Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[asteri71]

Hallo Silverlady,
ich glaube,ich kann gut verstehen,was du meinst.
Ihr konzentriert euch nunmehr nur noch auf die wirklich wichtigen Dinge im Leben,diejenigen,die uns glücklich machen können.Und ich denke,da steht die Liebe und das Geliebtwerden um eines selbst willen wohl an erster Stelle.
Wenn uns die Endlichkeit unseres Lebens vor Augen gehalten wird,wird alles andere,was uns sonst im Alltag unser Dasein ein wenig versüßt--bzw.eben auch mal versauert--unfassbar nebensächlich und unwichtig.
Ja,ich glaube auch,dass ihr trotz oder vielleicht gerade aufgrund dieser schweren Zeit eure Liebe viel intensiver spüren könnt.
Etwas,das in einer Partnerschaft,in der beide Partner gesund sind,wahrscheinlich nicht so erlebt werden kann...
Ich hoffe,ihr verbringt eine fieberfreie Nacht,
alles Liebe
von asteri

[Atlan]

hallo freunde,
danke für euren guten wünsche. puuuh, die erste woche erst einmal überstanden und heute ist meine frau bereits in die reha abgerauscht. es ist alles wirklich super verlaufen. keinerlei probleme. volle belastung vom ersten tag an. endlich wieder gehen ohne schmerzen. jetzt noch die drei wochen reha und ich habe sie wieder. ich kannl leider nicht so häufig reinschauen, weil ich meine zeit im moment anders einteilen muss.
euch alles gute weiterhin, bleibt tapfer
euer atlan

[Bikra]

Hallo,
ich bin selbst Betroffene (OP an der Zunge war in 08/2005, danach Chemo und Strahlen-Therapie) und lese seit ca 1/2 Jahr im Forum. Eure Beiträge haben mir in der Vergangenheit sehr geholfen und mir Mut gemacht (auch wenn einige von Euch - besonders Silverlady - nicht soooo viel positive Sachen zu berichten hatten. Aber: ich war irgendwie nie allein und ich hab früh gewußt, daß Schmerzen, Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden und der ganze Mist 'normal' sind ...
Jetzt hab ich mich mal durchgerungen und mich registrieren lassen um 'mitspielen zu können' und Euch allen ganz doll 'Danke' zu sagen !
Liebe Grüße
Bikra

[silverlady]

herzlich willkommen, Bikra

auch wenn der Anlass kein freudiger ist, wir freuen uns wenn jemand den weg zu uns finden.

Lass dich nicht von unserer Geschichte runterziehen. Mein Männe ist ein Sonderfall. Lies die Geschichten von den anderen und habe Mut. Bei fast allen geht die Sache gut aus.

liebe Grüße
silverlady

[Bikra]

Hallo Silverlady (und alle anderen natürlich auch),
Ich gebe zu: manchmal haben mir auch einige Einträge Angst gemacht ... aber dann wieder 100mal mehr Mut !! Auch und insbesondere Eure Geschichte - denn man lernt ja daraus: egal, wie es kommt - es geht immer weiter, Hoffnung gibt's immer und auch mit dem größten Ärger ist das Leben lebens- und liebenswert !!!!! Und was man alles schaffen kann !!! unglaublich - besonders, wenn man die Einträge von Dir und Manu-K liest ...

Mein grosses Vorbild ist übrigens Atlan ! Ich denk immer: der hat's geschafft -
und warum soll ich das nicht auch schaffen ?!

Momentan geht's mir jedenfalls supergut ! Eigentlich denke ich immer, daß ich es geschafft habe - aber dann kommen immer wieder so kleine Dämpfer (z.B. dicke Lymphknoten nach einer Erkältung - und dann wieder Angst bis unter die Arme), die aber vielleicht auch 'normal' sind.

Dazu hab ich gleich mal eine Frage, die mir vielleicht wer beantworten kann:

Hat von Euch auch schon mal wer nen Pilz im Mund gehabt ? Durch das nicht so gut funktionierende Immunsystem (und dann vermutlich noch die Arbeit im Grossraumbüro und die Fahrten in der Strassenbahn) trifft mich ständig eine blöde Erkältung, die dann mit Antibiotika behandelt werden muß ... und dann hab ich jetzt erstmalig einen Pilz im Mund gehabt. Das wurde zwar Dank 'Moronal' besser - aber irgendwie hab ich das Gefühl, als wär ich wieder viel viel schmerzempfindlicher im Mund. Kennt das jemand von Euch ? Gibt sich das wieder ? Wie lange dauert das ? Es nervt !!! (aber auch damit kann man leben :-)

Tja - ansonsten hoffe ich, daß ich anderen Betroffenen auch Mut machen kann! Die Wissenschaft und Forschung ist jedenfalls mit uns - und irgenwann wird vielleicht auch mal die Wunderpille gegen Krebs erfunden.

Liebe Grüße
Bikra

[manu_k]

Hallo Bikra,

herzlich willkommen in unserem Kreise. und danke für die Berreicherung unserer Runde.

es freut mich besonders, dass jemand neues dazu gekommen ist, bei dem es so gut verlaufen ist und gutes zu berichten hat

außerdem zeigt es einmal mehr dass so ein selbsthilfeforum sinn und zweck erfüllt, wenn du sagst dass dir das hilft hier zu lesen.

wo bist du behandelt worden und wie alt bist du?

liebe grüße manu

[silverlady]

hallo ihr Lieben
nachdem bei meinem Männe gestern Abend die Temeratur auf 41,3° gestiegen war, habe ich heute morgen den Onkodoc angerufen. Ich habe ihm den Verlauf der letzten Tage geschildert. Er meinte fast sofort das bei meinem Männe eine bakterielle Infektion im Port vorhanden sei. es wurde ein Antibiotikum angeordnet das mit Unterstützung unserer Stammapotheke heute Nachmittag geliefert wurde. Jetzt ist die Temp fast im normalbereich.

Mein männe liegt im Bett und macht nur blöde Witze. Und gestern Abend in seinem Fieberwahn war so von der Rolle das ich bis um 5.00 Uhr an seinem Bett gesessen habe um zu verhindern das er aufsteht. Er ist dann nämlich immer wieder zusammengebrochen.

Heute Nacht werde ich wenigstens schlafen können.



Mein Männe hat damals bei und nach der pilzinfektion im Mund immer mit Salbeitee gegurgelt. Manchmal 10-15 mal am Tag. Nach ein paar Tagen hatte sich das alles wieder gegeben. Vielleicht hilft es dir auch.

liebe Grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

mensch silverlady bei euch gibt es aber auch immer wieder was neues. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dann heute Nacht auch wirklich schlafen kannst.

Ich konnte heute meine Mam aus dem KH wieder abholen. Sie hat mir das "Auge" auch gezeigt. Sieht gar nicht so schlimm aus, wie ich es mir vorgestellt habe. Im Moment sieht es aus, als ob ihr nur die Pupille fehlt und dick ist es auch noch. Aber sie hat endlich keine Schmerzen mehr und kann wieder ohne Sonnenbrille auf die Straße gehen, was ja im letzten halben Jahr gar nicht mehr ging, weil ja alles geblendet hat. In 4-6 Wochen bekommt sie dann die Prothetik. Aber erstmal muß alles verheilen und dann muß sie Modell sitzen. Da wird sie dann gezeichnet und dann wird extra für sie ein Auge aus Porzellan angefertigt. Sie flaxt auch total darüber rum. Heute meinte sie zu mir: "Manch einer kann sich mit seinen Zähnen in den A.... beißen und sie kann sich ihren von hinten dann ansehen. Das kann auch nicht jeder." Ich bewundere sie, wie sie das wegsteckt.

Na dann wünsch ich euch morgen allen einen schönen Feiertag.

Seid alle ganz lieb gegrüßt und gedrückt.
Mandy

[silverlady]

mensch Mandy, das freut mich für dich und für deine Mutter.

Mach mit ihr die Witze, lache mit ihr und freue dich mit ihr. Das kann dir miemals wieder einer nehmen.

liebe Grüße
silverlady

[Biggy]

Hallo Bikra,

ich kann meine Pilzinfektionen nach Bestrahlung im Mundraum schon gar nicht mehr zählen - das einzig positive daran ist, dass die Abstände zwischen den einzelnen Infektionen zunehmend länger werden.
Und ja, der Mundraum wird durch die Pilzinfektion empfindlicher - wenn die abgeheilt ist, wird's aber wieder besser.

Liebe Grüße
Biggy

[amoebe]

hallo mandy,


diese art von humor kommt mir bekannt vor, meine mam gibt auch gern ähnliche kommentare von sich...und zerkugelt sich dann vor lauter lachen. sie hatte schon immer einen recht schwarzen humor und ich glaub, der hilft ihr über vieles ein bißchen hinweg.

arme silverlady, ruhelose nächte hast du...kannst wenigstens tagsüber etwas schlafen?

meiner mam gehts ganz gut, die operation ist vorbei, sie will morgen schon wieder heimgehen, weil ja bei ihr alles immer so gut verheilt, wenigstens etwas positives!

liebe grüße euch allen
von einer wieder etwas zuversichtlicheren


amöbe

[silverlady]

hallo ihr Liebn

ich habe eben meinen Männe wieder an die Infusion angeschlossen. Diesesmal scheint es weder Fieber noch Schüttelfrost zu geben. Gott sei dank.

Das Schlafen habe ich mir anscheinend abgewöhnt. Es geht immer nur mal für 1/2 Std dann bin ich wieder munter.
Heute habe ich meine Schwiegermutter zum Mittagessen hier gehabt. Die hat sich richtiggefreut. Und es waren 2 alte Freunde von meinem Männe da. Die haben sich fürchterlich erschrocken und der eine mussste erst mal rausgehen und weinen. Als er sich wieder gefasst hatte, haben die sich in aller Ruhe sein Arbeitszimmer angesehen und auch ihre Spässe gemacht. Mein Mann hat sich sehr gefreut aber jetzt ist er mal wieder fix und fertig. Er döst mal wieder vor sich hin.

liebe Grüße
silverlady

[mika]

Hallo silverlady,
heute hätte mein Cousin Geburtstag gehabt,muss den ganzen tag an ihn denken....
Jetzt nach über einem Jahr erinnere ich mich an ihn,so wie er V O R der Krankheit war.
Sein Aussehen vor seinem Tod habe ich irgendwie "ausradiert",komisch.
Klar,das sein freund erstmal irritiert war;fällt einem selbst ja nicht mehr sooo auf.
Ach,ich denke oft an Euch...so blöd es ist---geteiltes Leid ist halbes---dass andere Menschen das Gleiche durchmachen....das hätte ich nie jemandem gewünscht... und doch:es tröstet gleichermassen...
Gute Nacht,
Sabine

[silverlady]

hallo sabine

der freund meines Mannes war nicht nur irritiert sondern einfach nur geschockt. Er hat meinen Mann vor etwa 8-9 Wochen das letzte mal gesehen. Da war mein Mann noch ganz anders drauf. Er hatte noch Hoffnung und und war auch noch etliche KG schwerer. Jetzt haben sich die Tumore vervielfacht, sind viel, viel größer geworden und mein Mann sieht wirklich sterbenskrank aus. Dewegen war es so schlimm das nicht einmal meine vorherige Warnung geholfen hat. Die kennen sich seit 46 Jahren und sind seitdem Freunde.
Das macht einen schon fertig.

Es ist aber schön das du deinen Cousin nicht vergessen hast. Ich glaube, irgendwann werden die schlimmen erinnerungen verblassen und die guten Momente treten in den Vordergrund

liebe Grüße
silverlady

[mika]

Liebe silverlady,
keiner von uns wollte ihn gehen lassen(nicht I H N ..er war soooolieb)gerade mal 51,und immer jung,auch äusserlich...
und zum Schluss habe ich ihm gesagt:Lass endlich los,bitte.
Für mich ist Uwe immer da...im Sonnenlicht,ein Blatt,ein schöner Stein...ehrlich..manchmal frage ich meinen Kater"wer bist Du?"...ganz wichtig ist die Beziehung zueinander:Uwe und ich sind zusammen aufgewachsen...später zog ich mit meinen Eltern von Lübeck nach Aachen;wir hatten innerhalb der Familie immer Kontakt..er hat immer aufgepasst damit mir nichts "passiert" ,etc.Ach Quatsch,passt hier jetzt nicht `rein..Sorry.
Jedenfalls wollte ich damit nur sagen,dass es sehr wichtig ist W I E man auseinandergeht....,ich habe mich oft mit ihm über Kleinigkeiten gestritten,aber wir waren nie böse miteinander....!
Dein vorletztes Posting (schönfinden,etc)...die gleichen Gefühle hatte ich auch.
Und Du wirst sehen und fühlen,das diese Erinnerungen Dir vieles erleichtern werden..ganz sicher.
Weil:Mit unserer Geburt haben wir den "Tod"ja schon mitgebracht...so ist das leider,das "WO;WIE;Warum wird uns eh`keiner erklären...
Aber die Liebe zueinander..die machen wir immer noch selbst!
Puhhh...wie lang..und pathetisch...

Gruss,Sabine