Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo Eveline,
ich kann dir das gut nachfühlen, auch ich weiss noch nicht, ob das Versprechen der Ärzte eingehalten werden kann, dass ich wieder Zähne bekomme.
Aber vielleicht solltest du der ganzen Sache noch mehr Zeit einräumen, bevor du den Kopf hängen lässt.
Vielleicht gibt es in ein paar Monaten, wenn die Folgen der OP abgeklungen sind etwas grössere Chancen.
Bei mir ist das Gewebe selbst nach 1 ½ Jahren immer noch irritiert von den OP`s und der Bestrahlung.
Jemand hier im Forum hat einen tollen Satz stehen der da heisst:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren.“
Also kämpfen wir weiter, und nach einiger Zeit sieht es meistens besser aus als es die Ärzte sagen.

Gruß Reiner

[bigjule]

hallo an alle,
bin neuer benutzer und erst seit 3 Wochen online. Bin sehr froh, euch gefunden zu haben.

Habe vorerst nur den ersten Beitrag gelesen. Da es so viele sind, muss ich mich erst einmal einlesen. Bin sehr langsam. Habe mich aber im ersten beitrag aber sofort "wiedergefunden", so dass ich mich schon mal als "Leidensgenosse" von Dir, "lonly" melden möchte.

Ich war noch nie in einem Forum oder chatroom und habe daher folgende Fragen:
Liest man alle Beiträge, bevor man selbst zum Thema etwas schreibt? Wie ausführlich muss man sein ? Kann man in diesem Forum macros erstellen und mit ihrer Hilfe schreiben.
Ohne, dass ich alle Beiträge von Dir, "Lonly" gelesen habe: Wurdest Du nach dem ersten Beitrag noch mal operiert?

Für antworten wäre ich sehr dankbar
Bijulehttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/confused.gif

[Mmute]

Hallo zusammen ,
wollte mich nur kurz aus dem "Lederhosenland" melden - dear Reiner - das was hier nass ist ..... ........ sind Radler oder Hefeweizen....der Starnberger See o. der Ammersee o. der Wörthsee..... bei 22 bis 24 Grad .....
Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern !

@eveyine: Laß den Kopf nicht hängen... .das wird schon noch .

@bigjule: Herzlich willkommen hier im Forum !

lg Ute (z. Zt. aus Bayern )

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@bigjule
willkommen hier im Forum,Fragen stellen ist hier „Oberstes Gebot“, denn wer nicht fragt, bekommt keine Antwort.
Natürlich ist es für dich leichter, ein paar Beiträge zu lesen, da sich einige Fragen dadurch schon selbst beantworten.
Aber auch ich habe einige Beiträge geschrieben, und ich weiss, wie Mühsam es ist sich alles durchzulesen.
Zu deiner Frage: Ja, bin noch 3x operiert worden, aber jedes Mal wegen irgend welcher Abszesse, die sich im Gewebe unter dem Mundboden gebildet hatten.
Was die Macros angeht, kann ich dir nicht weiterhelfen, ich schreibe immer in einem weiteren Fenster in einer Word- Datei, so kann ich gleichzeitig lesen und schreiben.
Danach log ich mich ein, und kopiere den Beitrag hinein.

@Mmute:

Hi Ute, ja wenn dat soooo isss, na denn ma Prost,
und ja, solche Temperaturen konnte ich auch ablesen.
Die Grillsaison ist damit offiziell eröffnet.
Hatte Besuch von meiner Tochter mit Anhang, und haben es uns gut gehen lassen.

Ach ja, eine Frage plagt mich doch noch,
„konntest du im Urlaub schon mit Euro zahlen, oder haben die immer noch den Strauss- Dollar“?

Viele liebe Grüsse
Reiner

[Biene Maya]

Huhu, zurück aus dem Urlaub...

wir haben uns gut erholt auf Lanzarote, mein Mann hat sogar zwei Kilo zugenommen...
Am 12. Mai geht er jetzt endlich in Reha nach Aulendorf .

Jetzt aber noch ne Frage an euch:

Wir machen uns etwas sorgen, weil mein Mann seit ein paar Tagen den Mund nicht mehr so weit aufmachen kann , wie vorher...
Sofort ist die Angst wieder da, der Tumor würde wieder wachsen...

Außerdem hat er seit gestern einen braunen Belag auf der Zunge..

Was kann das sein???

Ich hoffe, ihr könnt mich ein wenig beruhigen, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl, ob wir wirklich so gut aus der Sache rauskommen....

Liebe Grüße Bine

[Sandra6472]

Hallo Bine,
schön dass ihr euren Urlaub so geniessen konntet und euch offensichtlich gut erholt habt.
Zu dem braunen Belag kann ich euch leider nichts sagen, aber das Problem mit der erschwerten Mundöffnung fing bei mir auch ca. 2 Jahre nach Bestrahlungsende an. Seither gehe ich regelmäßig zum Osteopathen der die Beschwerden völlig in den Griff bekommen hat. Allerdings nehmen die Beschwerden (knotiges Gefühl im Mundboden, Ohrenschmerzen, Schmerzen beim Zähneputzen usw.) sofort wieder zu, wenn die Abstände zwischen den Terminen zu groß werden. Optimal ist ein 2 wöchiger Zyklus.
Ich war damals richtig verzweifelt, denn die Schmerzen wurden über Monate immer schlimmer und in der MKG-Chirugie konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Die haben mir eine Zahnschiene verpasst weil sie meinten ich knirsche Nachts mit den Zähnen. Irgendwann habe ich mich so verkniffen und verbissen geschaut das ich den Mund gar nicht mehr aufbekam....
....da kam zum Glück der Osteopath.
Ich hoffe ich konnte euch ein bißchen eurer Sorgen nehmen damit ihr eurer Kräfte die ihr im Urlaub getankt habt auch im Alltag zur Verfügung habt.

In Aulendorf war ich im letzten Juli 3 Wochen zur Reha und ich fand es superschön ( obwohl ich nicht sehr weit weg davon wohne). Es wurde sehr gut auf die Probleme die wir nach so einer OP; Bestrahlung usw. haben eingegangen und zum erstenmal habe ich auch zugenommen, da ein gutes Angebot im Speisesaal war.

So ich wünsche euch einen schönen Abend und falls ihr noch Fragen habt ich freu mich
Liebe Grüsse Sandra

[Biene Maya]

Liebe Sandra!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich doch ein bischen beruhigt...

Der braune Belag auf der Zunge ist heute fast weg..
Keine Ahnung, was das war.

Am Montag hat mein Mann Termin beim Zahnarzt, weil seine restlichen Zähne, die er noch hat, alle wackeln...
Jetzt könnte er wieder richtig essen, und nun das....

Bin mal gespannt, ob er überhaupt jetzt schon, Implantate bekommen kann...
Ist ja noch kein halbes Jahr her.

Außerdem wird das bestimmt ein harter Kampf mit der Krankenkasse...

Nun ja, hauptsache dieser böse Tumor kommt nicht wieder, mit dem Rest können/müssen wir leben...

Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, morgen soll ja wieder die Sonne scheinen..

Bine

[Mmute]

Hallo zusammen und ein schönes Wochenende sei euch gegönnt !
Wollte mich auch kurz wieder zurückmelden aus Bayern.......
@ Reiner: Da kannste Gift drauf nehmen, das die da unten mittlerweile Euros nehmen und das nicht zu knapp ( Essen & Trinken ), Sprit lag allerdings bei 1,21€ .
@ Bine: Toll, dass es deinem Mann so gut geht. Die Anregung von Sandra ist super gut. Osteopathen, behaupte ich immer, haben goldene Hände. Er ist bei so einer Fachkraft gut aufgehoben!
lg Ute

[Lonly]

Hallo alle zusammen,

war am 21. im KH und hab dort dann erfahren, dass die Platte infiziert ist und raus muss.
Leider war die Ärztin nicht vorbereitet, und so muss ich noch einmal zur Besprechung hin.
Aber wenn es nach ihr geht sollen auch meine letzten Zähne weichen, um eine erneute Entzündung zu verhindern.
So, aber jetzt erst mal der Reihe nach:

Hallo Bine, willkommen zu hause.
Freut mich zu hören, dass es euch gut geht. Das mit den Zähnen steht bei mir auch an (habe ich erfahren). Bei mir wollen sie aber nach dem ziehen ein paar Monate warten, bis es einigermassen verheilt ist, bevor sie Implantate einsetzen.
Gott sei Dank bleibt mir der mühsame Weg wegen der Kostenübernahme erspart, da es in der Schweiz als Folgeschaden anerkannt ist.

Hi Sandra,

hab lange nichts mehr von dir gelesen, toll, dass es dir besser geht.
Schreib mal wieder.

Hi Ute,
ja ja, die Bayern!!!
Wissen doch immer noch wo der Geldbeutel versteckt ist,
und wie man an den Inhalt rankommt.

@alle: Ich hoffe, dass es allen weiterhin gut geht und Ihr nicht so ein Sch... Wetter bekommt, wie sie es in der Schweiz vorhersagen.
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, und melde mich, wenn ich weiss, was auf mich zukommt.

Bis denne Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner ,
das Blöde an den Zähnen ist: Man braucht sie unbedingt !
Sonst ist das mit dem Grillen so'ne Sache....
Es tut mir leid, dass du so viele Probleme damit hast. Denke daran, alles wird gut . Bis dahin muss dann das Käsefondue wieder herhalten.
Apropo - wenn ich aus der Schweiz komme, ist meine Geldbörse auch nicht mehr sooo voll - der Franken ist ja auch nicht ohne !

Allen einen schönen Sonntag
Ute

[Lonly]

Guten Morgen alle zusammen,
muss mich einfach mal wieder melden.
Leider weiss ich immer noch nicht, was sie mit mir überhaupt vorhaben.
Denn seither habe ich trotz Nachfrage immer noch keinen neuen Termin zur OP- Besprechung bekommen.
Als ich diese Woche - Montag anrief, um Nachzufragen, bekam ich noch nicht einmal die Ärztin ans tel. sondern nur ausgerichtet, ich würde diese Woche per Post benachrichtigt.
Leider war auch am Samstag wieder keine Post von der Klinik da.
So geht dann mittlerweile die 5. Woche rum und ich bin so schlau wie am Anfang.
Diese Ungewissheit macht mir ganz schön zu schaffen, und wirkt sich mittlerweile auf meinen Gemütszustand aus.
Jetzt werde ich am Mo. wieder dort anrufen, und sofort den Prof. verlangen, und dort in einem Gespräch meinen Unmut zu äussern, vielleicht geht es dann schneller.
Wünsche allen hier im Forum einen schönen und erholsamen Sonntag, und melde mich wieder, wenn ich etwas schlauer bin.

Gruss Reiner

[Biene Maya]

Lieber Reiner!

Ich find das auch eine Frechheit, das du nicht richtig aufgeklärt wirst, wie die OP verlaufen soll...

Ich würde auch mal auf den Putz hauen, das hilft bestimmt..

Drück dir ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm ist und du vielleicht deine Zähne behalten kannst.

Liebe Grüße Bine

[juri]

Hallo an Alle!
Leider habe ich mich in letzter Zeit nicht mit Ruhm bekleckert, was das Schreiben angeht,aber ich muß zu meiner Entschuldigung sagen, daß bei uns wieder alles drunter und drüber geht und ich echt keinen Nerv hatte mich an den Computer zu setzen.

Also alles der Reihe nach:

Am 23.03. war mein Mann zum Kontroll-CT (Thorax). Aussage der Radiologin:"Außer tierisch vielen Narben kann ich nichts Verdächtiges entdecken!!!" Juhuuu, große Freude!!!!
Knapp eine Woche später ruft uns der Onkologe an, mein Mann soll bitte vor dem regulären Termin im Juni nochmal in die Praxis kommen:
Also hin zum Doc. Der stellt meinem Mann eine Überweisung zum MRT aus, da sich die Radiologin nun doch nicht mehr so sicher sei ob alles in Ordnung ist. Daher möchte sie zur Sicherheit ein MRT machen. Na gut, machen wir das auch noch mit, wir haben ja sonst nichts Besseres zu tun.
Dann endlich der MRT-Termin: 1 1/2 Stunden Röhre mit Atem-,Puls und Blutdrucküberwachung. So einen SchnickSchnack haben die noch nie gemacht. Naja jedenfalls hat die liebe Frau Doktor sich für ihre Fehleinschätzung erst einmal entschuldigt und meinem Schatz gleich mitgeteilt, daß da wieder was ist, was wohl ein Fall für den Chirurgen werden wird.
Nach ein paar Tagen wieder zum Onkologen, den genauen Befund abholen in dem von einem 2,4 cm großen Rezidivtumor in Höhe der rechten Mamille die Rede ist, wobei der Doc. das gar nicht so sensationell findet, weil das wohl für einen Tumor noch recht klein ist. Na vielen Dank auch! Jetzt sollen wir uns einen Termin beim Thoraxchirurgen besorgen, denn er hat ja auch meinen Mann operiert. Also gesagt, getan. Als wir beim Chefarzt vorstellig werden ist der erst einmal sprachlos über die Form des Befundes, da in diesem keinerlei Rede von dem eingebrachten Goretx-Vlies ist. Nach Abtasten der Brust und kurze Einsicht in die CT-Bilder kommt er zu der Erkenntnis, daß er es bezweifelt das es sich um einen Tumor handelt.
Na unsere Freude war gleich riesengroß. Wir sind dann so verblieben, daß er sich nochmals mit "seinen" Radiologenteam zusammensetzt, da die solch postoperativen Zustände besser beurteilen können und will uns dann anrufen wie es weitergehen soll ( evtl. Punktion unter CT-Kontrolle). Bis heute hat keiner bei uns angerufen und der Termin war bereits am 23.04.!!!
Nur der Onkologe hat sich bei uns gemeldet und einen Termin für morgen vereinbart, es wäre wichtig. Na, wie denn nun????? Ich weiß jetzt gar nichts mehr und haben schon tierisch Fracksausen vor morgen. Sollte sich der Chirurg wirklich soweit aus dem Fenster lehnen und uns vergeblich Hoffnung machen? Naja morgen werden wir schaluer sein, wir hoffen auf das Beste.

So, das war erst einmal das Neueste von uns, ich hoffe Euch geht es soweit gut und wir wünschen Euch noch eine schöne Woche.

Claudia & Kai

Ps.: Wenn ich es schaffe werde ich Euch morgen von dem hoffentlich endgültigen Ergebniss berichten.

[Biene Maya]

Liebe Claudia!

Ich drück euch ganz fest die Daumen, das es kein Rezidiv ist....

Nebenbei: Was ist denn eine Mamille?

Diese Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ganz groß...

Wir haben jetzt wieder im August Kontroll Ct und mir wird jetzt schon ganz schlecht, wenn ich daran denke...

Heute ist mein Mann in die Reha gefahren , für vier Wochen, und Söhnchen hat beim Abschied furchtbar geweint....

Bei mir kommt dann diese riesen Wut auf diese sch..Krankheit wieder hoch, die einfach so, Familien zerstört....

Ich denk an euch und drück euch ganz , ganz fest die Daumen.

Melde dich mal, wenn ihr was wisst...


Liebe Grüße Bine

[juri]

Hallo und guten Abend!
Heute halte ich mein Versprechen ein und melde mich. Tja, was soll ich sagen? Der Chefarzt hat sich nun in Abstimmung mit seinen Radiologen dazu entschieden eine weitere, genauere Untersuchung zu veranlassen. POSITRONENEMISSIONSTOMOGRAPHIE kurz PET. Das ist so schwer auszusprechen, daß mein Liebster sich den Namen bis jetzt noch nicht merken kann.
Es soll bei dieser Untersuchung Glukoselösung mit Kontrastmittel gespritzt werden, dann wird ein CT gemacht und da wo sich das Kontrastmittel vermehrt anreichert ist von einem Tumor auszugehen und der Chirurg muß das Messer wetzen. Aber davon gehen wir jetzt erst einmal nicht aus. Der Onkologe meinte heute auch, daß sich keiner leichtfertig zu irgendwelchen Aussagen hinreißen läßt. Das macht schon Mut, zumal ich denke, wenn es wirklich ein hochakuter und dringender Verdacht wäre, dann würde es sich sicher nicht alles so lange hinziehen, schließlich warten wir seit dem 23.03. auf ein KONKRETES Ergebniss.

So, nun wißt ihr erst einmal alles Neue und ich werde euch mit Sicherheit auch weiter auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße an Alle und eine schöne, sonnige Woche Claudia&Kai

@Bine Maja:
Liebe Bine, danke erst einmal für Deine lieben Worte. Zu Deiner Frage: "Mamille" ist der lateinische Begriff für "Brustwarze". Der Tumor soll als gegebenenfalls in Höhe der rechten Brustwarze zwischen Rippen-und Lungenfell liegen.
Was Deine Angst vor einem Rezidiv angeht kann ich dich nur all zu gut verstehen. Bei jeden Stechen, Zwicken oder Schmerzchen denkt man immer gleich ans Schlimmste. Gib aber dem Schalentier nicht die Chance der Herr über euer gesamtes Leben zu werden, denn nur gemeinsam seid ihr stark und könnt kämpfen.
Apropos gemeinsam, wie alt ist denn euer Zwerg? Unsere Mäuse sind 4 & 8 Jahre und verarbeiten die Situation ganz unterschiedlich, aber eines haben beide gemeinsam: Sie geben uns immerr wieder Kraft und Mut und alleine für die beiden lohnt es sich weiterzukämpfen und immer wieder aufzustehen...