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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Guten Morgen, die Damen.
Dann will ich mich hier mal kurz reinhängen.... Ein Landkrankenhaus ist das UKGM sicher nicht. Es ist kein zertifiziertes Zentrum für Pankreas-CA, aber sie haben eine hohe OP-Rate. Der Chef selbst ist ein sehr lieber Mann, er hat meine Mutter am Pankreas-CA operiert im Oktober 2014. Ich würde jederzeit dort wieder hingehen. Ich hatte auch versucht, Heidelberg zu kontaktieren zwecks Zweitmeinung und wäre auch noch hin gefahren, aber da meine Mama keine Metastasen hatte und die OP eilte, Heidelberg die geschickte CD nicht lesen konnte, sind wir schließlich in Marburg geblieben. Die Ärzte haben super zusammen gearbeitet. Bei Fragen könnt ihr euch gerne bei mir melden. Liebe Grüße und alles Gute,
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Geli http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3 __________________ 13.02.2013 06.11.2014 |
#92
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
aquila,
ich wollte dir Marburg nicht ausreden, höchstens mal an z,B. Heidelberg denken. Das wichtigste ist, dass Du Dich aufgehoben fühlst. Egal wo das dann ist. Auch was das "noch warten und beobachten" muss man wohl nach bauchgefühl machen. Was für den einen richtig ist, kann für den anderen falsch sein. Übrigens: UKGM heißt nicht immer gut. Aber es kommt auch hier auf die Bereichte an. In Gießen z.B. haben die mich gar nicht behandelt, nur liegen lassen. Sie hatten Angst ich hätte einen Noro-Virus. Dann kam ein Arzt, sagte es sei alles ok und ob ich nach Hause wolle. Durch literweise Infusion ging es mir ein wenig besser und ich sagte ja. Im Bericht stand dann, ich sei auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen....pure Lüge.... Und so gibt es dort noch einiges. Aber....die Pränatalabteilung ist erste Klasse. Der Arzt dort operiert mit seeeehr großen Erfolgen Babys schon im Mutterleib. Zu ihm würde ich jederzeit Patientan schicken. Ich denke egal welches Krankenhaus....man hört immer mal gutes und mal schlechtes. Letztlich muss wohl das Bauchgefühl sagen: Hier bin ich Richtig |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Als "ausreden" habe ich es auch nicht empfunden.
Ich habe ja nach Meinungen gefragt und wenn ich nach Meinungen frage, ist damit - bei mir - weder eine Bitte um "Beifall", noch ein "nach dem Mund reden" oder ausschließlich Zustimmung gemeint Dann möchte ich ja gerade auch Kritik oder ehrliche Bedenken hören. Zitat:
Von weiter entfernten KHs erfährt man solche Dinge ja meist nicht. Und deshalb interessiert mich eben durchaus auch gerade die Meinung der "Ortsansässigen". Nichts desto trotz gibt es solche Berichte wohl von fast allen KHs in der jeweiligen Umgebung dann... Aber ich denke, ich bleibe dort erstmal... Sollte mir irgendwas das - eh bei mir generell nur sehr "zarte" Vertrauen - ankratzen, wird Heidelberg meine Wahl sein, denke ich. Übrigens, wo Du ja in der Gegend wohnst, und falls Du Langeweile haben solltest, über Krankenbesuche freut sich ja jeder ... Zitat:
Es gibt ständig neue Erkenntnisse, die Meinungen gehen derzeit noch stark auseinander, wie mir scheint. Heidelberg operiert wohl grundsätzlich alle IPMNs, wie ich auf deren Seite jedenfalls gelesen habe. Aber zu der Frage, ab wann operieren und wann kann noch beobachtet werden und auch in welchen Abständen Kontrollen usw. usf., da gibt es wirklich verschiedene Meinungen... Liegt also offenbar ganz viel im Ermessen (und der Erfahrung) des jeweiligen Arztes und sicher auch dessen Bauchgefühl... Und MEIN Bauchgefühl wird wohl für mich entscheiden, falls mal meine Ansicht von der weiteren Vorgehensweise von der des Professors doch gravierend abweichen sollte... Und ich weiß ja, dass ich nur nach Heidelberg gehen muss, falls ich OP für besser halte und er es noch nicht machen möchte. FALLS es zu der Situation kommen SOLLTE. Bisher habe ich halt das mir mögliche Vertrauen zu ihm. Aber ich habe das sichere Gefühl, es auch selbst mit Entscheiden zu können, falls ich zu große Angst bekomme. Zitat:
Hat sich auch wirklich Zeit für das Telefonat genommen und Geduld aufgebracht... (Patienten, die verängstigt sind und viel gelesen haben und so ziemlich ALLES hinterfragen (und das so gezielt, wie das "Halbwissen" aus dem Netz es halt ermöglicht) sind zweifellos auch anstrengend, das ist mir bewusst... Da sind die, die absolut unbedarft sind und keine Ahnung haben sicher viel einfacher und "zeitsparender", da muss man sich nix vormachen...)
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... Geändert von aquila (28.01.2016 um 16:57 Uhr) |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
aquila,
ein wort von dir wenn du in marburg bist und du hast besuch wann du willst...lächel....ich komm dich dann gern besuchen und mich mit dir freuen dass alles gut wird. ich wollte noch unbedingt etwas erzählen: ich war gerade hier in der reha bei einem facharzt für pankreas. wie man mir im vorfeld erzählte ein sehr erfahrener und netter mann. als er zufällig marburg erwähnte habe ich nachgefragt und ihm auch gesagt warum. er meinte man könne wirklich dort hin gehen. da wäre man in guten händen. und sollte etwas sein wo der dortige arzt meint heidelberg wäre besser, dann würde er auch dorthin schicken. ihm könne man wirklich vertrauen. klingt gut, oder? er hat mir gesagt dass ich ja schon 1,5 jahre überstanden hätte. das wäre seeeehr gut. er könne nicht hellsehen, aber die wahrscheinlichkeit dass ich es ganz geschafft hätte und es nicht zurück käme, wäre schon sehr groß bei mir. hach,...ich hätte ihm um den hals fallen können. aber generell kann man ja auch noch irgendwann mal sonstwo krebs bekommen. deshalb hat er mir geraten etwas sport zu machen, fit zu bleiben, aber jetzt nicht eine menge abnehmen. ich dürfte ruhig zu viel wiegen, damit ich im falle eines falles was hätte. denn eins könne er mir sagen, das wäre mit ein grund, warum es mir nach der op so schnell wieder gut ging. Leute, ich fühle mich gerade total gut....smile LG Anchilla |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
....würde auch besuchen, wohne ja in MR.
Merke aber, dass ich wohl in eurem Thread nicht ganz erwünscht bin. Euch alles alles gute ...
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Geli http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3 __________________ 13.02.2013 06.11.2014 |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Geliplie, das ist nicht so, wie kommst Du denn darauf?!?!
Hab ich was Falsches gesagt?? Warum glaubst Du "unerwünscht" zu sein?!? Also das ist wirklich kein bißchen so
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Mein Schatz... Es ist so ungerecht Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte... |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
hallo Geli
bitte,denk doch nicht,dass du unerwünscht bist....das hat mich richtig mit getroffen. Habe gleich mal eine frage an ALLE:habt ihr zufällig gestern auch auf 3 sat über Cannabis die Sendung gesehen,wurde Pankreaskrebs erwähnt,dass da ein Inhaltsstoff der Pflanze die Tumorzellen zum platzen bringen kann bzw.bringt.Die Versuche fanden oder finden noch(?)in der Rostocker Klink statt. Weiss jemand da genaueres?
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ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom Whipple OP:April 2014 Chemo:Juni2014 |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Ich würde, wo ich das mit Cannabis lese, gern auch noch einen Tipp einbringen:
Die Uniklinik Heidelberg testet gerade, in wie weit sich Sulphoraphan, ein Wirkstoff, der hoch konzentriert in Brokkoli und vor allem dessen Saat und Sprossen vorkommt, beim Menschen auf BSDK auswirkt. Beim Test an Mäusen hatte sich gezeigt, daß gerade die gegen Chemo halbwegs resistenten BSDK-Tumorstammzellen durch Sulphoraphan angreifbar für Chemo werden. https://www.klinikum.uni-heidelberg.....111688.0.html https://www.klinikum.uni-heidelberg.....138800.0.html Ein weiterer hilfreicher Stoff scheint Quercetin zu sein: https://www.klinikum.uni-heidelberg.....138798.0.html |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
geliplie,
ich bin jetzt betroffen. Wieso denkst Du nur, dass keiner was mit Dir zu tun haben will? Das ist ganz bestimmt nicht so !!!! Es tut mir leid wenn ich etwas überlesen habe und damit den Eindruck erweckt habe. Leider ist es für mich sehr schwierig mit dem Handy hier im Forum aktiv zu sein. Wenn ich wieder zu Hause bin, können wir uns auch gerne mal treffen. Im Moment geht das leider nicht, denn ich kann ja hier nicht weg. Da würde nur gehen, wenn Du hierher kommst. Ich werde wohl noch so 2-3 Wochen hier sein. Bitte...nicht böse sein....was immer es war...es war garantiert nicht böse oder ignorierent gemeint. LG Anchilla |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Bin auch ganz betroffen und habe schon in meinen Beiträgen geschaut, ob ich irgendwas geschrieben habe, was vielleicht mißverständlich rüberkam und dieses Gefühl bei geliplie ausgelöst haben könnte ...
Bin mir aber keiner "Schuld" bewusst... Ich bin von Di. abend bis einschließlich Donnerstag in Marburg... Und dann - hoffentlich - erst wieder in einem halben oder einem Jahr, je nachdem, wie es dann aussieht. Je unauffälliger es aussieht, je größer ja die Abstände der Kontrollen, daher hoffe ich, sie halten einen größeren Abstand für angemessen... @Neinsager Das mit den Brokkoli-Sprossen habe ich, glaube ich, auch schon mal irgendwo gelesen... Der Rest ist für mich auch neu, das werde ich mal lesen... Nur durch Forschung besteht wohl die Chance, dieser fiesen Form des Krebs irgendwann mal wirklich beikommen zu können.
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Ihr lieben, alles gut, ich hatte einen schlechten Tag.
Bring dir nach Marburg einen großen Schirm mit, hier ist es entsetzlich... Liebe Grüße!
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Geli http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=63898&page=3 __________________ 13.02.2013 06.11.2014 |
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Ach Mensch, da bin ich aber froh Also natürlich nicht darüber, dass Du einen schlechten Tag hattest aber dass Du Dich hier doch noch/wieder willkommen fühlst.
Danke für den Hinweis mit dem Schirm... Muss ja beim Umsteigen usw. auch bißchen draussen rumlaufen, da möchte ich nicht so gern dauernd nassregnen und dann womöglich noch eine Erkältung bekommen... Ist ja ulkig, dass hier gleich mehrere da in der Nähe wohnen ...
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#103
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Bekommt man das Cannabis dann auf Rezept? Glaube, das gibt es in Einzelfällen in D schon.
Ich glaube allerdings, das alles wird vorerst nicht auf endgültigen Sieg über Krebs angesehen, sondern als Puzzleteil auf den Weg dazu, Krebs zu einer beherrschbaren chronischen Erkrankung zu machen. Das sagen eigentlich auch so alle seriösen wissenschaftlichen Quellen.... Wäre aber auch schon ein großer Fortschritt, finde ich. aquila, du stehst da vor richtig schwierigen Entscheidungen. Ich habe dazu nochmal eine Verständnisfrage. Bestünde überhaupt eine wie auch immer prozentuale Wahrscheinlichkeit, dass aus deinen IPMNs nichts bösartiges wird? Also eine OP quasi eine "Übertherapie" sein könnte? Mit der du natürlich 1. Risiken eingehst und 2. auch Einschränkungen in der Funktion deiner Bauchspeicheldrüse in Kauf nimmst. Oder dass etwas bösartiges so langsam entsteht, dass du sozusagen eh vorher an einer normalen (Alters)erkrankung sterben könntest? Ansonsten, wenn die IPMNs mit hoher Wahrscheinlichkeit in nicht allzu weiter Ferne zu deinem Nachteil "ausarten", hatte ich gerade noch folgenden Gedanken..... wenn du während der Verlaufskontrolle darauf hinarbeitest, möglichst fit und robust und in körperlich bester Verfassung zu sein, ruhig auch ein wenig Reserven auf den Rippen und dann bewusst die OP angehst? Das muss ja nicht gleich demnächst sein... ich denke mal, je länger deine gute körperliche Konstituion andauert, und umso stabiler sie ist, desto besser wirst du auch durch so eine große OP gehen.... wenn du wartest, bis es 5 vor 12 ist, könnte es ja möglich sein, deine Verfassung ist gerade nicht so gut, warum auch immer, ist ja egal und dann MUSST du handeln. Also nicht so viel Eigenbestimmung, mehr fremdbestimmt. Ist jetzt nur so eine Idee, vielleicht magst du auch mit dem Thema dann erstmal nicht mehr viel zu tun haben, wenn die Kontrolltermine seltener stattfinden können. Für Marburg drück ich dir die Daumen. ps. ich geh heute auf einen Familiengeburtstag, mal sehen, ob da das Krebsthema aufkommt (tut es immer, da Tante Brustkrebs hatte vor 2 Jahren). |
#104
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
aquila,
du bist aber nicht alleine in marburg, oder? Wäre ich zu hause würde ich mal auf einen sprung zu dir fahren, bin ja aber in bad wildungen und weiß nicht, wie ich da was möglich machen kann. LG |
#105
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AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen
Naja, das ist von uns ja schon einige hundert km entfernt, daher bin ich da natürlich alleine. Geht ja nicht anders.
Ist aber ja auch nur für Untersuchungen.
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