Nasenkrebs

Hallo bigy,
hallo Biggy,
hallo Heidi,

habe die OP ganz gut verkraftet und bin seit vorgestern wieder zu Hause. Allerdings hat man mir jetzt doch noch eine nachträgliche Bestrahlung empfohlen.

bigy, was hat Deine Gewebeprobe in Heidelberg ergeben? Alles in Ordnung?

Bei meiner Nasen-OP letztes Jahr habe ich ein Titan-Implantat bekommen, an dem nach 3 Monaten Einheilungszeit die Magnetepithese befestigt werden konnte. Für die Übergangszeit habe ich eine brillenbefestigte Epithese gehabt, was aber nicht so toll war. Leider hatte ich die Magnetepithese nur für kurze Zeit, da wegen Rezidiven das Implantat entfernt werden mußte und bei der OP vor 2 Wochen an anderer Stelle neu implantiert wurde und jetzt wieder 3 Monate einwachsen muß.

Biggy, was meinst Du mit einfacher Epithese? Zum Kleben oder an der Brille?

Heidi, wo ist Dein Vater operiert worden? Ich war letztes Jahr in Homburg an der Uni-Klinik und habe dort auch Herrn Schneider (sehr nett) kennen gelernt, habe mich dann aber für die OP an einer Fachklinik in Münster entschieden, die eine hervorragende Epithesenabteilung im Hause hat. Auch die Betreuung durch die Ärzte ist dort vorbildlich. Ich habe mit dem Implantat mehrere CT- und MRT-Untersuchungen gehabt und weiß nicht, was es da für Probleme geben soll. Wenn Du möchtest kann ich Dir gerne die Adressen geben oder weitere Fragen beantworten. Hat Dein Vater im Anschluß an die OP auch Bestrahlungen bekommen?

Liebe Grüße an Euch alle
Rita

hALLO Rita!!!!!
Freut mich total , dass Du wieder da bist.:-)
was haben sie Dir jetzt gemacht? ist das Auge weg ? und was sagen Die Ärzte, ist jetzt wenigstens mit Ruhe zu rechnen?
wie geht es Dir jetzt, wo Du zu Hause bist?
fühl Dich in den Armen genommen und feste gedrückt!!!!!!!!!!

BEI MIR KAM GAR NICHTS RAUS. habe die Zeilen von dir kopiert, das mit dem Pickel, neuer Hausarzt empfand als wichtig eine Gewebeprobe zu machen , Arzt in Heidelberg wußte nicht und Oberarzt grinste mich aus.
letzt Woche hatte ich eine Entzündung am Unterkiefer, konnte aber auch nicht lachen, tat die Nase weh.hab mir Termin für Nasenarzt geben lassen (Dienstag) .
seit Freitag ist mir total komisch. innerliches Zittern am ganzen Körper aber alles so pelzig. jede Gesichtsmimik tut meiner Nase und dem Oberkiefer weh.
Die oberen (falsche) Zähne klopfen.
was ist das nun wieder ??????????
Ich hab unheimlich Schiss.geht mir psych. eh nicht so gut. eine Bekannte ist gestorben - Mittwoch ist Beerdigung.sie war letztes Jahr sehr betroffen als sie von meiner Erkrankung erfuhr, das war so etwa im Sommer und wußte nicht dass sie die Scheiss Krankheit auch schon hatte. im Dezember war Diagnose und da wars schon zu spät.sowas zeigt mir wieder einmal,dass wir alle hier, nicht in einem Vergnügungsdampfer sitzen .
so nun hab ich Dich auch noch mit meinen Problemen zu gesülzt, denke aber wohl, diese Phase macht jeder mal durch oder?

liebe Rita, halte mich auf dem laufenden wies Dir geht

drücke Dich ganz fest bigy

Liebe bigy,

ja, das Auge ist weg und die Chirurgen raten jetzt trotzdem nochmal zur Bestrahlung. Am Freitag war ich auch schon dort und die wollen jetzt zusätzlich zur Bestrahlung sogar nochmal Chemo machen. Da war ich erst einmal geschockt, denn ich leide ja immer noch unter den Nebenwirkungen der Bestrahlungs-/Chemotortur vom Dezember/Januar (Mundtrockenheit, kann immer noch nicht alles essen usw.). Jetzt bin ich total unentschlossen, was ich machen soll und hab mich vorerst noch für gar nichts entschieden.

Seit ich zuhause bin merke ich auch, daß ich doch noch nicht so fit bin wie ich dachte. Im Krankenhaus meint man ja immer, man könnte schon wieder Bäume ausreißen, aber wenn dann der Alltag kommt sieht es wieder ganz anders aus. Bücken geht nicht so gut, bekomme dann schnell Kopfschmerzen und werde ansonsten auch sehr schnell müde. Mit dem Sehen komm ich aber ganz gut klar, bin sogar schon Auto gefahren.

Hoffe, es geht Dir psychisch wieder etwas besser. Was hat Dein Arzttermin gestern ergeben?

Wünsch' Dir alles Liebe und drück' Dich auch mal fest

Rita

hi Rita!
der Hausarzt nahm Blut , schob es auf Calciummangel, abends bei der Besprechungwidersprach er diesen, aaaaaber die Schilddrüsenwerte viel zu hoch ich erklärte ihm warum ich selbst erhöht habe, er sagte sooooofort aufhören, ja toll dann kann ich in ein zwei Wochen wieder nich mehr laufen .
Nasenarzt meinte am Di wäre ein Riss in der Nase , wieder Antibiotika - Salbe wenn in einer Woche nicht besser?????????????????????????????

Nein geht noch nich so gut heut war Beerdigung, schrecklich deren Kinder sind mit meinen groß geworden und es war so traurig mit anzu sehen wie Kinder um ihre Mutter weinen.
sie war eine liebe Frau hatte für jeden s Probleme ein Offenes Ohr und sie selbst?????

NA JA ; Rita ich meld mich die Tage wieder, machs gut - vor allem schone Dich
liebe Grüssle und Bussi bigy

Hallo bigy und Rita..... ich drück Euch beide auch mal ganz fest.Ja, Rita meine Epithese wird geklebt.

liebe bigy,

mein termin in hd ist vorverlegt...rufe mich doch bitte mal an. du hast ja meine nr. ich deine leider nicht.

liebe grüße,
barbie

hallo Rita!!!!!!!!!!!!!!
wie geht es dir denn?
hoffe es ist nichts passiert hast dich nun schon zwei Wochen nicht mehr gemeldet.
schreib mal kurz dass alles in Ordnung ist
knuddel dich bigy

Hi bigy,

hatte gestern nochmal ambulanten Termin in der Klinik. Da ich seit letzter Woche ziemlich erkältet bin mit starkem Schnupfen (total unangenehm!!!) wurden die Nasennebenhöhlen geröntgt. Wahrscheinlich ist es eine Kiefernhöhlenentzündung, deshalb muß ich jetzt Antibiotika nehmen. Außerdem hat man mir einen Pickel (äußerlich), den ich als Eiterpickel angesehen hatte, aufgestochen und eine Probe entnommen. Soll mich dann nächste Woche nochmal melden. Bezüglich Bestrahlung/Chemo habe ich mich immer noch nicht entschieden wegen der Angst vor den Nebenwirkungen. Hatte in der Zwischenzeit noch einen Termin bei Prof. Aigner, der die umstrittene "RCT - regionale Chemotherapie" anwendet, die in höherer Konzentration auf den Tumor wirken soll und gleichzeitig weniger Nebenwirkungen hätte. Hört sich alles gut an, aber ob es stimmt? Außerdem ist seine Methode nicht kassenzugelassen, d. h. ich müßte sie selbst bezahlen.

Wie geht es Dir? Was machen die Schilddrüsenwerte und der "Pickel/Riss" in der Nase?

Knuddel zurück
Rita

Wer weiss Rat, mein Freund hat ein Endonasal-sinusoidales Plattenepithel-Carcinom cT4 cN2c M0(C2), R-Resektion
Z.n. endonasaler Vor- OP alio loco
Z.n. endonasaler Gewebeabtragung links, HLK-Extirpation links 6´03 ( papilläres PEC, HLK- Metastasierung)
Z.n. Fkt. Neck-Dissection links, Mundbodenausräumung, Gewebeprobenentnahme aus linker Nasenhaupthöle, Kieferhöle Siebbeinhöle 7´03

Er wird seid 2002 mit Morphin behandelt,leider hat Er jetzt auch noch in beiden Beinen tiefe Beintromboren. Als wenn das nicht schon genug wäre, hat ER jetzt auch noch starke Schmerzen in semtlichen Gelenken, Schulter Finger Kniegelenke.
Wer hat erfahrung mit so etwas?

hallo Gatto !!!
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen, komme mit der Fachsprache nicht so zurecht und auch mit den Gelenkschmerzen kenn ich mich nicht aus, sorry.
dein Freund hat schon allerhand hinter sich, wünsche ihm und dir viel viel Kraft.
bigy

Hallo Rita!

hat etwas gedauert, bis ich zum schreiben komm :-)
wie geht es Dir denn?
nun ich warte auf Ergebnis von Gewebeprobe und hab tierische Angst. Die gew. Probe war schrecklich,bekam Betäubungsspritze in Nase, war auch dann taub, aber als sie abzwickte, dachte ich sie zieht die ganzen Nerven aus dem Oberkiefer.
:-( es tut nicht nur die Nase weh sondern es zieht in Kiefer, Ohr und Schläfe.
hab heut erfahren, habe wieder MRSA . vielleicht kommts davon ? mir alles egal, bloss kein Rezidiv!!!!!!!!!


hy Biggi wo steckst du denn? :-)

MUSS jetzt ins Bett Drücke Euch beide ganz doll !!!!!!!
GUTE NACHT BIGY

hallo...
habe jetzt gerade diesen thread entdeckt... habe oder hatte einen PNET (habe jetzt erfahren, dass der PNET zu den medulloblastomen gehört) mittlere nasenmuschel, vorderes siebbein. op, chemo und bestrahlung... alles schon überstanden und bin seit märz 2003 quasi in totalremission... wenn da nicht die angst vor nem rezidiv wär.... in dem bereich ist ne op mit ausreichendem sicherheitsabstand ja fast nicht machbar. alle op's wurden durch die nase gemacht, so dass man von außen zum glück nichts sieht.
habe seit der therapie ziemliche probleme mit meiner nase. ich fand sie ja noch nie schön, aber das hat sie nicht verdient. *grins*
tropft ständig und ein schnupfen hält sich wochenlang, ständige eitrige verborkung (und die müffeln *bäh*)... hat jmd ähnliche probleme?
aber wenn das alles ist was bleibt...
liebe grüße
ophelia

hallo ophelia, ja ich hatte auch mal eine Nase:-)) die nicht nur gemüffelt hat..... sondern die hat warhaftig gestunken. Sobald ich die Kruste (oder sowas ähnliches) entfernt habe ... war der Geruch nicht mehr aus zuhalten. andere die neben mir standen.... konnten dies auch riechen. War nicht schön.
Aber dieses Problem hab ich nicht mehr... gestank wech... Nase wech:-))
Wünsch Dir alles Liebe
biggy


HIIIIIIER bin ich @bigy KNUDDEL

hi bigy...
nein nein so schlimm ist es bei mir zum glück nicht! die müffelt nur, wenn eiterborken drin sind... und das rieche auch nur ich selbst und die menschen die mir sehr sehr nahe kommen... und das sind nicht viele... *grins*
aber meine nase habe ich noch... ich hab inzwischen sogar begonnen den zinken zu mögen. wollte früher unbedingt eine op... aber durch diese ganzen unfreiwilligen prozeduren werde ich mich freiwillig nie wieder einer op unterziehen. es gibt wichtigeres im leben als ne schöne nase!
schade nur, dass ich erst solche erfahrungen machen musste um das zu begreifen...
wen mein zinken inreressiert...
http://www.kk-nutzer.de.vu/ (o wie ophelia...)
tschüssi und bis hoffentlich bald
ophelia

hi Biggy!
:-( BIN ERST SEHR SPÄT WIEDER VON hEIDELBERG ZURÜCKGEKOMMEN (MTC) WEISS NOCH NICHTS GENAUERS:
BIN TOTAL AM A........ SCHREIBE MORGEN NOCHMAL ODER RUFE AN


EINGANZ FESTES dRÜCKEN BIGY