auf einmal ist alles anders....

hallo martina,
vielen dank fuer deine auskunft ueber die chemo mit PCV...... ich wuerde mich sehr fuer weitere informationen bedanken die der eine oder andere damit gemacht hat !!!

lieber poldi,
du musst unglaublich verzweifelt sein.......aber der boesen realitaet koennen wir wohl leider nicht entrinnen....
auch mein herz fuehlt oft anders als mein kopf...

ich fuehle mich oft 'stark', wenn ich gegen etwas angehen, etwas 'bewirken' kann....und dann wieder 'so schwach', wenn ich merke, dass ich den ablauf auf keinerlei art und weise zu beinflussen vermag....

wir haben im leben nichts 'falsch' gemacht, wir sind nur zu dem geworden, was die jeweiligen lebensumstaende aus uns gemacht haben.....

auch ich wuensche dir eine gute nacht, schlaf auch du gut,
dayo

Hallo Dayo,

Jürgen hat 2002 über 8 Monate die PCV-Chemo gemacht. Es war ein Monat einnehmen, einen Monat Pause. Er bekam das Vincristin vom Hausarzt gespritzt und hat dann für ca. 1 Woche einen metallischen Geschmack beim Essen gehabt. Das Essen fiel damit sehr schwer und natürlich hat er da an Gewicht verloren.

Mitten in der Chemo haben wir uns sogar in den Urlaub geschlichen und es ging gut.

Die Chemo wurde im November mittendrin (vor Vincristin) abgebrochen, weil Jürgen eine Gürtelrose bekam. Die Gürtelrose war aber nicht so schlimm, weil wir es frühzeitig bemerkt haben. Jürgen war die meiste Zeit während der Chemo sogar wieder halbtags arbeiten - das würde ich heute auch anderst machen.

Die Bilder nach der Chemo waren gut, auch noch 18 Monate später. Die neuen Herde haben sich an einer anderen Stelle gebildet, die alte Stelle war unverändert.

Im nachhinein haben wir erfahren, daß die PCV bei Jürgen das Knochenmark erheblich mehr geschädigt hat als vermutet. Bei den Blutkontrollen während der Chemo sind zwar die Blutwerte abgerutscht, waren aber nicht bedenklich.


Liebe Grüße Bruni

lieben dank, bruni,
dass du weiterhin die kraft aufbringst, uns deine persoenlichen erfahrungen mitzuteilen um
uns 'allen' damit zu helfen !!
einfach nur 'danke'....
dayo

hallo,
auch, wenn ich derzeit in berlin bin zum "ausspannen" verfolge ich alles weiter.

lieber dayo, über unsere erfahrung mit pcv habe ich dir glaub ich schon berichtet. übelkeit, erbrechen, müdigkeit....diese chemo hat yvonne am schlechtesten vertragen.

mir geht es im moment mal "geht so" mal "schlecht". ich schnall das irgendwie noch immer nicht. sie ist der erste gedanke, mit dem ich aufwachen und der letzte, mit dem ich einschlafe. und ganz viele gedanken dazwischen gehören ebenfalls yovnne. einfach nicht mehr da und das leben geht weiter. wie besch....ist das bitte? die vielen gespräche mit freunden und familie helfen da aber sehr.

ich wünsche euch alle kraft der welt!!

andreas

Lieber Andreas!

Ich sende dir mein tiefes Mitgefühl und Kraft für dich. Es tut mir alles so leid.



Hallo Dayo!

Bin erst von Belgien nach Hause gekommen. Zur PCV Chemo kann ich dir leider nichts sagen, war bei mir nie ein Thema! Übrigens, die Patienten von meinem Arzt in Wien kommen von den verschiedensten Ländern. Vielleicht wäre dies eine Überlegung für euch?!

Falls du interessiert bist, an diesem Stromabladegerät würde ich dir gerne die Adresse bekannt geben. Ich "lade" noch immer ab und meine Werte sind mittlerweile in Ordnung. Ein zweijähriger Bub, ebenfalls Hirntumor, und ein Bekannter (Muskeltumor) leiten auch ab.Es tut ihnen gut.

Ich würde euch so gerne weiterhelfen, aber im Moment fällt mir nichts mehr ein, dennoch bin ich der Überzeugung, dass es "deiner kleinen" bald wieder besser geht. Ich wünsche es euch von Herzen!

Alles Liebe Margret!name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Margret,
kannst du mir nähres zu diesem aufladen sagen. Habe großes Intersse daran.

Martina

hallo andreas,
ich wuensche dir einfach nur alles erdenklich gute....danke fuer deine informationen ueber die 'pcv' chemo, ich frage mich inzwischen wirklich, ob wir das machen sollen......
es waere 'sehr' hilfreich, wenn ich noch mehr 'persoenliche' nachrichten dazu bekommen koennte.......

liebe margret,
ich bin fuer 'alles' aufgeschlossen, was uns helfen kann....ich weiss leider nicht, was ich unter einem 'stromabladegeraet' verstehen soll...
wenn du meinst, dass uns dein arzt in wien weiterhelfen koennte, waere ich sehr dankbar, mit ihm kontakt aufzunehmen zu koennen....
besonders liebe gruesse an dich..
dayo

Lieber Dayo,
heute möchte ich dir-wie schon viele vor mir-sagen,wie sehr mich deine "kleine" und du berühren. Ich hoffe so sehr, dass eure Zeit noch lange kein Ende hat oder dass doch etwas langfristig helfen kann.Leider kann ich dir keine medizinischen Informationen geben,nur viele ehrliche Kraft-und Heilungswünsche.
Du lebst sie,die Liebe in schlechten Tagen !
Alles Liebe für deine kleine und dich,
Alina

Hey dayo,

mein Mann hat die PCV-Chemo über 3 Zyklen gemacht. Ob sie wirklich geholfen hat, kann ich schlecht einschätzen. Mitte Juli haben wir mit der Chemo angefangen und Ende Juli hat sich tumorbedingt sein Zustand verschlechtert. Die Ärzte gaben ihm nur noch 3 Wochen, er hat über 3 Monate daraus gemacht. Ob durch seinen starken Lebenswillen oder die Chemo, wer weiss das schon ...?? Zumindest hat sich sein Zustand vorübergehend unter der PCV-Chemo stabilisiert.
Die Chemo an sich hat er gut vertragen - keinerlei Probleme mit Übelkeit oder ähnlichem. Die Blutwerte sind alle immer im Normbereich geblieben, leichte Schwankungen bei den Leukos und Thrombos, aber alles im Rahmen. Das Vincristin allerdings hat die negative Eigenschaft die Venen anzugreifen. Die Venen meines Mannes waren sowieso durch die lange Einnahme des Cortison nicht mehr so gut und zusätzlich noch die "ätzende Wirkung" des Vincristin -> so hatte der Hausarzt seine Probleme bei der wöchentlichen Blutabnahme. Der Hausarzt hat sich bei uns leider nicht bereit erklärt das Vinristin zu spritzen, so dass wir dafür ins Krankenhaus in die Tagesklinik fahren mussten.

Dayo, es ist eine schwierige Entscheidung und dir etwas zu raten ist fast unmöglich.
Ich denke, ich würde die Möglichkeit weiterhin Temodal in geringerer Dosis über einen längeren Zeitraum einzunehmen mit den Ärzten diskutieren. Insbesondere auch in Kombination mit einem zweiten Medikament, wie Thalidomid oder auch das Chloroquine ... oder ... ??? (du kennst ja die abstracts aus der Hirntumorliste)

Ich drück‘ euch die Daumen. Alles Liebe euch beiden und dir weiterhin die nötige Kraft alles so prima und mit viel Liebe zu meistern, wie bisher
Jazz

Liebe Bruni,
mein aufrichtiges Beileid. Ich fühle mit dir und umarme dich still.

Ich habe lange nach meinem alten Leben gesucht, mich verzweifelt danach gesehnt - doch es kommt nicht wieder. Die Welt dreht sich weiter, nur die eigene ist stehen geblieben. Die Erfahrungen, die wir machen mussten, haben uns geprägt und werden uns begleiten.

Ich wünsch' dir viel Kraft für deine neuen Wege, Jazz

Danke Jazz.

Bruni

vielen, vielen dank,
an alle, die mir ihre 'eigenen' erfahrungen mit der pcv-chemo vermittelt haben, es bleibt leider schwer, eine entscheidung zu treffen.....

es ist ja nicht nur die entscheidung zwischen verschiedenen therapien, sondern in unserem fall auch die entscheidung, zwischen denen die in deutschland moeglich sind, aber nicht in frankreich..

das ausloten, was fuer 'meine kleine' das beste waere, ist ja so schwer.....

'heilung' ist nun mal nicht wahrscheinlich...es geht also darum, ihr die verbleibende zeit so schoen, und das so lange, wie nur irgendwie moeglich zu gestalten....und darum, die bestmoegliche therapie zu finden die es gibt, die ihr eine optimale lebensqualitaet ermoeglicht

was nutzt eine therapie, in der sich die kranken als folge der nebenwirkungen einer 'chemo' dermassen degradieren, dass sie von ihrem, um ein paar wochen oder kurze monate verlaengerten lebens sowieso nichts haben.???

die entscheidung bleibt bei mir haengen und ich weiss keine antwort....

nochmals an euch alle, es liegt mir am herzen...

ich habe heute ein mail von einer mitleserin erhalten, in dem sie mich darauf hinweist, dass ich in einem anderen forum als 'moderator' erscheine......

ich moechte dazu klarstellen, dass ich in 'keinem' forum als moderator mitarbeite,

woher sollte ich auch die zeit dazu nehmen...

es kann sich also nur um einen irrtum handeln....

liebe gruesse an euch alle,
dayo

hallo dayo,

ich kann schon verstehen, dass du deine kleine schützen möchtest, aber vielleicht mutest du dir damit zuviel zu.

sicher solltest du dich in erster linie über alle möglichkeiten informieren und sie damit nicht belasten. so haben wir es auch gemacht.

es bleibt jedoch die frage, wie du es ihr verkaufst, wenn ihr die therapie wechseln wollt. sie wird doch sicher spätestens dann merken, dass die jetzige therapie nicht so anschlägt, wie gewünscht.

ist es da nicht besser, sie bei einer günstigen gelegenheit über die bestehenden möglichkeiten zu informieren und mit ihr zusammen die nächsten schritte zu besprechen?

du machst dich so doch total fertig.

yvonne und ich haben die therapiemöglichkeiten zusammen ausgelotet und letztendlich hat sie dann nach dem bauchgefühl entschieden, was sie möchte, sofern sie es entscheiden konnte. es hat mir eine große last genommen und ihr sicher auch viel gegeben, mit einbezogen zu werden. schließlich ist es doch ihr leben...

das soll jetzt absolut keine kritik an deiner vorgehensweise sein. dafür bewundere ich dich und deine kampfkraft zu sehr und das weisst du auch. nur bitte pass auch auf dich auf!

liebe grüße
andreas

lieber andreas,
erstmal danke fuer deine tips....

unser problem ist, dass sich meine 'kleine' als 'geheilt' fuehlt...sie befindet sich in einer art 'schutz' funktion, die keine negativen nachrichten zulaesst....

ich 'kann' auch nicht ueber die realitaet mit ihr diskutieren, ohne in kauf zu nehmen, dass sie wieder in schwerste depressionen zurueckfaellt....also lasse ich es lieber bleiben

als das gespraech ueber einen chemo-wechsel aktuell wurde, hatte sie dem chemotherapeuten beigepflichtet, dass sich der tumor gegen die alte chemo resistent gezeigt haette und wir eben eine andere machen sollten...

sie ist sich aber nicht darueber im klaren, mit welchen nebenwirkungen sie rechnen muss und ob es ueberhaupt was bringt...

ist doch logisch, dass ich mich damit 'fertig' mache.....

lieber andreas, du hast selber den kopf voll, umsomehr freue ich mich ueber deine hilfe,

lass dich freundschaftlich umarmen.....

dayo