Tonsillenkarzinom

Hallo Britta,

erst einmal Ruhe bewahren, das was du dir wünscht das gibt es leider nicht. Wir alle hatten
solche Gedanken und haben uns letztendlich auf die Ratschläge der Ärzte bzw. Strahlenfachleute
verlassen. Ich bin nicht schlecht dabei gefahren und wende noch zusätzlich ! die Alternativmedizin an.
Du wirst deinem Vater kaum Unannehmlichkeiten ersparen können, das ist nun mal so bei dem heutigen
Stand der Technik - es sei denn er weigert sich. (Ist wirklich nicht zu empfehlen)
Wir haben die Strahlentherapie alle überlebt wobei die Auswirkungen bei jedem unterschiedlich sind.
Nehmt das in Angriff so wie euch die Ärzte raten denn nur die können das einschätzen was erforderlich
ist um deinen Vater wieder so in Schuss zu bringen das er noch was vom Leben geniessen kann.

Nehme dir Zeit und lese das Forum komplett dadurch bekommst du einen guten Überblick, und lasse dir
Zeit dabei. Ergänzend dazu findest du auf meiner Homepage weitere Informationen
http://www.hamualtoetting.de

Harry

Hallo Britta,
heute nur kurz zu Deiner vorläufigen Info: schau bitte enmal meine Beiträge bzgl. meines Schwiegervaters: hier Seite 40, vorletzter unten, folgende Seiten bis 48.
Zu der Klassifikation, falls zwischenzeitlich nicht andere Forumteilnehmer hier antworten, gebe ich Dir Montag eine Aufschlüsselung.
Bis dahin alles Gute Dir und Deinem Vater!

Hallo Britta,

ich brauche nicht zu wiederholen was Harry schon gesagt hat, nur noch ein Wort zur Strahlentherapie. Sicher gibt es Neben wirkungen, aber erst ist es mal wichtig zu überleben und dann lernt man auch mit den Macken, die einem eventuell bleiben umzugehen und zwar so gut, daß das Leben wieder richtig lebenswert ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater

Liebe Grüße Jutta

Hallo Britta,

ich kann mich Jutta nur anschliessen, habe das alles demnächst 6 Jahre hinter mir.

Ich kann es zwar nie vergessen, aber damit leben.

Ich wünsche dir und deinem Vater 'alles Gute'

Berni

Hallo Berni

kann es sein das ich das erstemal von dir höre ? Ich bin seit 2 1/2 Jahren dabei und es ist - vielleicht
nicht nur für mich - von Interesse wie es dir nach den 6 Jahren geht. Nun kommt es natürlich darauf an
wie stark du betroffen warst und was du zu deiner Pflege nach der Bestrahlung unternommen hast.

Ich gehe davon aus das man auf einem gewissen Gesundheitslevel stehen bleibt und das man mit
einigen Einschränkungen leben muss was z.Bspl. die Strahlungsschäden betrifft.
Wenn man sich anpasst kann man recht gut damit leben, denn was weg ist ist weg. Ganz einfach.
Oder liege ich da falsch ?

Harry

Hallo Britta,
leider sagt die Tumorklassifikation nicht wirklich was aus über Überleben oder nicht - ich hatte im Krankenhaus eine wundervolle ältere Dame kennengelernt, Privatpatientin mit allen Möglichkeiten - ihr hatte man gesagt, ihre Chancen wären wirklich gut und sie hat es nicht geschafft. Meine Chancen waren eher na ja und ich bin noch da (sonst könnte ich ja kaum schreiben).
Was Euch vielleicht helfen könnte: wenn Ihr in der näheren oder etwas weiteren Umgebung eine andere Klinik habt, die in diesem Fall was taugt, lasst Euch dort noch mal beraten - wer viel fragt und vor allem viele fragt, kriegt dann doch irgendwann eine Vorstellung. Der Hausarzt kann Euch sicher beraten.
Strahlenschäden gibt es sicherlich - aber mit vielem kann man leben und einiges wird sogar mit der Zeit besser (vermutlich aber nie mehr so wie vorher) - es ist eine Chancenerhöhung.

Hallo Birgit, Berni, Jutta,Achim und Harry, - tausend Dank für diese nette erste Information, ich bin total froh dass ich dieses Forum gefunden habe. Werde eure Ratschläge so gut es geht befolgen und mich wieder melden.
Danke !!

Hallo Britta,

wie versprochen die "Übersetzung" der Klassifikation des Tumors Deines Vaters:

pT3,L1,V1,N2 lokal R0

bedeutet:

pT3

p = Postoperativ
T = Tumor (Promärtumor)
3 = Tumor mehr als 5 cm in größter Ausdehnung

L = Lymphgefäßeinbruch
1 = Lymphgefäßinvasion; Tumorzellen in Lymphgefäßen nachweisbar

V = Vene(n)- / Blutgefäß(e)
1 = Blutgefäßinvasion; Tumorzellen in Blutgefäßen nachweisbar

N = Nodi (regionärer Lymphknoten)
2 = Metastasen in ipsilateralen (gleichseitigen) axillären (in der Achsel befindlichen) Lymphknoten, untereinander verbacken oder in andere Strukturen fixiert

R = Resektionsrand (Schnittrand im Operationsgebiet)
0 = Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem zusätzlichen Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt


Die Ärzte haben also bei Deinem Vater den Tumor selbst ganzheitlich entfernen können, ebenso die Metastasen in den Lymphknoten und dortigen Gefäßen.

Tatsächlich sagt die Klassifikation nicht unbedingt etwas über die Heilungschancen oder gar Überlebensrate aus, jedoch ist sie ein normiertes "Werkzeug", einen Tumor und seine Umgebung in medizinischer Sicht für jeden Mediziner nachvollziehbar zu beschreiben, ohne, daß dieser den Tumor selbst sehen müßte.
"Man" weiß also, woran man ist, womit man es zu tun hat. Daraus lassen sich dann die notwendigen Therapieschritte ableiten.

Strahlentherapie: sie wird sehr unterschiedlich vertragen und kann mit wenigen bis sehr heftigen Nebenwirkungen einhergehen.

Die bedeutendste und hinderlichste Nebenwirkung dürfte wohl die (nahezu dauerhafte) Schädigung der Speicheldrüsen darstellen, wie es hier im Forum sehr oft und eindrucksvoll beschrieben wird.

Deshalb ist es eminent WICHTIG, daß Dein Vater die Strahlenärzte davon überzeugt, daß er zum Schutz der Speicheldrüsen AMIFOSTIN erhält!!! (Selbst einmaliges Aussetzen dieser Gabe hat bei meinem Schwiegervater deutliche Beschwerden nach der Bestrahlung verursacht!)

Der Behandlungszyklus, vor jeder Bestrahlung eine (teilstationär durchgeführte) Injektion, kostet rund 10.000,- Euro.
Aus Kostengründen bedarf es also einiger "rhetorische Tricks", die Ärzte dazu zu veranlassen, daß sie dieses Mittel verordnen.
Bei meinem Schwiegervater wurde deshalb eine Amifostin-"Studie" ins Leben gerufen, auf deren Basis dann die Kosten "gerechtfertigt" werden konnten. Hierzu mehr in meinen Beiträgen zuvor.

Falls Du spezielle Fragen hast, ich antworte Dir gern. Sollte ich etwas nicht wissen, werde ich mich informieren oder Dir die Ansprechpartner benennen.

Bis dahin alles Gute für Dich und Deinen Vater!

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Für alle anderen Interessierten nachfolgend die vollständige Klassifikation:

pT Primärtumor:
Tx - Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 - Kein Anhalt für Primärtumor
pTis - Carcinoma in situ: Intraduktales Karzinom oder lobuläres Carcinoma in situ oder M. Paget der Mamille ohne nachweisbaren Tumor
pT1 - Tumor bis 2 cm in größter Ausdehnung
pT1a - Tumor bis 0,5 cm in größter Ausdehnung
pT1b - Tumor 0,5 cm bis 1 cm in größter Ausdehnung
pT1c - Tumor 1 cm bis 2 cm in größter Ausdehnung
pT2 - Tumor 2 cm bis 5 cm in größter Ausdehnung
pT3 - Tumor mehr als 5 cm in größter Ausdehnung
pT4 - Tumor jeder Größe mit direkter Ausdehnung auf die Brustwand oder die Haut
pT4a - Mit Ausdehnung auf die Brustwand
pT4b - Mit Ödem (einschließlich Apfelsinenhaut), Ulzeration der Brusthaut oder Satellitenmetastasen der Haut der gleichen Brust
pT4c - Kriterien 4a und 4b gemeinsam
pT4d - Entzündliches (inflammatorisches) Mammakarzinom

Zusätze:
m - mehrere Tumorherde in einer Brust multifokal/multizentrisch)
r - Wiederaufflackern der Tumorerkrankung (Rezidiv)

pN Regionäre Lymphknoten:
Nx - Regionäre Lymphknoten können nicht beurteilt werden
pN0 - Keine regionären Lymphknoten befallen
pN1 - Metastasen in beweglichen ipsilateralen axillären Lymphknoten
pN1a - Nur Mikrometastasen (keine größer als 0.2 cm)
pN1b - Metastase(n) in Lymphknoten, zumindest eine größer als 0.2 cm
pN1bi - Metastasen in 1 - 3 Lymphknoten, wenigstens eine größer als 0.2 cm, aber alle kleiner als 2 cm
pN1bii - Metastasen in 4 oder mehr Lymphknoten, wenigstens eine größer als 0.2 cm, aber alle kleiner als 2 cm
pN1biii - Ausdehnung der Metastasen über die Lymphknotenkapsel hinaus, alle kleiner als 2 cm in größter Ausdehnung
pN1biv - Metastasen in Lymphknoten, 2 cm oder mehr in größter Ausdehnung
pN2 - Metastasen in ipsilateralen axillären Lymphknoten, untereinander verbacken oder in andere Strukturen fixiert
pN3 - Metastasen in ipsilateralen Lymphknoten entlang der A. mammaria interna

Zusätze:
SN - Sentinel Node (Wächterlymphknoten). Befund bezieht sich auf den/die entnommenen Wächterlymphknoten.
mi - Mikrometastase, sehr kleine Metastase
Bei positiven axillären Lymphknoten sollte die Anzahl der befallenen Lymphknoten im Verhältnis zur Gesamtzahl der entfernten Lymphknoten angegeben werden.

M Fernmetastasen:
Mx - Das Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
M0 - Keine Fernmetastasen
M1 - Fernmetastasen

Die Stadieneinteilung wird durch das histologische Grading ergänzt:
G1 - Gut differenziert
G2 - Mässig differenziert
G3 - Undifferenziert (entdifferenziert)

Weitere Ergänzungen:

L Lymphgefäßeinbruch:
LX - Lymphgefäßinvasion kann nicht beurteilt werden
L0 - kein Nachweis einer Lymphgefäßinvasion (also keine Tumorzellen in Lymphgefäßen nachgewiesen)
L1 - Lymphgefäßinvasion (also Tumorzellen in Lymphgefäßen nachgewiesen)

V Blutgefäß-(Venen-)einbruch:
VX - Blutgefäßinvasion kann nicht beurteilt werden
V0 - kein Nachweis von Blutgefäßinvasion (also keine Tumorzellen in Blutgefäßen nachgewiesen)
V1 - Blutgefäßinvasion (also Tumorzellen in Blutgefäßen nachgewiesen)

R Resektionsrand (Absetzungsrand (Schnittrand) bei der Operation):
RX - Resektionsrand kann nicht beurteilt werden
R0 - Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt)
R1 - Tumor reicht bis an den Resektionsrand (der Tumor wurde wahrscheinlich nicht vollständig im Gesunden entfernt oder reicht gerade bis an den Rand (ohne Sicherheitsaum))

Entnommen aus: Roche-Lexikon

Hallo Achim,

bei allen Deinen Eintägen zu Amifostin (übrigens auch nicht gerade Nebenwirkungsfrei!) könnte man meinen es handelt sich um eine Wundermedizin, die zuverlässigen Schutz vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie bietet.
Tatsächlich ist es aber so, dass ich, außer mir, noch einen Fall kenne, bei dem ein wirksamer Schutz der Speicheldrüsen nicht nachgewiesen ist. Auch ich bekam vor jeder Bestrahlung Amifostin, zwar waren die anderen Nebenwirkungen wie z.B. Verbrennungen der Haut weitaus geringer, aber meine Speicheldrüsen haben langfristig trotzdem Schaden genommen.
Soll nicht heissen, dass ich nicht zu Amifostin raten würde, im Gegenteil einen Versuch ist es Wert, aber ein "Wunder" sollte man nicht erwarten.
Vielleicht haben ja noch andere Patienten Erfahrungen mit Amifostin!?

Viele Grüße
torsten

Hallo Torsten,

danke für Deine Infos.

Amifostin hat freilich Nebenwirkungen, darauf hoben die Strahlenmediziner bei meinem Schwiegervater auch ab, als er darum bat, es zu bekommen.

Allerings sind diese "Nebenwirkungen" im Vergleich zum Schutzeffekt wohl eher zu vernachlässigen.

Die Nebenwirkungen:

Häufige unerwünschte Wirkungen (>10%):
- Übelkeit und/oder Erbrechen (Erhöhung der emetischen Nebenwirkungen der
Chemotherapie am ersten, nicht an weiteren Tagen).
- Hypotonie aller Grade, in der Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren nach
Hydratation 200 mg/m2 Amifostin vor der Strahlentherapie erhielten.
Gelegentliche unerwünschte Wirkungen (1-10%):
- Blutdruckabfall Grad 3 (Strahlentherapie).

Da die Injektion ohnehin unter permanenter Blutdruckkontrolle erfolgt und die Nebenwirkung des Blutdruckabfalles, wenn, dann bei der ersten Anwendung, eintritt, kann man in DEM Fall ja auf die Anwendung verzichten.
Da diese Nebenwirkung(en) aber in weniger als 10 Prozent der Fälle überhupt zu erwarten sind, verbleiben über 90% der "Fälle", in denen der Nutzen weit überwiegt!

Ein interessanter Beitrag von Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki, Abteilung für Nuklearmedizin am
UKE Hamburg Eppendorf:

"Amifostin: Zytoprotektion in der Tumorbehandlung
Von Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki
Ziel:
Die Standardtherapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms beinhaltet eine totale Thyreoidektomie und eine oder mehrere ablative Radioiodtherapien mit 131I. Durch die Anreicherung von 131I in Speicheldrüsen, kommt es trotz Stimulation der Speicheldrüsen durch Sialogoga regelhaft zu einer Xerostomie.
Daher sollte die zytoprotektive Wirkung von Amifostin auf Speicheldrüsen bei der Radioiodtherapie im Tiermodell und in einer prospektiven Patientenstudie überprüft werden.
Methode:
Zur Evaluation der Parenchymfunktion wurde sowohl im Tiermodell als auch in den Patientenstudien eine Sialoszintigraphie durchgeführt und die Parenchymfunktion durch den 99mTc-Uptake vor und nach Intervention quantifiziert.
Ergebnisse:
Es wurden 10 Kaninchen der Therapiegruppe, fünf der Kontrollgruppe zugeordnet.
Die Tiere der Therapiegruppe erhielten 200 mg/kg Amifostin i.v., die der Kontrollgruppe 0,9 % NaCl infundiert. Anschließend wurden allen Tieren jeweils 2 GBq 131I i.v. injiziert, um Parenchymschäden der Speicheldrüsen zu induzieren. Eine zytoprotektive Wirkung von Am ifostin auf Schilddrüsengewebe
konnte aufgrund einer vollständigen Ablation durch 131I in beiden Gruppen ausgeschlossen werden. Dies ist eine conditio sine qua non für die Anwendung von Amifostin bei der Radioiodtherapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms.
In den Speicheldrüsen der Kontrolltiere kam es 24 Wochen nach
Radioiodapplikation zu einer signifikanten Reduktion des 99mTc-Uptake um 75,3±5,3 % in den Gll. parotides und um 53,6±17,4 % in den Gll. submandibulares.
Im Gegensatz dazu war in den Speicheldrüsen der Therapiegruppe
unter Amifostin keine nennenswerte Reduktion des 99mTc-Uptake nachweisbar.
Histopathologisch fand sich in den Speicheldrüsen der Kontrolltiere eine Lipomatose als Ausdruck eines radiogenen Schadens, während diese bei den Tieren der Therapiegruppe allenfalls diskret erkennbar war.
Diese ermutigenden Ergebnisse wurden dann prospektiv an insgesamt 50 Patienten, die mit 3 GBq 131I (n=21) oder 6 GBq 131I (n=29) behandelt wurden, überprüft. Je 25 Patienten wurden randomisiert der Therapiegruppe (500 mg/m2 Amifostin) oder der Placebogruppe zugeordnet. In der Placebogruppe führte die Gabe von 131I nach drei Monaten im Mittel zu einer signifikanten
Einschränkung des 99mTc-Uptake um 40,2±14,1 % in den Gll. parotides und um 39,9±15,3 % in den Gll. submandibulares. In der Placebogruppe entwickelten neun Patienten eine Xerostomie Grad I (WHO) und zwei Patienten eine Xerostomie Grad II (WHO). Der Blutdruck wurde durch die Infusion des Placebos nicht beeinflußt.
Im Gegensatz dazu war in der mit Amifostin behandelten Therapiegruppe drei Monate nach Gabe des 131I keine signifikante Abnahme der Parenchymfunktion meßbar und keiner der mit Amifostin behandelten Patienten entwickelte eine Xerostomie. Zusätzlich kam es in der Therapiegruppe während der Infusion des Amifostins zu einer signifikanten Abnahme des Blutdruckes um im Mittel 21/8 mmHg. Zwei Patienten kollabierten bei einem Orthostasemanöver. Die aufgetretene Hypotonie konnte jedoch rasch
durch eine einfache Trendelenburg-Lagerung und Volumensubstitution kupiert werden.

Schlußfolgerung:
Durch die zytoprotektive Wirkung von Amifostin können klinisch faßbare Speicheldrüsenschädigungen nach multiplen Radioiodtherapien im Rahmen der Behandlung des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms weitgehend vermieden werden.
Priv.-Doz. Dr. med. Karl H. Bohuslavizki, Abteilung für Nuklearmedizin am UKE Hamburg Eppendorf, Martinistr. 52, 20246 Hamburg"

Allerdings, wie ich in den Beiträgen erwähnte, hat mein Schwiegervater zusätzlich Vitamine, vorwiegend E ca. 1,2g/Tag, eingenommen, zudem mit polarisiertem Licht (Bioptron-Lampe) mehrmals täglich das Gebiet äußerlich und oral bestrahlt, schließlich noch REISHI-Kapseln von GAMU eingenommen, die er auch jetzt noch 2x1 tägl. prophylaktisch nimmt.

Summa summarum dürfte wohl, wie meist, alles zusammen sich ergänzend dazu beigetragen haben, daß er es so überaus gut überstanden hat und auch derzeit, mit Lymphdrainage, sich wohl fühlt und kaum mehr Beschwerden hat, die mit der Erkrankung und Therapie in Zusammenhang stehen.

Viele Grüße

Achim

Hallo Achim,
vielen Dank für diese ausführlichen Informationen. Mein Vater ist heute und in den nächsten Tagen bei diversen Ärzten und läßt sich beraten, deine Tips habe ich bereits an ihn weitergeleitet und ihm gesagt, er möchte das Thema bitte gleich zu Anfang der Beratungen ausführlich erörtern. Bin gespannt, wie er beraten wird und was bei allem so raus kommt. Gibt es eigentlich in der Strahlentherapie auch unterschiede ? Wird beim einen "heftiger" bestrahlt als beim anderen, wird die Dosis entsprechend der Diagnose variiert oder ist das immer gleich ?
Liebe Grüße,
Britta.

Hallo Achim,
ich danke Dir für Deine klasse Beiträge - bezüglich Amifostin hast Du mir sämtliche Worte abgenommen ...

Hallo Britta,
wie Du siehst, möchte auch ich für Amifostin die Stange hoch halten - ich habe es, ohne irgendwas zusätzlich zu nehmen und ohne Blutdruckkontrollen (haben die bei mir gespart?), super vertragen, keine Nebenwirkungen.
Ich habe noch Speichel, je nach körperlicher und esszustandlicher Lage mal mehr oder weniger zähflüssig, je länger die Bestrahlung her ist, desto "normaler" wird das Ganze. Auf jeden Fall habe ich es bei einer Studie an unserer Uniklinik an die Spitze der bestrahlten Patienten gebracht, die noch Speichel produzieren - was will man mehr???
Du hast nach der Strahlentherapie gefragt und ob es da Unterschiede gibt. Ich habe mich an drei Kliniken beraten lassen (Uni Freiburg, Uni Heidelberg und Tumorbiologie Freiburg) und immer wieder neue Informationen erhalten. Diese Infos habe ich dem zuständigen Strahlenarzt immer wieder vorgetragen, zum Schluß waren beide Oberärzte auch mit am Tisch. Strahlentherapie war in meinem persönlichen Fall ungefähr wie Klamotten kaufen - Du kannst es von der Stange haben oder nach Mass. Es gibt so eine Art Standardbestrahlung, also Größe des zu bestrahlenden Gebietes und Höhe der Dosis der Bestrahlung (gray). An der Dosis, die evt. noch vorhandene Tumorzellen brauchen, um "einzugehen", lässt sich nicht viel rütteln, eher noch an der Größe des Bestrahlungsgebietes. Hängt natürlich immer davon ab, wie "günstig" oder "ungünstig" der Tumor gewachsen war - vielleicht kann man die Ohrspeicheldrüsen oder einen Teil derselben weniger oder gar nicht bestrahlen - hartnäckigst nachfragen, so individuelle Sachen sind nicht besonders beliebt bei den Ärzten.
Eine andere Möglichkeit der Bestrahlung ist eine Kombination aus konventioneller Bestrahlung (also Maske angefertigt, um immer die gleichen Gebiete zu bestrahlen) und der Brachytherapie, es wird gespickt (wie beim Rehrücken) an einigen Punkten (die Einstiche sind wie die von größeren Nadeln) und genau auf den Punkt bestrahlt. Brachytherapie gibt es auch alleine, der Krebs sollte da allerdings meines Wissens nach eng lokal begrenzt aufgetreten sein.
Um Deine letzte Frage nochmals explizit zu beantworten: nicht die Diagnose des einzelnen ist entscheidend, entscheidend ist nur die Art des Krebses. Warum begleitest Du Deinen Vater nicht einfach - für einen sind es irrsinnig viele Informationen, die einen richtig überrumpeln und überfahren, man verliert leicht den Überblick. Ich hatte immer einen Freund dabei und wir haben hinterher heiß diskutiert - erstaunlicherwiese haben wir ganz andere Arten von Informationen behalten ...
Viele Grüße
Birgit

Hallo Harry,

ich hatte ein Oropharynxkarzinom links pT1 N2b M0 G3 (funktionelle Neck dissektion links, Tumor-Tonsillektomie links.
Mir wurden damals die Mandeln sowie 25 Lymphknoten davon 5 mit bis 4 cm großen Metastasen in der linken Schulter ausgeräumt.
Ich hatte 37 Bestrahlungen mit gesamt 50,4 Gy.
Ich war 3 Wochen stationär zur Chemo, wobei jeweils 2 Wochen ambulante Bestrahlung dazwischen lag ( also erste Woche stat., 2 Wochen ambulant
zweite Woche stat., 2 Wochen ambulant usw.).
Nach ungefähr der Hälfte fing es mit den Beschwerden an, das Schlucken von festen Speisen ging nicht mehr und die Mundschleimhaut wurde rissig.
Dadurch ging auch kein Obst und Obstsaft mehr (brennen).
Aber das kennt Ihr ja alle selbst.
Ich war in Aulendorf zur Anschlussheilbehandlung, wo ich sehr gute Unterstützung durch die Ärzte, sowie auch durch Mitbetroffene hatte.
Das Austauchen von Erfahrungen hat mir damals viel gebracht.
Ich habe nach 7 Monaten meine Beschäftigung wieder aufgenommen, zunächst 3 Wochen im Hamburger Modell und dann wieder ganztägig.
Ich war noch 2 Mal in Aulendorf zur Reha, ab dem 2ten Mal durfte ich auch ins Bad.
Ich gehe nach wie vor jede Woche in die Sauna (hatte nur eine kurze Unterbrechung, wo ich wie ein Indianer angemalt war !).
Vor 3 Jahren habe ich wieder mit Joggen und walken angefangen, heute mache ich mehr Nordic Walking, habe da Gefallen bei den Gesundheitswochen (unterstüzt durch Betrieb und BKK), welche ich letztes Jahr gemacht habe dran gefunden.
Mir geht es eigentlich wieder recht gut, die Einschränkungen muss man halt in Kauf nehmen.
Durch das ausräumen der Schulter wurde damals ein Nerv durchtrennt, daher fühlt sich diese taub an, aber Arm heben geht, man gewöhnt sich dran.
Die Mundschleimhaut ist auch wieder soweit in Ordnung, ich kann seit ca. 1 1/2 Jahren danach wieder alles essen.
Schwierigkeiten macht mir ab und an noch immer die Verschleimung und manchmal auch die Ermüdung, was eine Folge der Chemo sein dürfte.
Für mich ist eingentlich jeder Tag ein geschenkter Tag, daher geht man auch ganz anderst in den Tag.
Ich kann manchmal nur den Kopf schütteln über die Sorgen mancher Leute, was habe ich von einem Lotto-Sechser, davon kann ich mir keine Gesundheit und auch nicht einen Tag kaufen.
Wie gesagt mir geht es wieder gut, ich rauche seit der OP damals auch nicht mehr !

Also KOpf hoch, und euch Allen gute Besserung und alles Gute

Berni

Hallo Birgit, hallo Achim, hallo alle anderen.
Dass ihr euch für eure ausführlichen Berichte so viel Zeit nehmt finde ich einfach toll und ich bin unendlich dankbar dafür !!! Für meinen Vater und mich war bis vor vier Wochen die Welt noch in Ordnung, dann diese Diagnose und auf einmal ist alles anders. Auf einmal ist man konfrontiert mit Dingen, die einen völlig überfordern und über die man sich nie Gedanken gemacht hat...
Mein Vater rief mich heute den ganzen Tag an und hatte unendlich viele Fragen - jetzt sagt er, eine Strahlentherapie sei doch völlig unsinnig, denn man hätte doch bei ihm "alles" rausgeholt und von daher sei doch der Schaden einer Strahlentherapie unverhältnismäßig hoch zum Nutzen. Klar. Er stellt wieder alles in Frage. Er möchte auch gerne "Spezialisten" sprechen, also Radiologen, die nicht nur um ihrer eigenen Lorbeeren willen Leute bestrahlen - ... naja, ich verstehe ihn sehr gut. Aber wohin soll er sich denn nun auch wenden ?? Wer kann ihm wirklich genau sagen, welche Form der Strahlentherapie für ihn die Beste ist ? Welche birgt das geringste Nebenwirkungsrisiko und ist dabei am effizientesten ?? In welcher Klinik ist er am besten aufgehoben ??? Habt ihr vielleicht Antworten auf diese Fragen ? Mein Vater lebt in der Nähe von Nürnberg, seine OP war in der Klinik Nürnberg - gibt es dort in der Gegend irgendwelche "Strahlentherapie-cracks" ? Wer kennt eine gute Adresse - oder besser noch - einen guten Namen ??? Ich bin für jeden Hinweis dankbar. Mein Vater hat so viel Spass am Leben, ist seit drei Jahren in Rente und seitdem so richtig aufgeblüht - es tut mir so unendlich leid für ihn und ich möchte nichts mehr als ihm irgendwie helfen.
Vielen Dank im voraus an euch alle.
Britta.

Hallo Britta,

die Unsicherheit ist verständlicherweise groß da man vorher so garnichts mit dem Thema Krebs zu tun hatte oder wenn doch war es weit weg. Mir scheint es wichtig zu sein Ärzte zu haben denen Ihr vertraut damit vor allem Dein Vater zur Ruhe kommt und seine Kraft fürs gesund werden nutzt. Ich komme aus einer ganz anderen Ecke, kann also was Kliniken angeht nicht weiterhelfen. Bestrahlt wird individuell und ich habe da nur Positives erlebt, es wurde soviel geschont wie es eben ging.
Beispielsweise sparte man die Zungenspitze aus, so das ich zumindest da immer Geschmack hatte. Amifostin habe ich nicht bekommen, obwohl ich zwischen 55 und 66 gray bestrahlt worden bin ist wieder etwas Speichel da, also Optimismus ist durchaus gerechtfertigt. Auch wenn das nachweisbar befallene Gewebe entfernt werden konnte, kann doch nicht garantiert werden das keine, wie mein Arzt sagte Mikrometastasen unterwegs sind, also Bestrahlung. Eine gute Adresse wenn Du Fragen hast ist auch der Krebsinformationsdienst Heidelberg Tel. Mo.-Fr. 06221-
410121, e-mail krebsinformation@dkfz.de.
Gruß Jutta