauen und dann überlegen, wie du vorgehen willst. Sieh es als Chance, auch wenn es im Moment noch schwer fällt. Ich würde auf jeden Fall über eine prophylaktische Entfernung der 2. Brust nachdenken. Meld dich, wenn du weitere Fragen hast:-)

Ganz liebe Grüße
Nene

[nene]

Hi Sternchen , noch ein bisschen Info zu meiner Person. Bin auch BRCA 2, noch gesund und habe mich von Eierstöcken und Brüsten getrennt. Erschien mir persönlich als der einzig richtig Weg, als ich das Testergebnis hatte.

Ich hatte mich für den Test entschieden, da ich nicht hätte mit der Ungewissheit leben können. Ich sehe den Test und die damit verbundenen Möglichkeiten inzwischen wirklich als Chance, aktiv etwas machen zu können.

Aber das sieht sicher jeder anders.

LG Nene

[wattwanderin]

Hallo Sternchen!
Ich bin 44, habe alle Kinder, die ich haben wollte... vielleicht viel mir deswegen die Entscheidung leichter??
Ich habe die Mutation des BBRCA1-Gens, das weiß ich seid etwa 4 Wochen
....und ich habe genügend am Krebs leiden sehen- nicht nur die Erkrankten sondern die ganzen Familien.
Das möchte ich nicht selber durchmachen als Erkrankte und nicht mitansehen müssen, wie meine Kinder, mein Mann und der Rest meiner großen Familie mitleiden. Ich habe jetzt die Chance, alt zu werden ohne den Krebs und die Chance möchte ich nutzen (meine Mutter, ihre Kusinen, meine Oma, Uroma hatten das nicht!).
Außerdem brauche ich das halbjährliche Angespanntsein und Bauchgrummeln vor den "Vorsorgeuntersuchungen" so gar nicht, bin froh, wenn das wegfällt
Von daher mache ich die anstehenden OP's möglichst bald.
Du bist eine Ecke jünger, die Entscheidung ist sicher schwieriger, ich wünsche Dir die für Dich Richtige!
Liebe Grüsse, Heike

[tasajo]

hallo,

wie hier allen bekannt ist, habe ich (2 toechter) eine BRCA1 mutation vom vater geerbt.
seit montag wissen wir, dass auch meine mutter traegerin des BRCA1-gens ist...wir haben hier also den seltenen zufall, dass beide elternteile gentraeger sind/ waren.
habe noch 2 brueder. einer will nichts davon wissen (kinderlos).
der andere (4 maedchen) wird den 2.test machen; der 1. wegen der vaeterlichen mutation, war bei ihm negativ u ich war uebergluecklich fuer seine maedels....
wollen wir wetten, dass er die muetterliche mutation geerbt hat????!!!!!

ich muss natuerlich auch nochmal zum test, aber ich gehe davon aus, dass ich mit 2 mutationen keine 40 jahre alt geworden waere, ohne dass die krankheit mich erwischt...

ich persoenlich kann nur jeder gentraegerin raten: weg mit der zeitbombe!
1. laesst sie keine ruhe
2. lauert sie um die ecke u wenn sie dann explodiert....nicht schoen!

ein leben OHNE brustdruesengewebe ist wesentlich schoener, als ein leben MIT brustkrebs!

ein leben OHNE eierstoecke u gebaermutter, nach abgeschlossener familienplanung, u MIT transdermaler HET(ohne brustkrebs vorgeschichte bedenkenlos moeglich) ist immer noch voller lebensqualitaet.

kopf hoch, es geht weiter....
lg