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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo, liebe "andre" Manuela,
nur ganz kurz, aber das möchte ich Dir sagen: SEI FROH, DASS DU FIT WIE EIN TURNSCHUH BIST ! -und mach was draus !!! weisst Du, dass das allein schon ein Riesen-Gewinn ist ....? Und: Der sogenannte "letzte Lebensabschnitt" ist doch nicht als "letzter" im Sinne von "das Ende ist nah" zu verstehen! Er ist doch einfach der verbleibende Teil vom Leben- im Gegensatz zum bereits vergangenen- und der ist so lang wie er eben ist. Punkt. Ohne Prognose und ohne Garantien für oder gegen Irgendwas! Mehr wissen wir erst hinterher .... Ich glaube übrigens überhaupt nicht an irgendeine Vorbestimmung oder sowas (siehe meine Signatur ), man kann und sollte wohl schon ganz schön was -wenn nicht alles - an der "Lebensschraube" drehn !!! Ist das nicht unsere Aufgabe im Leben? Es zu LEBEN ? Und soviel wie möglich davon selbstbestimmt und frei ? Ich finde diese ganze Diskussion aber sehr anregend und interessant und gut, dass Du all Deine Aufs und Abs und Ängste und Sorgen und Gedanken hier reinstellst- das ist sehr ehrlich und führt bestimmt u.a. dazu, dass auch wir anderen immer wieder mal unseren eigenen Gedanken und Ängsten begegnen und an ihnen arbeiten.... Alles Gute für Dich und dass Du gut damit leben kannst, keine 100%ige Gewissheit zu haben- hat ja keiner jemals ! Liebe Grüsse und noch einen schönen Tag! MM-Manuela
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
#92
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi liebe MM Manuela, danke für Deine lieben Wünsche, ich kann es sehr gut gebrauchen. Du glaubst nicht an das Schicksal? Dann meinst Du also, dass es Zufälle sind, wenn jemand bspw. einen Flug verpasst hat, sich anfangs sehr darüber ärgert, aber hinterher mit Schrecken erfahren muss, dass diese Maschine abgestürzt ist? Es gibt sicherlich noch mehrere Beispiele dafür, aber das fiel mir gerade nur so ein weißt Du? Klar, kann man bis zu einem gewissen Grad sein Schicksal auch selbst beeinflussen, aber eben nur bis zu einem gewissen Grad. Diese Krankheit bspw., die haben wir uns natürlich nicht ausgesucht und konnten es auch leider nicht beeinflussen. Wir können auch den Krankheitsverlauf nur bedingt beeinflussen, wir können positiv denken, aber viel mehr leider nicht, den Rest machen die Ärzte und die Medizin, aber auch hier gibt es leider Grenzen, wie wir wissen. Wir wissen alle nicht was kommt, es kann gutes sein, was uns noch erwartet und weniger gutes, hinterher ist man bekanntlich immer schlauer. liebe Grüße die "andere" Manuela |
#93
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu,
vielleicht solltest du dich einfach mal weniger mit dem Hauptthema Krebs beschäftigen und einfach leben! Gerade weil du fit wie ein Turnschuh bist! Das bin ich auch und ich verschwende nicht jede Minute der vielleicht nicht mehr unendlich andauernden Lebenzeit mit dem Gedanken an Krebs, an OP's, an Therapien etc. Natürlich sollte man sich informieren und abwägen welche Therapie man macht, aber das sollte nicht zur alleinigen Lebensaufgabe ausufern. Was bringen dir diese ständigen Statistikvergleiche? Ob du zu der oder dieser Gruppe gehörst, ob du in der Gruppe bist, die über 5 Jahre überleben usw. Natürlich lese ich auch statistiken, aber ich rechne mir nicht in Prozentzahlen aus wie lange ich vielleicht noch lebe oder nicht. Das ist doch Quatsch. Du wirst schon merken, ob du in 5 Jahren noch lebst oder nicht! Sorry, meine das nicht böse oder so. lg, bailey |
#94
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Bailey, wie geht es Dir? Kannst Du die Tabletten gut vertragen? Nein, ich weiß, dass Du es nicht böse meinst, habe ich Dir eigentlich schon einmal geschrieben, dass ich Deine Offenheit und Deinen direkten Humor sehr mag? Du hast ja recht, das sagen andere auch, ich sollte mich wirklich nicht ständig damit beschäftigen. Meine Gedanken kreisen irgendwie dann doch immer um die Krankheit herum. Klar werde ich es merken, wenn ich nach 5 Jahren noch lebe . Ok, ich gelobe Besserung und werde versuchen, die Krankheit in den Hintergrund zu stellen, was kommt, kommt sowieso und hoffen wir, dass es nur gutes sein wird. liebe Grüße Manu |
#95
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi Manu,
klar, irgendwie verstehe ich dich ja auch. Du bist ja noch nicht so lange krank und am Anfang habe ich auch alles gelesen, was ich über Eierstockkrebs gefunden habe. Aber meistens haben mich die ganzen schlechten Prognosen nur runtergezogen. Da ich jetzt schon seit 1,5 Jahren krank bin, lese ich nicht mehr soo viel darüber. Lässt alles nach. Vielleicht bei dir auch. Das heisst wie gesagt nicht, das man sich nicht informieren soll. Finde es immer ganz gut, wenn ich bei den Arztgesprächen manchmal mit etwas angelesenem Fachwissen protzen kann. Damit die gleich wissen, das sie mir nicht irgendwas vom Pferd erzählen können. Nehme die Tabletten jetzt genau eine Woche und merke noch überhaupt nix. Allerdings fand ich mich heute etwas gelblich im Gesicht, aber kann auch Einbildung sein. Ach ja, vielen dank fürs Kompliment. Sehr nett. Manchmal muss man diese Krankheit einfach mit Humor nehmen. Ich habe auch schon mal Durchhänger, so ist das nicht. Mein Freund ist in dem Bereich auch so schön makaber und meinte neulich, das ich bei seinem Glück bestimmt noch jahrelang lebe und dann würde er für mein Auto (das ist noch ziemlich neu) ja gar nichts mehr kriegen beim Verkauf. Und der Standardspruch ist, das sie so Kotzbrocken wie mich im Himmel gar nicht haben wollen. Die nehmen dort nämlich nur nette und dazu würde ich auf jeden Fall nicht gehören. Hahaha. Tja, so is er halt... Kopf hoch und lg, bailey Geändert von gitti2002 (20.12.2010 um 20:13 Uhr) Grund: Arztname |
#96
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi Bailey, oh je, dann hat Dein Freund offenbar dieselbe Art von Humor wie Du, oder? Manchmal kommst Du nämlich genauso krass rüber, aber, da Du ja selbst Betroffene bist, wirkt es natürlich komplett anders, als wenn es jemand schreiben würde, der nicht krank ist, verstehst Du, wie ich das meine? Zum Beispiel Dein Satz: Du wirst es schon merken, ob Du nach 5 Jahren noch lebst, ok, da muss man schon erst einmal etwas schlucken, aber im Grunde genommen hast Du ja recht, was bringt es, sich vorher verrückt zu machen, sage ich mir ja auch, aber es ist nicht so einfach. Richtig, ich bin nicht so lange krank, zumindest habe ich noch nicht so lange meine Diagnose, denn da wird ja wohl vorher schon was gewesen sein gell. Natürlich ist alles Neuland für mich, die Hoffnungen, die Enttäuschungen, wieder zieht man sich daraus, es ist manchmal ein ständiges auf und ab. Natürlich wirkt es sicherlich auf diejenigen, die meine Beiträge lesen, mitunter vielleicht etwas wirr und vor allen Dingen sehr viel, keine Frage, aber so verarbeite ich meine Gedanken und Ängste eben, verbunden mit Hoffnungen und Vertrauen zu den Ärzten bspw. Das mit dem gelb werden im Gesicht, könnte Einbildung sein, aber ich kann das ja nicht beurteilen. Gestern habe ich bspw. recht viel Obst gegessen, Weintrauben und Erdbeeren, dazu noch nachmittags Erdbeertorte, da hatte ich gestern abend immer so ein leichtes, aber wirklich leichtes ziehen in der Unterleibsgegend, dachte natürlich auch wieder sofort etwas schlimmes, aber ich denke, es war der Darm. Heute ist es wieder ein wenig so, aber nur, wenn ich daran denke, seltsam irgendwie. Und schon kommen wieder die Gedanken, dabei könnte es ja auch Einbildung sein, es ist vermutlich nur der Darm und mehr nicht, vorher hatte man eben auch solche Dinge nicht so geachtet, warum auch? Ich werde es schon noch lernen, auch mit meinen Gefühlen fertig zu werden, bspw. den Ängsten. Sieh mal, auch hier reagierst Du meiner Meinung nach, scheinbar lässig, wenn Du bspw. davon schreibst, dass wir doch so oder so sterben würden oder das es sowieso russisches Roulette ist, was wir spielen, schlägt eine Therapie an oder nicht? Das kommt schon krass rüber, aber ich glaube, das ist Deine Art damit fertig zu werden gell? Das Kopf hoch, kann ich Dir nur zurückgeben und an alle anderen auch wie Mona, Anja und alle anderen, die betroffen sind. liebe Grüße und ich werde wirklich versuchen, die Krankheit ein wenig hinten anzustellen. von Manu |
#97
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Liebe Manu,
ich denke schon, dass am Anfang "krebs" das Hauptthema ist. Aber nach der Zeit, wenn man diese Krankheit etwas verdaut hat, wird es immer weniger werden. Wenn du z.B. im Erfahrungsaustausch nachliest, Frauen, die am Anfang viel geschrieben haben, melden sich heute nur noch ab und zu oder manche gar nicht mehr. Alles Gute für dich Miriam |
#98
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Liebe Miriam, dankeschön für Deine lieben Worte. Schon möglich, dass es nachlässt, das hoffe ich ja auch und auch, dass es nur sehr schöne und positive Dinge sein werden, die einem dazu veranlassen, weniger zu schreiben. Was natürlich nicht heißen soll, dass man sich gar nicht mehr meldet, hier wird man aufgefangen, getröstet, fühlt, dass man nicht allein ist, das sollte man eigentlich auch nicht vergessen, wenn es einem wieder gut geht. ganz liebe Grüße von Manu |
#99
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Manu
Du hattest mich gefragt: Zitat:
Ich finde allerdings, dass man aus dem Schicksal sowieso keine Handlungsanweisung (also auch keine Rechtfertigung für Nichtstun) ableiten kann, denn: Wenn es Schicksal gibt, dann ist es auch Schicksal, dass ich nicht dran glaube und mich eben so verhalte, wie jemand, der nicht an das Schicksal glaubt ;-) Zitat:
Zitat:
Es gibt natürlich auch Therapien, die ganz und gar nicht mehr auf Heilung setzen, sondern "nur noch" auf Linderung, z.B. eine Schmerztherapie. Zitat:
viele liebe Grüße Mona |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi liebe Mona,
nein, ich meine nicht, dass uns irgendetwas steuert wie Marionetten, das wäre ja schlimm, außerdem brauchten wir dann ja nicht mehr selbst zu denken, weil wir ja eh gelenkt werden würden. Nein, ich meine, vielleicht steht es schon fest, wann wir gehen müssen? Falls nicht, wäre ja das Kapitel Leben sozusagen open End, also alles ist drin. Ich wehre mich dagegen, dass man nach einem Rezidiv unheilbar sein soll. Wenn man es streng sieht, ist man bei dieser Krankheit eigentlich immer irgendwie auf einer Art Pulverfass, weil es leider immer wieder kommen kann. Es klingt schlimm, unheilbar. Darüber hinaus frage ich mich, bislang habe ich doch eigentlich noch gar kein Rezidiv oder? Es wäre vielleicht erst eins, wenn es wachsen würde, schon verrückte Situation und ich frage mich, wieviele dieselbe Diagnose haben wie ich. Also ging es Dir Armen schlechter, hattest Du die Pause also so gemerkt??? Das tut mir sehr leid. Soll dieses Avastin nicht auch dazu führen, das der Tumor ausgehungert wird? Ich hatte es einmal anklingen lassen bei meiner Onkologin, aber sie meinte, Avastin würde eher nur im Darmbereich eingesetzt werden, doch mal abwarten. Ich will ja schließlich auch endlich lernen, nicht immer alles im voraus zu überlegen, kurz, über ungelegte Eier zu reden, das bringt ja sowieso nichts. ganz liebe Grüße und alles liebe von Manu |
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Manu, intressanter Link zu der Arbeit von Prof. Königsrainer der oben eingestellt war. Ich hatte einen sehr hilfreichen Kontakt zu ihm, er hat sich auch auf PK und die Behandlung nach Sugarbaker spezialisiert.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2346 http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...lkazinose.html |
#102
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Ihr Lieben, nach einem wirklich wunderschönen Wochenende, habe ich leider heute mal wieder eine kleine "Durchhängerphase", mit leider viel zu vielen Gedanken, die alle nur um das eine kreisen. Ich weiß, dass das nicht gut ist, aber was soll ich machen, wenn sich meine Gedanken leider selbstständig machen??? Was ist, wenn meine "Ministippchen" wachsen bzw. bei der nächsten CT Untersuchung gewachsen sind, was der liebe Gott bitte, bitte, bitte verhüten möge. Warum müssen bei mir immer irgendwelche Restchen zurückbleiben. Ich habe nun schon einige Geschichten hier gelesen, aber ich glaube, es war keine dabei, bei der bei der Betroffenen etwas nach der letzten Chemo zurückgeblieben ist oder irre ich mich da? Gut, wenn ich nur das CT gemacht hätte, würde ich auch als "tumorfrei" gelten, weil man ja meine "Winzlinge" für Vernarbungen gehalten hatte, aber es ist ja nun einmal leider nicht so und das macht mich eben so traurig, ich versuche ja, dagegen anzugehen, aber immer gelingt mir das leider nicht. Was also, wenn sie wirklich wachsen, was ich nicht hoffe, wäre das dann ein Rezidiv??? Das wäre sehr kurzfristig gell, wenn ich am 7.2.2008 meine letzte Chemo hatte. Dann kommt eine neue Therapie, aber welche. Vielleicht die Studie 2.11, in die man mich ja bringen möchte. Ja, ich weiß, ich sollte optimistisch sein, bin ich ja auch ganz oft, aber was ist, wenn diese bei mir nicht anschlägt??? Was für Alternativen habe ich? Vor einer OP nach Dr. Sugarbaker habe ich, ehrlich gesagt Angst, sie hat zuviele Nebenwirkungen und wenn man dennoch danach ein Rezidiv bekommen kann, ist das doch sehr frustrierend oder??? Mich würde wirklich einmal interessieren, gibt es Fälle, die so sind wie ich??? Wo eben auch nach der letzten Chemo noch nicht alles komplett weg war, man aber trotzdem eine Therapiepause eingelegt hatte? Und an Dich liebe Christine noch mal meine Frage: Du hattest ja geschrieben, Du würdest mehrere Frauen kennen, die dieselbe Diagnose wie ich haben richtig? Die schon seit vielen Jahren ganz gut mit diversen Chemos leben würden. Weißt Du zufällig, welche Therapien sie erhalten haben??? Und was wäre mit Hormontabletten, ich habe von einer Frau gehört, die schon seit über 12 Jahren mit der Diagnose, Bauchfellmetas lebt, gut sogar, jedoch nimmt sie seit über 12 Jahren Hormone. Ist das überhaupt gut? Oder wird dadurch der Tumor erst richtig ernährt? Leider weiß ich noch nicht, welche Tabletten sie bekommt, weil ich das auch aus 2. Hand erfahren habe, ich kenne also die betroffene Dame gar nicht, weiß nur, dass das wohl so stimmen muss. Ich weiß, ich nerve, aber ich kann leider nichts für meine Gedanken, sorry. liebe Grüße Eure Manu |
#103
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
hallo marco,
danke ,dass ist ein nützlicher hinweis. ich habe nämlich nach der neuen behandlungmöglichkeit gesucht (hyperthermie und chemo- spezielle op aus amerika..). weiß du, ob das auch bei einem rezidiv empfoheln wird?. meine mama hat ein rezidiv in der größe von circa 3 cm, =lage Eierstockausgang. danke dir schon mal liebe grüße-michelle |
#104
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Michelle,
ich weiß nicht, wie genau und in welchem Umfang du die diagnose kennst. Das geschilderte Verfahren ist speziell auf die Behandlung der Peritonealkarzinose angelegt, die sehr schwer zu behandeln ist. Leider tritt sie sehr häufig bei Frauen mit Eierstockkrebs auf. Sollte es sich bei deiner Mutter um ein lokales Rezidiv handeln, würde wahrscheinlich eine klassische Rezidiv-OP , wenn durchführbar, angesetzt. Warum sollte man eine PK behandeln, wenn sie gar nicht vorliegt. Ob die intra- operative hyperth. Behandlung, die ja wesentlich effektiver und weniger belastend wie die klassische Chemotherapie ist, da sie ja nur lokal wirkt und "nebenwirkt" bei hoher Konzentration, würde ich auf jeden Fall abklären lassen. Das wichtigste zu Beginn ist sicherlich eine genaue Diagnose, die auch alle Verdachtsmomente beeinhaltet. Und dann würde ich mir zu allen Optionen eine ärztliche Meinung einholen. Kontaktadressen hast du ja ausreichend. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es hoffentlich nur um ein recht "gut" zu behandelndes, lokal begrenztes Rezidiv geht. M. |
#105
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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo Ihr Lieben, ja, es gibt schon einiges, was man an Alternativen zu bieten hat gell? Bei mir vermute ich folgendes ( ist nur eine Vermutung, aber ich glaube, ich liege da gar nicht mal so falsch, wenn nicht gar richtig): Die sogenannte primäre Standardchemotherapie Carboplatin/Taxol hat bei mir Gott sei Dank, sehr gut angeschlagen und auch gewirkt. Dennoch kann es wahrscheinlich passieren, dass Tumorherde vorrübergehend platinrefraktär werden richtig??? Wenn man ein Rezidiv innerhalb von 6 Monaten bekommt, geht man glaube ich davon aus und eine weitere platinhaltige Chemo ist erst einmal nicht mehr angesagt auch richtig??? Wenn meine "Stippchen" also wachsen sollten, was ich natürlich nicht hoffe, aber wenn, dann geht man wahrscheinlich wirklich davon aus, das es sich um ein Rezidiv handelt. So und da ja vorrübergehend keine platinhaltige Chemo angesagt ist, würde nun entweder eine sogenannte Monotherapie mit Calyx und dergleichen greifen oder aber die Ovar Studie 2.11 mit dem Medikament SU11248. Dieses soll nicht nur bewirken, dass die Tumorherde am Wachstum gehindert werden sondern auch, das sie schrumpfen bzw. ganz verschwinden. Aber es bewirkt auch, dass man nicht nur wertvolle Zeit gewinnt sondern auch erreicht, dass die Resistenz gegenüber platinhaltiger Medikamente (Carboplatin) überwunden wird, so das, falls es erforderlich sein sollte, eine Behandlung mit der sogenannten Standardchemo wieder möglich ist. Zumindest habe ich das so verstanden und wenn ich richtig liege, ist das doch sehr gut oder? liebe Grüße Manu |
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