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AW: ganz am Anfang
Liebes Zickchen,
ja, die positiven Nebenwirkungen dieser Krankheit haben wir auch entdeckt. Vorher war mein Mann immer in der Woche beruflich unterwegs und nur am Wochenende zu Hause - es hat der Familie einfach gut getan, dass er während der ersten Therapie einfach meistens da war. Auch unserer Beziehung hat das enorm gut getan, wir sind richtig zusammengewachsen. Und wir genießen jede Minute, die wir miteinander haben. Schön, dass Du auch solche Glücksmomente entdeckst und schaffst - das gibt Kraft für die anstrengenden Zeiten! Liebe Grüße und viel Spaß beim Spielen flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#92
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AW: ganz am Anfang
Liebes Zicklein!
Es freut mich zu lesen, daß es Dir so gut geht! Ich gehöre allerdings zur anderen Menschensorte: Ich werde dieser Krankheit niemals etwas Positives abgewinnen können. Zuviel hat sie mir zerstört... Ein schönes Wochenende und liebe Grüße, Leena |
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AW: ganz am Anfang
Hallo Zicklein, länger schon habe ich bei Dir nicht mehr gepostet! Aber........gelesen, ja das hab ich alles und es macht richtig Freude Deine Zeilen zu lesen. Mit Deiner positiven Einstellung wirst Du den Sch.....Hodgkin schon zeigen wo's lang geht! Ich finde es bemerkenswert das Du Dir Deine persönlichen highlights erhältst! Deine Einstellung grundsätzlich finde ich gut: genießen, jeden Moment in vollen Zügen und mit allem was Dir geboten wird. Du packst es auch weiterhin mit dieser positiven Einstellung so gut wie bislang - davon gehe ich mal aus, Du machst mir auch den Eindruck einer sehr starken Persönlichkeit! Dir weiterhin alles Liebe und Gute gute Nacht
Ina |
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AW: ganz am Anfang
Hallo liebes Zicklein,
wie geht es Dir? Was machen die Haare? Wie wirkt sich die Chemo bisher bei Dir aus? Ich war von Anfang an immer sehr müde, aber die meisten hält das Cortison ziemlich lange munter. Kannst Du ordentlich schlafen? Habt ihr eigentlich inzwischen eine Haushaltshilfe bzw. Familienpflegerin? Viele Fragen, ich weiß... und wenn Dir nicht danach ist zu schreiben, ignoriere sie einfach. Das ist ja dann auch schon eine Antwort auf die Frage, wie es Dir geht.... Jedenfalls wünsche ich Dir alles, alles Gute! Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: ganz am Anfang
hallo linnea! und natürlich hallo an alle anderen lieben!
linnea, es geht mir nach wie vor toll, ich bin selbst erstaunt! noch sind die haare alle da, aber es ist ja auch erst 10 tage her. ich rechne fest mit dem ausfall ab donnerstag...*zwinker* und dann ist das eben so! ich habe schöne tücher und mützen und werde von allen bekannten mit weiteren versorgt, werde also immer gut angezogen sein! müde bin ich manchmal ein bißchen, aber vielleicht nehm ich das auch nur inzwischen einfach zur kenntnis, früher hab ich das immer ignoriert, wenn ich müde war. kinder, haushalt und ne 60 stunden-woche bei der arbeit--da ist man eben auch mal müde. jetzt gebe ich dem impuls nach und schlaf dann eben auch mal ne halbe stunde am hellichten tag....*freu* eine haushaltshilfe hatte ich die ersten sieben tage nach der chemo, vier stunden am tag, aber mein mann hat mich für komplett verrrückt erklärt, ich hab nämlich geputzt, bevor die kam. sollte doch keinen schlechten eindruck von uns bekommen, die gute...;-) wie gesagt, völlig bescheuert von mir, aber da muß ich wohl auch erst das "annehmen" lernen! uff- alle fragen abgearbeitet! aber schön, daß du gefragt hast! manchmal hab ich das gefühl, ich kenne euch alle seit jahren, es gehört zum täglichen ritual, den computer hoch zu fahren und als erstes hierher zu kommen. wie täglicher kaffeeklatsch mit freunden--und dabei bin ich erst nen knappen monat dabei. schon seltsam, wie viel in so kurzer zeit passieren kann, mir kommt es manchmal so vor, als wenn dinge schon monate her sein müssten und dann guck ich auf den kalender und das war letzten freitag--sehr seltsames zeitempfinden... so, und jetzt schnapp ich mir meinen hund und fahr mit meinem mann zum fußball- mal wieder bei kaiserwetter hier in cux! "er steht im tor, im tor, im tor und ich dahinter..." sing ich wünsche allen einen schönen sonntag und denen, die es gebrauchen können--kopf hoch! dat zickchen |
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Liebes Zicklein,
das ist wirklich ein bißchen gaga, vorher putzen bevor die Putzi kommt. Aber verstehen kann ich das schon, so sind wir Frauen halt. Das wird sich legen, wenn Du Dich dran gewöhnt hast, dass da noch jemand in Deinem Haushalt rumwurschtelt. Mir ging es am Anfang auch supertoll, mit der Zeit merkt dann doch, dass es kein Zuckerwasser ist, was wir da bekommen. Es ging mir nie wirklich länger schlecht, aber man merkt wie die Kraft nachlässt. Jetzt bin ich 8 Wochen nach der letzten Chemo und habe ein ziemlich normales Körpergefühl. Und seit heute einen lebenden Staubsauger in unserer Küche liegt nicht ein Krümelchen mehr am Boden. Allerdings brauchen wir jetzt einen neuen Mülleimer, wir haben so ein Schwingdeckeldings haha eine Einladung für den Hund. Liebe Grüße Beate |
#97
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Liebes Zicklein,
ich habe mir jetzt die Zeit genommen und Deine ganzen Beiträge gelesen. Hut ab vor Dir, dass Du die erste R-CHOP Therapie so ohne nennenswerte Nebenwirkungen wegsteckst. Du hast noch ein ganz schönes Mammutprogramm vor Dir. Dafür wünsche ich Dir viel Kraft, eine Dich unterstützende Familie und ganz viele Freunde. Du schaffst das schon. Aber teile Dir Deine Kräfte gut ein, es ist ganz normal, dass Du immer längere Erholungspausen benötigst. Aber Du bist so ein Kraftpaket mit unendlichem Elan. Das gefällt mir an Dir besonders gut. Auch fand ich Deine Entscheidung richtig, Dir eine Zweitmeinung einzuholen. Bleib weiterhin die STARKE, ich werde Deinen Verlauf verfolgen und mich ab und an mal melden. Liebe Grüße aus der Ferne Simone Übrigens: 1. esse ich auch gerne Schokoladenkuchen 2. ich hoffe der Weg zum Fußballstadion hat sich mit drei Punkten gelohnt
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diffus großzelliges NHL; CS IV AE 6x R-CHOP: März bis Juli 2003 seit 15.Juli 2003 in Remission seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) http://www.shg-halle.de/ |
#98
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AW: ganz am Anfang
ihr lieben!
ich hab ja nicht nah am wasser gebaut, aber gestern war wieder so ein tag, an dem mir bewußt wurde, wieviele menschen anteil an meinem schicksal nehmen und das hat mir echt die tränen in die augen getrieben. da seid zum einen ihr alle hier...ich möchte euch virtuell einfach mal alle fest in den arm nehmen. oft geht es euch selbst gerade nicht so gut, trotzdem kommt ihr her und überschüttet einen mit anteilnahme, guten gedanken und liebevollem "einfach-da-sein". dann, natürlich, meine familie. mein partner, meine mutter, meine kinder. wahnsinn! ich danke gott für diese wunderbaren menschen in meinem umfeld. und gestern kam dann plötzlich aus heiterem himmel die frau vom fußballtrainer meines mannes auf mich zu (wir haben übrigens verloren, liebe simone...)und drückt mir nen umschlag in die hand. eine liebe karte und ein tankgutschein über 100 euro. wow! die fußballmannschaft meines mannes hat mitbekommen, daß sich meine kk wegen der fahrtkosten so anstellt und dann haben sie einfach mal gesammelt. während ich das schreibe, könnte ich schon wieder vor rührung heulen... einfach toll, ich bin immernoch ganz geplättet... ihr lieben, ich drück euch alle in gedanken!! dat zickchen |
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Liebes Zickchen,
das haben wir auch erlebt und erleben es immer noch, dass es unglaublich viele Menschen gibt, die uns unterstützen möchten und Anteil nehmen. Ich empfinde das als großen Reichtum, so ein tolles Umfeld zu haben, wenn man sich schon mit so einem Mist herumschlagen muss. Das macht einiges leichter ... Übrigens: Das mit der Putzfrau kenne ich, allerdings von den Nachbarn (wir hatten noch nie eine Putzfrau). Unsere Kinder spielen miteinander, dadurch bekommen wir das teilweise mit: Am Nachmittag vor dem Tag, an dem die Putzfrau kommt, haben die immer totalen Stress, weil alles ordentlich sein muss. Das Zimmer meiner Kinder sieht momentan einfach nur aus, als hätte eine Bombe eingeschlagen, aber ich habe gerade weder Zeit noch Energie, dort eine Aufräumaktion zu starten. Da könnte sowieso grad niemand putzen ... Ganz liebe -Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#100
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Liebes Zickchen
das freut mich sehr für Euch, daß Ihr so tolle Unterstützung von Euren Freunden und Bekannten bekommt! So ein Zusammenhalt in der Fußballmannschaft ist wirklich mehr wert als alle Siege auf dem Fußballfeld! Wir haben mit unserem Freundeskreis auch sehr viel Glück! Es macht mich immer sehr traurig, wenn ich hier im Forum lese, wievielen Menschen dieses Glück nicht beschert ist. Was das an zusätzlicher Belastung bedeutet, ist kaum auszudenken! Nicht nur die tatkräftige Unterstützung, sondern auch der Zuspruch, der dadurch entfällt - obwohl er durch das Verhalten dieser "Freunde" nötiger denn je wird -, sind so immens. Wie heißt es doch (ich kriege es nur noch dem Sinn nach zusammen): Freundschaft ist, wenn Dich jemand fürs gute Schwimmen lobt, nachdem du beim Segeln gekentert bist. Übrigens geht es mir mit dem Zeitempfinden ganz ähnlich: vielen hier aus dem Forum fühle ich mich so eng verbunden, als würden wir uns schon jahrelang kennen. Überhaupt vergeht die Zeit ja ganz anders: was sind schon ein paar Wochen, wenn der Alltag normal verläuft? Aber wenn sie mit Untersuchungen, OPs, Chemos sowie psychischen Aufs und Abs gefüllt sind, können sie sich wie Jahre anfühlen. Liebes Zicklein, jetzt putz mal nicht zuviel, sonst weiß Deine Helferin gar nicht, was sie noch tun soll Liebe Grüße sendet Dir Deine Linnea
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hallo, ihr alle!
tag 13 nach der chemo und es geht los...die ersten kleinen haarbüschel hatte ich eben in der hand. in vier stunden kommt meine friseurin ( endlich mal ein hausbesuch...*zwinker*) und runter mit der wolle. will ja nicht vier tage flusen wie ein flokati! mein seelchen hat noch ein bißchen probleme damit, aber ich merk ja jetzt schon, wie ich in meine hände starre, wenn ich mir durch die haare fahre( hab ich noch nie so oft gemacht wie in der letzten halben stunde!) und das muß ich mir nicht für mehrere tage antun. also- nachher eine halbe stunde weinen und dann wieder den blick nach vorne! daumen drücken, mädels, daß die heulattacke schnell vorüber geht! dat zickchen |
#102
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Hallo Zicklein,
Augen zu und durch du wirst merken, wie lausigkalt das wird. Ich war im Sommer glatzig und das war dennoch erstaunlich frisch. Aber es gibt ja Mützen... Meine Älteste hatte mir die Wolle runter geholt und als ihr Werk fertig war, sagte sie "Mama du siehst 10 Jahre jünger aus" - das neueste Antiagingmittelchen: Chemo Lieben Gruß Beate |
#103
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AW: ganz am Anfang
hallo, ihr lieben!
brrrrrrrrrr, ist das kalt! die wolle ist runter und mal ganz ehrlich--ein weiteres hoch auf die make-up-industrie!-- ich seh gut aus! ungewohnt, aber gut!! meine friseurin hat einen halben zentimeter haare stehen gelassen, damit der rest einfacher ausfallen kann und sich keine haarwurzeln in den kanälen festsetzen, also hab ich jetzt noch ein paar tage ultra-mecki...aber irgendwie süß! und ich mußte nichtmal heulen! liegt vielleicht wieder an meiner tollen familie, die haben ein kleines happening daraus gemacht, mit kaffee und mir mitten im esszimmer...sind schon schnuckelig, da konnte keine wehmütige stimmung aufkommen. und meine mama hat gesagt, ich hätte schon als baby so eine beneidenswerte kopfform gehabt...*lächel* also, an alle, die das noch vor sich haben---kurz und schmerzlos, kann ich nur empfehlen! dat zickchen |
#104
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AW: ganz am Anfang
Liebes Zicklein,
schön, dass Du Deinen neuen Haarschnitt so locker nimmst. Ich habe mir z.B. meine Haare an einem 01. April von meinem Bruder auf 5mm abschneiden lassen. Meine Friseurin hatte Urlaub und mein Mann lehnte diesen radikalen Schnitt ab. Meine Mami hat alles im Foto festgehalten. Wir haben auch unseren Spaß dabei gemacht. Erst rasierte mein Bruder die linke Seite ab, ich sah aus wie ein Punker. Dadurch nahm ich es etwas leichter. Obwohl ich auch zugeben muss, von mir zu Hause bis zu meinem Bruder habe ich schon so manche Träne vergossen. Bevor es zum Schnitt kam, habe mir noch einmal vorsichtig meine Haare gewaschen und dann auch in einer Tüte verstaut. Auch nach 4 1/2 Jahre liegen sie noch in meinem Schrank als kleine Erinnerung, genauso wie die Socken, die ich zur ersten Chemo trug. Ohne Haare wird es die ersten Tage schon ungewohnt und kalt sein, aber Du wirst schnell mit dieser neuen Situation fertig werden. Auch finde ich es nicht unbedingt für eine Selbstverständlichkeit, wenn Du Hilfe von so vielen netten Leuten bekommst. Sie nehmen Anteil an Deiner Krankheit und unterstützen Dich nicht nur moralisch. Bleib weiterhin so stark und frohen Mutes. Liebe Grüße Simone
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diffus großzelliges NHL; CS IV AE 6x R-CHOP: März bis Juli 2003 seit 15.Juli 2003 in Remission seit März 2003 in der SHG Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.) http://www.shg-halle.de/ |
#105
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Hallo Zicke,
meine Haare wachsen schon wieder aber ich erinnere mich genau an den Tag als sie ausfielen...der 15 Tag war es.Und meine Haare waren bis dahin meine größte Sorge,Doof aber war so.Mittlerweile hab ich mich so an meine Mützen gewöhnt und im Laufe der Chemos wurde meine größte Sorge zur kleinsten. Du wirst sehen wieviel Zeit man morgens hat ,wenn man keine Haare machen muß
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-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse geplant 6x R-Chop alle 21 Tage -1.R-Chop am 29.05.07 -2.R-Chop am 22.06.07 -3.R-Chop am 16.07.07 -4.R-Chop am 06.08.07 -5.R-Chop am 27.08.07 -6.R-Chop am 17.09.07 fertig!!!!!!!!!!!! 5.11 Antikörper als Vorbeugung 05.02Antikörper als Vorbeugung |
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