Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Gabriele,

das tut mir leid, dass du schon wieder gebeutelt wurdest. Ich weiß, wenn auch überwiegend aus der Angehörigenperspektive, wie die Angstmonster dann Amok laufen. Aber würde es dir nicht vielleicht helfen, wenn du dich hier ein bisschen ausweinst? Manchmal tut es gut, die Ängste einfach aufzuschreiben.

Liebe Grüße
Bettina

[Anderl]

Hallo Gabriele,

ja, nächste Woche Donnerstag ist meine 2. Blasen-OP. Die neue Urologin ist sehr nett und macht mir Mut!

Heute war die Besprechung mit meiner Onkologin. Laut CT ist alles so zwischen 15 und 20% zurück gegangen. Blutwerte sind auch alle ok. Da ich ja aber unheilbar bin, wie meine Onkologin immer betont, kann ich nicht hoffen, dass es ganz weg geht. Sie empfiehlt mir jetzt eine Erhaltungstherapie jetzt nur noch mit Alimta. Alle drei Wochen an einem Tag die "leichte" Chemo. Nebenwirkungen ähnlich wie Cisplatin, nur nicht so heavy. Auch die Missempfindungen könnten stärker werden. Teilweise ist es jetzt schon so, dass ich manchmal das Gefühl habe nicht mehr laufen zu können. Ich habe mir Bedenkzeit erbeten. Zuerst wollte ich die Blasen-OP hinter mich bringen und dann nochmal zu meinem Lungenfacharzt. Ihn wollte ich fragen, ob es nicht doch noch andere Möglichkeiten gibt, OP oder doch auch Bestrahlung.

Habt ihr auch diese Erhaltung gehabt?

Euch Allen alles Gute
wünscht Andrea

[Gabrieleli]

Liebe Andrea,
Erhaltungstherapie haben im Laufe der Zeit viele hier gehabt. Über die Verträglichkeit von Alimta kann ich dir nichts sagen da ich es nicht bekommen habe. Aber ich glaube Erhaltung ist bei weitem nicht so schlimm wie die anderen. Wenn dein Arzt es geben möchte, ich würde es machen. Wobei eine zweite Meinung nie schaden kann.
Ob du die Erhaltung machst oder nicht ist immer deine eigene Entscheidung, wie vieles andere auch. Vielleicht probierst du es und wenn es für dich nicht geht könntest du immer noch nein sagen?
Bis zu deiner OP sind es noch ein paar Tage. Bis dahin schreiben wir sicher noch mal.

Liebe Gundi,
Mutig,mutig. Ich bin für die Glatzte zum Frisör gegangen und direkt mit Perücke wieder raus. Das Problem kam dann abends da ich natürlich nicht mit ihr ins Bett wollte mich aber noch gar nicht ohne gesehen hatte. Das Ding kam dann ohne Spiegel ab und Mütze drauf. Für den Blick ohne alles in den Spiegel, da habe ich schon ein paar Tage gebraucht.
Ein bißchen eitel bleibt man trotz Krankheit.
Die ersten Bestrahlungen wirst du hoffentlich gar nicht groß bemerken.

Liebe Bettina,
hab dank für deinen Gruß und natürlich hast du recht das es hilft sich was man hat von der Seele zu schreiben. Auch darum sind wir ja hier und es hat mir bisher auch immer geholfen . So komisch sich das für Außenstehende auch anhören mag, aber es ist wirklich so das man sich in der Gemeinschaft hier , auch ohne sich persönlich zu kennen, oft alleine durch das geschriebene Wort Hilfe zukommen lassen kann.
Nur diesesmal konnte und wollte ich nicht schreiben, dazu war ich seelisch zu platt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag
Bis bald

Gabriele

[Anderl]

Liebe Gabriele,

vielen Dank. Ich denke ich werde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, vielleicht gibt es ja ein anderes Mittel, das nicht mit so vielen Nebenwirkungen einhergeht (Onkodoc hat mir ganz viele aufgezeigt, u. a. auch die Missempfindungen in Füßen und Fingern - was ich jetzt tatsächlich als das schlimmste empfinde). Morgen gehe ich zu meinem Lungenfacharzt und werde mit dem besprechen, was man sonst noch so machen kann. Werde dann berichten!
Liebe Grüße
Andrea

[rosa.sputnik]

Liebe Christel...

ich hoffe dass es Dir gut geht und das Wetter Dich nicht zu trübselig macht...
Meldest Du Dich mal kurz bitte?

Alles Liebe,
Jasmin

[mouse]

Liebe Gundi,
so was ist wirklich Mist. Ich bin auch dafür, dass immer mit offenen Karten gespielt wird.
Die Psyche hat es eh schwer genug mit der Krankheit. Die Wahrheit stückchenweise beigebracht bringt es nicht!
Lass Dich mal in den Arm nehmen.

Liebe Jasmin und liebe Bettina und ihr anderen Lieben,

bis auf eine Erkältung geht es mir so weit gut. Seit letzter Woche Dienstag nehme ich keine Endoxan mehr und die Übelkeit wird weniger.
Ich vermisse sie nicht, wahrhaftig nicht.
Ich bin kurzatmig, trotz Inhalierens, trotz Spray. So vom Gefühl her könnte es ein kleiner Erguss sein.
Ich schlafe auch schlecht.
Kommenden Dienstag geht es dann wieder mit Docetaxel los. Ich freue mich nicht darauf, hoffe aber sehr, dass es wieder wirkt.

Liebe Jasmin,
dass Du so schlecht Luft bekommst, ist gar nicht schön. Kann man denn da nicht irgendwas grundsätzliches machen?
Wie wäre es denn, wenn Du mal für ein Jahr zurück kommst und hier gründlich behandelt, vielleicht auch operiert wirst?
Oder verlierst Du dann Deine Aufenthaltsgenehmigung?

Ganz liebe Grüße

Christel

[nelida]

Ich grüße mal freundlich in die Runde
Ich heisse Karin, bin 44 Jahre alt,komme aus dem Allgäu. Von Beruf bin (war?)ich Pflegedienstleitung in einem Altenheim. Bei mir wohnen zwei Hunde und vier Zwergkaninchen.....und meine Mama:-); wobei ich eher bei meiner Mama wohne.
ED 9/12 Adeno-Ca cT4N2M0 IIIb, inoperabel.
Habe bis jetzt 3xChemo mit Carboplatin/Alimta hinter mir.
Ich lese schon eine Weile mit und möchte doch lieber sichtbar dabei sein.
Wünsche Euch einen guten Tag

Karin

[Gabrieleli]

Liebe Gunda,

das hast du sehr schön geschrieben und erklärt. Genauso ist es.
Geht es dir etwas besser? Seelisch?
Nach meiner zweiten OP stand in dem Bericht für die Tumorkonferenz auch palliativ, vorher war alles kurativ. Doch mein Tumor war draußen also wollte ich weiter kurativ und saß bockig wie ein Kleinkind in meinem Bett und verhandelte mit den Ärzten. Wenn ein Tumor noch drin ist oder es ist ein Rezidiv da ist es immer palliativ.
Da gabs dann nichts zu verhandeln. Ich war total geschockt. Und heute -- was für ein Unsinn. Es ist nur ein Wort und sagt so gar nichts aus über das wie es weiter geht. Ich habe es ganz weit weggesperrt in meinem Kopf.Und ganz ehrlich, ich habe wahnsinnige Angst vor allem was kommt aber die hatte ich ganz genauso als es noch ein kurativer Ansatz war. Weil eben NIEMAND weiß wie sich alles weiterentwickelt, so oder so nicht.
Also versuchen wir den Kopf oben zu halten, meine ich doch!!

Und dir Karin ein herzliches Willkommen auch von mir, alles Wichtige hat Gundi ja schon geschrieben.

Und somit wünsche ich euch allen hier einen schönen Tag, auch wenns ziemlich kalt ist draußen. ( Nicht meine Temperaturen )

Lieben Gruß
Gabriele

[Anderl]

Hallo liebe Alle!

Ich möchte auch gerne zu palliativ sagen, dass ich das auch nicht so toll finde.
Man kommt sich so aufgegeben vor. Genauso schlecht finde ich die negative Einstellung meiner Onkodoc, die mir immer wieder auf das Butterbrot schmiert, dass ich nicht heilbar bin. Ich finde das muss nicht sein. Die Hoffnung stirbt doch zuletzt! Oder nicht? Ich habe jetzt nächsten Dienstag noch einen Termin bei einem anderen Onkologen bekommen. Zweitmeinung. Ich möchte einfach dieses Alimta nicht als Erhaltung haben. Vielleicht gibt es ja etwas anderes, das nicht diese Nebenwirkungen hat. Schließlich möchte ich so lange es geht ein einigermaßen normales Leben führen.
Also ich wünsche euch allen ein sehr schönes Adventswochenende, genießt den Schnee und evtl. auch eine Tasse Glühwein.
Herzliche Grüße
Andrea

[nelida]

Hallo
ein herzliches Dankeschön für den netten Empfang.

Wichtig ist vor allem, dass man sich nicht an Wörtern und Begrifflichkeiten "festfrisst". Letztendlich weiß kein Onkologe, wie es bei jedem Einzelnen von uns weitergeht. Was heute palliativ ist, kann morgen kurativ sein und umgekehrt.Ärzte verstecken sich halt gerne hinter Fachsprache

Ich habe jedenfalls beschlossen, dass alles kurativ ist, was ich an mir machen lass

In diesem Sinne
einen schönen Winterabend

Karin

PS genau gegenüber ist die Loipe gespurt und morgen werd ich mal testen, wie weit Mr. Adeno langlaufen kann

[nelida]

Liebe Gunda,
ich bin froh, dass es Dir wieder besser geht.
Karin

[Luca1106]

Hallo Ihr lieben Kämpfer,

ich weiß, als "nur" Angehörige sollte ich hier nicht schreiben, aber heute muß
ich es dennoch tun.

Liebe Andrea, auch "unsere" respektive die Onkologin meines Mannes (für den
ich hier stellvertretend schreibe) läßt so gut wie keine Möglichkeit aus uns zu
sagen, dass die Erkrankung unheilbar ist.
Auf die allermeisten Fragen zu den Therapien und speziell zu TARCEVA hat
sie allerdings keine oder nur spärliche Antworten. Bei unserem letzten Termin
bei ihr fragten wir nach Orthomol immun. Wir wollten vor allem wissen ob es
mit TARCEVA interagiert. Ihre Antwort war: "Das ist sehr teuer und die Kasse
zahlt es nicht."
Hallo ? Das war nicht unsere Frage ! Ob man sich das leisten kann oder will
sollte einem selbst überlassen bleiben. (Im Übrigen lag ihr Sideboard im
Behandlungsraum voll mit Produkten von Orthomol).
Für Deine OP nächste Woche alles Gute !

Liebe Gunda,

bitte laß Dich von "palliativ" nicht abschrecken (wir taten das auch erst!)
Da ich viel im amerikanischen K-Kompass "Inspire" unterwegs bin und dort
mit den Betroffenen kommuniziere weiß ich, daß es dort Patienten im St. IV
gibt, die seit Jahren palliativ behandelt werden und immer noch da sind.
Dort gibt es eine Dame, die hat schon 92 x Alimta bekommen und ist seit
Jahren "stabil" und lebt ein ganz normales Leben.
Wichtig ist: Nicht den Mut verlieren und kämpfen (so wie Christel-mouse dies
seit Jahren tut).

Liebe nelida, auch Dir alles Gute und viel Kraft für alle anstehenden Behandlungen.

Liebe Christel, für Deine beginnende Behandlung nächste Woche wünsche ich
Dir alles erdenklich Gute

Allen hier im Nest wünsche ich eine besinnliche und gute Zeit. Viel Erholung
gute Gespräche und ganz viel Liebe von Euren Liebsten.

Herzlichst Krimi

[Anderl]

Liebe Krimi,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Orthomol habe ich von meiner Nachbarin (Apothekerin) empfohlen bekommen. Das nehme ich immer mal wieder (ein bis zwei mal die Woche, schmeckt ja nicht so ganz toll), klar ist es teuer, aber mal zahlt ja gerne für die Gesundheit!

Auf jeden Fall habe ich jetzt tatsächlich für Dienstag auch noch einen Termin bei einer in München sehr bekannten onkologischen Praxis erhalten. Jetzt muss ich alles zusammen suchen und gehe da für eine Zweitmeinung wie es weitergehen soll dann hin. Wenn es denn Alimta sein soll, dann werde ich es machen, aber hab zumindest nochmal jemanden anderen gefragt.

Den anderen Allen hier im Nest wünsche ich alles Gute, noch eine ruhige und vor allem "gesunde" Vorweihnachtszeit.
Liebe Grüße
Andrea

[panter61]

Liebe Christel,

Dir wünsche ich alles Gute für die Chemo,viel Wirkung ,wenig Nebenwirkung

Allen anderen hier wünsche ich einen schönen Tag.

Liebe Grüsse
panter

[mouse]

hallo ihr Lieben,
euch allen herzlichen Dank für die guten Wünsche für morgen.
Ich habe echt Schiss. Der 2. Durchgang mit Alimta war ja nun wirklich lebensgefährlich.
Ich hoffe sehr, dass ich nun mehr Glück habe und vor allem, dass es hilft. Es gibt nicht mehr viel für mich.
Ein besonderer Gruß geht an Gabriele, aber selbstverständlich sind alle, die hier posten auch herzlich gegrüßt
Christel