#9841
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo
Ich lese die ganze Zeit still mit und nun möchte ich doch meinen Beitrag schreiben .Mein Mann 53, hatt am Montag die endgültige Diagnose bekommen.Er hat ein Zungengrundkarzinom und der Krebs zieht sich bis fast zum Kehlkopf. Eine Lymphdrüsenmetastase welche das einzigste Symptom war ist mittlerweile 4,5 cm groß .Es ist ein Plattenepithelkarzinom und das Statium hatte man uns nicht gesagt weil ich sonst Panik bekäme aber der Krebs müsste schon länger da sein . Am 31. soll er mit Laser operiert werden ..man möchte es versuchen und auch die Option per Schnitt ist offen weil sie nicht wissen wie es läuft unter der Op. Es soll danach eine Radiochemotherapie folgen. Ich habe sehr große Angst um meinen Mann und hoffe man kann uns hier ein paar Tips geben . Seine größte angst ist danach keine Lebensqualität mehr zu haben und Sondennahrung ,Tacheostoma zu bekommen. |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Oh je... Böse Sache.
Nun, das mit Lasern erscheint mir gut. Was ich persönlich nie wieder tun würde: Bestrahlung. Seitdem geht es mir schlecht, und es wird noch schlechter. Chemo hatte ich nicht, scheint aber auch nicht so toll zu sein. Ich würde wirklich nur noch OP wählen. Alles Gut Euch. Habe erst spät geantwortet, hatte keine Info erhalten über Neue Nachricht. |
#9843
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo Ottoline,
das tracheostoma ist im allgemeinen nur vorübergehend und dient dazu, deinem mann Luft zu verschaffen. da durch die OP der gesamte Bereich anschwillt, kann die Luft nicht ihren normalen Weg durch Nase bzw mund und den Kehlkopf gehen. in das loch im Hals und Luftröhre kommt eine Kanüle, durch die man atmet. Dadurch ist man aber vorübergehend stimmlos. Bei mir wurde die kanüle nach 1 Woche entfernt und das Loch in der luftröhre außen am hals abgeklebt durch ein Dachziegelpflaster. Danach musste ich anfangs zum Sprechen und Husten das Loch von außen zu halten. Aber ich sprach ohne kanüle sofort verständlich. Nach einem guten monat mit alle drei tage Verband wechseln(beim niedergelassenen HNO)rückte ich wieder in die klinik für 4 tage ein, wo das loch, welches sich bis dahin so zusammengezogen hatte, dass kein Strohhalm mehr durch ging, ordentlich in drei Schichten genäht, nur mit lokaler Betäubung. Nach zehn Tagen_ Fäden ziehen bei meiner Ärztin und fertig zwei Wochen danach eine unauffällige narbe(in einer Halsfalte), die ein jahr lang vor Sonne geschützt bleiben muss, dass sie sich nicht dunkel verfärbt. Alles Gute für deinen Mann herzlich LIZ, am 25.2.2011 operiert und bisher kein Rezidiv
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Carpe diem |
#9844
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, ich bin neu hier.
Ich hätte gerne eine Information. Mein Vater hatte im Mai 2015 seine letzte Bestrahlung (Zungenrandkarzinom). Er hat immer noch Schmerzen und vor allem sehr viel Schleimbildung. Im Krankenhaus hatte man ihm wärend der Bestrahlung gesagt, er solle den Schleim ausspucken. Das macht er nach wie vor aber dann schmerzt die Zunge stärker. Kann mir jemand sagen ob es besser ist den Schleim auszuspucken oder so lange wie möglich im Mund zu behalten? Er hat nächste Woche wieder einen Termin beim HNO und zum MRT mal sehen was die Arzte dann sagen. Vielen Dank!!! |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Lisa,
auch ich hatte im Mai dieses Jahr meine letzte Bestrahlung. Und die Zunge tut auch noch immer weh. Ich nehme zur Zeit Ibuprofen als Saft (für Kinder) weil es noch nicht möglich ist eine solche dicke Tablette zu schlucken. Mein HNO sagte mir letzte Woche, dass das ganz normal sei, dass es noch weh tut. Kann denn dein Vater schon normale Kost zu sich nehmen? Ich "geniese" noch immer eher flüssiges bis "Astronautenkost". LG Sonne |
#9846
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Zitat:
So kann man das doch wirklich nicht sagen. Es gibt immer Leute denen NUR durch Bestrahlung und/oder Chemo geholfen werden kann. Mir hat die Bestrahlung/Chemo Therapie geholfen meinen Kehlkopf zu behalten UND zu überleben. Klar habe ich Nachwirkungen und die waren und sind nicht schön. Aber die wurden und werden auch noch heute weniger und mit denen die nicht mehr verschwinden lernt man umzugehen. Und Ottoline, mein Krebs saß am Kehlkopf und konnte nicht operiert werden weil er sehr groß und verzweigt war. Ich habe heftige Bestrahlung und starke Chemo bekommen und habe überlebt. Und das obwohl ich eine sehr schlanke Frau bin. Nach der Behandlung wurde ich im Krankenhaus noch 2 Wochen aufgepäppelt und bin dann 2 Tage später zur AHB gefahren, was mir sehr geholfen hat wieder auf die Beine zu kommen. Ich konnte überhaupt nichts schlucken! Das haben die Logopäden bei der AHB recht schnell geändert, am Anfang ging nur Suppe und Brei, mittlerweile esse ich wieder recht gut. Ich hatte auch über ein Jahr eine Magensonde und habe mich am Anfang nur darüber ernährt, aber das ging. Dann habe ich auch hier zu Hause einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining macht und dadurch konnte ich nach und nach auch wieder feste Nahrung essen. Einige Sachen gehen auch heute nicht, aber damit kann ich gut umgehen. Ich habe den Krebs jetzt 6 Jahre hinter mir. Gruß Wangi
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Geändert von gitti2002 (08.09.2015 um 13:40 Uhr) Grund: Zitat gekürzt |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sonne,
zwischenzeitlich war es meinem Vater schon möglich etwas zu essen, mitlerweile mußte Ihm ein Zahn gezogen werden und er bekommt eigentlich nur noch "Nahrung" durch seinen PEG. Außer etwas zu trinken geht garnichts. Bekommst Du denn auch Schmerzpflaster oder nur den Saft? Viele Grüße Lisa |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Klar, ich kann nur von mir sprechen.
Ansonsten gebe ich Dir Recht, es hilft. Ich werde aber lieber sterben, als mir das noch mal anzutun. Gilt aber nur für mich, muss jeder selbst entscheiden. Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 20:24 Uhr) Grund: Ursprünglichen Titel bitte belassen und nicht mitten im Thema ändern |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
im Moment ist mein Vater ständig müde, da er nachts auch nicht richtig durchschlafen kann. Tagsüber liegt er eigentlich nur auf dem Sofa und grübelt viel zu viel nach. Die erneuten Kontolltermine beim HNO und das MRT nächste Woche drücken ihm aufs Gemüt. Hat schon einmal jemand eine Behandlung wegen Fatigue bekommen? Hat noch jemand eine Empfehlung wegen Mundtrockenheit, ob Medikament oder Hausmittel? Vielen Dank. Viele Grüße Lisa |
#9850
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AW: @wangi
Bitte liebe "Neuen", hört nicht auf so etwas!
Ich habe eine sehr starke Bestrahlung bekommen und lebe jetzt trotzdem GUT weiter. Mit Einschränkungen, die habe ich aber nach einer Op oder wenn ich mir das Bein breche auch! Kurz nach der Behandlung ist erst mal Alles sehr schlimm, aber es wird besser! Es gibt hier so viele Menschen die die Krankheit und die Behandlung überstanden haben und gut weiterleben. Holt Euch Hilfe, es gibt viele Therapeuten die helfen können, psychisch und physisch. Wegen der Mundtrockenheit - ich habe die Mundspülung von Aldiamed verwendet, ist ohne Alkohol und Menthol, dafür mit Enzymen die helfen die Mundschleimhaut zu schützen.
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Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 20:26 Uhr) Grund: Zitatcode eingefügt |
#9851
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@Zecki: ich schließe mich Wangi an, das Leben ist weiter lebenswert , trotz der Schäden, die die Behandlung hinterlässt, und die nun, nach fast 3 Jahren schon deutlich in den Hintergrund treten....
@Lisa1: Bei mir ging die starke Müdigkeit vorbei, als ich die Morphin-Pflaster weglies: auf einmal musste ich nur noch 8 h schlafen, statt 12 h wie vorher - Klar weiss ich nicht über die Ursache der Müdigkeit Deines Vaters Bescheid, .... er sollte bei der nächsten Check-Untersuchung mit seinen Ärzten über seine Symptome sprechen.... (und über seine Schmerzmitteldosierung, da könnte es mit zusammen hängen .... ) Alles Gute! |
#9852
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ja, Müdigkeit, das nervt einfach nur noch.
Ich kann aber nur maximal 4-5 Stunden schlafen, sonst ersticke ich. Ein Teufelskreis. |
#9853
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Zecki,
ich kann Wadi nur recht geben ,denn man hat gar keine andere Wahl. Ich hatte keine metastasen und wurde trotzdem bestrahl weil der Sicherheitsabstand zu gering war. Ein Jahr später Karzinom am weichen Gaumen und da wurde damals nicht bestrahl, da hätte ich dann auch gesagt, hätteste man Bestrahlen lassen aber das wird man ja auch nie erfahren. Und wichtig ist ja, dass man den Ärzten vertraut, sonst kann man es gleich lassen. Ich habe nun mit meinen Implantaten zu tun, das ich endlich mal wieder ein paar Zähne in den Mund bekomme um dann neu essen zu lernen auch wenn ich dabei viel Wasser benötigen werde. Es ist aber immer noch besser als alles zu pürrieren und natürlich steigt denn auch wieder das Selbstwertgefühlt. Fast 2 Jahre ohne Zähne ist eine lange Zeit, zum Glück ist meine Enkeltochter auch erst 1 1/2 Jahre alt. Ich habe auch immer wieder Angst, das da was neues kommt , aber damit muß glaube ich auch jeder mit fertig werden. |
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr Lieben,
ich schließe mich Wangi an, war so froh, dass von allen behandelnden Ärzten eine Operation ausgeschlossen wurde. Bei mir war es Zungengrundskarzinom über die Mitte rausgewachsen, d.h. ich hätte die ganze Zunge verloren, und vielleicht das halbe Gesicht, wer weiß??? Also Bestrahlung/Chemo volle Pulle, bin von 67 auf 50 Kilo abgemagert, musste auch 15 Tage ins KH zum aufpäppeln, keine Magensonde, nichts ging mehr. In 2Wochen habe ich meinen ersten Jahrestag seit Diagnose, und es geht mir gut. Normal essen werd ich nie wieder, aber das sind Kleinigkeiten. Wünsche euch Allen nur das Beste!!! Und den Neulingen: Ich weiß, es ist hart, aber durchmachen, es lohnt sich!!! |
#9855
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Carmen, toller Satz: Es ist hart, aber durchmachen(-halten), es lohnt sich!
Kann man nicht oft genug wiederholen Gruß Wangi
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