Adenokarzinom inoperabel

[LSN]

Vielen lieben Dank ihr großartigen Kämpferinnen!

Mein Papa - ja, liebe Mona, mein Papa - ist heute gleich zum Onko gefahren. Der hat gleich gestrahlt und gesagt: "Ja Herr Neumann. Genauso müssen Sie aussehen." Aber Papa ist ja so eitel. Er hat jetzt Antibiotika und eine Creme bekommen.
4 1/2 Jahre nimmst du das schon? Das lässt doch hoffen. Ich drücke dir ganz arg die Daumen, dass es noch viele weitere Jahre seine Arbeit tut. Hast du immernoch mit der Haut zu kämpfen, oder legt es sich mit der Zeit bzw. kommt es schubweise?
Ich oute mich jetzt auch mal als eine der fleißigen stillen Mitleser und schaue hier täglich rein und fieber immer mit euch mit. Und vor allem bewundere ich euch.

Alles alles alles Liebe! Ihr habt es so verdient.

[Erika E]

Hallo Ihr Lieben alle hier

wieder zurück aus der Tagesklinik und nach zwei Stunden Schlaf will ich doch schnell berichten daß heute die Chemo mund das Pamidronat alles schnell und gut über die Bühne ging.
Leuko waren sehr niedrig ( 2,3 ) man hat das Navelbine halbiert und trotzdem gegeben. >Fand ich gut. sonst die Blutwerte waren recht gut, eine Blasenentzündung zwar ( NW evtl. ? ) aber bekommt ein wenig AB und wird es schon wieder.
Hurra, und die >Pumpe ist weg !! Onkodoc meinte wir könnten oral weiter verfahren, das Morphin mit retard . Ist doch super und ich denke ich werde es hinbekommen.
Der Bauch verhält sich ordentlich und das ist wunderbar.
Die Nachwehen der Party waren gestern noch spürbar, die Sachschäden durch Sturm werden gerade bereinigt ( Glasschäden, Bäume zerteilen, etc. ) hier im Raum Stuttgart war da doch Einiges geboten .
Mein persönliches Durchhaltevermögen war nicht ganz so toll wie es wohl schien, bis 1/2 4 Uhr habe ich nicht aktiv mitgemacht, nach Sturmende immer wieder mal ein Blick durchs Fenster in Richtung Zelt und dann gemütlich weitergeschlafen.

Nun habe ich eine ( hoffentlich ruhige Woche vor mir und werde dann am nächsten Dienstag um 9 Uhr wieder vor der Onko TK stehen .
Ganz liebe Grüße und noch einen guten Abend für Euch , Eure Erika E

Liebe Christel - mouse

bin seeeeeehr froh Dich so gut zu lesen,vorallem nachdem die Angstmonster doch etwas zurück gedrängt werden konnten. Es sieht doch nun nicht ganz so übel aus und freut mich ungemein für Dich.

Ich wünsche Dir eine etwas unbeschwerte Zeit jetzt nach der Klarstellung und viele schöne Golfstunden.

herzlich Erika E

Haeven

ich denke an Dich. Mach es gut, bis bald Erika E


Liebe Christa

wirst Du wohl langsam tun !! Walken, zwischen zwei Anwendungen zum PC rennen,( da legt sich ein folgsamer REHA Teilnehmer erst kurz aufs Bett ) Tabledance, na sowas !!
Sollstest Du Dich nicht eigentlich erholen ??

Ach was, genieße die Tage !

Herzliche Grüße Erika

Danke für Deine Mühe in Sachen Nachfolge

[Erika E]

Liebe Luisa,

Deine Fragen bezüglich Tarceva habe ich erst vorhin gelesen Ich hatte die Tabletten 2 1/4 Jahre und kann etliches über die NW berichten. Vielleicht aber bessser immer auf eine spezielle Sache ? Es gibt wohl doch sehr vielerlei NW die nicht bei jedem Patienten auftreten.
Zu der Behandlung der Pickel ( dem Himmel sei Dank daß sie auftraten, sind sie doch das sicherste Zeichen dafür daß Tarceva wirkt !!! ) habe Bepanthen Lotion , Salbe und Bepathen - Creme benutzt. Wird sogar verschrieben. Für die Augen die B - Salbe . Ansonsten habe keinerlei herkömmliche Creme, und sei sie noch so teuer , verwendet , weil alles , aber auch wirklich alles auf der Haut brannte. Für den schlimmen Fall noch eine Cortison Creme , für 2 -4 Anwendungen jeweils .
Also frage ruhig, wir antworten wenn wir es wissen .

Liebe Grüße an Dich und Deinen Papa, guten Erfolg.
Erika e

[Hasi1965]

Wollte nur mal reinschauen und bin froh Euch zu lesen.....alles, alles , alles Liebe von mir und eine gute Restwoche.

EURE ULLI

[riedlenseppl]

Ihr Lieben!


für alle guten Ergebnisse, für all die Lebensfreude, die aus euren Zeilen spricht, wie viel Mut machen sie doch, dass noch so viel zu erwarten ist, auch bei der verflixten Krankheit...
Alles Gute für euch alle, besonders für die, die mit Angstmonstern im Nacken etwas vor sich haben!

Christiane

[Gabrieleli]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Ich weiß mal wieder nicht wohin mit meinen Empfindungen. Der ein oder andere wird mich jetzt wohl für verrückt halten. Der Doc hat entschieden das alles was nach der OP auf den Bildern zu sehen war nichts mit dem Tumorgeschehen zu tun hatte sondern ausschließlich der OP zuzurechnen ist. Da ich ja noch die Baustelle mit meiner Amputation habe und das Avastin da eher kontraproduktiv ist hat er jetzt entschieden das ALLES abgesetzt wird. Praktisch wurde alles vorsorglich gegeben, und da man nichts in Schach halten muß ist die Therapie beendet.
Ich habe mich darüber riesig gefreut, ist doch klar. Besser gehts ja eigentlich gar nicht. Und zu Hause habe ich das Denken angefangen.
In genau dieser Situation, bei Behandlungsende, habe ich mir vor 2 Jahren Hilfe gesucht weil ich in ein ganz tiefes Loch gefallen bin. Und nun bin ich dabei da wieder reinzufallen. Ich kann und will zu Hause nicht darüber reden . Das würde mit Sicherheit niemand verstehen. Mein Mann und die Kinder sind total happy das ich so schnell jetzt doch davon weg bin. Meine Gedanken würden sie glaube ich nicht verstehen.
Sie haben aber auch allle mal Ruhe verdient, und da mag ich jetzt mit sowas auch nicht kommen. Vor Avastin hatte ich immer Angst, und von daher bin ich wirklich froh das es nicht mehr gegeben werden muß. Dafür macht sich aber der Gedanke breit das jetzt nichts mehr läuft, und wenn doch noch Zellen da sind können die sich wieder lustig munter vermehren.
Auch ist mir Christa noch ganz frisch in Erinnerung mit dem Absetzen von Avastin und den daraus resultierenden Folgen. Ich weiß auch das ich nicht vergleichen soll , aber man machts halt manchmal.
Was passiert oder nicht passiert kann eh niemand wissen und so werde ich mich ganz doll anstrengen diese 3 Monate zu nutzen und abzuschalten.
Ich hoffe ich schaffs. Ich muß das schaffen!!

Seid ganz lieb gegrüßt und danke fürs "zuhören"

Gabriele

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
eure Worte werde ich mir zu Herzen nehmen und nächstes mal schneller nach einem Ct hier posten. Braucht ja nur ganz kurz zu sein.

Liebe Gabriele,
ich verstehe Dich sehr gut. Du bist durch das Ganze ja schon mal gegangen.

Da bleibt die Angst, wann ist das wieder so? Man traut sich nicht, dem Körper zu trauen, an eine Heilung zu glauben.
Kann der Familie, die sich wie Bolle freut, nun aber nicht mehr ständig mit solchen Ängsten auf den Senkel gehen.
Für Außenstehende ist das auch sehr schwer zu verstehen. Die wundern sich nur, dass man sich nicht freut und kommen womöglich mit so guten Ratschlägen wie: Nun genieße deine Zeit.

Hier kannst Du alles schreiben, jeder Betroffene hier versteht Dich.

Liebe Nothing,

das Gefühl Restzeit des Lebens zu verplempern kenne ich auch. Wenn ich mal einen Tag nur dumm rumgesessen habe, kommt mir das vor, wie ein verschwendeter Tag. Muss aber manchmal sein.
Was die Müdigkeit angeht, so habe ich einfach einen Mittagsschlaf fest eingeplant. Das muss einfach sein und damit komme ich ganz gut über den Tag.
Den ganzen Tag über todmüde rumzuhängen bringt es auch nicht.

Liebe Erika,
Du schreibst, du hättest gemütlich weitergeschlafen. Wie schön! Gut zu schlafen ist ein Wert an sich und mal ehrlich, ich glaube, wir erwarten mehr von uns als unsere Angehörigen es tun.
Prima, dass die die Pumpe losgeworden bist!

Liebe Mona,
so Nachrichten von Dir wie: "nachher gehe ich zu einer Feier" lese ich sehr gerne von Dir.
So etwas lenkt doch immer ab und tut damit gut.

Liebe Christa,
von Deinem nächsten Tabledance möchte ich ein Foto!!!Mach bloß so weiter, einfach prima!
Das Wetter ist ja auch spitzenmäßig!

Besondere Grüße an paya, Ulli, Christiane, dani und LSN

und ganz liebe Grüße an alle hier

Christel

[molüfunidami]

liebe christel!

danke für den gruss auch an mich!
ich bin ja nur angehörige, bzw. jetzt hinterbliebene.

ich habe schon, als meine ma noch lebte, immer bei euch mitgelesen, da meine ma auch betroffen war (kleinzelliger, der dann förmlich explodierte),
und für mich ist es immer wieder ein lichtblick, dass ihr euch, trotz mancher grossen qualen, so gegen diese scheixx krankheit wehren könnt,
auch mit sooo viel gegenseitiger hilfe, mit solch einem humor...

ihr alle seid bewundernswert, gebt so viel hoffnung,
ich wünsche euch von ganzem herzen, ne, das wünsche ich auch mir, dass ihr uns noch ganz viele jahre hier als mutmacher erhalten bleibt!

ganz liebe grüsse an euch kämpfer, dani

[paya]

Christa ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung...


..und apropos guet Besserung hab vorhin mit der lieben Heaven telefoniert, sie ist immer noch im KH. Regt sich zu Recht tierisch über die Ärzte auf, die da rumtrödeln (keiner wusste, dass sie kommt am Di Vormittag und den 1. Arzt sah sie am späten Nachmittag) und im Dunkeln tappen. Sie hofft stark, da übers We eh nicht viel gemacht wird, dass sie morgen raus darf. Ich hoffe es,denn die neueste Vermutung liegt bei Epilepsie, was ich aber fast nicht glauben kann, aber gut, bin kein Arzt. Sie hält mich auf dem Laufenden...und ich soll euch grüßen!

Süße, auch wenn du hier nicht lesen kannst, ich denk an Dich ganz dolle...

PS Mir gehst auch nicht so doll, Chemo nun um 2 W. verschoben wegen schl. Werte, offene Stelle am Steißbein..keiner weiß was genau dagegen tun und woher es kommt etc etc...

egal erst mal gute Besserung für Christa und Heaven!!!!!

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

möchte, bevor ich wieder zu einer Feier gehe, euch allen hier einen lieben Gruß zum Wochenende senden. Ich wünsche euch ein schönes und entspanntes Wochenende mit hoffentlich besserem Wetter. Bei uns hat es die letzten Tage mächtig geblitzt und geknallt. Aber wir waren ja nicht die einzigsten. Es soll nun noch so weiter gehen. Manchmal habe ich direkt Angst so allein in meinem Haus bei dem Gewitter.

Liebe Christa, ich hoffe deine Erkältung hat sich vom Acker gemacht und es geht dir besser. Bei meiner Reha damals hatte ich auch eine Erkältung mit über 40 Fieber. War schon heftig.
Dir, liebe Paya,wünsche ich, dass die NW nun ertäglicher geworden sind.
Wünsche euch beiden auf jeden Fall gute Besserung und natürlich auch allen nicht genannten.

Das nächste Mal ausführlicher.

Allen liebe Grüße und alles Gute

Mona

[paya]

Liebe Mona,

hab Dank für deine lieben Wünsche...ja es geht bissl besser. Meine offene Stelle wurde mir mit einem Wunderpflaster in Klinik gestern zugeklebt und seitdem wirds besser. musste ich nun schon einige Tage nimmer und alles sonstige wird auch besser, liegt aber sicher auch dran, dass Chemo wieder verschoben wurde sprich die letzte ist nun fast 4,5 Wochen her, statt normal 3 Wochen. Also hatte mein Körper gut Zeit nun, sich zu erholen. Bin nur ziemlich müde, schlafe 10-12 Std/Nacht. Und meine doofen dicken Augen hab ich noch..

Euch allen ein schönes WE..

Paya

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

im Moment habe ich das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren.
Ich habe den Fehler gemacht, die älteren Ct Berichte zu lesen.
Langsam zwar, aber stetig wächst der Tumor.
Das hat meine Stimmung nicht gerade verbessert.

Dann habe ich erstmalig bei Paya mitgelesen, weil ich wissen wollte, was aus ihrem KH Aufenthalt wurde.
Mädels, ihr macht da was mit!! Schön ist wirklich anders.
Was lese ich außerdem? Christa hat Sorgen!
Christa, ich hoffe so sehr, dass es nur die Erkältung ist, die Dir die Stimme raubt.
Du drehst mit Sicherheit am Rad.

Diese ganze, hoffnungslose Scheixxkrankheit hängt mir meilenweit zum Halse raus!!!

Alle, die wir hier sind, geben wir uns Mühe, ziehen uns am eigenen Schopf - wie Münchhausen - aus dem Dreck.
Gehen zu greußlichen Untersuchungen ins KH, lassen alles Mögliche mit uns machen für gute Zeit und was ist? Die Krankheit gibt uns immer wieder einen auf den Kopf.

Immer wieder haben wir Angst. Keine diffuse Angst, nee absolut konkrete, begründete.

Das wir alle hier immer noch in der Lage sind, Witzchen zu machen, auch mal zu lachen, irgendwas vor zu haben, dies oder das zu machen, grenzt an ein Wunder.

Euch allen hier wünsche ich nur gute Ergebnisse und grüße euch herzlich

Christel

[undine]

Liebe Christel,

ja, das grenzt nicht an ein Wunder. Das ist eines! Und ich bewundere Euch dafür sehr!

Alles Liebe und dass es bestmöglich wieder bergauf geht!! (Ihr lest es schon: ein vollkommen hilfloser Versuch, mein Mitgefühl auszusprechen... dennoch von Herzen!)

[Ron]

Hallo allezusammen

Hallo Christel
Es tut mir leid,das du im Moment so depremiert bist.Aber ich glaube,du hast auch so gewußt das der Tumor etwas gewachsen ist. Auch ohne die alten ct-Berichte zu lesen. Viel wichtiger ist aber doch,ob du dich auch schlechter fühlst,oder ob du krankheitsmäßig stärker eingeschränkt bist wir vielleicht vor einem Jahr! Bei mir war der Tumor bei Erstdiagnose dreimal so groß wie jetzt und ich habe mich super gefühlt und sogar an eine Fehldiagnose geglaubt. Heute bin ich mit geschrumpften Tumor soweit gekommen das ich schon Pflegegeld für mich beantragt habe,weil meine Frau mir bei vielen Sachen helfen muß,die ich alleine einfach nicht mehr schaffe. Es wäre toll und es würde uns alle freuen wenn du die miesen Gedanken bald wieder etwas verdrängen könntest.Vielleicht wird das Wetter ja etwas besser. Das hebt die Stimmung dann automatisch. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute.


Hallo Christa

Ich wünsche dir gute Besserung.Hoffentlich hast du die Erkältung und das Fieber bald überstanden. Denn dazu bist du eigentlich nicht in der Reha.Du solltest dich erholen und dich nicht ins Bett legen. Alles Liebe und alles Gute von meiner Seite.Komm schnell wieder auf die Beine.



Hallo Krimi

Leider konnte ich deine PN nicht lesen.Irgend etwas habe ich verkehrt gemacht,und jetzt ist sie weg.Tut mir leid. Ich hoffe ,dir und deinem Mann geht es einigermaßen gut.Melde dich bitte noch einmal.


Ich wünsche allen eine gute neue Woche


Ronald

und niemals den Mut verlieren

[Micha66]

Meine liebe Christel,

Du sprichst mir so aus der Seele... zur Zeit geht es mir eigentlich wieder ganz gut, außer, dass sich diese Schxxx Tumorhöhle alle 5 Std. ungef. meldet und in einer bestimmten seitwärts liegenden Position meines Körpers geleert werden will.

Und ohne regelmäßige Schmerzmittel, die von Zeit zu Zeit wg. akuter Spitzen an der Rippe erhöht werden müssen, geht natürlich auch nix.

M. hatte zwischenzeitlich mit dem neuen Chefarzt gesprochen - irgendwann kam sie dann heraus mit der Sprache. Der Doc wundert sich über jede Woche, die ich in diesem für ihne "guten" Zustand überlebe. Es ist ein Schxxx-Gefühl, dass man schon bald das Gefühl bekommt sagen zu müssen: "Tschuldige dass ich noch lebe, haben Sie noch Alternativen - ich fühl mich heute nicht so gut..."

Und nun lebe ich jeden Tag nut für den nächsten, mit dem komischen Gefühl: "Erlebe ich das Jahresende noch?", oder wenn mal der Kreislauf ein wenig Schwindel hervorbringt: "Na?! War´s das jetzt? Fall ich jetzt um und sterbe? Einfach so, weil ich ja dieses Jahr laut Ärzten ´dran bin´?!" Mit meinem Krankheitsfortschritt soll das zumindest so sein.

Und nun?!

....trinke ich meinen leichten Rotwein abends weiter und warte ab. Planen geht ja nicht mehr....

In diesem Sinne gute Nacht
Euer Micha