Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Maggy,

vielen lieben Dank für Deine Infos. Tut mir leid, dass bei Dir so viel schief gelaufen ist. Ich bewundere Deinen Lebenswillen und drück die Daumen für positive Entwicklung.

Meine Mama ist in der Uniklinik d. Ludw. Maximilians-Universität München in der Lindwurmstr. Nach 12 Tagen Intensivstation (dazu wurde Mom nach der OP "verladen" und auf die Intensiv in der Maistr. gebracht) waren wir kaum zurück auf der Chirurgischen, als eine Nierenentzündung mit Fieber aufgetreten ist, die auf der Inneren in der Pettenkoferstr. behandelt wurde. Seit gestern wieder Chirurgie. Meine Mom hat seit Verlassen der Intensiv enorme Fortschritte gemacht, nimmt das aber offensichtlich gar nicht richtig wahr. Ihr dauert alles viel zu lange. Heute hat sie mir stolz berichtet, dass sie eine Nudelsuppe gegessen hat. Aber sie kämpft enorm mit Speichel- bzw. Schleimfluss und kann kaum schlucken. Es ist wirklich eine Qual für mich, das mit anzusehen. Ich dachte heute, Nudelsuppe, super!! Und trotzdem fängt sie dann zu weinen an und meint: "Ich mag nicht mehr".

Die Reha ist bereits auf dem Weg zur Genehmigung. Der Sozialdienst hat prompt auf meinen Anruf hin, reagiert. Soll in Bad Reichenhall sein.

Ich muss mich mal erkundigen, welche Möglichkeiten gibt bzgl. Prothese. Ob man da nicht ein Professorium anfertigen könnte (sobald die Wundheilung weit genug fortgeschritten ist), das man überwiegend nur zum Essen trägt. Meine Mom (1,60 m, 48 kg) müsste dringend ein wenig Gewicht zulegen, aber ohne Zähne?? Ausserdem macht das das Sprechen noch viel schwieriger und sie schämt sich so, ohne Gebiss zu sein (auch wenns eitel ist, ich finde, ein bisschen Rücksicht braucht die Psyche doch auch).

Ansonsten sind die Ärzte mit dem Heilungsverlauf (Transplantat, Zunge und Mundboden) bisher sehr zufrieden.

Auch wird es keine Nachbestrahlung geben, da lt. Aussage des Stationsarztes keine Krebszellen in den entnommenen Lymphknoten gefunden wurden und der gesamte Tumor radikal entfernt werden konnte.

Darf ich Dich fragen, wie alt Du bist? Meine Mama ist 64.

Dir auch alles alles Gute
Sabine / hummelchen@onlinehome.de

Hallo Sabine,

das hört sich doch alles recht gut an! Und ich denke, da läßt sich viel erreichen! Vielleicht kann sogar nach einer längeren Zeit die Zunge wieder etwas gelöst werden (war bei mir der Fall). Das ist zwar wieder eine O.P., aber da man nur Spalthaut zur Defektdeckung benötigt, ist diese O.P. nicht so schlimm (im Vergleich zur ersten...). Und da deine Mutter nicht bestrahlt wird, ist sicher auch die prothetische Versorgung nicht ganz so schwierig! Kommt deine Mutter mit ihrer Magensonde zurecht? Denn ich ernähre mich seit nunmehr 4 Jahren hauptsächlich über die PEG und es ist mir gelungen 8 Kilo zuzunehmen. Aber auch bei normaler Ernährung gibt es ein paar Tricks, wie man z.B. die Konsistenz verändern kann, damit man es besser schlucken kann, oder wie man ein paar zusätzliche Kalorien ins Essen schummelt...Laß` es mich wissen, wenn du hierzu weitere Infos möchtest!

Dass in der Innenstadt die einzelnen Abteilungen so auseinander liegen ist ja unangenehm - wußte ich gar nicht!
Dass deine Mutter psychisch sehr unter der Situation leidet, kann ich sehr gut verstehen. Ich konnte mir zu Beginn auch überhaupt nicht vorstellen, wie man das aushalten können soll - aber erstaunlicherweise geht es. Doch auch heute noch ist mein "Haßwort" das Wort GEDULD - wie oft mußte ich das hören... Vielleicht würde es ihr wirklich helfen, mit jemandem zu sprechen - jemand der nicht zur Familie gehört und bei dem man sich richtig "auskotzen" kann.
Sicher wird sie in der Reha die Möglichkeit dazu haben und es hilft auch, andere Betroffene zu sehen, erleben und sprechen.

Weiterhin alles Gute
Maggy
P.S. Ich bin 36 Jahre

Hallo...
Nur mut an alle betroffenen.
Mein Verlober hatte voriges Jahr im März ebenfalls eine OP(mundbodenkrebs,direkt unter der Zunge,Zungenbändchen mit angegriffen) das ihm fast entfernt wurde.
Lympfknoten links und rechts (nähe Schulter wurden Ihm ebenfalls entfernt.
Danach war er für 4 Wochen in der Reha.
Nun geht er schon fast 1 jahr wieder Arbeiten.Zwar nur für 4 Stunden/weil er 80% Schwerbehindert ist. Aber es geht Ihm recht gut.
Zähne wurden Ihm ebenfalls alle bei der OP gezogen aber nach der Reha hatte er sich Prothesen anfertigen lassen.
Er hat aber viel mit Mundtrockenheit zu tun,weil sein Speichelfluß vermindert ist seit der OP.
Kopf hoch und NIE den Lebenswillen aufgeben,das ist das wichtigste!!!
Viel Glück!!!

Hallo...,
auch ich möchte allen Mut zusprechen.
Ich hatte Krebs am Unterkiefer und das schon 1965 bis 1970 . Damals wurde mir ei Teil des rechten Unterkiefers entfernt - später 1974 bis 1978 wurde der Unterkiefer neu Aufgebaut.
1997 beam ich Kehlkopfkrebs, der Kehlkopf mußte entfernt werden.
Trotz allem, das Leben geht weiter. Ich geniesse jeden Tag auf`s neue.
Gruß Ernst

[hummel68]

Hallo - endlich wieder da, das Forum.

Liebe Maggy,

tja, mit der Reha ists nicht ganz so verlaufen, wie wir uns das gewünscht hätten. Meine Mom wurde Hals über Kopf aus dem Kraha entlassen, war
übers Wochenende zu Hause (und rund um die Uhr von mir versorgt, weil
es ihr soooo schlecht ging), und am Montag früh hab ich sie nach Bad
Reichenhall gebracht.

Sehr nette Schwestern, ein echt kompetenter Arzt haben sich dann 4 Tage
lang nach Kräften bemüht, meine Mom wieder auf die Beine zu stellen. Leider ohne grossen Erfolg. Durchfall, Erbrechen, Übelkeit - meine Mom wurde jeden Tage schwächer. Sonntag abend hat sie mir dann erzählt, sie habe Angst, in diesem Zimmer sterben zu müssen.

Zum Glück war der Stationsarzt im Dienst und so haben wir vereinbart, dass ich meine Mama am Montag früh abhole und ins Rechts der Isar nach München bringe. Gesagt getan.

Na ja, inzwischen hat sie sich wieder ein bisschen gefangen, die Magensonde wurde am Mittwoch entfernt. Das mit dem Schlucken wird jeden Tag besser, aber meine Mom ist soooo schwach....

Wenn es wieder neue Nachrichten gibt, meld ich mich.

Ich hoffe, Dir gehts soweit gut,
liebe Grüsse,
Sabine.

[Maggy]

Hallo Sabine,

ich war im Urlaub in Spanien und habe die Zeit sehr genossen - Sonne, Meer und vor allem Wärme, da geht es mir gleich viel viel besser!

Ihr hattet ja wirklich eine schlimme Zeit! Aber um so schöner, dass es jetzt aufwärts geht! Ist deine Mutter noch im Krankenhaus?

Und wie geht es dir? Kannst du selbst auch Kräfte tanken?

Lieben Gruß
Maggy

[webpet110]

[hallo,
ja so ist das der tumor soll verkleinert werden,ich habe auch von größeren erfolgen gehört.vereinfacht die operation)mei meinem onkel war es auch so gewesen.

[tesafadu]

Hallo,

ich leide aller Vorraussicht nach an einem Plattenepithelkarzinom. Ich bin 59 Jahre alt und arbeite in einem sog. Sprechberuf.
In den kommenden Tagen wird der mich behandelnde Professor ein Gespräch mit mir führen und die weitere Vorgehensweise aus seiner Sicht darlegen.
Wahrscheinlich wird vom Mundboden und von der Zunge etwas entfernt. Dies wäre ja vielleicht nicht ganz so schlimm für sich allein genommen. Wenn man sich im Forum so umsieht, wird einem ganz schön schlecht.
Hat jemand eine Behandlung nach dieser gestellten Diagnose abgelehnt und welche Beweggründe lagen vor. Es kann doch keine Lebensqualität mehr bestehen, wenn man die Zunge verliert, Teile des Mundbodens entfernt werden, mehrere plastische OP`s durchgeführt werden und dann die Krankheit erneut auftritt. Man kann nicht mehr sprechen, kann evtl. die Arme nicht mehr heben, nicht essen ect.

Freue mich auf Antwort. Betroffene und andere, die es gut mit mir meinen oder zum Thema beitragen können, können mich auch privat anschreiben: tesafadu@gmx.de

MfG

tesafadu

[Lonly]

Hallo TESAFADU,
ich hatte ein Karzinom im Mundboden ( T4 ) .
Kompletter Mundboden raus , genau so beidseitig alle Lymphknoten
und der Kiefer im Kinnbereich ( ca. 1/3 des Unterkiefers ).
An der Zunge haben sie mir auch ein wenig rum geschnibbelt.
Auch ich dachte, dass hier für mich Endstation ist, daß ich nicht mehr richtig sprechen kann, und noch schlimmer nicht mehr ESSEN.
Aber bis heute ist dem nicht so.
Ich arbeite auch mit Kundenkontakt und Tel.- Kontakt und muss feststellen daß
es geht.
Aber ich denke, daß die eigene Einstellung helfen, aber auch schaden kann.
Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du auf meinen Namen klicken und meine Berichte lesen.
Gerne beantworte ich dir aber auch sonstige Fragen zum Verlauf oder sonstige Sachen.

Geuß Reiner