Erfahrungsaustausch

Hallo Carmen,
dann laß' Dir erst einmal den Schokokuchen gut schmecken und ich drück' Dir die Daumen, dass es mit dem Besuch bei Deinem Freund klappt (muß aber!!!!)
Also, das Krankengeld verlängert sich dadurch nicht, sondern die Lohnfortzahlung wird auf die 78 Wochen angerechnet.
Ich denke auch, dass die Krankenkasse sich melden wird, aber soweit ich das von den Sozialarbeiterinnen weiß,mit denen ich darüber gesprochen habe, beginnen die 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld neu, wenn man mindestens ein halbes Jahr wieder gearbeitet hat (das ist wohl die Regel, aber es gibt Ausnahmen wie bei mir, dass es andere Arbeitsverträge gibt). Vielleicht kannst Du das ja mal bei Deinem Arbeitgeber erfragen.
Du hast recht: Aufgeben gilt nicht! Aber manchmal muß man sich wohl auch dieses Gefühl leisten können, wenn kein Licht am Horizont zu sehen ist.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Tina,

das ist doch nicht zu fassen. Gut, bei allem Verständnis, dass dort ja auch nur Menschen arbeiten ..., aber was das für uns Betroffene bedeutet, können andere wohl gar nicht wirklich ermessen. Dennoch: Vielleicht ist das Ergebnis umso besser und für uns heißt das ja auch, dass wir weiter alle Daumen drücken.
Bei mir war es vor kurzem so, dass mir der Arzt beim 2. Zyklus eröffnet hat: "Ach, wir haben beim ersten Mal ja gar nicht den Tumormarker bestimmt, na ja, dann machen wir eben einen Zyklus mehr (so als sei das gar nicht weiter tragisch). Mich hat es erst einmal so gelähmt, dass ich gar nicht sagen konnte. Aber seitdem schleppe ich den Gedanken mit mir 'rum, dass er denkt, dass es für mich eh keinen Unterschied macht.
(aber daraus kann man wohl ein eigenes Thema machen).
Wann kannst Du denn mit einem Ergebnis rechnen?
Alles Liebe
Annette

Hallo Tina,
das ist ja ganz schön nervig, alle meinen immer, wir haben ja sowieso Zeit genug um zu warten. Und bei dir ist das ja nicht das erste Mal, dass du auf ein Ergebnis wartest. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass der Tumormarker gesunken ist!
LG
Margit

Liebe Geli,
ich bin traurig, dass bei dir schon wieder Tumoraktivität festgestellt wurde. Ich hätte dir sosehr einen guten Befund gewünscht. Aber du hast einen guten Arzt und noch mehrer Möglichkeiten und vor allem bist du eine Kämpferin. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine nächste Therapie anschlägt.
LG
Margit

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einmal ganz kurz melden.( Positiver Stress ) Antwort für Annette

Das Thema Krankengeld,Arbeitslosengeld und Rente ist sicherlich brisant.

Ich wurde nach 78 Wochen ausgesteuert und habe mich dann beim Arbeitsamt gemeldet. Zum Amtsarzt musste ich glücklicherweise nicht. Hatte auch gleichzeitig einen Antrag auf EU-Rente gestellt und das dem Arbeitsamt mitgeteilt. Glücklicherweise wurde dem Rentenantrag stattgegeben und ich erhielt rückwirkend meine Rente. Mittlerwiele habe ich einen neuen Antrag gestellt weil dieser im Mai 04 ausläuft.

Vielleicht hat einer von Euch Tipps wie man die LVA bewegen kann :-)) denn die Chemonachwirkungen sind noch erheblich und wie schon geschrieben spielt die Psyche auch nicht immer so mit.

So, meine lieben ich gehe heute zur Wassergymnastik die meinem Körper und meiner Seele gut tut.
Manchmal muss man sich auch einen Tritt geben und sich aufraffen. Nach Monaten habe ich mir einen Ruck gegeben und werde es jetzt konsequent fortführen.Es wirkt! :-)

Wie steht es bei Euch mit Selbsthilfegruppen?
Bislang habe ich ich mich nicht getraut das in Angriff zu nehmen :-((. Ich würde gerne Eure Meinung dazu lesen.

P.S Über Schokokuchenrezepte oder ähnliches würde ich mich sehr freuen, backe leidenschaftlich gern


Viele liebe Grüße aus Emsdetten (Huch, wo ist das denn?)
Fragt nach! :-o

Iris

Princessxxxs@aol.com

Hallo agil, hallo Tina,
bis Ende letzten Jahres gab es in Hammelburg die Onkologie-Stationen 1a, 1b und 4. Jetzt ist nur noch die Station 1b belegt - und die nicht mal ganz. Mit dem Umbau hat das also nichts zu tun. Im Moment kann dort niemand sagen, wie es weitergeht. Eine Entscheidung soll in 2 - 3 Wochen fallen. Dr. Müller ist schon aus dem Urlaub zurück. Er lässt sich vor seinen Patienten nichts anmerken und ist wie immer zu einem Spass bereit. Bin ziemlich enttäuscht, dass die Aktion mit dem Bayer. Rundfunk nicht so recht vorangeht. Vielleicht könnte man damit doch noch etwas erreichen.

Liebe agil, ich hoffe sehr, der Termin für deinen Vater Ende Mai bleibt bestehen.

Liebe Tina, da hat man dich heute ja ziemlich vera.....! Zur Entschädigung wünsche ich dir endlich mal richtig gute Ergebnisse!

Ach ja, fast hätte ichs vergessen: Natürlich gabs auch diesmal keine regionale Chemo!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Tina!
Das mit Deiner Warterei ist ja echt ne totale Verarsche! Hatte auch schon ganz gespannt auf das gute Ergebnis gewartet!
Ich hoffe auch ganz doll, daß es dann ejtzt nur noch etwas positives sein kann, dieses "Telefonat"!
Werde weiterhin hier lauern, um was gutes von Dir zu hören!

Liebe Grüße, auch an die anderen,

Alexa

Ps: kennt ihr Euch eigentlich auch alle persönlich? Oder nur hierher? Hab das Gefühl, ihr seit alle im selben KH in Behandlung. Bin echt total verwirrt... Bitte mal um Aufklärung. Danke schon mal im Voraus! *g*

Hallo tina,

mir geht es nun genauso - warten auf eine nachricht von dir. hoffentlich positiv. Bewunderswert ist deine haltung - während du auf dein ergebnis wartest - schreibst du anderen e-mails und gibst mut und herzlickeit.

nochmal zu hammelburg: ich hoffe, dass jetzt , wo dr. müller wieder in der klinik ist auch erneut darum gekämpft wird .. regionale chemo - usw.
zu der aktuellen belegung denke ich : er muss alle regionale chemo-patienten abweisen - sein spezialgebiet - dh. woher sollen die patienten kommen ?
ich denke die aktuelle belegung hat nichts mit der zukunft von hammelburg zu tun und wir sollten den optimismus von dr. müller unterstützen.
wir haben bisher die erfahrung gemacht : ein anruf - es stimmt was nicht und schon hatten wir einen termin und eine gute behandlung.( KK Patient , Entfernung 400 KM )
ich wünsche mir sehr - dass jetzt wieder ein bißchen mehr gekämpft wird um hammelburg und alle patienten - die den weg dorthin gefunden haben.

hoffnungsvolle grüsse für dich und alle anderen
agil

@Tina
es macht mich immer wieder wütend zu hören, wie die in deiner Klinik mit Dir umgehen... auch wenn so viele Ärzte das Krankenhaus verlassen haben, notfalls könnte Dir auch eine Arzthelferin den Tumormarker-Wert durchgeben. das würde ja reichen, weil ich 100% sicher bin, das dein Marker gefallen ist !!! :-)

@Anette
solltest du eine Chemo mehr bekommen, versuche es positiv zu sehen. bei meiner Mutter war eine Patientin, deren Tumormarker nach jedem Zyklus Carboplatin/Paclitaxel gefallen ist, jedoch nach der 6 Chemo noch nicht im Normbereich war (47) Deshalb haben die Ärzte dieser Patientin vorgeschlagen, noch eine 7 Chemo dranzuhängen, weil man glaube, das man den Marker dadurch noch weiter nach unten bringen könne. diese 7 Chemo wurde dann auch durchgeführt und danach befand sich der Tumormarker nur noch auf 17. danach wurde die Behandlung beendet.

@Anita
Schön das es diesmal mit deiner Chemo problemlos geklappt hat! Hoffe Dir geht es gut im Moment!

@Gaby + Gabi :-)
schön zu hören, das es euren Müttern den "umständen entsprechend gut geht"...

@Carmen
ich will auch ein Stück Schokoladenkuchen!!! Damit hast du einen wunden Punkt von mir getroffen... :-)

auch an alle, die ich jetzt nicht namentlich erwähnt habe, liebe Grüsse!!!

Gruss Ronny

Hallo Zusammen
@ Tina: unglaublich was sich bei Dir wieder ereignet hat! Es ist so doch schon hart genug auf die Resultate zu warten und dann immer wieder vertröstet oder nicht mal zurückgerufen zu werden. Du solltest mal mitkommen zum Onkologen von meiner Mam. Wow, das wäre wirklich eine Reise wert... dieser sieht einfach super süss aus. Sämtliche Töchter von Betroffenen wollen immer mit zum Arztgespräch...grins. Auch ist er sehr einfühlsam, obwohl er schonungslos sagt was Sache ist, aber immer noch seeehhhr menschlich. Bin froh, dass meine Mam den Schritt vom kantonalen Spital zu ihm in die Privat-Praxis gewagt hat. Er ist so Anfangs vierzig und hat wirklich etwas drauf. Er ist auch immer aufgeschlossen wenn ich ihn mit Fragen (dank euch) bombardiere und sagt nicht von vornherein das ihn das nicht interessiert.

@Anita: schade dass es mit der Regio-Chemo in Hammelburg nicht wieder geklappt hat. Drücke allen die Daumen dass sich das so schnell als möglich löst, damit Du die Therapie vortsetzten kannst. Wie geht es Dir sonst?

@Geli: Wie geht es Deinem Dad? Hoffe sehr, dass er sich schon ein wenig erholen konnte und Du Dir nicht noch mehr Sorgen machen musst.

@Gabi: kann Dir so gut nachfühlen. Grüsse Deine Mam herzlich und dass es auch bei ihr wieder aufwärts gehen mag. Gell, es ist arg schlimm nur zuzusehen und nicht helfen zu können? Manchmal möchte ich ihr doch nur wenigstens was abnehmen, damit sie nicht so leiden muss! Ich glaube die Mütter wissen das und sind froh uns zu haben, auch wenn ich meiner sicher manchmal auf den "Wecker" gehe weil ich sie nicht in Ruhe lasse :-)
@Ronny: wie geht es eigentlich Deiner Mam? Habe schon lange nichts mehr von ihr gelesen/gehört? Hoffe doch sehr, dass sich Deine Befürchtungen betreffend Tumormarker nicht bewahrheitet haben?!

Ja, ihr sprecht die Psyche an. Konnte das bei meiner Mam sehr gut feststellen. Irgendwie hat sie zu nichts mehr Lust, kann ich ja auch verstehen wenn es einem soo schlecht geht. Was ich aber noch schlimmer finde: sie hat gar keine Interessen mehr. Wenn ich frage ob wir es wagen wollen irgendwo hin zu gehen sagt sie dann, wo willst Du denn hin? Für nur eine Stunde lohne sich doch der Aufwand nicht!! Dann würde ich ihr am liebsten einen Tritt ver..... würde es doch von Herzen gerne machen, damit sie wieder mal was anderes sieht weder KH, Arzt-Termine oder die eigenen vier Wände. Aber auch da gebe ich noch nicht auf. Sie kriegt halt einfach keine Ruhe vor mir :-) Was sie besonders Mühe hat, ist dass ihr die Haare bereits nach der ersten Chemo ausfallen. Zwar nicht so schnell wie bei Taxol aber es "lichtet" schon. Auch dass sie so abgenommen hat macht ihr diesmal zu schaffen (früher musste sie nur Diäten machen, Schokoladenkuchen anschauen und die Pfunde waren schon auf der Waage!) Sie hat bis jetzt noch nichts bekommen um den Gewichtsverlust zu bremsen. Essen tut sie eigentlich sehr gut, aber ich denke es ist bedingt durch die anhaltenden Chemos (seit Beginn der Krankheit) und den Schmerzen. Will mit ihr noch Tücher und neue Pullis kaufen gehen. Wenn sie dann sieht, dass man damit auch "gut" aussehen kann, wird das die Psyche hoffentlich noch mehr unterstützen. Uebrigens: der Doc war heute sehr zufrieden mit ihr. Die Blutwerte sind so gut wie seit Monaten nicht mehr und der nächste Chemo-Zyklus wird am kommenden Montag beginnen. Ebenfalls wird dann Blut für den Marker-Wert genommen (nicht wie gesagt heute, hatte wohl etwas falsch verstanden). Dann gibts die Resultate Ende der Woche.

Nun wünsche ich Euch Allen einen schönen, geruhsamen Abend und liebe Grüsse Gaby

Hallo,

vielen Dank euch allen an für die Anteilnahme, und das ganze "Drücken" hat mir gut getan. Ich bin heute über den ersten Schock weg. Mein Arzt hat schon zwei Mal angerufen, seine Krankenschwester auch zwei Mal. Ich habe wohl gestern manches etwas missverstanden. Ich habe keine zwei Wochen, mich zu entscheiden. Ich hatte mich nach Herumforschen gestern aber schon entschlossen, wenn möglich an der Avastin- (Bevacizumab-) Studie teilzunehmen. Darüber haben wir heute noch mehr gesprochen, und ich fange am Montag schon mit einigen Tests (Bluttests und Röntgen) an, um festzustellen, ob ich in die Studie eingeschlossen werde. Dann kommt eine Feinnadelbiopsie später in der Woche, dann ein Besuch bei der medizinischen Onkologin (Dr. Deborah Armstrong, falls das jemandem etwas sagt; sie hat viel über Eierstockkrebs veröffentlicht und ist weltweit bekannt), die die Studie leitet, dann bei meinem gynäkologischen Onkologen, und dann fängt es an. Die Ergebnisse gelten nur zwei Wochen, also kann ich damit rechnen, spätestens zwei Wochen vom kommenden Montag anzufangen.
Ich habe den Arzt heute nochmal genau nach meinen Ergebnissen gefragt, denn gestern war mit der Konzentration nicht viel los. Also, es hat sich leider, entgegen meinem Eindruck, auch am Darm nichts gebessert, es sind insgesamt drei kleine Tumore im Becken, und dann die Flecken auf der Leber und in der Wirbelsäule, von denen wir nicht genau wissen, was sie sind. Der Arzt hat den Tumor am Darm gestern nicht erwähnt, und ich hatte daraus geschlossen, dass er weg war. Wahrscheinlich wollte er mich zu diesem Zeitpunkt nur nicht weiter aufregen. Meine Entscheidung für die erwähnte Studie fand er logisch und unterstützt mich dabei. Habe auch herausgefunden, dass mein Port und meine Clips im Becken von den Operationen aus Titan sind und sich nicht auf die erforderliche CD-MRT auswirken werden. Es sieht also alles gut aus.
Meinem Vater geht es gut. Sein EEG ist normal. Er wird wohl in der Zukunft Epilepsiemittel nehmen müssen und nicht mehr Auto fahren dürfen, was uns "Kindern" eigentlich ganz recht ist. Wir haben das schon nach der Hirnblutung nicht so gern gesehen. Er ist immerhin 81 und nach der Hirnblutung viel langsamer geworden, und wir konnten es nicht verstehen, dass sein Arzt ihm das überhaupt erlaubt hatte.
@Anita, es tut mir leid, dass du deine Behandlungen in Hammelburg nicht wie erwartet bekommst. Ich drücke allen, die dort behandelt wurden, die Daumen, dass die regionale Chemo bald wieder angeboten wird.
@Gabi und Gaby, meine besten Wünsche für eure Mütter. Aus eigener Erfahrung und nun auch mit meinen Kindern, weiß ich wie stressig das ist. Nehmt euch aber auch Zeit für euch selbst, dass ihr nicht ausbrennt. Das passiert leicht...
@Carmen - ich hoffe deine Chemo wird gut anschlagen. Das mit der "Prolongation bei möglichst hoher Lebensqualität" ist halt die Standardfloskel nach einem Rezidiv. Man darf sich dadurch nicht entmutigen lassen. Auch nach einem Rezidiv besteht noch eine, wenn auch geringe, Chance, den Krebs noch ganz wegzukriegen, und irgendjemand muss das doch sein! Daneben wird Eierstockkrebs nun halt als chronische Krankheit behandelt, und ich wünsche mir, dass die Ärzte mein Leben so lange wie möglich mit guter Qualität "prolongieren" können. Gestern sagte mir mein Arzt ausdrücklich, es beständen noch Chancen, die Tumore mit Chemo bzw. biologischer Therapie und anschließender OP wegzukriegen, obwohl sie bisher nicht auf Chemo angesprochen haben. Dass auch in dem Fall immer eine große Rezidivgefahr besteht, ist mir schon klar, aber ich war ihm dankbar, dass er mir diese Hoffnung nicht ganz weggenommen hat! Ich finde es schade, dass man so ein Behandlungsziel in die Patientenakte überhaupt reinsetzen muss.

Liebe Grüße,
Geli

Hallo Geli

Sorry das ich hier so rein platze hatte dir eine mail geschickt weiß aber nicht ob sie angekommen ist ich kann mich leider hier im forum nicht so öffnen wie ich es gerne würde.

Liebe Grüße Simone

Liebe Tina
was soll man da sagen?!! Es tut mir soo leid. Hatte so sehr gehofft dass der Tumormarker endlich fällt. Nehme Dich mal ganz fest in die Arme und drücke Dich. Bin so sprachlos. Bitte halte uns auf dem Laufenden, gell.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Tina,
ich hab mir sosehr gewünscht, dass du heute eine gute Nachricht bekommst. Mir geht es wie Gaby, ich weiss nicht, was ich dazu sagen soll. Nehm dich mal fest in die Arme und hoffe ganz fest, dass deine neue Chemo anschlägt.
Liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,

es tut mir leid. Mehr kann ich jetzt gar nicht sagen.
Ich umarm' Dich.

Annette