Nasenkrebs

[Monka]

Halllo zusammen

Das endgültige CT-Ergebnis war unauffällig. Es gibt nur eine Stelle an der Lunge, die irgendwie auffällig war, aber nichts tumormäßiges, sondern evtl. eine Schädigung durch die Bestrahlung oder einfach eine Entzündung. Vielleicht kommt es aber auch von der allergischen Reaktion, die mein Mann während dem CT hatte. Jedenfalls machen wir uns nicht allzu große Sorgen, da während seinem letzten Krankenhausaufenthalt auch ein Ultraschall von der Lunge gemacht wurde und damals alles unauffällig war.

@Julie
Hoffe, die Chemo konnte diese Woche starten. Ich drücke euch die Daumen, daß alles gut läuft. Die Warterei, daß es endlich weitergeht fand ich auch immer nervig.

Liebe Grüße

Monka

[Julie C.]

Hallo, liebe Monka !

Das sind gute Nachrichten, die wir von Dir hier von Dir lesen

Michi's 3. Chemo-Block geht nun endlich morgen los. Hoffentlich werden die
Nebenwirkungen nicht schlimmer, als bei den letzten beiden Blöcken.

Liebe Grüße an alle , ich melde mich bald wieder !

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
bin zurzeit eher stiller Mitleser. Schön, dass so wenig "schlechte" Nachrichten zu hören sind. Hoffe, es bleibt alles so relativ ruhig!

Nicole, was ist beim Kieferchirurgen wegen der Zyste raus gekommen?

Julie, wie verträgt Michael den neuen Chemoblock?

Monka, alles Gute für deinen Mann und schnelle Erholung von allen Strapazen!

Ich muss auch am Mittwoch wieder zur Kontrolluntersuchung und MRT- Auswertung. Mal sehn, was die Doc's sagen....
Aber ich hab ne Frage an euch " Bestrahlte" der Nase: Habt ihr auch so starke Kopfschmerzen? Was sagen die Ärzte, woher das kommt? Welche Schmerzmittel nehmt ihr und wie lange hält die Wirkung an?
Ich habe seit der Bestrahlung fast täglich Schmerzen im Stirnbereich. Die Ärzte haben viele Erklärungen dafür, aber so richtig einleuchtend ist keine für mich. Seit ca. 3 Wochen ist es wieder so schlimm, das meine Schmerzmittel meist nur 1 bis 2 Stunden helfen. Ich nehme Novalginsulfon und was Pflanzliches. Alle stärkeren Geschütze vertrag ich nicht so gut und bei dem Dauergebrauch hab ich auch angst, meine Nieren auch noch kaputt zu machen.
Wäre schön, wenn ihr mal schreibt, wie das bei euch ist. Diese Schmerzen können doch kein Dauerzustand bleiben!!!!!

So nun lassts euch bei dem schönen Wetter recht gut gehen. Daresa wird sicher auch bald wieder voller Elan und braungebrannt aus dem Urlaub kommen. Wir fahren erst in 3 Wochen. Freu mich schon! :-)

Seid lieb gegrüßt
Lilli

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!
Ich war heute beim Kieferchirurgen. Die Zyste ist raus - war auch gar nicht so schlimm. Ich hoffe es verheilt nun alles gut trotz der Bestrahlung .

@ Monka
Toll, dass das CT-Ergebnis gut war!!!! Wird denn immer ein CT gemacht oder z.T. auch ein MRT zur Kontrolle. Die CT´s sind ja wegen der Strahlenbelastung nicht wirklich gut. Ein MRT ist viel gesünder aber ich glaube auch teurer.

@ Julie
Ich hoffe Michi verträgt die Chemo gut! Drücke Euch die Daumen

@ Lilli,
schön von Dir zu hören! Auch Dir drücke ich für das MRT die Daumen!!!
Das mit den Kopfschmerzen ist wirklich nicht schön!!! Du hast ja schon öfter geschrieben, dass Du so Kopfschmerzen hast!
Ich kämpfe auch z.T. mit starken Kopfschmerzen - schiebe das aber auf die Stirnknochenentzündung. Zumindest sind die Kopfschmerzen bei mir weniger stark seit ich wieder Antibiotika nehme und auch die meinen Kopfschmerz begleitenden Rückenschmerzen sind weg (da habe ich so den Verdacht, dass es sich eigentlich um Lymphschmerz handelt).
Am besten hilft bei mir viel viel Ruhe und ein Mittagsschlaf. Ich verbinde den meist mit Autogenem Training. Wenn das nicht hilft müssen halt Schmerzmittel ran. Ich nehme meist Ibuprofen - weil sich das auch mit meinen Antibiotika verträgt. Ibuprofen hilft mir ganz gut. Meist helfen schon 1-2 Tabletten. Ein wenig Angst um Leber und Nieren habe ich auch bei meinem Chemiecoktail. Aber etwas Lebensqualität muss auch sein! Und die Werte werden ja kontrolliert.

Wenn die Tabletten bei Dir nicht helfen, versuche es vielleicht auch mal mit Autogenem Training (da kann man oft Kurse in der VHS belegen). Ansonsten: Du arbeitest doch schon wieder, oder? Vielleicht mutest Du Dir auch zu viel zu? Ich bin schon am Ende wenn ich ein, zwei voll aktiveTage habe (Besuch irgendwelcher Veranstaltungen, ein Ausflug mit Freunden, Großputz im Haus oder ähnliches) - so was rächt sich mit Sicherheit. Auch wenn ich immer happy bin, einen ganz normalen Tag geschafft zu haben.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Melde mich wieder zurück!!!! Es war schön und ich lebe immer total auf im Urlaub. Begucke mir nicht jeden Pickel, stehe überhaupt nicht vor dem Spiegel und suche nach irgendwelchen verdächtigen Sachen. Eigentlich ist für mich Urlaub die beste Medizin. Ich lebe da richtig! Aber man kann ja nicht nur verreisen - macht ja schon der Geldbeutel nicht mit.
Aber es ist ja diesmal keine Durststrecke, sondern der nächste Urlaub steht ja schon vor der Tür. Ich war ja diemal nur mit der Kleinen und meinen Eltern. Und in der Kita-Schließzeit in 3 Wochen fliege ich nochmal 10 Tage mit meinem Mann und der Kleinen nach Gran Canaria. Dann ist`s aber auch Schluss in diesem Jahr. Wenn alles gut geht und der bloede Krebs nicht in den nächsten Wochen wiederkommt dann steht in 2 Monaten der Nasenaufbau an. Ich hoffe das mir nicht noch eine verdächtige Untersuchung einen Strich durch die Rechnung macht. Würde gerne doch irgendwann mal wieder wie ein Mensch aussehen.
Ich bin natürlich nicht braungebrannt wie Lilli meinte. War noch nie der Typ der sich im Urlaub gegrillt hat - Hautkrebs lässt grüßen - . Und nach der Bestrahlung im Gesicht meide ich die Sonne noch mehr. Nur Lichtschutzfaktor 50+ und Schatten. Aber trotzdem liebe ich den Sommer. Wie macht Ihr das?
So genug berichtet

@Julie
Wie verträgt Michi die Chemo? Und wie geht es Dir?

@Lilli
Mensch toll mal wieder was von Dir zu hören. Und ich drücke fett die Daumen für die Untersuchung.
Ich leide nicht unter Kopfschmerzen - zumindest nicht mehr als vor der Bestrahlung. Bin sowieso ein Migräne-Mensch - aber das ist hormonell bedingt.
Im allgemeinen hab ich keine Kopfschmerzen. Aber ich hatte ja schon alle möglichen merkwürdigen Schmerzen im bestrahlten Bereich. Das waren bei mir immer Neuralschmerzen, die immer wieder verschwanden. Man hatte mir allerdings Akkupunktur empfohlen wenn`s gar nicht weggeht. Ist vielleicht mal eine Idee für Dich. Novalmin oder wie das Zeug sich schreibt hab ich in der schlimmen Zeit kombiniert mit Tramadol genommen - ein fettes Geschütz und sicher nichts auf Dauer. Ich komme bei Schmerzen ansonsten auch prima mit Ibuprofen zurecht. Aber ich muss Nicole auch Recht geben - vielleicht mutest Du Dir mit der Arbeit zuviel zu.

@Nicole
Klasse das Du die Zyste los bist.
Und wie klappt es mit der Selbstreinigung der Nase - ich meine auch im Hinblick auf Kroatien. Oder hast Du da einen HNO-Arzt ausfindig gemacht?

@Monka
Schön das bei Deinem Mann das CT gut ausgefallen ist.
Übrigens hatte man mir damals gesagt das man meist bei einer Untersuchungsmethode bleibt - bei der mit der man angefangen hat. Also entweder CT ider MRT. Ich bin nur recht froh das man bei mir von Anfang an MRT gemacht hat, weil man sonst hätte umstellen müssen weil meine Nieren das Kontrastmittel beim CT nicht verkraftet hätten. Aber wenn Dein Mann darauf allergisch reagiert ist vielleicht eine Umstellung auf MRT angeraten. Da ist das Kontrastmittel viel vertäglicher.

@Batmo
Schön das bei Dir alles ok ist.

@Mandy
Wie geht es Dir und Deiner Mutter?

Alles Liebe - jetzt hab ich Euch aber zugetextet
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
toll, dass Du so begeistert wieder zurück bist ! Der Urlaub hat Dir ja richtig gut getan. Du bist zu beneiden, startest bald ja schon in den nächsten Urlaub!!
Na ich fahre ja auch in 2 Wochen, wenn mein Gesicht wieder normale Formen annimmt (ist derzeit ganz schön geschwollen wegen der Zysten OP).
Gegen die Sonne nehme ich einen Hut bzw. Kappe mit, ein Halstuch - das kann man auch als Burka tragen und natürlich Sonnencreme. Ich hoffe, das reicht. Ausserdem nehme ich einen Fahrradhelm mit - ich fahre ja auf einem Segelboot mit und mit meinem Loch in der Stirn habe ich enorme Angst vor allem was unvorhergesehen in Richtung meines Kopfes kommen könnte. So ein Boot ist mir auf jeden Fall zu wacklig, als dass ich mich dort so ohne weiteres bewegen könnte.
Ich bin was den Sonnenaufenthalt angeht auch sehr vorsichtig, zumal ich neben Mandy´s Mum noch von einem weiteren Fall Nasenkrebs mit anschließend Hautkrebs gehört habe. Ich will auf jeden Fall im Herbst auch zur Hautkrebsvorsorge gehen - die wird ja jetzt von den Krankenkassen ab 35 Jahren übernommen.

Meine Nase sieht im Moment so super aus, dass ich die 2 Wochen Urlaub wohl auch ohne Arzt überstehen werde. Ich gehe vorher und nachher zur Großreinigung im Krankenhaus - das wird hoffentlich reichen.
Liebe Grüsse
Nicole

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Ich bin gerade bei einem Freund in der Nähe von Fulda.

Melde mich ausführlich zum Wochenende.

@Daresa: schön, dass Du wieder da bist !

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

So, nun bin ich wieder zu Hause eingetrudelt. Die Tage bei Freund Ralph waren
schön und der kleine Tapetenwechsel tat mir auch mal gut. Michi hat die Chemo
mit den üblichen Nebenwirkungen gut überstanden. Ein letzter oder vorletzter
Zyklus ist noch geplant, aber nun muss er sich erstmal wieder berappeln. Und
wahrscheinlich wird es auch wieder ewig dauern, bis die Blutwerte stimmen.
Wir sind inzwischen geduldig und warten einfach ab.

Mir geht es so leidlich, bis auf ein verflixtes Lymphödem (klick mich) in Füßen
und Waden ( Stadium II ) ist alles OK. Ab dem 14.7. muss ich fast 5 Wochen
lang täglich zur Lymphdrainage. Die Beine werden dann gewickelt und nach der
Therapie muss ich eine Kompressionsstrumpfhose tragen. Das wird nicht angenehm,
aber es gibt bekanntlich schlimmeres.

@ Lilli: Schön, dass Du uns mal wieder schreibst. Was sagt denn Deine Untersuchung ?

@ Nicole: Klasse, dass diese blöde Zyste nun endlich raus ist. Hoffentlich geht die
Schwellung bald weg und Du kannst Deinen anstehenden Urlaub richtig toll genießen.

@ Daresa: Ich freue mich sehr, dass Dir Dein Urlaub wieder so gut bekommen
ist. Ist doch prima, dass das die beste Medizin für Dich ist. Und bald geht's nochmal
auf Tour ? Mensch, Du bist ja gar nicht mehr zu bremsen... Ob das dann aber
der letzte Urlaub für dieses Jahr ist, wollen wir wohl besser erstmal abwarten.
Wahrscheinlich sparst Du ganz doll und fährst dann im Nov./Dez. nochmal in den
Winterurlaub

@ Monka: Wie geht es Dir und Deinem Mann ? Ich hoffe, dass alles einigermaßen
in Ordnung ist.

@ Mandy: Bist Du arbeitsmäßig immer noch so im Stress und wie geht es Deiner Mutter ?

An alle anderen ganz liebe Grüße
und ein schönes Wochenende !

[Franziska Rechperg]

Hallo Lilli07,
bin nun schon einige Zeit immer wieder Gast dieses Forums und vor einiger Zeit auf deine e-mails gestoßen, weil du, wie mein Lebensgefährte, ein Plattenepithelkarzinom hattest und viermal behauptet wurde, nun sei es weg. Sind zur Zeit auf der Suche nach Alternativmethoden. Eine spezielle Frage habe ich: In welchem Krankenhaus warst bzw. bist du in Behandlung?

Vielen Dank für Deine Antwort im Voraus

Viele Grüße
Franziska

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!
Heute wurden die Fäden von der Zysten-OP gezogen. Der histologische Befund war ok: Zyste, keine Keime.

@ Lilli
Hoffe Du bist nicht verärgert, weil ich Dir kürzer Treten empfohlen habe. Bei mir ist es aber so, dass jede Belastung mit entsprechenden Kopfschmerzattacken quittiert wird.

@ Franziska
herzlich willkommen - auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Vielleicht magst Du ja mal mehr schreiben? Wo war das Plattenepithelcarzinom? In welchen Abständen kam es wo wieder? Wie wurde es jeweils entdeckt (MRT? Endoskopie)? Wie wurde es behandelt?


Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt bin ich erst 1 Woche zu Hause und hab ganz stark das Gefühl wieder in eine Depri Phase zu fallen. Menno - gut das es in 2 Wochen wieder los geht. Hört sich vielleicht blöd an, aber ich verstehe es ja teilweise selbst nicht.

@Franziska
Ich denke mal Du meintest nicht Lilli sondern mich. Wir hatten mal im Forum "Bestrahlung" geschrieben und ich hatte Dir dieses Forum hier ermpfohlen. Schön das Du den Weg hierhin gefunden hast. Wie geht es Deinem Mann?

@Nicole
Schön das alles so glatt gegangen ist mit der Zyste. Ich denke auch das unsere Lilli mächtig eingespannt ist. Aber ich glaub nicht das sie es uns krumm nimmt wenn wir ihr kürzer treten empfehlen. Ist doch nicht bös gemeint.

@Julie
Was macht Michi? Tja - wegfahren würd ich schon gerne nochmal in diesem Jahr, aber Männe hat ja auch keinen Urlaub mehr. Ok das hat nicht natürlich mit dem Urlaub jetzt im Juni auch nicht gehindert . Aber ich denke um Weihnachten rum sind wir bestimmt nochmal weg. Ich kann mit dieser Art Festen nichts mehr anfangen.

@All
Alles Gute für Euch - da Ihr im Moment nicht schreibt geht`s Euch und Euren Lieben bestimmt gut.

Lieben Gruß
Daresa

[Franziska Rechperg]

Hallo Daresa,
freut mich, von Dir zu hören. Richtig, Du hast mir diesen Thread empfohlen. Es war aber tatsächlich so, dass ich durch Lilli auf Euch aufmerksam wurde. Sie hatte vor längerer Zeit ihre Krankheit geschildert, und der Verlauf war ähnlich wie bei meinem Mann. Deshalb die Frage, in welchem Krankenhaus sie behandelt wurde. Da gibt es erfahrungsgemäß doch Unterschiede. In München sind z.B. zwei Krankenhäuser führend. Eines davon ist Großhadern, das andere Rechts der Isar. Mein Mann ist von Großhadern nach Rechts der Isar gewechselt, weil die Strahlenanlage dort moderner und die Atmosphäre etwas angenehmer ist. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?
Nochmals der Krankheitsverlauf von meinem Mann: Es fing vor 2 1/2 Jahren an mit einer angeblichen Nasenentzündung. Dann wurde ein Abszess diagnostiziert. Schließlich stellte sich nach 3-maligem Arztwechsel heraus, dass er ein Plattenepithelkarzinom T1, G3, in der linken Nasenhälfte hat. Bei der darauf folgenden OP wurde ein Teil der Nase entfernt, ebenso 16 Lymphknoten. Bei der Histologie stellte man fest, dass sie nicht befallen waren. Ein halbes Jahr später jedoch wurde ein Rezidiv festgestellt. Nächste OP folgte. Dann war ein Jahr alles ok, bis wieder ein Rezidiv auftauchte, diesmal Richtung linkes Auge. Wieder OP, direkt am Auge vorbei. Nach einem weiteren halben Jahr dasselbe wieder. Erneut musste ein Stück Nase daran glauben. Mittlerweile ist noch knapp die Hälfte davon vorhanden. Die Ärzte waren sich sicher, dass jetzt alles entfernt ist. Im März wurde vorsichtshalber eine stark vergrößerte Speicheldrüse entfernt, die aber nicht befallen war. Dafür wurde erstmalig in einem Lymphknoten eine Metastase entdeckt. Jetzt wurde erstmalig Chemo und Bestrahlung empfohlen. So ist der momentane Stand, wobei inzwischen MRT und PET gemacht wurde. Die PET zeigte an, dass wieder in der Nase trotz OP vor 6 Monaten vermehrt Krebszellen sind.
Das ist der Stand im Augenblick. Wir haben nach Alternativen gesucht, sind aber ziemlich unschlüssig, ob die bei dieser Form von Krebs greifen können. Ein Bekannter hat uns zur Unterstützung bei Chemo und Bestrahlung und zur Stabilisierung des Allgemeinbefindens Vitalpilzextrakte empfohlen, die zu diesem Zweck sehr gut wirken, aber schließlich keine Bestrahlung ersetzen können. (?) Es gibt zwar in der Umgebung von München die Silima-Klinik, die TCM anwendet und mit Onkologen zusammenarbeitet, aber wir sind etwas ratlos, vor allem, weil wir nicht mehr sicher sind, was jetzt wirklich den Krebs stoppen kann. Wir hätten daher wirklich gerne gewusst, in welcher Klinik Du, Daresa und Lilli war.
Liebe Grüße
Franziska
Ich glaube, dass ich jetzt ausführlich genug war.

[Daresa]

Hallo Franziska!
Da habt Ihr aber wirklich eine Odyssee hinter Euch. Ich bin ehrlich gesagt geschockt das man Euch erst nach so vielen Rezidiven eine Chemo und Bestrahlung vorschlägt. Das hätte meiner Erachtens schon längst erfolgen müssen.
Dein Mann ist übrigens der erste in diesem Forum der aus südlichen Regionen kommt und diesen Krebs hat. Wir kommen hier alle soweit aus dem Norden. Mensch Monka weiß ich gar nicht wo sie herkommt.
Wir dachten hier schon das wäre ein eher nördliches Problem. Aus diesem Grunde sind wir auch alle hier in der Gegend - überwiegend in der Berliner Charite behandelt (bestrahlt) worden. Also Mandys Mutter, Nicole und ich waren alle in der Charite. Und so wie es bisher aussieht sind die da gar nicht so schlecht. Die Anlage hier in der Charite hat wohl einen sehr guten Ruf. Ich hab im Wartezimmer einige davon reden hören das sie ganz woanders herkommen und extra dafür nach Berlin gekommen sind.
Wie kommt denn Dein Mann mit seinem Aussehen zurecht? Muss ich doch mal neugierig fragen. Denn wir sitzen da ja so ziemlich im gleichen Boot. Bei mir ist das so - man gewöhnt sich an alles - zumindest fast. Es gibt gute und schlechte Tage. Ich werde ja nun auch von jedem angestarrt - an manchen Tagen übersehe ich es einfach, an anderen Tagen reagieren ich teilweise recht polternd - also da kommt dann auch mal ein Spruch von mir. Ansonsten starre ich gern zurück - damit hat man die größten Erfolge - die Leute sind dann meist richtig verunsichert und das wiederum freut mich sehr.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Franziska,
mensch Dein Mann (und Du ja mit ihm) hat/habt ja schon ganz schön was hinter Euch!
Daresa hat Recht - wir sind hier fast alle aus dem Norden. (ausser Monka und ihr Mann). Auch ich war zumindest für Bestrahlung und Chemo in der Charité in Berlin. Ich wundere mich auch, dass man Euch erst jetzt Bestrahlung + Chemo vorschlägt. Bei mir waren ziemlich sicher nicht alle Reste des Tumors (auch Plattenepithelcarzinom T4, G2) durch die OP entfernt worden, weshalb man mir gleich zu einer kombinierten Radio-/Chemotheraphie geraten hat. Ich war damals ziemlich verunsichert und habe ausführlich recherchiert. Neueren Forschungsergebnissen zufolge läßt sich die Überlebenswahrscheinlichkeit durch eine solche kombinierte Thearpie (bei mir 69 Gy Strahlengesamtdosis über 6 Wochen, 2 parallel laufende Blöcke Chemo mit Cisplatin) deutlich verbessern. Mein Arzt in der Charite hat auch gleich noch einmal die Literatur durchforstet, mir dies bestätigt und zu der kombinierten Therapie geraten.
Ehrlich, ich würde an Euer Stelle Bestrahlung und Chemo machen, in der Hoffnung, dass dann endlich Schluss ist. Gerade weil der Tumor so hartnäckig ist und immer wieder kommt. Aber es ist natürlich schwierig jemandem da zu raten.....
Daresa und ich haben zumindest seit unserer Bestrahlung mit paralleler Chemo (liefen beide Anfang bis Mitte 2007) Ruhe mit dem Tumor. Natürlich sind unsere 1,5 Jahre auch kein Garant auf den durchschlagenden Erfolg - aber immerhin eine Aussicht.....
Das schlimmste finde ich, sind die Entscheidungen: welche Behandlung? welchem Arzt vertrauen? ..... ich wünsche Euch hierfür viel Kraft und fragt hier im Forum nach allem, was Euch wichtig erscheint.

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
will mich auch wieder mal melden.
Ich bin natürlich nicht verärgert über eure Meinungen. Vielleicht habt ihr ja sogar ein bissl Recht! Auf jeden Fall geh ich nun bald zum Neurologen. Mal sehn, ob der ne Ursache für meine Kopfschmerzen findet. Wenn nicht, bleibt mir dann mal nur die Schmerzambulanz. Aber jetzt hab ich erst mal Urlaub und werde sehn, ob die Schmerzen jetzt weniger werden.
Übrigens war im MRT soweit alles ok. Nur meine Schleimhaut in der Nase und den Nebenhöhlen ist sehr stark geschwollen. Ist das bei euch auch so? Muss ja noch von der Bestrahlung sein!?
He Julie, wie gehts deinen Beinen und Füßen? Besser?
Wünsch euch allen ein sonniges Wochenende!
Bis bald Lilli