Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[bettinaco]

Liebe Annika,
grüß bitte deine Mutter auch von mir! Ich glaube, wir sind uns ein bisschen ähnlich: Ich habe auch immer Angst, wenn ich was nicht kenne. Grüß sie aber auch von meinem Mann. Der sagt nämlich, Bluttransfusion sei auch nicht anders als Chemo - nur der Beutel sei kleiner. Wie lange es dauert, weiß er nicht mehr, aber nicht länger als eine Stunde.
Aber frag noch mal Christel. Sie hat von Transfusionen sehr profitiert.

Zu der Grippe schreib ich jetzt mal nichts - das weißt du selber, oder, Schisshäsin?

LG
Bettina

[annika33]

Liebe Bettina ,

ich werde ihr nachher Deine Grüße ausrichten. Beates Grüße hab ich vor fünf Minuten überbracht und soll schön zurückgrüßen. Mama hat sich erkundigt, wie der Eingriff verlaufen ist, und war total erstaunt, liebe Beate, dass Du bereits wieder zu Hause und soooo fit bist.

Bettina, das wird sie beruhigen, wenn ich ihr von Euren Erfahrungswerten berichten kann. Das beruhigt sie immer, wenn ich sagen kann, jemand mit dem ich mich austausche hat das so und so erlebt. Heute ist mir aufgefallen, dass sie wieder mehr und trockener hustet .

Zu der Grippe schreib ich jetzt mal nichts - das weißt du selber, oder, Schisshäsin?

Schreib ruhig...ich will´s wissen ! Ich steh dazu, dass ich Schisshase bin *lach*. Ich überleg jetzt die ganze Zeit, wie ich den obigen Satz zu verstehen habe. Soll er meine Angst schmälern??? Oder bedeutet es übertragen soviel wie:"Schlimme Zeiten kommen auf uns zu!" ?????<<uuuuaaaaahhhhhh>>

Jetzt gleich habe ich Elternsprechtag im Kindergarten . Freitag war ich in der Schule....heute im Kindergarten...naja...solange 3jährige kein Zeugnis mit Kopfnoten bekommen demnächst----bittschöööön---ich hab ja eh nix zu tun.


Liebe Grüße

Annika

[UlrikeH]

Liebe Annika und natürlich auch alle anderen!

Danke erst mal für die Rückmeldungen. Vielleicht kann ich jetzt mal "revanchieren". Mein Papa hatte damals auch Bluttransfusionen bekommen und die haben nicht lange gebraucht, "hineinzulaufen". Ich weiß zwar nicht mehr genau wie lange, aber gefühlsmäßig hätte ich eine bis 1 1/2 Stunden gesagt.

@Anne: Danke auch für Deine Antwort. Der Link war ganz interessant. Was Liz und Willy anbelangt, "kenne" ich sie noch von damals. Aber ich meine, dass sie selbst jetzt schwer zu tragen haben und auch nicht mehr selbst hier schreiben.

Wir werden jetzt erst mal abwarten, was am 7. und 8. Mai im Krankenhaus betr. Bestrahlung und Chemo gemacht bzw. gesagt wird.

Liebe Grüße Euch allen
Ulrike

[bettinaco]

Liebe Annika,
es gilt mal wieder: Sorge ja, Panik nein.
hier kannst du was Qualifiziertes lesen, wenn du magst:
http://www.taz.de/1/zukunft/wissen/a...ne-immunitaet/
Übrigens: NRW hat überdurchschnittlich viel Tamiflu eingelagert (ist ja Ländersache): für 30 Prozent der Bevölkerung. Und hast du mal überlegt, was für Medikamente es 1918 gab?

LG
Bettina

[jutta50]

Liebe annika,

normalerweise lassen mich solche Meldungen relativ 'kalt'. Bei SARS damals hat mich das nicht gejuckt. Aber entweder man wird durch die Krankheit dünnhäutiger (verletzlicher?) oder man hat einfach mehr Ängste weil inzwischen auch kleine Kinder da sind.

Also ich werde für uns persönlich ein paar Atemmasken besorgen und im Zweifelsfall würde ich meine Kinder daheim behalten. Was anderes kann man eh nicht tun.

Lg
Jutta

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

@Bettina....ich hab´s gelesen und bin ein wenig beruhigter. Danke fürs Verlinken

@Jutta....ich würde es genau so händeln. Momentan grassieren im Kindergarten wieder die dollsten Krankheiten. Es ist schier unglaublich, mit welchen Erkrankungen (teils dachte ich, dass es sowas seit dem Krieg nicht mehr gäbe) man mitunter konfrontiert wird. Gestern stand ein neuer Aushang - Kopfläuse. Wiegesagt *toi toi toi*....bisher sind wir verschont geblieben. Nun war wieder was Neues da - Ringelröteln. Ätzend!

Und dann auch noch in den Medien das mit der Schweinegrippe - meine Gelassenheit ist dann passé.

@Ulrike...lieben Dank für die Infos bezüglich der Transfusion. Meine Mama scheut sich - das merkt man deutlich. Gestern abend haben wir telefoniert - sie klang wieder sehr schlapp, müde und genervt. Unterdessen weiß ich das einzuordnen und so ist es jedesmal, wenn die Blutwerte besser sein könnten. Ist ja sogar irgendwie logisch nachvollziehbar. Wenn der Sauerstofftransport im Körper nicht auch Hochtouren läuft, ist man müder und schlapper. Naja, ich red ihr nicht mehr rein. Sie soll meinetwegen bis Montag warten und auf bessere Blutwerte hoffen. Beim letzten Mal war der HB auch bei der 2. Kontrolle noch zu niedrig.

Dann hoffe ich für Euch am 7. und 8. nur das Beste. Der Zeitraum bis dahin ist emotional sehr belastend, weil man immer mit dieser Unwissenheit im Nacken, wie es nun weitergeht, leben muss.

Lass Dich davon nicht allzu sehr anfressen.

Alles Gute und Euch allen einen schönen, sonnigen Tag.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,
hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur kurz melden. Bin schon seit Samstag wieder aus der Klinik zurück. Leider ging es mir nicht gut. Freitag war die Übelkeit sehr stark. Samstag ging ganz gut. Sonntag hatte ich sehr starke Bauch - Darmkrämpfe und ab Montag hatte ich Durchfall und Kreislaufprobleme. Konnte den ganzen Tag nicht aufstehen. Seit heute geht es mir wieder gut!! Jedoch muss ich morgen leider schon wieder zur Chemo.

Ich muss mir ab 1.5., 3 Tage lang Neupogen spritzen, damit die Leukos
bis 7.5.nicht zu sehr fallen. Somit werde ich es voraus. schaffen einen ganzen Chemozyklus ohne auszusetzen zu erhalten!

Liebe Annika, es ist ganz normal, dass Deine Mama bei diesem Hb schlapp und müde ist. Eine Bluttranfusion würde wirklich "WUNDER" wirken. Was auch sehr gut hilft sind kurze Spaziergänge täglich. Meine Schwiegermutter hatte teilweise einen Hb unter 8,0. Sie bekam auch Bluttransfusionen. Ihr Onkologe meinte, sie könnte mit dem Spazieren gehen den Hb Wert auch erhöhen. Sie hat dann jeden Tag einen Spaziergang gemacht (10 Min. reichen)
und der Hb Wert stieg tatsächlich von Woche zu Woche.

Wünsche Dir, Deiner Mama und allen Mitleser alles Liebe und Gute

Viele liebe Grüsse
Gabi

[schokohase]

Liebe Gabi,
du schreibst du mußt Neupogen nehmen wegen der Leukozyten.
Bei meiner Mama konnte auch noch kein Zyklus durchgezogen werden, auch wg. der Leukozyten. Der Onkologe meinte, da kann man nur abwarten, bis der Wert wieder normal sei. Werden morgen auch gleich mal danach fragen.
Meine Mama soll nun auch eine Bluttransfusion bekommen. Welchen Nutzen hat man davon, was bewirkt das?
Meiner Mama ging es nach der Chemo letzten Do. sehr gut, aber seit gestern ist sie total schlapp, Kreislauf, Blutdruck im A.... Sie hat jetzt morgen wieder einen Termin zur Chemo, ob die dann wieder gemacht werden kann ist fragl.
Kann mir jemand sagen, ob es "normal" ist, das die NW so verzögert auftreten?
Liebe Gabi dir wünsche ich alles alles Gute.
Herzliche Grüße
Anni

[annika33]

Hallo liebe Gabi ,

ich freue mich Dich zu lesen.

Mist, dass es Dir so schlecht ergangen ist die letzten Tage. Ich hoffe, dass Du alles daheim hast, was es an Medikamenten zur Behandlung dieser Nebenwirkungen gibt.

Ich habe vorhin mit meiner Mama telefoniert und erzählte von den Nebenwirkungen unter denen Du z. Zt. zu leiden hast. Meine Mama hat diese Chemovariante auch nicht gut vertragen. Ich soll Dich grüßen und Dir alles Gute wünschen.

Wegen dem Neupogen. Mama hat heute auch nochmal gespritzt. Montag muss sie wieder zum Blutabnehmen.

Ich drücke Dir die Daumen Gabi, für eine gute Verträglichkeit der nächsten Chemogabe und natürlich für stabile Blutwerte.


Liebe Anni ,

Neupogen oder Neulasta (http://www.netdoktor.de/Medikamente/...100011102.html) bekommt meine Mutter im Prinzip seit der ersten Chemotherapie, je nach Bedarf. Die Leukos steigen dann sehr schnell an und gehen auch extrem hoch, sinken dann zügig wieder und pendeln sich, so zumindest bei Mama, wieder auf einem stabilen Level ein. Diese Mittel sind wohl relativ kostpielig. Aber ich will dem Onkologen Deiner Mutter um Gottes Willen nicht unterstellen, an falscher Stelle Sparsamkeit walten zu lassen. Vielleicht hat es einfach andere Gründe, dass er bisher noch nichts verschrieben hat.

Bei meiner Mutter verhält es sich so, dass der HB-Wert, der ja Aussagekraft für den Sauerstofftransport im Blut hat, einige Tage nach der Chemo sehr stark absinkt und dann recht niedrig bleibt. Sie fühlt sich müde, schlapp, schwindelig, ihr ist übel, sie fühlt sich dann zu nichts wirklich in der Lage. Hier ist das auch nochmal beschrieben:

http://www.hbwert.de/behandlung_anae...luttransfusion

Kann mir jemand sagen, ob es "normal" ist, das die NW so verzögert auftreten?

Meine Mutter bekommt z. Zt. Topotecan. Sie hat diese Nebenwirkungen auch verzögert. Und wenn dann die Blutwerte noch im Keller sind...ja, dann kommt wohle eines zum andern. Wir haben momentan quasi die selbe Situation.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir alles Gute, Anni.



Ich habe vorhin mit meiner Mutter gesprochen. Heute klang sie soweit recht gut. Sie ist müde im Moment, schläft viel und ihr ist wieder etwas schwindelig. Ich denke, es kommt eben vom Hb-Wert. Naja, dann ging es wieder darum, dass sie die Blutabnahme am MO abwarten will . Ich hab mir dann erlaubt, anzumerken, dass sie den Onkologen ja auch anrufen könne. Dann erwiderte sie:"Ja toll, und was mach ich wenn er sagt ich soll zur Transfusion kommen?" Ich drauf:"Ja, hinfahren ?!" Und dann kam´s. Sie hat mir dann gesagt, dass alle Leute immer meinen das alles sei so "mal eben". Mal eben hinfahren und Chemo geben lassen, mal eben hinfahren und Bluttransfusion bekommen, mal eben diese oder jene Untersuchung, mal eben da was injizieren, mal eben da zur Bestrahlung.

Sie tut mir einfach leid, weil sie Recht hat. Was soll ich da erwidern? Was soll ich da sagen? Sie weiß ja schlussendlich, dass alles was sie tut zu ihrem Vorteil sein soll. Aber wenn es ihr eben zur Zeit zuviel ist, dann lasse ich sie auch. Sie tut mir so leid . Das war kein Jammern oder Beklagen, als sie das am Telefon so sagte mit dem "mal eben". Das war einfach Ausdruck dessen, wie leid sie das Ganze hat. Und dann fiel mir Gitta ein, mit ihrem Traum, den ich auch, den hier sicher alle ganz oft träumen, den auch meine Mama träumt.

Nunja, bald ist ja Montag und vielleicht gehen die Blutwerte ja wieder etwas in die Höhe. Ich würde ihr das sehr wünschen, denn ein "mal eben" bliebe ihr dann erspart.

Euch allen wünsche ich noch einen guten Tag.

Liebe Grüße

Annika

[mouse]

Liebe Annika,
seit längerem habe ich mal wieder bei Dir gelesen. Was nun das Blut angeht, so erzähle Deiner Mutter doch bitte, dass es mir wie ihr ging: Noch ein Termin und dann Blut und überhaupt und so. Ich bin mit sehr gemischten Gefühlen das erste Mal zu einer Transfusion gegangen und war froh, als nach ca. 2 1/2 Stunden der Kram drin war. Gemerkt habe ich nichts Positives. Aber dann am nächsten Tag, es war als, hätte man einen Schalter umgestellt. Ich fühlte mich gut wie lange nicht mehr. Bekam wieder reichlich Luft, konnte gut laufen, es war einfach toll und es hielt an.
Die nächste Transfusion nahm ich dann schon deutlich williger und bin ehrlich allen Spendern sehr dankbar, dass sie Blut spenden. Ohne das hätte ich die Chemo wohl nicht so lange gut überstanden.
Von Neupogen hält Onkodok nicht allzu viel. Er meint, dass das die Leukos nur kurzfristig puscht, Blut hingegen würde für deutlich längere Zeit stabile Werte bringen. Er gibt also lieber mal einen Liter Blut.
Klar, wieder ein Termin mehr... Ich verstehe Deine Mutter so gut. "Mal eben" Ja, Mensch, kann doch nicht so schlimm sein, mal eben zum Onkodok zu gehen, zum HA zu gehen, hierhin zu gehen, dahin zu gehen. Doch es ist schlimm und es hängt einem meilenweit zum Halse raus. Nichts daran ist mal eben. Alles ist mit Untersuchungen verbunden, die z. T. unangenehm sind, wie für mich z.B. das Ct. Schon alleine wegen der Kotzerei. Selbst die Bluttransfusion, die ja nicht wehtut. Aber im Prinzip hängt man einen Nachmittag lang in der Tagesklinik rum. Das ist nicht schön. Dann die Medikamente, die ja helfen, aber auch Nebenwirkungen haben. Cortison z.B. Ich hasse es. Diese Schlaflosigkeit. Ich weiß ohne geht es nicht, aber deswegen muss ich es nicht mögen. Weisst Du, Du kannst nun bestimmt nichts dafür , Du mühst Dich ab ohne Ende, aber all die guten,klugen Vorschläge kommen so gut wie immer von Leuten, die nicht in der Tretmühle stecken. Mach doch mal dies, probier doch mal das. Mag alles gut sein, mag richtig sein, aber man hört es nicht gerne. Man hat schon so viel ausprobiert, so oft wurde einem nur schlecht davon oder aber es half nicht und man ist der Meinung, dass die "Gesunden" im Prinzip zwangsläufig denn doch nicht so richtig wissen können, wie es einem geht und was man abkann.
Liebe Annika, Du hast schon so viel gelernt, bleibe Du wie Du bist. Du machst das alles schon richtig und ich glaube, Du verstehst Deine Mutter inzwischen sehr gut.
Sei sehr lieb gegrüßt
Christel

[schokohase]

Liebe Annika,
ich danke dir sehr für deine Infos.
Ich lese jetzt schon einige Zeit hier mit und ich bin sehr froh euch alle hier gefunden zu haben. Es tut soo unendlich gut.
Ich glaube, wir haben alle denselben Traum und auch ich bete jeden Tag für meine Mama und für alle anderen.
Seid ganz lieb gegrüßt ihr seid alle ganz besondere Menschen.
Anni

[Blume68]

Liebe Annika,

ich versteh deine Mama so gut. Dich auch. Christel hat es sehr treffend auf den Punkt gebracht. "Mal eben" ist das alles eben nicht. Und ich kann mir gut vorstellen, wie leid man es irgendwann sein muß. Man möchte auch mal seine Ruhe haben - nicht mehr für jede Besserung kämpfen müssen - punkt und basta. Deine Mama liebt dich. Und sie will leben. Und so tut sie doch alles dafür, auch wenn es nicht "mal eben" so getan ist. Liebe ist eine starke Kraft. Sie ist der Motor für alles, was wir tun. Ob es die Liebe zum Leben ist, oder zu den Lieben, die uns nahestehen.

Ich würde dich heute abend gern so richtig lieb in den Arm nehmen, und dich ein bischen festhalten. Ich glaube, du brauchst das auch mal. Es ist schwer, betroffen zu sein. Es ist nicht leid, den Betroffenen zu unterstützen. Es ist alles nicht leicht. Aber du, Annika, du bist ein Teil dieser Kraft, die ihr hilft. Vergiss das nicht.

Ich wünsche dir eine federleichte, geruhsame, kraftgebende und tröstende Nacht. Meine Gedanken begleiten euch, ständig. Wenn du mich brauchst - ich bin da.

dein Blümchen

[annika33]

Hallo Ihr Lieben ,

ich wünsche Euch allen einen schönen Maifeiertag, sowie ein sonniges, beschwerdefreies Wochenende.

Ich habe den wohl größten Fehler meines Lebens gemacht , und meiner Mutter Christels Beitrag vorgelesen am Telefon. Oh mein Gott...ich hätte das nicht tun sollen. Es folgten:"Siehst Du? Verstehst Du mich jetzt?" und, "Ja Kind, es ist eben nicht alles mal eben!" Ach neeee...hatten wir das nicht schon ?

Liebe Christel, aus lauter "Verstandenwerden-Gefühl" würd meine Mama glaub ich sogar zu ner Partie Golf ausrücken ! Ich soll Dir (O-Ton) mal ganz liebe Grüße sagen, und ausrichten, dass Du vollkommen Recht hast.

Ich hab dann mal meine Sicht der Dinge formuliert. Es gibt keinen "gemeinsamen Nenner". Ich werde niemals (vorausgesetzt ich bleibe gesund) die Perspektive meiner Mutter einnehmen können. Mich stört, dass immer gemessen wird. Dass eben gesagt wird:"Du kannst das und das nicht nachvollziehen!" Ja, das stimmt gewiss und das würde ich um Gottes Willen nie bestreiten. Ich KANN mich da nicht hineinversetzen, weil ich eben nicht betroffen bin. Ich bin ehrlich. Mir reicht meine Position und mein Leidensdruck und allein die Vorstellung was meine Mama fühlt und denkt, tut einfach nur weh. Ich habe mir das genauso wenig ausgesucht, wie ein Betroffener seine Erkrankung. Und auch das, was ich jetzt in meiner Angehörigenrolle fühle, hätte ich mir vor 2 Jahren noch nicht einmal annähernd vorstellen können. Wie dann erst das Betroffensein?! Ich für meinen Teil finde dieses "Mitleiden" schon fast unerträglich. Meine Mutter steckt da mittendrinnen. Aber leiden tue ich auch. Und bitte bitte bitte - jetzt soll keiner hergehen und die Messlatte anlegen, wer mehr leidet. Denn genau das lässt sich nicht ermessen, weil es zwei verschiedene Positionen sind, und es eben auf Grund der Unterschiedlichkeit doch gar nicht miteinander zu vergleichen ist.

Aber ich habe, als meine Mama und ich uns mal zankten (ging wieder um etwas im Bezug auf die Krankheit) und es Vorwürfe wie:"Du weißt doch gar nicht wie das ist! Du hast doch keine Ahnung!" hagelte, gefragt, wie meine Mama sich verhalten würde, wenn ich auf diese Weise erkankt wäre. Ob sie nicht auch alles daran setzen, sich informieren, mich eventuell auch manchmal drängen würde, aus lauter Angst und Besorgtheit. "Kind, das wäre so schlimm, das möchte ich mir gar nicht vorstellen!"

Ich liebe meine Mutter und ich liebe sie so sehr, dass ich sogar loslassen könnte. Bescheuert, oder?! Aber das habe ich bei meiner Oma gesehen, dass man das kann und so banal auch das jetzt klingt, aber diese Erfahrung hat mir sehr viel Angst genommen und Vertrauen in mich und mein Vermögen auszuhalten gegeben. Aber wenn ich so Situationen erlebe, wo es Mama schlecht geht, und ich weiß, dass es ihr durch bestimmte Dinge besser gehen würde, dann ist eben genau diese Liebe die Motivation, die mich dazu veranlasst sie zu drängen.

Es ist schwer, betroffen zu sein. Es ist nicht leid, den Betroffenen zu unterstützen. Es ist alles nicht leicht. Aber du, Annika, du bist ein Teil dieser Kraft, die ihr hilft. Vergiss das nicht

Liebes Blümchen,

wenn meine Mama und ich 3 Mal aneinandergeraten, so können wir uns beim nächsten Gespräch 6 x sagen, wie gern wir uns haben. Unsere Beziehung war schon immer "gesund durchwachsen" und sehr offen und ehrlich. Dafür bin ich dankbar. Es ist schwer, ungerecht und einfach falsch, betroffen zu sein. Und es ist schwer, ungerecht und falsch, angehörig zu sein. Dass meine Mama es viel schwerer hat und sie all das ertragen muss ist am Schlimmsten.

Ich bin ein Teil dieser Kraft, die ihr hilft. Ich weiß. Und auch die Kinder. Vieles von dem, was sie auf sich nimmt, macht sie gewiss auch aus Liebe zu uns. Und Du hast Recht Blümchen, auch ich brauche das mal, in den Arm genommen und festgehalten zu werden. Manchmal ist das Traurigsein so schlimm, dass man es fast nicht aushalten kann. Aber wem sage ich das ?! Früher wäre ich zum "In den Arm genommen werden" zu Mama oder Oma gegangen. Klar, mein Mann ist auch da, und die Kinder, aber "auf´n Schoß" will ich bei Mama ! Und genau das geht ja schlecht. (Wobei ...och...ich würd mich auch von Dir innen´Arm nehmen lassen, Blümchen!)

Jedenfalls nehme ich mich in der letzten Zeit, was die "guten Ratschläge" anbelangt sehr stark zurück. Ich akzeptiere was sie tut, ich dränge sie zu nichts, ich versuche ihr nur so manches Mal zu raten. Und alleine dann geht sie manchmal hoch wie eine Haubitze. Ich hab sie so lieb und so wie zum Beispiel Tim Taler sein Lachen für Geld verkauft hat, so würd ich viel mehr geben, wenn meine Mama wieder gesund wäre.

Ich bin froh, dass ich mich mit Euch allen hier austauschen kann. Habt Dank dafür!

Liebe Grüße

Annika

[mouse]

Liebe Annika,
eigentlich wollte ich nur was schreiben, um Deiner Mutter vielleicht ein bißchen die Bedenken wegen des Blutes zu nehmen. Aber dann war das, was sie zu "mal eben" gesagt hatte, so aus meinem Herzen gesprochen, dass ich nicht widerstehen konnte, auch das zu kommentieren. Treffen wollte ich Dich in keiner Weise damit. Ich finde, Du hast ganz enorm dazugelernt. An Dir ist nichts zu meckern. An Deiner Mutter auch nicht. Wie Du so richtig schreibst, man sucht es sich nicht aus. Man möchte diese Scheixxkrankheit weder als Angehöriger noch als Betroffener.
Sei so lieb und grüße Deine Mutter herzlich von mir. Schade, dass sie nicht selber hier schreibt. Ich glaube, dass sie eine absolut herzerfrischende Frau ist. Irgendwoher musst Du Deinen Humor schließlich haben.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[schokohase]

Liebe Annika,
du schreibst mir aus der Seele.
Ich fühle als Angehörige genau das selbe. Ich drück dich als Seelenverwandte.
Gruß Anni